Naším cílem vždy bylo zlepšit zdravotní a sociální péči o nemocné s ME/CFS. Z důvodu vyčerpání všech zákonných prostředků, jimiž lze usilovat o splnění tohoto úkolu, jsme se rozhodli od 1. 9. 2022 pozastavit na neurčito činnost Klubu pacientů s ME/CFS.
dne 5. 5. 2022 v odpoledních hodinách byl na Ministerstvu zdravotnictví zrušen návrh tvorby Klinického doporučeného postupu pro myalgickou encefalomyelitidu/syndrom chronické únavy (KDP pro ME/CFS). Stalo se tak na podnět České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně, z.s. (ČLS JEP), která se proti tomuto návrhu prostřednictvím svého předsedy postavila. Rozhodnutí o zrušení tvorby KDP přišlo nečekaně, s námi nebylo komunikováno…
Dne 8. 2. 2022 se na půdě Garanční komise pro klinické doporučené postupy (KDP) na Ministerstvu zdravotnictví podařilo schválit záměr k vytvoření Klinického doporučeného postupu pro „chronický únavový syndrom“ (ME/CFS). Tento doporučený postup by měl být vytvořen převzetím britských NICE guidelines s adaptací na české prostředí. Nyní bude vytvořena pracovní skupina, která bude …
Vážení čtenáři, minulý týden jsme odeslali dopis panu ministru Plagovi, ve kterém ho žádáme o podporu návrhu Evropské komise o zařazení výzkumu málo probádaných nemocí včetně ME/CFS do programu Horizon Europe. Celá iniciativa je …
Odpověď ministryně práce a sociálních věcí Jany Maláčové na interpelaci poslankyně Olgy Richterové ve věci ME/CFS s komentářem Klubu pacientů…
Odpověď ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha na interpelaci poslankyně Olgy Richterové ve věci ME/CFS s komentářem Klubu pacientů…
Uveřejnění interpelací poslankyně O. Richterové na ministryni práce a sociálních věcí J. Maláčovou a ministra zdravotnictví A. Vojtěcha ve věci ME/CFS …
Klub pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) dnes zaslal ministru zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, ministryni práce a sociálních věcí Janě Maláčové a dalším reprezentantům českého zdravotního systému otevřený dopis. Upozorňuje v něm na tíživou situaci nemocných a vyzývá k systémové změně ve vnímání tohoto onemocnění v České republice. Podporu otevřenému dopisu vyjádřilo více než šedesát zahraničních odborníků, včetně zástupců předních světových akademických institucí.
Ve středu večer 17. 6. 2020 se uskutečnilo důležité plenární zasedání v Evropském parlamentu ve věci Žádosti o financování biomedicínského výzkumu myalgické encefalomyelitidy. V usnesení, které bylo přijato 676 hlasy pro, 4 proti a 8 členů se zdrželo hlasování, Evropský parlament vyzývá k dodatečnému financování výzkumu ME/CFS v EU a upřednostnění projektů zaměřených na biomedicínský výzkum…
Klub pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) odešle dne 22.6.2020 otevřený dopis ministru zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, ministryni práce a sociálních věcí Janě Maláčové a dalším reprezentantům českého zdravotního systému. V dopise upozorňuje na tíživou situaci nemocných s ME/CFS a vyzývá k systémové změně ve vnímání tohoto onemocnění v České republice. Podporu otevřenému dopisu vyjádřilo více než šedesát zahraničních odborníků, včetně zástupců předních světových akademických institucí.
Klub ME/CFS připravuje otevřený dopis určený zástupcům zdravotního a sociálního systému v České republice. Dopis se zaměřuje na problémy spojené se situací nemocných ME/CFS (myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy) a zasazuje se o změnu ve vnímání tohoto onemocnění. Svým podpisem ho podpořilo více než padesát vědců a lékařů, včetně zástupců předních akademických institucí v Evropě i zámoří, kteří se tomuto fyzickému a velmi vysilujícímu chronickému onemocnění věnují. V dopise zaznívají také hlasy českých pacientů, kteří prostřednictvím „pohlednic“ sdělují své zkušenosti s touto nemocí a se zdravotně-sociální péčí, jež v Česku hluboce zaostává za ostatními chronickými chorobami.
Dvanáctého května si celý svět připomíná Mezinárodní den zvýšení povědomí o ME/CFS. Tato zkratka označuje vážné fyzické onemocnění myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývané i „chronický únavový syndrom“ (CFS). Mnoho významných budov světa svítí v tento den modře, aby upozornily na tuto složitou a stále ještě předsudky provázenou nemoc.
Poslanci Petičního výboru Evropského parlamentu přijali ve čtvrtek usnesení, ve kterém vznesli obavy ohledně nedostatečného financování výzkumu myalgické encefalomyelitidy/syndromu chronické únavy (ME/CFS) v rámci Evropské unie.
Petice má v tuto chvíli 2 212 online podpisů a přes 3 500 dalších “papírových” podpisů. Na portálu petičního výboru je vedená mezi deseti peticemi s nejvyšším počtem online podpisů. Petiční výbor EU parlamentu si je vědom značné veřejné podpory a v současné chvíli připravuje usnesení k této petici. Zvažte, prosím, podporu této petice…
Lidé, kteří tzv. „chronický únavový syndrom“ na vlastní kůži nikdy nezažili a většinou o něm mají zkreslené představy díky rozšířeným dezinformacím, se o této vážné fyzické nemoci mohou dozvědět skutečnou pravdu prostřednictvím našich autentických příběhů…
Před Petičním výborem Evropského parlamentu promluvila dnes ze svého pojízdného lůžka brilantně a přesvědčivě Evelien Van Den Brink.
Její projev byl jak výzvou k podpoře financování biomedicínského výzkumu ME, tak lidským apelem. Svoji řeč zakončila Evelien slovy: „Jménem všech pacientů vás žádám…
Dne 21. 3. 2019 proběhlo první setkání organizované OPP mezi pracovníky ministerstva, zástupci odborných lékařských společností a Klubem ME/CFS. Výsledkem setkání byla dohoda zúčastněných stran na tvorbě doporučených postupů diagnostiky a léčby ME/CFS pro praktické lékaře (dále jen KDP) a následné podání podnětu ministerstvem zdravotnictví na zařazení ME/CFS zpět do přílohy vyhlášky o posuzování invalidity…
Na základě podnětů pacientů svolalo ve čtvrtek 21. 3. 2019 Ministerstvo zdravotnictví (MZ) jednání o ME/CFS. V úvodu Mgr. Ondřej Srb z MZ uvedl: „Obrátili se na mě pacienti z pacientské organizace, že s nimi systém neumí vhodně pracovat, není schopný je správně diagnostikovat a toto jednání je o tom, zda je možné …
Můj problém se nazývá myalgická encefalomyelitida (myalgic encephalomyelitis) /chronický únavový syndrom (chronic fatigue syndrome), zkráceně ME/CFS. Z níže uvedeného důvodu budu však v tomto dopise používat pouze zkratku ME. Je mi 56 let a předtím, než jsem se potkala s ME, byla jsem zdravým, aktivně žijícím člověkem. Měla jsem práci, která mě bavila a naplňovala, skvělou rodinu a mnoho zájmů. Uvedu alespoň sport a pohyb obecně, protože ten byl pro mě od mládí neodmyslitelnou součástí života a zároveň je to důležité pro dokreslení následujících řádků. V práci jsem téměř nemarodila. Prostě jsem ŽILA…
Lékaři, které navštěvuji, mi uvěřili cca po 5ti letech nemoci, kdy viděli, že i přesto, že laboratorní testy nevykazovaly žádné výrazné odchylky, bývám neustále nemocná, po sebemenší námaze se objeví zvýšené teploty a bolesti v krku, které opět roztočí další kolotoč infekcí. Ačkoli mám tři VŠ tituly a jsem držitelkou nejvyššího stupně mezinárodního certifikátu zkoušky obchodní angličtiny, u posudkového lékaře, který měl vyhodnotit míru mé pracovní neschopnosti, jsem byla primárně podezírána, že pracovat nechci, a mé onemocnění bylo označeno za „pouhý“ psychický problém…
