Rozloučení s Klárou J.W.
Vydáno: 3. 9. 2018
Autor: Nina L. T.
Dnes je to týden, co nás opustila vzácná duše a obdivuhodný člověk paní Klára J.W. (†44). Není snadné psát tyto řádky, kterými chceme vzdát úctu této naší vážené spolupracovnici.
S paní Klárou jsem se seznámila na podzim roku 2005. Našim informačním webovým stránkám bylo sotva tři čtvrtě roku, zatímco Klára měla za sebou již rok a půl vážné formy myalgické encefalomyelitidy (ME). V té době ji zaujala možnost léčby pomocí esenciálních mastných kyselin na obnovu buněčných stěn a nabídla nám svůj článek, který jsme s vděčností přijali. Článek je stále dostupný zde: http://me-cfs.eu/esencialni-mastne-kyseliny-prirozeny-zpusob-podpory-pri-mecfs/
Naše spolupráce od té doby trvala s většími či menšími přestávkami v závislosti na kolísání Klářina zdravotního stavu. Těžce omezující nemoc jí však nemohla trvale zamezit v tom, aby se věnovala osvětovým aktivitám a zahraničním fundraisingovým projektům na podporu biomedicínského výzkumu ME (protože u nás takové možnosti zatím nejsou). Díky tomu na ni v těchto dnech vzpomíná mnoho lidí po celém světě. Nikdy však nestála o povrchní popularitu, a tak jejím přáním bylo, abychom nezveřejňovali celé její jméno. Její přání respektujeme i nyní.
Není možné vyjmenovat všechny naše české projekty, protože by nebraly konce. Ale přesto bych ráda zmínila alespoň některé. Paní Kláře vděčíme za facebookovou stránku klubu https://www.facebook.com/MEcfs.cz/, a pokud mohla, tak na ní i zveřejňovala některé příspěvky. Přiznávám, že přesvědčit mě, zarytého odpůrce kultury sociálních sítí, o užitečnosti osvěty skrze Facebook, dalo trochu práci. Klára však pohotově předložila argumenty, s nimiž nešlo polemizovat. Jakmile byla facebooková stránka o ME hotová, už Klára navrhovala založit také kanál na YouTube a přidávat do něj osvětová videa o životě s ME přeložená do češtiny. Všechny dosavadní překlady osvětových videí, vyjednání práv s jejich autory a technické zpracování titulků, vše je převážně její práce: https://www.youtube.com/user/MEcfsCZ
Dále se podílela na českém otitulkování filmu Nevyslyšené hlasy http://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/translators/, na který v roce 2013 navazovala velká osvětová akce, v rámci níž jsme film na DVD věnovali prezidentovi České republiky Miloši Zemanovi a dalším 45 osobnostem. Následně jsme též vytvořili české osvětové video o ME/CFS pro hlavní stránku našeho webu: http://me-cfs.eu/
Když bylo potřeba, paní Klára spojovala český klub se zahraničními kolegy. V roce 2015 přivítala její rodina u nás v České republice Mika Harleye, který usiluje o uběhnutí maratonu v každé zemi Evropské unie na podporu charity Invest in ME a biomedicínského výzkumu ME. V květnu 2015 Mike běžel i v Praze. http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2015041601 Nyní ho čeká maratonský běh v Estonsku, který se rozhodl Kláře věnovat. https://www.facebook.com/mikeseumarathons/posts/2118598085068563
Na závěr bych chtěla vyzdvihnout fantastické osvětové obrázky o ME, které Klára vytvářela v různých jazykových verzích a pro nás samozřejmě v češtině. Poznáte je podle značky: MEAwarenessPics
Jak jsem zmínila, není možné připomenout vše, co Klára dokázala v oblasti ME i mimo ni. Zvládla toho tolik nikoliv proto, že by na tom byla zdravotně lépe než ostatní, ale proto, že pokud byla přesvědčená o důležitosti určitou věc udělat, tak ji prostě udělala. Pro mě osobně je motivací, co vše se dá dokázat z invalidního vozíku či lůžka.
Klára byla v mých očích bojovnice a inspirátor. Jsem si jistá, že by zvítězila i nad zhoubnou nemocí, která ji postihla. Kdyby ovšem byla zjištěna včas. Bohužel v medicínském přístupu k nemocným ME se toleruje bagatelizování potíží právě tak v Praze, jako v Londýně, kde Klára žila a také se léčila. Klára do poslední chvíle přečkala nádorovou nemoc bez jakékoliv léčby a sociální pomoci, protože lékaři na klinice považovali její stav za psychosomatický projev ME. Její oporou tak zůstávala hlavně rodina. Když nedávno paní Klára napsala na svoji facebookovou stránku přátelům, že musí do nemocnice, tak neměla strach z nemoci, ale vyjádřila svoje obavy ze zacházení, které ji tam čeká. Zdravotníci, kteří nemají správné informace o ME, za ta léta ztratili její důvěru. Po důkladných vyšetřeních moderními metodami, kdy byla potvrzena její vážná diagnóza, se setkala s pochopením a péčí zdravotníků bez jakékoliv bagatelizace. Kéž by tomu tak bylo i dříve. Své poslední dny strávila bez bolestí se svým manželem, který byl pro ni vždy oporou. Skutečně musí lidé s ME nejdříve onemocnět ještě další vážnou nemocí, aby se dočkali péče a pochopení?
Naše cesty se nyní rozdělily, ale Klára zůstane v našem srdci navždy. Nejhlubší soustrast rodině.
Nina
zakladatelka ME/CFS.cz
Mám již léta tuto nemoc v těžké formě. Články a práce paní Kláry mě vždy hodně pomohly, hlavně psychicky. Moc si její práce vážím. Je to pro nás nemocné velká ztráta. Takových bojovníků je málo. Prosím rodinu s blízké, aby ode mě přijali projev mé hluboké soustrasti.💐
Děkujeme za Vaše hezká slova.
Při čtení tohoto článku se znovu oživuje moje nepochopení, jak může člověk s CFS/ME duševně pracovat, respektive, jak vznikly osvětové aktivity o této nemoci??? Moje zkušenost je taková, že „Brain Fog“ bych toho nebyl schopen a ti zdraví včetně lékařů se o to nezajímají, nedůvěřují nemocným a tudíš osvětu dělat nebudou.
Dobrý den, dovolte, abych reagovala na Váš dotaz, jak vznikly osvětové aktivity lidí s ME. Popravdě vznikaly a vznikají převelice těžko a složitě. Principem činnosti je to, že se rodí dlouho, po velmi drobných krůčcích, s velkými odmlkami a za cenu zhoršování zdravotního stavu zúčastněných pacientů. Nikdo nikdy předem neví, zda si nepřivodí trvalé zhoršení už tak velice špatného zdravotního stavu. Osvěta je však základem toho, aby se věci změnily k lepšímu. S tímto vědomím pacienti tuto oběť přinášejí. Mají pocit, že jim ani nic jiného nezbývá, když, jak správně píšete, je lidí, kteří se o ME zajímají a rozumí problematice, tak málo.
Nina z ME/CFS.cz
Máte mou hlubokou úctu.
Já se taky samozřejmě zajímám o vědecké či osobní pokroky v léčbě. Aktuálně:
*CFS/ME jako autoimunitní choroba (Marshall protocol)
*úloha pategenních organismů, virů
*úloha elektromagnetického záření
*podpora stravou, zejména při dráždivém tračníku
Momentálně mám čím dál menší chuť něco sdílet, a sice do doby, než budu zdravý, v což věřím, jinak ten život nemá smysl. A nemám ani duševní sílu. Zajímavé je, že diskusí s lidmi zjišťuji, že typické projevy této nemoci má mnoho lidí, ale dokud zvládají chodit do práce, tak to ignorují a ani se nezajímají. Našel jsem i takové, že se přestěhovali a tím se uzdravili. Něco na tom bude.