Co je základem léčby ME/CFS?

Jak už z informací na našich stránkách jistě víte, na ME/CFS zatím neexistuje lék v podobě pilulky, injekce, infuze nebo operace, která by odstranila příčinu nemoci. Přesná příčina nemoci zatím není vědecky zjištěna. Nejčastěji se rozvine po prodělání infekce, ale pravděpodobně se na jejím vzniku podílí řada činitelů, podobně jako je tomu např. u autoimunitních chorob. Cílem lékařské péče proto je:

  1. zajistit klidový režim (stupeň fyzické neschopnosti se značně liší, ale je v přímém poměru s dobou, po kterou pacient setrvává ve fyzickém vypětí po začátku nemoci. Jinak řečeno, ti pacienti, kterým byl na začátku nemoci poskytnut nucený odpočinek, mají nejlepší prognózu [Ramsay, 1986])
  2. individuální léčba zjištěných léčitelných problémů (infekcí, snížené imunity, alergií, poruchy štítné žlázy, spánkové poruchy, úzkosti, deprese atd.; pokud jsou přítomné)
  3. zmírnění nejhorších příznaků (únavy, bolesti, zažívacích obtíží atd. [viz diagnostická kritéria])
  4. doplnění chybějících či předpokládaných deficitů vitamínů, minerálů a stopových prvků (viz zde)

Zázračná pilulka, ale ani zázračná alternativní terapie neexistují. Zotavení je pomalý proces.

Hledání léčby, která pomáhá, vyžaduje po nemocném i lékaři značnou dávku trpělivosti, neboť jde o běh na dlouhou trať. Ani nalezení lékaře, který je ochoten pomáhat, nebývá snadné. Proto za této situace, aby si pacient zachoval dobré vyhlídky na své zlepšení, považujeme za hlavní zavést co nejdříve klidový režim – zabránit závažnému přepínání a osvojit si nové dovednosti, které popisují články:  Jak zabránit přepínání?, Plánovaný odpočinek – strategie boje s těžkou chronickou únavou, Pomoc s opakovaným zhoršením stavu a zvýšenou hladinou adrenalinu, Další praktické tipy ke zvládání únavy a nedostatku energie,  Jak zvládat únavu a nedostatek energie? a další (viz zde).

Bohužel, mnoho pacientů se k těmto informacím dostává pozdě, dokonce se mohou setkávat i s opačným doporučením, aby se přepínali, nepozorovali se tolik, překonávali své příznaky, neměřili si raději teplotu, svůj puls a krevní tlak, více se snažili zvýšit aktivitu bez ohledu na své příznaky, což je nejhorší zejména v počátcích nemoci. Muži slyší. „Jsi přece chlap, tak se vzmuž.“ Ženy zase, aby nefňukaly a nepřeháněly. Ve výsledku je to stejně „chytré“, jako radit člověku s diabetem jíst cukr, nebo člověku se zlomenou nohou doporučovat na nohu šlapat co nejvíce a zátěž se snažit ještě stupňovat.  Kdyby se pacienti ihned po onemocnění dostali ke správným informacím, tak jako např. významní sportovci, kterým je při podezření na CFS ihned nasazen klidový režim a různé podpůrné léčby, mnoho z nich by nemuselo skončit s těžkým postižením.

Asi si teď říkáte: „To je sice pěkné, že mám tyto informace včas, ale já si prostě nemůžu dovolit nechat práce. Kdo by mě/moji rodinu živil?“

Chápeme vaši situaci, protože je všeobecně pro nemocné ME/CFS opravdu špatná (což bylo hlavním impulzem k založení projektu ME/CFS.cz). Věřte, že i naši spolupracovníci z řad pacientů těžce bojují. Za léta našeho fungování jsme se dozvěděli tolik těžkých životních příběhů a osudů, že se těžko najde někdo s lepší představou, co ME/CFS obnáší. Ale ptejte se sami sebe, co budete dělat, až jednoho dne do práce vůbec nedojdete? Má smysl to nechat zajít až do krajnosti? Vše si v klidu rozmyslete a navštivte svého praktického lékaře. Popište mu svou situaci (připravte si třeba na papírek, co se s vámi děje, ať na nic nezapomenete). Pokud to nenavrhne sám, zkuste ho sami požádat o pracovní neschopnost ke zjištění, co to udělá s vašimi příznaky. Včasný klidový režim na přechodnou dobu může předejít dlouhodobé či trvalé invaliditě. Přejeme vám hodně štěstí.


© ME/CFS.cz

Upozornění: Informace poskytované v tomto článku v žádném případě nenahrazují odbornou právní, zdravotní ani sociální pomoc! Slouží výhradně jako zdroj informací v oblasti ME/CFS a lidská podpora v nelehké životní situaci. Použití informací je na vlastní zodpovědnost. Pro osobní potřebu lze obsah použít bez omezení (§ 30 autorského zákona), jiné použití pouze s písemným souhlasem redakce ME/CFS.cz. Od písemného souhlasu redakce je osvobozeno nekomerční použití textů za účelem osvěty. Podmínkou je zveřejnit zdroj ME/CFS.cz! 
Označeno v 3. LÉČBA, 4. SVÉPOMOC A PODPORA, PRO LÉKAŘE, PRO PACIENTY Označeno s:

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*