Po více než 3 letech práce a po 14 letech od předchozí verze byla minulý týden zveřejněna nová verze doporučených postupů (guidelines) pro diagnostiku a léčbu ME/CFS od britského National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Tyto doporučené postupy jsou platné v UK, ale díky mezinárodnímu renomé NICE, kvalitnímu zpracování, a rozsáhlé podpůrné dokumentaci jsou NICE doporučení často respektovány celosvětově. Tento dokument je tedy relevantní i v rámci situace v ČR…
Dnes 10. 11. 2020 byl zveřejněn očekávaný návrh nových klinických pokynů pro léčbu ME/CFS (guidelines) britské instituce National Institute for Health and Care Excellence (NICE, Národní ústav pro zdraví a kvalitu péče), která je hlavním poradním orgánem veřejného zdraví ve Velké Británii a podílí se na formulaci klinické péče v rámci Národní zdravotní služby (NHS – National Health Service). Tento návrh NICE byl vypracován na základě usnesení britského parlamentu z roku 2018…
Vážení poskytovatelé zdravotní péče,
jsme velice znepokojeni skutečností, že se dostává podpory terapii postupným zvyšováním zátěže (GET) u nemocných s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) [1]. Naše zkušenosti, založené na práci s pacienty ME/CFS, ukazují, že metoda postupného zvyšování fyzické zátěže primárně určená pro posílení aerobního energetického metabolismu, nejenže selhává ve snaze o zlepšování výkonnosti, ale má neblahý vliv na zdraví pacientů a neměla by být doporučována.
MUDr. Hng, britská lékařka, která onemocněla ME a napsala o svých zkušenostech osvětovou knihu Já a mé ME, iniciovala mezinárodní výzvu/petici Call for change (Volání po změně), která je určena britským poslancům a vládě. Přístup k ME ve Velké Británii ovlivňuje celý svět – k podpisu je proto zváno celé naše mezinárodní společenství. Věnujte svůj podpis …
Dne 21. 6. 2018 se konala téměř tříhodinová debata ve Westminster Hall o ME, kterou vyvolaly poslankyně Carol Monaghanová (SNP, Glasgow NW) a Nicky Morganová (Con, Loughborough). Zúčastnilo se jí 25 poslanců a na vznesené dotazy odpovídal Steve Brine, ministr pro veřejné zdraví a primární péči.
Článek o jednom z tragických případů úmrtí mladého člověka s ME/CFS byl zveřejněn na webu rádia Frekvence 1:
„O chronickém únavovém syndromu už jste možná slyšeli. Toto onemocnění je však velmi často přehlíženo…
Pro osoby, které jsou chronicky unavené, ale nespadají do kategorie, jež je definována jako ME/CFS, mohou být různé terapie jako KBT a GET užitečné. To znamená, že pokud je pacient chronicky unavený kvůli depresi, rakovině, roztroušené skleróze nebo jinému onemocnění než ME/CFS, může najít v těchto terapiích úlevu. Ale pokud pacient trpí ME/CFS, pak KBT nebyla prokázána jako účinná a GET je dokonce …
Nikdo by neměl být zbaven svých lidských práv kvůli nemoci. Máme právo, aby s námi bylo zacházeno s úctou a respektem. Všichni jsme zranitelní, když onemocníme a vstoupíme do systému zdravotní péče. Potřebujeme mít jistotu, že zákony jsou uplatňovány a lidská práva jsou respektována u všech lidí.
Karina Hansenová je pětadvacetiletá Dánka s těžkou ME …
Reanalýza Mattheese a kol. za použití původního protokolu schváleného pro studii odhalila, že údaje o zotavení, publikované v prestižním vědeckém časopise, byly v průměru čtyřnásobně zveličené. Navíc bylo zjištěno, že míra zotavení u KBT a GET není výrazně vyšší než u samotné specializované lékařské péče (specialist medical care – SMC). Rozdíl mezi těmito mírami zotavení není statisticky významný …
V březnu 2011 vyšla v časopise Lancet studie, která porovnávala terapii úpravou životní tempa (v orig. adaptive pacing therapy – APT), speciální kognitivně behaviorální terapii (cognitive behavioral therapy – KBT), terapii postupným zvyšováním fyzické aktivity (graded exercise therapy – GET) a specializovanou lékařskou péči (specialist …
Reakce na britskou studii PACE publikovanou v Lancetu Read More »
Vydáno: 11. ledna 2007 Poslední aktualizace: 10. 11. 2020 Autor: Redakce ME/CFS.cz – Nina L. T. Nové klinické pokyny NICE pro diagnostiku a péči o dospělé i dětské pacienty s ME/CFS Novinky Asociace myalgické encefalomyelitidy (News from the ME Association) …
Jonathan Kerr, specialista na CFS z Univerzity sv. Jiří v Londýně říká, že není překvapen nálezem zánětu v míše u člověka s tímto onemocněním, protože je známo, že takový zánět bývá s CFS spojen. Dále říká, že imunitní systém má u lidí s CFS sklon k přílišné aktivitě, což může podmiňovat zánět neurologické tkáně.
