Jak najít fungující léčbu?

Někteří pacienti jsou velmi nadprůměrně informovaní, mají rozsáhlé medicínské znalosti, proto si sami zajišťují různé experimentální léčby. (Ideálně se některým daří navázat spolupráci s osvíceným lékařem a společně hledat a zkoušet nové možnosti léčebných zásahů.) Ovšem stát se dobře informovaným pacientem, který ví, co dělá, vyžaduje dlouhodobé vzdělávání! Určitě se takto nedá začínat, hned jak onemocníte.

Cesta nemocných ME/CFS je složitá, a co můžeme nejlépe poradit, je vzdělávat se. Začněte se základními znalostmi a dále se snažte proniknout hlouběji do problematiky ME/CFS, protože jedině tak je naděje rozpoznat, že určité názory, teorie, či rady nesedí. Stejně intenzivně jako se zajímáte o názory podporující/propagující určitý prostředek nebo postup, který vás zaujal a chtěli byste jej zkusit, hledejte i kritické názory. Za přispění znalostí, logiky a zdravého selského rozumu se dá poznat, co je rozumné zkusit, a co ne.

Jak farmaceutické léky, tak doplňkové terapie mohou být užitečné při ošetřování příznaků ME; není proto potřeba brát přístup „buď, anebo“ (buď alternativní prostředek, nebo lék na předpis). Ideální léčebný plán bude zahrnovat to nejlepší z obou. Důležité je být si vědom, že i „přírodní“ léčby mohou způsobit nežádoucí účinky. „Přírodní “ nutně neznamená i bezpečný – jestliže by nebylo žádné riziko negativních účinků, nebylo by ani možné očekávat pozitivní účinky. Výhodou „přírodních“ prostředků je to, že bývají šetrnější – negativní účinky nebývají tak výrazné, některé jsou používané lidmi už po staletí, na druhou stranu nevýhodou je nestandardizovaný obsah léčivých látek a nedostatek vědeckých důkazů o účinnosti.

Nemoc často doprovází citlivost na různé látky. Doporučuje se u těch léků, které to umožňují, použít nižší dávkování. (Nižšími počátečními dávkami lze také otestovat toleranci k léčivu.)

ME je nemoc známá pro svou velkou proměnlivost nejen ze dne na den, ale i z hodiny na hodinu. Běžný je přirozený ústup příznaků a jejich návrat, zesilování a zeslabování jejich intenzity i střídání množství příznaků. To znamená, že kdykoli zkoušíte něco nového, tak je důležité:

– Zkoušet ve stejném období jen jednu novou věc.
– Užívat prostředek jen dokud účinkuje.

Stanovte si rozumnou lhůtu pro projevení účinku a ukončete užívání, když nepřináší výhody. Pokud nastane zlepšení, je vždy potřeba kromě účinku užívaného léku/metody rovněž počítat i s dalšími nezávislými faktory, které se podílejí na průběhu nemoci: proměnlivost (kolísání) nemoci ME/CFS, samoozdravný proces (živý organismus je přirozeně naprogramován na uzdravování) a placebo efekt. Ten snadno poznáte podle toho, že vaše nová léčba po rychlém a znatelném nástupu pozitivního účinku náhle v určité krátké době přestává zničehonic účinkovat. Placebo efekt se vyznačuje rychlým nástupem kladného účinku a stejně tak rychlým odezněním tohoto kladného efektu.

Jestliže máte dojem, že medikament/metoda opravdu účinkuje, pak se u těch, které to umožňují, přesvědčte zkouškou:
Po určité době zastavte používání medikamentu/metody na přinejmenším 6 – 8 týdnů pro zjištění, jestli efekt zmizí. Potom začněte s užitím znovu a sledujte účinek. Tento postup to chce zopakovat několikrát a výsledky zaznamenávat. Cílem je zjistit, zda se za údajným účinkem medikamentu/metody neskrývá jen některý nezávislý faktor jako např. spontánní kolísání nemoci (časté), nebo kombinace faktorů, kdy medikament/metoda sama o sobě nemá tak výrazný kladný efekt. Budete překvapení kolik léčeb, o jejichž účinnosti jste si byli zpočátku jistí, neprojde tímto testem. Jestliže léčba projde testem, bezpečně víte, že zbytečně nevyhazujete peníze.