Domů › Označené příspěvky dejME o sobě vědět
Archiv pro štítek: dejME o sobě vědět

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, OSVĚTOVÉ AKCE, PRO PACIENTY, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — 44 komentáře ↓

Jak všichni víme, bez oficiálního Klinického doporučeného postupu (KDP) se naše situace nezmění. Není tedy divu, že zpráva ze dne 29.1.2020 o rozhodnutí Garanční komise nedoporučit vznik KDP pro ME/CFS nás tak zklamala. Stanovisko Garanční komise by se dalo vyložit: „Paciente, pomoz si sám, jak můžeš.“ A když nemůžeš? Můžeme vůbec ještě něco dělat?
Rozhodně ano! Právě teď je to nejvíc potřeba, neměli bychom to vzdát. Naopak, je potřeba podniknout vše pro to, aby se lidé, kteří o nás rozhodují, dozvěděli, co naše nemoc obnáší.

Číst dále ›

Označeno s: ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v OSVĚTOVÉ AKCE, PRO PACIENTY — Žádné komentáře ↓

Lidé, kteří tzv. „chronický únavový syndrom“ na vlastní kůži nikdy nezažili a většinou o něm mají zkreslené představy díky rozšířeným dezinformacím, se o této vážné fyzické nemoci mohou dozvědět skutečnou pravdu prostřednictvím našich autentických příběhů…

Číst dále ›

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 8. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, OSVĚTOVÉ AKCE, PRO MÉDIA — Žádné komentáře ↓

Můj problém se nazývá myalgická encefalomyelitida (myalgic encephalomyelitis) /chronický únavový syndrom (chronic fatigue syndrome), zkráceně ME/CFS. Z níže uvedeného důvodu budu však v tomto dopise používat pouze zkratku ME. Je mi 56 let a předtím, než jsem se potkala s ME, byla jsem zdravým, aktivně žijícím člověkem. Měla jsem práci, která mě bavila a naplňovala, skvělou rodinu a mnoho zájmů. Uvedu alespoň sport a pohyb obecně, protože ten byl pro mě od mládí neodmyslitelnou součástí života a zároveň je to důležité pro dokreslení následujících řádků. V práci jsem téměř nemarodila. Prostě jsem ŽILA…

Číst dále ›

Označeno s: , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, 8. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, OSVĚTOVÉ AKCE, PRO MÉDIA — 2 komentáře ↓

Lékaři, které navštěvuji, mi uvěřili cca po 5ti letech nemoci, kdy viděli, že i přesto, že laboratorní testy nevykazovaly žádné výrazné odchylky, bývám neustále nemocná, po sebemenší námaze se objeví zvýšené teploty a bolesti v krku, které opět roztočí další kolotoč infekcí. Ačkoli mám tři VŠ tituly a jsem držitelkou nejvyššího stupně mezinárodního certifikátu zkoušky obchodní angličtiny, u posudkového lékaře, který měl vyhodnotit míru mé pracovní neschopnosti, jsem byla primárně podezírána, že pracovat nechci, a mé onemocnění bylo označeno za „pouhý“ psychický problém…

Číst dále ›

Označeno s: , , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — Žádné komentáře ↓

Příručku může lékařům předat kdokoliv. Pokud už máte stanovenou diagnózu ME/CFS, pomůžete předáním příručky dalším pacientům. Dokonce, i když ME netrpíte, můžete vyslyšením této výzvy zvyšovat informovanost v zájmu svých blízkých. Můžete svoji iniciativu vysvětlit tím, že znáte někoho, kdo touto nemocí trpí, a proto jste se do osvětové akce klubu pacientů zapojili. (Určitě mnozí přispíváme na jiné vážné nemoci, ačkoliv máme to štěstí, že jimi netrpíme.)

Číst dále ›

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, OSVĚTOVÉ AKCE — 6 komentáře ↓

Sběr vzkazů do Millions Missing CZ+SK 2019 (MM) startuje! Ukážeme vám, jak se zapojit…

Číst dále ›

Označeno s: , , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, ZE SVĚTA — 4 komentáře ↓

MUDr. Hng, britská lékařka, která onemocněla ME a napsala o svých zkušenostech osvětovou knihu Já a mé ME, iniciovala mezinárodní výzvu/petici Call for change (Volání po změně), která je určena britským poslancům a vládě. Přístup k ME ve Velké Británii ovlivňuje celý svět – k podpisu je proto zváno celé naše mezinárodní společenství. Věnujte svůj podpis …

Číst dále ›

Označeno s: , , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, OSVĚTOVÉ AKCE — Žádné komentáře ↓

V neděli 16. 9. 2018 odvysílala TV NOVA ve Střepinách reportáž o chronické borelióze – Napište své ohlasy a pošlete je do redakce Střepin, pomůžeme vám. Stačí…

Číst dále ›

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v OSVĚTOVÉ AKCE — Žádné komentáře ↓

Blíží se 12. květen – Mezinárodní den ME/CFS, který skýtá každoroční příležitost pro větší osvětu o naší nemoci. (Jak pomáhat s květnovou osvětou o ME zjistíte zde). Většinou se už od začátku jara začnou objevovat v tisku a na internetu články, které hovoří o „únavovém syndromu“ v souvislosti s jarní únavou a přinášejí často mnoho nesprávných a matoucích informací. Proto bychom měli sami důsledně dbát na to, abychom se nepodíleli na šíření dezinformací. Pokud máme zájem a příležitost přispět k osvětě, tak je velmi užitečné se učit efektivně prezentovat naši nemoc na veřejnosti. A to je cílem tohoto článku…

Číst dále ›

Označeno s: , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v Z DOMOVA, Z TISKU A MÉDIÍ — Žádné komentáře ↓

Před sedmi lety změnila zcela zásadně život sedmatřicetileté Jarmile závažná nemoc – chronický únavový syndrom (ME/CFS). Přestože ona umí její příznaky popsat naprosto přesně, u mnoha lékařů a úředníků ministerstev se setkala s nepochopením.
„S touto nemocí není člověk vůbec schopen normálně fungovat…

Číst dále ›

Označeno s: , , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v Z DOMOVA, Z TISKU A MÉDIÍ — Žádné komentáře ↓

Dne 5. 5. 2010 obdržela redakce ME/CFS.cz pro pacienty nabídku z České televize zúčastnit se 12. května mezi šestou a osmou hodinou ranní živého vysílání pořadu Dobré ráno, které bylo věnováno i Mezinárodnímu dni podpory lidí s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS). Do studia přijali pozvání imunolog prof. MUDr. Jiří Litzman CSc. a zástupkyně zdravotně postižených ME/CFS-ČR paní Lenka Králová.

Číst dále ›

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — Žádné komentáře ↓

U příležitosti 12. května – Mezinárodního dne ME/CFS pořádají Zdravotně postižení ME/CFS-ČR v letošním roce na Facebooku virtuální demonstraci, která si klade za cíl upozornit na skutečně závažný problém letitého neřešení otázky diagnostiky a lékařské péče o nemocné ME/CFS a sociálního zabezpečení osob s těžkou formou této vysilující nemoci…

Číst dále ›

Označeno s: , , ,
Top