Myalgická encefalomyelitida: Léčba a výzkum – debata britských poslanců ve Westminster Hall

Vydáno: 28. 6. 2018
Autor souhrnu: Nina L. T.

Dne 21. 6. 2018 se konala téměř tříhodinová debata ve Westminster Hall o ME, kterou vyvolaly poslankyně Carol Monaghanová (SNP, Glasgow NW) a Nicky Morganová (Con, Loughborough). Zúčastnilo se jí 25 poslanců a na vznesené dotazy odpovídal Steve Brine, Parlamentní viceministr pro veřejné zdraví a primární péči.

Poslanci Parlamentu Spojeného království v této debatě za změnu přístupu k ME upozornili jménem svých voličů na řadu palčivých problémů. Zazněla zde všechna důležitá témata týkající se doposud neviditelných pacientů a rodin postižených touto opomíjenou nemocí. Nejdiskutovanějšími problémy byli stigmatizace, nedostatečná odborná příprava zdravotnických a sociálních pracovníků v oblasti ME, nemocné děti a mladí lidé, chybějící financování biomedicínského výzkumu ME, studie PACE a revize klinických pokynů NICE pro diagnostiku a péči o dospělé i dětské pacienty s ME/CFS (dále jen pokyny NICE). Tyto pokyny, kritizované organizacemi ME od svého zveřejnění v roce 2007, doporučují kontroverzní psychoterapie KBT a GET jako účinné, i přes hlášené vážné zhoršení zdravotního stavu pacientů s ME v důsledku podstoupení těchto terapií.

Paní poslankyně Monaghanová na úvod seznámila přítomné se základními fakty. Odhaduje se, že myalgickou encefalomyelitidou – ME – trpí ve Spojeném království čtvrt milionu lidí a stojí zemi kolem 3,3 bilionu £ ročně. Přestože přesná příčina choroby není známá, mnoho pacientů uvádí, že se u nich rozvinula po virové infekci. Během debaty poslanci přednesli mimo jiné i tyto informace a názory k diskutovaným problémům:

Zvýšit financování biomedicínského výzkumu

Máme přibližně 2,5krát více lidí s ME než s roztroušenou sklerózou, přesto je 20krát více výzkumu roztroušené sklerózy než ME a z tohoto malého výzkumu ME byla většina studií psychologických a behaviorálních, nikoliv biomedicínských. (Andrew Selous, https://goo.gl/5Mz2i2)

Téměř celý biomedicínský výzkum, který aktuálně probíhá ve Spojeném království, je hrazen soukromými dobročinnými organizacemi a skupinami pacientů, nikoliv vládou nebo úřady pro výzkum. (Carol Monaghanová, https://goo.gl/9xH3nW)

Odstranit stigmatizaci

Stigma lenosti a čehosi „v hlavě“ se udržuje, ačkoliv víme, že lidé s ME nejsou líní. (Sir Desmond Swayne, https://goo.gl/xqHvZv)

Chci rozbít mýtus o lidech, kteří trpí touto nemocí. Z mého volebního obvodu náhodou vím, že lidé, o kterých mluvíme, zahrnují bývalé zaměstnance GCHQ, právníky a učitele. (Alex Chalk, https://goo.gl/GJdJTz)

Revidovat pokyny NICE a odstranit doporučení terapií KBT a GET pro léčbu ME

Studie PACE, která doporučila KBT a GET, ovlivňuje to, jak zdravotní pojišťovny a DWP* rozhodují. Pojišťovací společnosti odmítají platit, pokud nebyl splněn program GET, a mnoha lidem, kteří žádají o dávky, je řečeno, že musí podstoupit GET – jinak jsou schopní pracovat. PACE je unikátní v britské zdravotnické historii v tom, že byla částečně financována DWP.  Vazby některých z hlavních autorů PACE na zdravotní pojišťovny jsou znepokojující.

Někteří argumentují tím, že KBT je poskytovaná jako léčba mnoha nemocí, včetně onemocnění srdce a rakoviny, a že je její odmítnutí pacienty s ME iracionální. Klíčovým rozdílem je, že pacienti s nádorovým onemocněním dostávají vedle KBT biomedicínskou léčbu, zatímco pacienti s ME kvůli podfinancovanému biomedicínskému výzkumu nemají žádnou takovou léčbu. (Carol Monaghanová, https://goo.gl/rNGMiu)

* DWP – britské Ministerstvo práce a důchodů, pozn. red. ME/CFS.cz

Mnoho lidí mi napsalo o svých zkušenostech s GET, ale některé z nejvíce znepokojujících příkladů jsou děti, které byly přinucené projít programem GET a následkem toho skončily s postižením, které změnilo jejich život. (Carol Monaghanová, https://goo.gl/J8Zw5r)

Některé terapie, které jsou doporučené v pokynech NICE, způsobují skutečné poškození. Podle důkazů od trpících ME – já nejsem vědec, ale z toho, co jsem četl a kterážto zkušenost je široce sdílená – je to na zásahu ministra s hlavním lékařem a dalšími zjistit, zda by pokyny NICE neměly být pozastavené, přinejmenším pokud jde o GET. Jestliže praktičtí lékaři budou předepisovat léčbu podle pokynů NICE, protože ministr a hlavní lékař nezasáhli, a jestliže tato léčba ubližuje lidem a bude pokračovat až do října 2020, budou zde, jak jsem již řekl v předchozím vstupu, vážné důvody pro ty, kdo jsou poškození, aby šli k soudu a domáhali se náhrady. (Sir Edward Davey, https://goo.gl/QKQmav, https://goo.gl/67MED4)

NICE bude přezkoumávat své pokyny a hovořit v rámci přezkumu se skupinami pacientů a charitativními organizacemi ME. Musíme i nadále naléhat na to, aby se zajistilo, že tomu tak skutečně je, protože ti, kdo mohou nejvíce říct k dopadu současných pokynů a co by mělo být v nových pokynech, jsou ti, kteří žijí s ME. (Carol Monaghanová, https://goo.gl/CZ9PX9)

Zdiskreditovaná studie PACE

Výsledky PACE byly podrobené odborné vědecké a lékařské kritice a reanalýza potvrdila vznesené obavy pacientů a jejich pečovatelů, že výsledky byly silně nadhodnocené. (Carol Monaghanová, https://goo.gl/8MYMX1, https://goo.gl/XmcmHx, Sir Edward Davey https://goo.gl/QKQmav; Jim Shannon, https://goo.gl/AF2ZzA; Kelvin Hopkins https://goo.gl/dmSSXa a další)

Paní poslankyně Carol Monahganová zmínila, že obdržela v týdnu, kdy se konala debata, e-mail od prof. MUDr. Michaela Sharpa, spoluautora studie PACE, v němž označil její chování za „nevhodné pro poslance”. Paní poslankyně odpověděla profesoru Sharpovi: „Pokud je nevhodným chováním naslouchat svým voličům, prošetřit jejich podněty a na základě výsledků činit opatření, potom tedy ano, jsem vinna. Pokud totiž poslanci parlamentu nejsou ochotní postavit se za nejzranitelnější osoby ve společnosti, jakou naději má kdokoliv z nás?“ (Carol Monaghanová, https://goo.gl/9xH3nW)

Jonathan Edwards, emeritní profesor medicíny, řekl, že studie PACE by byla skvělým příkladem „ve vysokoškolské učebnici jako předmět lekce, jak nenavrhovat vědeckou studii“. (Sharon Hodgson https://goo.gl/t6QWt4)

Zvýšit respekt k pacientům s ME

Někdy se z příběhů pacientů, které jsem četl, zdá, že někteří – zdůrazňuji někteří – v lékařské profesi pacienty s ME nerespektují. Zdůrazňují psychologické a behaviorální příčiny nemoci, že je vše jen v hlavách pacientů a v jejich nevhodném chování. Toto není cesta, jak mluvit s dospělými lidmi. Tento typ pohledu na ME převládající mezi vysoce postavenými lidmi ve zdravotnictví není přijatelný. (Sir Edward Davey, https://goo.gl/dPTHjQ)

Zlepšit vzdělávání o ME na lékařských fakultách i v rámci postgraduálního vzdělávání

Bylo upozorněno na dosavadní nízkou informovanost a nedostatečné vzdělávání a odbornou přípravu lékařů (Dr. David Drew, https://goo.gl/dvhrDe)

Proškolit pracovníky, kteří posuzují nároky na invalidní dávky

ME je kolísavé onemocnění. To, že pacient může jeden den něco dělat, neznamená, že to může dělat i v dalších dnech. Hodnotit míru postižení je třeba v delším horizontu. (Mark Tami, https://goo.gl/SV4uhT)

Sebevraždy

Je alarmující, že u dospělých s ME je šestkrát pravděpodobnější úmrtí vlastní rukou, a to nejen v důsledku bolestí a nemohoucnosti způsobených nemocí, ale také v důsledku přístupu k pacientům, kdy jejich nemoc není pochopena. ( Alex Chalk, https://goo.gl/GJdJTz)

Kontaktovalo mě mnoho frustrovaných voličů, že jejich nemoc není pochopena, a že po sobě jdoucí vlády a někteří na Ministerstvu zdravotnictví a sociální péče nevykazují žádné úsilí porozumět nemoci. (Jim Shannon, https://goo.gl/X5FrWu)

Zlepšit přístup k dětem s ME, které jsou nejzranitelnější, a podpoře rodin postižených ME

Hodně prostoru bylo věnováno konkrétním případům pacientů včetně mladých lidí. Merryn Croftsové bylo pouhých 15 let, když po rodinné dovolené na Mallorce onemocněla ME po infekční mononukleóze. Nejdříve nebyla vázaná na byt a mohla chodit ven. Později už to nebylo možné a nemohla opouštět dům, byla upoutaná na lůžko a potřebovala výživu pomocí sondy. Merryn zemřela 23. května 2017- jen pár dní po svých 21. narozeninách. Jedná se o druhé oficiální úmrtí na ME ve Velké Británii.* Matka Merryn kritizuje klinické pokyny NICE založené na studii PACE a připisuje jim zhoršení stavu své dcery. Až když rodina kontaktovala jednoho soukromého lékaře, dostala Merryn radu, aby zpomalila a odpočívala. Dostala speciální doporučení, aby dělala vždy jen polovinu toho, co cítí, že může. Kdyby její dcera dostala tuto radu na počátku svého onemocnění, možná nemuselo dojít k rozvoji těžké formy ME. Proto důrazně žádá, aby byly pokyny NICE revidované a studie PACE stažena. Dále řekla: „Pokud by studie PACE byla léčivem, byla by již v tuto chvíli zakázána.“ (Liz McInnes, https://goo.gl/QuLZ6a, https://goo.gl/yQ7eGa)

* Info o prvním případu úmrtí na ME ve Velké Británii viz zde, pozn. red. ME/CFS.cz

Předneseny byly i další případy vážně zasažených pacientů a rodin – např. příběh Helen, která pracuje v organizaci pro ME – její nemocný manžel si vzal život rok po té, co byl diagnostikován na ME. Bylo obtížné vysvětlit jejich malým dětem, co se děje. (Stephen Kerr, https://goo.gl/axVEdu, Kerry McCarthy https://goo.gl/ifvayK)

Odpovědi pana viceministra Steva Brina

• Pan ministr* se nejprve věnoval dokumentárnímu filmu Unrest a jeho přínosu pro lepší pochopení ME. Hovořil též o globální osvětové kampani Millions Missing, která upozorňuje na to, co vše lidem s ME chybí.** (Steve Brine, https://goo.gl/Mxra1i)

* Přejímáme označení „ministr“, kterým je pan Brine běžně oslovován.
** Kampaň MM CZ+SK letos proběhla ve stovce měst světa včetně Prahy, pozn. red. ME/CFS.cz

• Dále hovořil o stigmatu nemoci a jeho dopadu na pacienty.

Stigma bylo správně zmiňované téměř každým, kdo dnes hovořil.  Uznáváme, že lidé s ME se setkali s výraznou stigmatizací, částečně kvůli nepříznivým mediálním prezentacím nemoci, které nespadají jen do osmdesátých let,* ale mají pokračování i v nedávné době.
Viděl jsem klip Rickyho Gervaise,** v jednom z jeho jinak zábavných show, kdy říkal o ME: „To je ta, kdy „se necítíš“ na to jít dnes do práce.“ Ricky Gervais je velmi talentovaný komik, vzhledem k tomu, že je velice aktivní na Twitteru, možná by to mohl vzít dnes zpět a omluvit se komunitě ME. (Steve Brine, https://goo.gl/b3Zo7m)

* V 80. letech média označovala nemoc hanlivě jako „yuppie flu“ – něco jako „chřipka zhýčkané mládeže“, pozn. red. ME/CFS.cz
**Zde je k dispozici zmiňované kontroverzní vystoupení Gervaise, jehož záznam se objevil také ve filmu Unrest:  https://youtu.be/JvK5s9BNLzA – posuňte přehrávání na minutu 1:05, pozn. red. ME/CFS.cz.

• Dalším tématem, na které pan ministr reagoval, byla potřeba zvýšení povědomí o ME, vzdělávání a léčba.

Britská vláda investuje více než 1,7 miliardy £ ročně do výzkumu v oblasti zdravotnictví. Od roku 2011 MRC (Medical Research Council) financuje sedm projektů CFS/ME v celkové výši 2,62 milionu £ a je připravena podpořit další. Výzkum ME zůstává pro MRC oblastí vysokého strategického významu. Podporované jsou aplikace, které se zaměřují na podkladové mechanismy ME s prioritními oblastmi, které zahrnují imunitní dysregulaci, bolest, zlepšení subfenotypizace a stratifikace ME a mechanismy ME u dětí a mladých lidí.

NIHR (National Institute for Health Research) poskytl od roku 2011 prostředky ve výši 3,37 milionů £ na projekty a školení v oblasti ME.

NIHR a MRC uznávají, že ME je vysilující nemoc a spolupracují s britskou CFS/ME Research Collaborative a se zástupci pacientů na tom, jak nejlépe podporovat kvalitní výzkum této komplexní choroby.  Zmíněny byly i další spolupráce.

Královská vysoká škola praktických lékařů (The Royal College of General Practitioners) dohlíží na školení praktických lékařů v Anglii. Poskytuje on-line kurz pro praktické lékaře a další odborníky na primární péči. Kurz upozorňuje na běžné nesprávné názory na ME a zohledňuje problémy, které přináší tato komplexní nemoc pacientům, pečovatelům a odborníkům.

Chápu názory poslanců ohledně zvyšování povědomí lékařů a v odezvě na tuto debatu zdvojnásobím své úsilí, aby to bylo součástí mé role ministra pro primární péči, aby si všichni všeobecní lékaři uvědomovali ME a udržovali své klinické znalosti o této nemoci a dalších, jako součást svého závazku trvalého profesního rozvoje. Jsem rozhodnutý – již jsem si učinil poznámku – poslat kopii zprávy o debatě profesorce Helen Stokes-Lampardové, která v současné době vede RCGP, a požádat ji o nejnovější zamyšlení školy nad tímto tématem. (Steve Brine, https://goo.gl/VMT96v)

K pokynům NICE ministr uvedl, že ví o tom, že mnoho pacientů nesouhlasí s léčbami KBT a GET a na této debatě o tom zaznělo silné svědectví. Pacienti s ME však mají stejné právo jako ostatní lidé, odmítnout nebo odejít z jakékoliv části léčby, s níž nesouhlasí, nebo si myslí, že jim způsobuje újmu. Také uvedl, že by nebylo vhodné a správné, aby ministři zasahovali do procesu revize pokynů NICE, ale je přesvědčen, že NICE se bude zajímat o tuto debatu a bude naslouchat.

Paní Monaghanová upozornila, že pan ministr správně uvedl, že každý pacient má právo odmítnout lékařské ošetření. Nicméně pokud DWP řekne, že pacienti musí podstoupit GET, a když zdravotní pojišťovny řeknou, že musí podstoupit GET, staví to pacienta do velmi těžké pozice. (Carol Monaghanová, https://goo.gl/WhWxwd)

Pan ministr sdělil, že respektuje tento bod, ale že odpověď na toto téma spadá do kompetence ministra DWP, a nikoliv zdravotnictví. Ale pošle záznam toho, co bylo řečeno příslušnému ministrovi a budou na tom spolupracovat. (Steve Brine, https://goo.gl/xqi7U4)

Paní poslankyně Monaghanová v závěru všem přítomným poděkovala a podotkla, že je také i trochu zklamaná – pan ministr hovořil o financování a řekl, že MRC vkládá do výzkumu ME celkem 2,6 milionu £. Bohužel toto není pro biomedicínský výzkum – nebo jen málo z toho. Rychle googlovala a našla, že nový výzkumný program na Bath University opět proběhne na psychologickém oddělení.

Toto je místo, kde máme problém: Není to psychologické oddělení, kde je potřeba provádět výzkum, ale lékařské nebo biomedicínské.

(Carol Monaghanová, https://goo.gl/eeChsf)

Celý oficiální zápis debaty je k dispozici zde: https://goo.gl/7p8E9N

---

Aktualizace 3. 2. 2019

Ve čtvrtek 24. ledna 2019 proběhla o ME historická debata v hlavní komoře britského parlamentu, které se zúčastnilo více než 40 poslanců. Výsledkem debaty byla jednoznačná podpora návrhu, ve kterém tento parlament vyzývá vládu k navýšení finančních prostředků na biomedicínský výzkum diagnostiky a léčby ME; podporuje zastavení léčby ME pomocí terapie postupným zvyšováním cvičební zátěže (GET) a kognitivně behaviorální terapie (KBT); podporuje aktualizovanou odbornou přípravu praktických lékařů a zdravotnických odborníků, tak aby bylo zajištěno, že jsou vybaveni jasnými pokyny k diagnostice ME a k poskytování vhodného poradenství v souladu s mezinárodně uznávanými osvědčenými postupy. Dále vyjadřuje znepokojení nad současnými trendy vystavení rodin s ME neodůvodněným procedurám na ochranu dětí.

Přepis debaty o ME z 24. 1. 2019: http://bit.ly/2Ua6D36
Video z této debaty: https://goo.gl/P7TFei
Info o debatách: https://www.parliament.uk/about/how/business/debates/