José Montoya, MD, docent lékařství (v oblasti infekčních onemocnění) a postgraduální vědec Andreas Kogelnik, MD, PhD, použili lék valganciclovir – antivirový prostředek užívaný při nemocech vyvolaných viry HHV (human herpes viruses) – k léčbě malého množství pacientů s CFS.
V době, kdy mi byla diagnostikována rakovina, se můj starší syn Scott dozvěděl, že trpí chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem (CFIDS)…
Vážení čtenáři, letos bychom závěrečný – 31. článek roku 2006 rádi zahájili poděkováním všem spolupracovníkům podílejícím se na chodu našeho projektu ME/CFS.cz. V pracovním shonu během roku se často opomenou vyjádřit slova uznání, a tak nám dovolte na tomto místě …
Podle serveru ClinicalTrials.gov se v sedmi státech USA hledají osoby „s vážně oslabujícím“ CFS/ME pro třetí otevřenou fázi intervenční studie (An open label Phase III “intervention” study) antivirového léku Ampligen® 511, zatím poslední krok v desetiletých snahách společnosti Hemispherx Biopharma o uznání léku pro léčbu CFS vládním úřadem FDA
Zpráva z ImmuneSupport.com upozorňuje na nedávnou žádost, kterou podal Dr. John Gow a jeho spolupracující výzkumník na University of Glasgow Dr. Abhijit Chaudhuri, k Evropskému patentovému úřadu (European Patent Office) o patent na “diagnostický nástroj pro chronický únavový syndrom.” “Vynález,” který chtějí patentovat, zahrnuje “materiály a …
Dr. John Gow a dr. Abhijit Chaudhuri podali žádost o patent na diagnostiku CFS Read More »
V listopadu 2006 odstartovala národní osvětová kampaň o CFS financovaná Centrem pro kontrolu nemocí (CDC) a realizovaná ve spolupráci s Americkou asociací CFIDS, největší a nejaktivnější dobročinnou organizací se zaměřením na chronický únavový imunitnědysfunkční syndrom pracující od roku 1987. O chorobě informovala celostátní média. Odkaz na problematiku CFS byl zařazen na hlavní stránce oficiálního webu CDC
U každého pacienta je výběr metod individuální podle charakteru jeho obtíží. Co jednomu pomáhá, druhému nemusí přinášet žádný efekt. Relaxace je v tomto ohledu výjimečná komplexně prospěšná metoda. Příznivě působí na celý organismus. Při CFIDS bývá přítomná dysregulace autonomního nervového systému a relaxační techniky obecně příznivě podporují rovnováhu v systému.
Tým ověřil předpovídací (prediktivní) věrohodnost výsledného modelu na 54 skrytých (zamaskovaných) případech ve zdravé kontrolní skupině a 45 případech ve skupině s CFS. PCA byla úspěšná u všech skrytých vzorků, model SIMCA byl stoprocentně úspěšný u zdravých dárců a u vzorku s CFS vykázal přesnost 93.3%.
Nedávné pokroky v analýze lidského genomu vyústily ve větší porozumění našeho ustrojení pro život a možností vypuknutí nemocí a stavů zapříčiněných přítomností určitých spouštěčů. Tyto znalosti umožnily odhalit abnormalitu genů, která je spojena s ME, což naopak umožňuje vývoj jak laboratorního PCR diagnostického testu, tak jednoduššího, na protilátkách založeného ELISA testu pro nalezení tohoto genu spojeného s ME a tím pomoc při přesnějším diagnostikování.
Všichni víme, jak je ze strany státu nutné začít neodkladně zlepšovat nedůstojnou situaci postižených chronickým únavovým syndromem/CFS. Máte-li už dost bagatelizování potíží, odmítání péče v ordinacích lékařů a přesouvání mezi specializacemi jako po šachovnici, stresu z psychiatrizace u posudkových komisí, nepochopení ve vašem okolí následkem šíření dezinformací o chorobě, potom neváhejte a aktivně podpořte ( = vámi nasbíranými podpisy) GENERÁLNÍ PETICI
Úvod Výzkumný projekt nazvaný CFS Computational Challenge , nebo-li C3 (volně přeloženo „počítačová mise pro CFS“), vedený hlavními vědeckými pracovníky amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (Center for Disease Control and Prevention, dále jen CDC) dr. Williamem Reevesem a dr. Suzanne Vernonovou, nesporně …
Dr. Steven J. Robbins, virolog a generální ředitel společnosti Cryptic Afflictions, LLC, objevil důležitý neuropatogen, identifikovaný jako RNA vir a označený jako kryptovir (tajný vir).
NCF provedla vlastní předběžný výzkum možné role kryptoviru a viru Parainfluenza Virus-5, který se kryptoviru pravděpodobně nejvíce podobá, v onemocnění CFS. Profesor Alan Cocchetto, lékařský ředitel Nadace, uvedl: „Náš výzkum poprvé potvrdil nedostatek životně důležitého proteinu, známého jako Stat-1, v krvi pacientů s CFS. Stat-1 má v imunitě nezbytnou roli.“
Jonathan Kerr, specialista na CFS z Univerzity sv. Jiří v Londýně říká, že není překvapen nálezem zánětu v míše u člověka s tímto onemocněním, protože je známo, že takový zánět bývá s CFS spojen. Dále říká, že imunitní systém má u lidí s CFS sklon k přílišné aktivitě, což může podmiňovat zánět neurologické tkáně.
Úvod redakce ME/CFS.cz: V Belgii sídlí R.E.D. laboratoře. Jedná se o biotechnologickou společnost, která vyvíjí klinické diagnostické testy pro chronické imunitní nemoci jako jsou chronický únavový syndrom (CFS), skleróza multiplex (MS) a rakovina, tedy nemoci, které každoročně ovlivní na celém světě milióny lidí. …
R.E.D. laboratoře provádí test na chronický únavový syndrom Read More »
Stanovisko MPSV: Podobné jako v bodě předchozím. MPSV uvádí, že v posledním roce neevidovalo žádnou stížnost na postup posuzování u CFS.
Naše reakce: „Kde není žalobce není ani soudce,“ proto je důležité aktivně konat ve svých případech. Ačkoli se vám jeví na první pohled marné snažit se o obranu svých práv, faktem zůstává, že každé individuální podání je platné, protože existuje zákonná povinnost úřadu veškerá podání občanů evidovat. A čím více jich bude evidováno, tím více důkazů o problému! Pokud se rozhodnete připojit k hromadnému podávání podnětů, potom bude váha tvrzení pacientů ještě silnější. Zapojte se …
Skupina občanů – zdravých i nemocných CFIDS, která aktivně spolupracuje s naší redakcí, zorganizovala informační kampaň o problematice chronického únavového syndromu s podtitulem „Veřejný protest“ a rozeslala podrobné materiály řadě státních institucí, poslancům a senátorům ČR. Kromě povzbudivých odpovědí od některých oslovených osobností se v rámci těchto aktivit podařilo získat další reakci od Ministerstva zdravotnictví (MZ) s informacemi rozšiřujícími vyjádření k Petici 2005. V nové odpovědi ze dne 27. 4. 2006 najdete stručný popis zdravotní péče při onemocnění CFS a především fakt, že CFS je uznanou diagnózou, u které se poskytuje dispenzární péče.
12. květen je Národním dnem fibromyalgie a CFS, který si připomínají mnohé vládní agentury, výzkumné a akademické instituce a výrobci léčiv, spolupracující při hledání vhodných způsobů boje s těmito chorobami a s jejich ekonomickým dopadem činícím více než devět miliard dolarů ročně. Hemispherx Biopharma přispívá k těmto aktivitám sponzorováním klinického výzkumu. Během roku 2006 plánuje podat první návrh (New Drug Application) na schválení Ampligenu ® pro oficiální léčbu CFS.
Přeloženo z https://www.cdc.gov/media/transcripts/t060420.htm 20. dubna 2006 se uskutečnila tisková konference s představiteli amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC). Na dotazy odpovídali ředitelka CDC, dr. Julie Gerberding a dva přední výzkumníci CFS u CDC, dr. William Reeves a dr. Suzanne …
Výtah z tiskové konference k výzkumnému projektu CDC o genetických faktorech CFS Read More »
Od roku 1993 je 12.květen ustanoven Mezinárodním dnem uvědomění CFIDS/CFS. Zahraniční pacientské organizace letos ve spojitosti s tímto výročním dnem kladou důraz na slovo „uvědomění“ CFIDS* a zaměřují se na organizování akcí vedoucích k pozvednutí povědomí veřejnosti o chorobě. Záměr webových …
Mezinárodní den podpory nemocných s chronickým únavovým syndromem 2006 Read More »
Časopis Pharmacogenomics představil výsledky reprezentativního výzkumu vedeného CDC. Ty poskytly seriozní důkaz o tom, že CFS je podmíněn biologicky, a nikoli psychologicky! Studium ukázalo, že nemoc je způsobena genetickými mutacemi, které poškodí centrální nervovou soustavu a tím schopnost organismu přizpůsobit …
Průlomový výzkumný projekt CFS Computational Challenge (C3) Read More »
