NICE vydává nové klinické pokyny pro diagnostiku a léčbu ME/CFS
Vydáno 7. 11. 2021
Po více než 3 letech práce a po 14 letech od předchozí verze byla minulý týden zveřejněna nová verze doporučených postupů (guidelines) pro diagnostiku a léčbu ME/CFS od britského National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Tyto doporučené postupy jsou platné v UK, ale díky mezinárodnímu renomé NICE, kvalitnímu zpracování, a rozsáhlé podpůrné dokumentaci jsou NICE doporučení často respektovány celosvětově. Tento dokument je tedy relevantní i v rámci situace v České republice. V rámci procesu tvorby těchto doporučení, který započal v roce 2017, bylo vypořádáno několik tisíc připomínek a veškerý obsah je výsledkem konsenzu 21 členné komise složené z lékařů, terapeutů, odborníků na klinické studie, a zástupců pacientů. Doporučení pro diagnostiku i léčbu jsou založena na několikasetstránkových analýzách důkazů pomocí tzv. GRADE systému. Lze tedy říct, že se jedná o poctivě vypracovaný dokument.
Jsme tedy rádi, že existuje aktuální dokument poskytující evidence-based doporučení pro diagnostiku a management ME/CFS, o který se nyní lze opřít. Tato nová doporučení navazují na převažující konsensus ohledně ME/CFS z posledních 20ti let, a jsou založena na mírně pozměněných diagnostických kritérií IOM/NAM z roku 2015. PEM je považován za nejvíce charakterizující symptom a tak jako ve všech verzích diagnostických kritérií od roku 2003 je veden jako povinné diagnostické kritérium. Diagnózu ME/CFS lze nyní určit již po 3 měsících, nikoliv 6ti.
Na rozdíl od minulé verze z roku 2007 již nejsou doporučeny behaviorální intervence typu CBT/GET. Tyto intervence byly silně kritizovány jak ze strany pacientů tak velké části vědců a lékařů pro jejich neúčinnost a škodlivost. Terapie postupným navyšováním zátěže (GET) není v nové verzi doporučena, naopak je její použití zapovězeno. Kognitivně behaviorální terapie (CBT) je v doporučeních ponechána jako jedna z možností podpůrné terapie, je však řečeno, že se nejedná o příčinnou léčbu ME/CFS. Tento odklon od CBT/GET hodnotíme pozitivně. Klub pacientů s ME/CFS byl od počátku proti použití těchto intervencí a dlouhou dobu upozorňoval na jejich neetičnost a škodlivost. Fakt, že terapie navyšováním zátěže byla považována za léčbu nemoci, která je charakterizována intolerancí zátěže, bylo od počátku velmi špatně a vedlo to k nevratnému poškození zdraví mnoha pacientů v UK i jinde.
V jiných ohledech je nová verze NICE doporučení spíše evoluční změnou, kterou vítáme, a která navazuje na ty prvky, které se osvědčily již v minulé verzi z roku 2007 (například diagnózy k vyloučení, doporučené vyšetření, atd.). Komise NICE došla k závěru, že v současné době neexistuje léčba pro ME/CFS s prokázanou účinností.
Jsme rovněž rádi, že vám můžeme oznámit, že na zářijovém zasedání garanční komise Ministerstva zdravotnictví, která je vrcholným orgánem pro schvalování Klinických doporučených postupů (KDP) v ČR, byl schválen záměr vypracování KDP pro ME/CFS (kód návrhu: KDP-AZV-47). Jedná se pro nás o dobrou zprávu a příslib toho, abychom i u nás měli jednotná doporučení pro diagnostiku a léčbu. Naší snahou je jít cestou adaptace výše zmíněných NICE doporučení (publikovaných dne 29. 10. 2021), která považujeme za kvalitní a nosná do budoucna. Na tomto postupu existuje předběžná shoda v rámci garanční komise, nicméně v tomto směru se prozatím nepodařilo schválit závazné kroky. O dalším postupu a důležitých krocích vás budeme informovat.
Za Klub pacientů,
Jan Choutka
Velmi děkuji za Vaši neunavnou a prospěšnou práci. Přeji hodně dalších sil a naděje.
Pridavam se k podekovani, take za preklady,
Též se přidávám k obrovskému poděkování! S dnešní zprávou
v emailu mi přišel i pocit jakési nové naděje a Vaše zásluhy
o toto vše jsou neuvěřitelné. Díky, díky, díky!
Též se přidávám s díky, za Váš zájem o velmi devastující onemocnění. Dolinová
Moc děkuji za vaši činnost a zasílané zprávy. Dcera je nemocná 22 let, za tu dobu se povědomí lékařů a přístup k této velice omezující nemoci v ČR změnilo jen málo. Děkujeme za informace ze zahraničí.
Velice děkuji za vše,co pro nás děláte. Po 6ti letech nemoci konečně vím,že nejsem hypochondr ani psychicky narušená,jak se mě lékaři pokoušeli přesvědčit.
Vážíme si vašich komentářů. Doufáme, že i další zprávy, které vám prineseme, budou nadějné. Kéž bychom se všichni už znovu nezklamali.