Sdílejte svůj příběh pro lepší pochopení naší nemoci

Vydáno: 8. 11. 2019
Autor: Redakce ME/CFS.cz

Informovanost o ME/CFS ve společnosti je naprosto nedostatečná. Narážíme na tuto smutnou skutečnost doslova všude. V ordinacích lékařů, ve svém okolí i u svých nejbližších. Kdo z nás mnohokrát neslyšel: „Také jsem hrozně unavený …“

Často se bojíme o svých zkušenostech vůbec promluvit, abychom se nestali terčem posměchu nebo „dobře míněných“ rad. Jak by se nám všem ulevilo, kdybychom mohli bez obav říct, s jakou nemocí se potýkáme a ostatní věděli, o co jde. Stejně jako to vědí u jiných vážných nemocí! Ale tato změna nepřijde sama od sebe. Pojďme ji zkusit společnými silami trochu popostrčit.

O CO JDE

Lidé, kteří tzv. „chronický únavový syndrom“ na vlastní kůži nikdy nezažili a většinou o něm mají zkreslené představy díky rozšířeným dezinformacím, se o této vážné fyzické nemoci mohou dozvědět skutečnou pravdu prostřednictvím našich autentických příběhů.

Přínos článků s příběhy o ME/CFS navíc není „jen“ osvětový. Může pomoci i vám osobně, protože dokáže vaši těžkou situaci a nemoc samotnou srozumitelně přiblížit vašim blízkým i lékařům, kterým publikovaný článek můžete předat. Podle zpětné vazby od pisatelů článků to některým z nich k lepšímu vzájemnému porozumění skutečně pomohlo.

NÁVRH

Napište svůj osobní příběh o životě s ME/CFS pro osvětu.

JAK NA TO

Pokud zvažujete, že byste rádi zveřejnili svůj příběh, nebo už ho dokonce máte napsaný „v šuplíku“, můžete se s důvěrou ozvat na naši kontaktní adresu.

Poskytneme vám obratem bližší pokyny, které jsou jednoduché – rozsah textu max. na dvě stránky A4, možnost přiložit fotografie…

Jak na dobrý článek o ME/CFS se dozvíte také zde: http://me-cfs.eu/jak-si-poradit-s-rozhovory-do-medii-o-me-cfs/

Nemusíte se obávat nám svůj příběh poslat, ani když na jeho psaní nemáte dost energie. Váš rukopis opravdu nemusí být dokonalý, protože před publikováním článek projde editací a korekturou (editor příběh podle potřeby zkrátí, opraví překlepy, zkontroluje gramatiku).

Přímo na našich stránkách máme pro příběhy samostatnou rubriku – http://me-cfs.eu/zapisniky-pacientu/. Vaše příběhy taktéž můžeme nabídnout (s vaším svolením) velkým vydavatelům (o publikaci příběhů v dalších médiích rozhodují jejich šéfredaktoři).

Díky vaší ochotě a díky laskavému zájmu redakce portálu Ze Zdravotnictví pomáhají s osvětou v České republice již tři letošní články o ME/CFS:

Můj souboj nejen s nemocí: ME/CFS, vážná diagnóza, pro kterou chybí klinické doporučené postupy
http://me-cfs.eu/muj-souboj-nejen-s-nemoci-me-cfs-vazna-diagnoza-pro-kterou-chybi-klinicke-doporucene-postupy/

Kamila a Jan, příběh dvou nemocných ME/CFS v jedné rodině
http://me-cfs.eu/kamila-a-jan-pribeh-dvou-nemocnych-me-cfs-v-jedne-rodine/

Život s „chronickým únavovým syndromem“ – příběh paní Liany
http://me-cfs.eu/ze-zdravotnictvi-zivot-s-chronickym-unavovym-syndromem/

Další příběh může být právě Váš!

Pro zobrazení všech osvětových a odborných článků o ME/CFS, které vznikly ve spolupráci s redakcí klubu pacientů, klikněte ZDE.


O AKCI – dejME o sobě vědět!!!
Ukažme, že je nás hodně, které hodilo zdravotnictví a sociální systém přes palubu. Nezůstávejme v koutě svých ložnic. Je to v našich rukou ozvat se společně jako jeden hlas za podpory našich pečovatelů. Prosíme, zapojte se do nabízených akcí – je to snadné a nestojí to skoro žádnou energii.

Stránku akce najdete zde: http://me-cfs.eu/o-nas/co-delame/dejme-o-sobe-vedet/

„Kdo chce hýbat světem, ať nejprve hýbe sám sebou.“ — Sókratés

 

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: , ,

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*