Sdílejte svůj příběh pro lepší pochopení naší nemoci

Informovanost o ME/CFS ve společnosti je naprosto nedostatečná. Narážíme na tuto smutnou skutečnost doslova všude. V ordinacích lékařů, ve svém okolí i u svých nejbližších. Kdo z nás mnohokrát neslyšel: „Také jsem hrozně unavený …“

Často se bojíme o svých zkušenostech vůbec promluvit, abychom se nestali terčem posměchu nebo „dobře míněných“ rad. Jak by se nám všem ulevilo, kdybychom mohli bez obav říct, s jakou nemocí se potýkáme a ostatní věděli, o co jde. Stejně jako to vědí u jiných vážných nemocí! Ale tato změna nepřijde sama od sebe. Pojďme ji zkusit společnými silami trochu popostrčit.

O CO JDE

Lidé, kteří tzv. „chronický únavový syndrom“ na vlastní kůži nikdy nezažili a většinou o něm mají zkreslené představy díky rozšířeným dezinformacím, se o této vážné fyzické nemoci mohou dozvědět skutečnou pravdu prostřednictvím našich autentických příběhů.

Přínos článků s příběhy o ME/CFS navíc není „jen“ osvětový. Může pomoci i vám osobně, protože dokáže vaši těžkou situaci a nemoc samotnou srozumitelně přiblížit vašim blízkým i lékařům, kterým publikovaný článek můžete předat. Podle zpětné vazby od pisatelů článků to některým z nich k lepšímu vzájemnému porozumění skutečně pomohlo.

VÝZVA

Napište svůj osobní příběh o životě s ME/CFS pro osvětu.

JAK NA TO

Pokud zvažujete, že byste rádi zveřejnili svůj příběh, nebo už ho dokonce máte napsaný „v šuplíku“, můžete se s důvěrou ozvat na naši kontaktní adresu: me-cfs@seznam.cz.

Poskytneme vám obratem bližší pokyny, které jsou jednoduché – rozsah textu max. na dvě stránky A4, možnost přiložit fotografie…

Nemusíte se obávat nám svůj příběh poslat, ani když na jeho psaní nemáte dost energie. Váš rukopis opravdu nemusí být dokonalý, protože před publikováním článek projde editací a korekturou (editor příběh podle potřeby zkrátí, opraví překlepy, zkontroluje gramatiku).

Přímo na našich stránkách máme pro příběhy samostatnou rubriku – http://me-cfs.eu/zapisniky-pacientu/. Vaše příběhy taktéž můžeme nabídnout (s vaším svolením) velkým vydavatelům (o publikaci příběhů v dalších médiích rozhodují jejich šéfredaktoři).

Díky vaší ochotě a díky laskavému zájmu redakce portálu Ze Zdravotnictví pomáhají s osvětou v České republice již tři letošní články o ME/CFS:

Můj souboj nejen s nemocí: ME/CFS, vážná diagnóza, pro kterou chybí klinické doporučené postupy
http://me-cfs.eu/muj-souboj-nejen-s-nemoci-me-cfs-vazna-diagnoza-pro-kterou-chybi-klinicke-doporucene-postupy/

Kamila a Jan, příběh dvou nemocných ME/CFS v jedné rodině
http://me-cfs.eu/kamila-a-jan-pribeh-dvou-nemocnych-me-cfs-v-jedne-rodine/

Život s „chronickým únavovým syndromem“ – příběh paní Liany
http://me-cfs.eu/ze-zdravotnictvi-zivot-s-chronickym-unavovym-syndromem/

Další příběh může být právě Váš!

Pro zobrazení všech osvětových a odborných článků o ME/CFS, které vznikly ve spolupráci s redakcí klubu pacientů, klikněte ZDE.


O AKCI – dejME o sobě vědět!!!
Ukažme, že je nás hodně, které hodilo zdravotnictví a sociální systém přes palubu. Nezůstávejme v koutě svých ložnic. Je to v našich rukou ozvat se společně jako jeden hlas za podpory našich pečovatelů. Chopte se této příležitosti, přijměte nabídnutou pomocnou ruku a zapojte se do této výzvy hned teď.

Stránku akce najdete zde: http://me-cfs.eu/o-nas/co-delame/dejme-o-sobe-vedet/

„Kdo chce hýbat světem, ať nejprve hýbe sám sebou.“ — Sókratés

Autor: Redakce ME/CFS.cz

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: , ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*