Na ME/CFS se přece neumírá – pravda nebo ne?

Není nic smutnějšího, než když mezi naše články musíme zařadit zprávy na téma ze všech nejtěžší. Ale pokud se mezi ostatními nemocnými pohybujete dlouhá léta jako třeba my, díky projektu ME/CFS.cz, tak se bohužel časem setkáte s bolestnou ztrátou tváří v tvář. Natvrdo si pak uvědomíte, že někteří vážně nemocní lidé s ME/CFS prostě umírají, a často příliš mladí. Ať již si tuto skutečnost společnost přizná nebo ne…

Na památku všech obětí této nemoci, podporujte veškeré pravdivě informující osvětové projekty o ME/CFS, o nichž se dozvíte. Musíme přesvědčit společnost, že je to vážné a nemocných není málo. Jinak Pánbůh s námi…

Článek o jednom z těchto tragických případů úmrtí mladého člověka s ME/CFS byl zveřejněn na webu rádia Frekvence 1:

„O chronickém únavovém syndromu už jste možná slyšeli. Toto onemocnění je však velmi často přehlíženo a mnozí lékaři dokonce tvrdí, že nemoc ve skutečnosti neexistuje. Právě proto měla Merryn Crofts (21) takové problémy získat správnou diagnózu. Právě tomuto onemocnění přitom dívka nakonec podlehla.“

Na ME/CFS.cz jsme jako podklad pro naše články občas používali i pečlivě ozdrojované informace z webu The Hummingbirds Foundation for ME, který doslova z lůžka založila Jodi Bassettová. Jodi statečně bojovala s těžkou formou ME/CFS od roku 1995.  Zemřela v roce 2016 (†40).

Mohli bychom pokračovat dlouhou řadou jmen, která znamenala mnoho pro naši komunitu v celosvětovém měřítku, ale i jmény, jejichž nositelé nám byli neznámí. Není v tom rozdílu. Tyto ztráty lidí jsou o to smutnější, že kdyby je na začátku nezastihly škodlivé rady jako „přepínat se bez ohledu na své příznaky (vždyť jsme přece všichni unavení)“, možná by tu s námi ještě byli. A to je důvod, proč musíme udělat všechno proto, aby tyto oběti nebyly zbytečné. Díky nim si uvědomujeme, jak důležitá je osvěta. Zejména ti, co právě nově onemocněli, ať už z řad dospělých, mládeže nebo dětí, všichni naléhavě potřebují včasný přístup k diagnostice a správným informacím o péči při tomto zákeřném onemocnění.

Rodiče Merryn, která se na nás usmívá z úvodní fotografie, věří, že by si jejich dcera nepřála, aby další rodiny musely podobně trpět. Rozhodli se proto zveřejnit její příběh, aby tím zvýšili povědomí o nemoci. Pozůstalí tvrdí, že se Merryn dokonce styděla říkat, jakou nemocí trpí, a místo toho neurčitě vysvětlovala, že jde o neurologické onemocnění. To vše jen kvůli tomu, že mnozí lidé nevěří, že nemoc skutečně existuje a už vůbec ne, že může být velmi vážná. Pojďme to společně změnit a začněme hned teď.

Zdroj:  

  1. Barbora Pisingerová, Lékaři dívce (†21) tvrdili, že její nemoc neexistuje: Nakonec zemřela, 21.04.2018, online: https://bit.ly/2FfGfND
  2. MEPedia, http://me-pedia.org/wiki/Jodi_Bassett 
  3. Rowan Hooper, First official UK death from chronic fatigue syndrome, NewScientist.com, 16. června 2006, online https://www.newscientist.com/article/dn9342-first-official-uk-death-from-chronic-fatigue-syndrome/, český překlad ME/CFS.cz,
    Úmrtí způsobené chronickým únavovým syndromem potvrzeno ve Velké Británii 
  4. Pamětní list – In Memoriam, The National CFIDS Foundation, http://www.ncf-net.org/memorial.htm
Označeno s: , , , , , , , ,
3 comments on “Na ME/CFS se přece neumírá – pravda nebo ne?
  1. dana napsal:

    tato společnost je stále více výkonová, přitom nezajišťuje zdravé životní prostředí, máme v ČR nejnižší mzdy, důchody, nejdražší bydlení, a raději důchody nedávají, tedy ID, ani v případech chronického únavového syndromu, na řádné důchody musíte čekat skoro do 70 let, což dříve nebylo, civiližační neduhy společnosti odnášejí lidé, stresy jsou produktem této doby supervýkonové, dle odborníků mají vedlejší účinky biochemické….neobdivujme nedostižné ikony, ale lidi bojující s tímto neduhem, díky Vaší redakci a všem, co Vám píší,změnit se ale musí hlavně společnost, vy na to máte

  2. Inka Poláková napsal:

    Jmenuji se Inka Poláková a je mi 52 let. S CFS bojuji už zhruba 20 let a věřte, není to žádný med. Děkuji, že se konečně lidé věnují tomuto onemocnění.

  3. Eva napsal:

    Jsem přesvědčena, že je nejvyšší čas v této oblasti něco změnit. Mám vzácné nádorové onemocnění, pro které léčba neexistuje a kromě dalších dg. také již pár let i chronický únavový syndrom. Plný ID mi nechali jen pár let po těžkých operacích a pak ho snížili na 2.stupeň – CFS
    pro naše zdravotnictví není důvodem pro plný ID. Žel, tento syndrom není jen o únavě, jak se mnozí mylně domnívají!
    Díky za Vaši aktivitu a přeji hodně úspěchů a pevné nervy 🙂

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*