Moje zdraví: Každý den si sáhnu na dno

Vydáno: 2. 2. 2021
Autor: Marie Hejlová – redakční článek časopisu Moje zdraví

Jmenuji se Lucie Špitálská, je mi 54 let a ohromně unavená a bolavá jsem zůstala po viróze prodělané v roce 2001. Už 19 let se učím žít s myalgickou encefalomyelitidou neboli „chronickým únavovým syndromem“ (ME/CFS).

Tato nemoc mi vzala hodně. Postrádám „naprosto běžnou věc“, jakou je nabrat síly po odpočinku, cítit se dobře a moci něco dělat. Energie a schopnost udržet pozornost je pro mě čím dál větší vzácností, se kterou se neplýtvá. Ztratila jsem nádhernou práci, přišla jsem o vztah, jsem v invalidním důchodu. O dřívějších aktivitách, koníčcích, procházkách, chození „jen tak“ si nechávám jen zdát. Velmi mi chybí kulturní a společenský život.

Dcera viděla jen unavenou maminku

Přišla jsem o mnoho, především však o možnost prožít naplno dětství a dospívání mojí dnes již 28leté dcery, věnovat se rozličným činnostem aktivně spolu s ní. Mám vůči ní pocit dluhu, protože jsem byla připravena dát jí daleko více, nežli jsem jí poskytla. Místo toho dcera od svých devíti let slýchá: „Luci, musíš sama… Jsem moc unavená, promiň, tohle už nemůžu, potřebuji si lehnout a odpočívat.“

Zásoby energie jsou minulostí

Bývala jsem zvídavá, čiperná, veselá holčička a dívka. Těšil mě pohyb, všelijaké sporty, mezi něž patřila gymnastika, balet, tanec a atletika. Mou vášní byla především hudba, hlavně zpěv.
Po absolvování konzervatoře jsem si splnila svůj sen a začala zpívat ve sboru Opery Národního divadla. Při tom jsem ještě studovala Pedagogickou fakultu UK.
Vzpomínám na velmi vydařenou divadelní sezonu 1999/2000, kdy jsme postupně absolvovali dvě zahraniční turné, nejprve jsme letěli do Japonska a brzy nato do Hongkongu. Nikdy bych nevěřila, že bych se mohla toho všeho vzdát a že to bude tak brzy.

Viróza s těžkým koncem

Problém nastal v roce 2001. V létě jsem prodělala virózu, kašlala jsem, ztratila hlas a poprvé pocítila tu vlnu obrovské únavy. Moje nohy byly jako z olova, tělo hadrové, bez síly, teploty. Naordinovali mi antibiotika a tím pro lékaře vše skončilo.  Ne však pro mě, protože jsem se cítila pořád bídně. V říjnu se vše opakovalo, opět jsem přišla o hlas a naprosto mě zdrtila únava. Dostala jsem opět antibiotika a také léky na podporu imunity. Nezbylo mi než nastoupit do pracovní neschopnosti. Ale po třech týdnech jsem si řekla, spíše poručila: „Nesmím být slabá!“ Nechala jsem se uschopnit. V práci jsem pobyla „celých“ deset dní! Deset dní trápení, problémů, nepochopení.

Už dopoledne jsem neměla sílu

Operní zpěv je fyzicky docela náročná práce. Člověk potřebuje dechovou oporu, potřebuje sílu, výdrž, elán, a to i tehdy, když má třeba dlouhé minuty „jenom stát“. Dopoledne jsem absolvovala zkoušky, při kterých se naštěstí často i sedí, večer bylo představení, mezitím jsem cestovala domů hromadnou dopravou. Už během pár hodin se mi vytratily síly, můj hlas nebyl pevný a znělý, zažívala jsem hrůzu z toho, jak zvládnu ještě večer. Už po zkoušce jsem domů přijížděla vycucnutá, vyčerpaná, ani jsem se nesvlékla, jen jsem si sedla v předsíni na zem a tak už jsem zůstala. Když přišla dcerka ze školy, naštěstí si toho, proč sedím na podlaze, nevšímala, prostě si přisedla ke mně, vyprávěla mi, zpívala, recitovala, dováděla kolem mě.
Večerní představení už bylo velmi náročné. Přijížděla jsem tehdy do práce již unavená, nemohla jsem podávat standardní výkon. Prostě mi to moje tělo neumožnilo. Kromě operního zpěvu bylo třeba se s pomocí garderobiérky obléknout do kostýmu, následovalo nasazování paruky, líčení. Jako by mě bolel každý kousek těla, bylo mi divně, chladno, nevolno, slabo, sotva jsem došla k jevišti… a hlas… hlas už skoro žádný. Svou vysněnou práci jsem musela opustit. Bylo mi tehdy 35 let.

Obrázek zvětšíte kliknutím

Řekněte, co mi je

Cesta za diagnózou byla úmorná, a to doslova. Přestože mi bylo denně zle a byla jsem ráda, že vůbec trochu chodím a myslím, musela jsem absolvovat vyčerpávající návštěvy u lékařů.
Netušila jsem, co bude dál, ale věřila jsem, že se najde příčina a začnu se léčit a snad se i vyléčím. Moje praktická lékařka, která mě znala ještě svěží, živou, pohodovou, zdravou, mi moje problémy věřila, ale nedokázala pro mě víc udělat. Postupně jsem byla vyšetřena na imunologii, neurologii, endokrinologii, u odborníků na léčbu únavy, ve spánkové laboratoři – většinu z toho jsem absolvovala na vlastní pěst, nebylo nikoho, kdo by mě směroval. Porozumění a alespoň částečnou odpověď jsem našla asi po dvou letech na jedné z nemocničních infekčních klinik. Od paní doktorky, přednostky kliniky, která se mě ujala, jsem poprvé slyšela jasné pojmenování „chronický únavový syndrom“. Jenže k tomu připojila informaci, že nemoc je neprobádaná, léčit ji ještě neumějí a mé vyhlídky budou nejisté.

Prostě se šetřete

Podobně jako s hledáním diagnózy tomu bylo i s hledáním „léčby“. Sama jsem se snažila získávat informace a přicházela jsem za lékaři s návrhy a nápady. Ale léčbu v tom klasickém slova smyslu jsem nikdy neměla, jen doporučení režimových opatření. Dostávala jsem rady, abych zapojovala vůli, nepodvolovala se tomu, změnila trochu jídelníček a vyvarovala se stresu. Zkrátka to, co všichni známe. Pokud si člověk musí pomáhat sám, jde cestou „pokus omyl“ a nikdy vlastně neví, jak moc velký omyl to byl – to až zpětně. Postupně jsem si sama potvrdila, že tím nejdůležitějším a vlastně jediným způsobem, jak s nemocí dokázat jakžtakž „fungovat“, je šetřit se. Nepřestávat se úplně hýbat, ale jen potud, pokud tělo dovolí a nereaguje celkovým zhoršením stavu až relapsem.

Tělo jako nedobitá baterie

Od té doby, co jsem onemocněla, jako by se moje baterie dobíjela jen na 40 %. Vyčerpá mě vše: oblékání, péče o domácnost, vaření, čtení, mluvení, chůze i vše, co lidem běžně dělá radost. Ani učit zpěv nemohu. Ven chodím zřídka, dnes už špatně zvládám i cestu k lékaři a zpět, nemohu spontánně vyjít ven bez znalosti vzdáleností, počítání metrů a kroků, a pokud není zastávka MHD hodně blízko, musím volat taxi. Za poslední rok jsem si několikrát půjčovala invalidní vozík, aby mě dcera a její přátelé mohli na chvilku vyvézt na procházku. Člověk už sám mnohdy prostě nemůže. Objevily se také problémy se soustředěním, neschopnost sledovat rozhovor, přidal se tinnitus, provází mě neustálá zimomřivost a jakoby mě stále škrábalo v krku, zhoršuje se mi kůže. Časem se dostavil pocit totálního selhání, pocit neštěstí, smutku a velké ztráty. Lidé, i ti, co si myslí, že mě znají, nikdy neviděli, nemohli vidět, moje nejhorší dny. Znají je jen moje dcera, maminka a kamarád, který mě dříve vozil, vodil či nosil domů z míst, kde jsem se „zadrhla“, než jsem se naučila odhadovat své síly.

Sčítám jen ztráty

Kvůli nemoci jsem přišla i o přítele a vznikající rodinu. Ten hodný, klidný a velmi pracovitý muž nedokázal pochopit, že si nemohu poručit. Věřil, že kdybych „opravdu chtěla“ a „zapnula vůli“, mohla bych být a žít jako dřív. Rozešli jsme se. Dobré je, že stále existuje spousta věcí, na které se těším, a že mám ráda život. Tak ráda bych zase byla aktivní. A nechybí mi vůle. Jak už se ale ví – pevná vůle je u ME/CFS mnohdy na škodu. Vůlí se „donutíte“ k nějakému, o trochu lepšímu, výkonu, pak ale zaplatíte obrovskou daň. Naráz vyčerpáte kapacitu své, už i tak „poškozené baterie“. Tělo ani mysl dál nemůžou, je vám nevolno, mnohem déle pak ležíte, dlouho nabíráte aspoň nějaké síly a mnohem více vás všechno bolí. A co především – tu poškozenou baterii pak už nikdy nenabijete zpět ani na tu původní úroveň. V tom je tohle onemocnění kruté a strašlivé.

Drž se!

Denně si říkám – drž se! Jdi ještě kus, ještě, ještě. A každé ráno jsem ráda, že jsem naživu. Je potřeba dál se snažit, úplně se neuzavřít světu, neztrácet naději a věřit, že třeba jednou někdo objeví příčinu a následně snad i lék. Pevně doufám, že se tahle nemoc mé dceři obloukem vyhne.

Příběh byl připravený ve spolupráci s Klubem pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy. Na webových stránkách http://me-cfs.eu najdete mnoho zajímavých informací a sdílení zkušeností s touto diagnózou.

Alena Karlíková
za Klub pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy:

„ME/CFS je vážné chronické onemocnění, které se nejčastěji rozvine po prodělání infekce. Postihuje dospělé i děti a může vést k doživotní invaliditě. Počet nemocných se u nás odhaduje až na desítky tisíc. Přestože diagnóza ME/CFS je klasifikována Světovou zdravotnickou organizací mezi neurologickými nemocemi, pacienti mnohdy nejsou diagnostikováni a mají problémy v přístupu ke zdravotní a sociální péči. Cestu ke stanovení diagnózy velmi ztěžuje fakt, že v České republice nebyl dosud přijat žádný jednotný metodický postup diagnostiky a léčby této nemoci. Pacienti často odcházejí od lékařů s jinými diagnózami, například psychiatrickými, což jejich situaci nijak neusnadňuje. Vžité pojmenování chronický únavový syndrom navíc zcela ignoruje závažnost choroby.“

Další fakta o nemoci
• Přibližně 85 % případů ME/CFS má náhlý počátek. Zdaleka nejčastějším spouštěčem (72 %) je virová, popřípadě bakteriální infekce. Jako další, mnohem méně časté spouštěče byly popsány fyzické trauma, operace, porod, alergická reakce a období velkého stresu.
• Většina pacientů zůstává výrazně postižena. Přibližně u 40 % pacientů dochází časem k částečnému zlepšení zdravotního stavu. Je typické, že i po zlepšení zdravotního stavu existuje doživotní riziko relapsu.
• Zatím není dostupný žádný kauzální lék, nicméně lékař je obvykle schopen pomoci snížit závažnost symptomů. Nemocného je nutné pravidelně a pečlivě sledovat, aby se zachytil případný rozvoj nového závažného onemocnění (např. srdečního, autoimunitního či onkologického). Všechny nové příznaky, které se objeví, nelze připisovat ME/CFS!

Obrázek zvětšíte kliknutím

Mnohokrát děkujeme redakci časopisu Moje zdraví a paní Lucii, která se podělila o svůj příběh. Velmi si toho vážíme. 
Převzato s laskavým svolením redakce Moje Zdraví.
  • Pokud byste se také rádi zasadili o lepší pochopení nemoci ME/CFS, budeme se na vaše příběhy těšit na kontaktní adrese klubu pacientů. Více se dozvíte zde.

Vydáno: Moje zdraví; Každý den si sáhnu na dno; vydáno 2. 2. 2021; číslo 2/2021; str. 46 – 48

 

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: ,
4 comments on “Moje zdraví: Každý den si sáhnu na dno
  1. Jana napsal:

    Dobrý den, je to smutné, ale paní má aspoň ten důchod. Mne to samé trápí od roku 1992. Také jsem se začala cítit zle pro prodělané viróze. Později mně byl diagnostikován ME/CFS. Měla jsem v těle protilátky na EB a CM virus. Bylo mne řečeno, že jsem musela v minulosti prodělat mononukleózu.Najednou mně ale diagnózu změnili, že ME/CFS je něco co neexistuje a je to pouhý výmysl. I když vím, že tato diagnóza měla své číslo.
    Mám úplně stejné příznaky a potíže jako paní. Chvíli jsem chodila do práce, pak zase doma a takto jde pořád do kola. Jednou jsem byla doma i 7 let v celku. Prostě jsem skoro nemohla ani vylézt z postele.
    Každá činnost je pro mne utrpení, i když se snažím aspoň chodit na procházky. Po nich je mi ještě hůře.
    Pomalu se mně blíží důchodový věk a já ani nedostanu starobní důchod. Nebudu mít odpracované léta. Mám 10 let důchod prvního stupně. V posledních dvou letech jsem prodělala tři operace. Mám také časté záněty nervů a to hlavně v pravé části hlavy. 15 let beru Xanax. Udělali ze mne simulanta a tak jsem skončila na psychiatrii. Xanax je vlastně droga a zacházím s ním opatrně. Neberu si vyšší dávky když je mně více zle. Pomáhá mně trochu zmírnit i únavu atd.
    Než-li mne tato nemoc ME/CFS postihla tak jsem se hrozně moc přepínala v práci a přecházela různé chřipky atd. a pak když doopravdy nemůžete, začnou z vás lékaři dělat hypochondra a skončíte na psychiatrii. Kolikrát jsem si říkala že podám žalobu, ale nevěřím že by se tím někdo vůbec zabýval.Loni jsem prodělala dvě operace, mám artrózu, degeneraci a deformaci páteře a marodila jsem přes rok. Vše se také prodlužovalo kvůli pandemii, operace se oddalovali atd. Prodloužení nemocenské o tři měsíce mi paní Mudr. z LPK zamítla i když jsem podala odvolání ke krajské ČSSZ. Od doktorky jsem měla napsáno, že jsem práce neschopná. Tak jsem přímo volala Mudr, z LPK., a ona mně arogantním přístupem po telefonu řekla, že pokud mne bude paní doktorka co mně napsala že jsem práce neschopná platit nemocenskou, tak proč ne. To je přístup že by člověk zvracel a hlava mně to nebere. Též jsem přemýšlela o žalobě, ale nemám sílu a advokáty si dovolit nemohu.

    Za těch mnoho let co se cítím jak pro čerstvě prodělané chřipce, jsem si na to nikdy nezvykla i když lékaři říkali že si časem zvyknu.

    Snad do budoucna budou mít pro noví pacienti, více pochopení….

    • Redakce ME/CFS napsal:

      Vážená paní Jano, je to skutečně hrozné, že tolik z nás zůstává ponecháno svému osudu bez potřebné pomoci. Zkuste ještě zvážit možnost porady s právníkem například od Svazu pacientů, nebo nějakou bezplatnou občanskou poradnu ve Vašem okolí. Možná půjde při bližším prozkoumání Vaší situace něco vymyslet. Držte se. 💙
      Nina L.T.

  2. Dagmar Pekárnová napsal:

    Dobrý den. Přijde mi, že se internet začíná plnit zprávami, jak jsou lidé po prodělání covidu unavení, mají teploty, nemohou vstát z postele apod.
    Vždyť to jsou příznaky, které lidé s CFS prodělávají celá léta a nikdo je neposlouchá a nikdo jim nevěří. Kdyby řekli, že to mají po covidu, najednou by lékaři naslouchali a snažili se i pomoci?

    Je mi z toho mentálně špatně, jaká je dvojí míra pro posouzení stavu člověka.
    Jen smutné zamyšlení nad nespravedlností. Život bohužel není fér.
    S pozdravem

    • Redakce ME/CFS napsal:

      Dobrý den, paní Dášo, budeme doufat, že lidem s dlouhodobými následky po prodělání covidu-19 („long covid“) bude medicína potíže věřit, ačkoliv je část nemocných také nebude mít podložené objektivními nálezy, tak jako u postinfekčních syndromů v důsledku jiných infekcí než SARS-CoV-2. Kdyby hlavní proud medicíny a výzkumu po celá desetiletí neignoroval, nepopíral či nepsychologizoval výskyt postinfekčních syndromů, mohli jsme už o této problematice vědět daleko více. (1) Mohli jsme být lépe připravení na současnou pandemii, resp. co bude následovat po ní. Je neomluvitelné, že se tak zásadní věci jako je veřejné zdraví „řešily“ strkáním hlavy do písku. Pandemie byla jen otázkou času.
      Nina L.T.

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*