Magazín Heroine: Svou nemoc jsme si nevymysleli

Autor: Paní Hana – pro magazín Heroine
Vydáno: 31. 3. 2021 (Heroine)
Převzato: 9. 6. 2021 (Klub ME/CFS CZ)

Únava a vyčerpání jsou běžnou součástí života. Většině z nás stačí pořádně se vyspat, odpočinout si. Ale ne všem. Lidé trpící chronickým únavovým syndromem musí kromě své nemoci bojovat i s nepochopením lékařů a nálepkou lenocha.

V médiích se čím dál častěji mluví o postcovidových symptomech, které alespoň na první pohled (více dat zatím nemáme) připomínají myalgickou encephalomyelitidu (ME) neboli chronický únavový syndrom (CFS). Pozitivní zprávou pro nemocné je to, že při Fakultní nemocnici Hradec Králové vzniklo první odborné postcovidové centrum. Někteří lékaři to ovšem považují za zbytečné. Například podle Hany Roháčové, primářky ve Fakultní nemocnici Bulovka, dlouhým covidem trpí lidé, kteří mají predispozice k psychosomatickým potížím. Pro Hospodářské noviny Roháčová řekla: „Budou je mít léta a budou jimi trpět, protože si budou myslet, že je to po covidu. Stávalo se to i u jiných onemocnění.“ Je mi velice líto všech těchto lidí, které budou lékaři přesvědčovat, že je to „jenom v jejich hlavě“. Případná úzkostlivost těchto pacientů je ve skutečnosti často způsobena právě tím, že jsou svým potížím vydáni napospas, že se jim od zdravotnického systému nedostane opory a informací.

S covidem naštěstí osobní zkušenost nemám. Zato chronickým únavovým syndromem trpím už osm let. Správně diagno­stikován mi byl přede dvěma lety. Před tím jsem navštívila spoustu lékařů a byla jsem vždy odkázána na psychiatra. Duševně jsem se cítila v pořádku. Ale nikdo mi nevěřil.

V roce 2012 jsem přivedla na svět dceru. Byl to přirozený porod, ale trval 31 hodin. Sáhla jsem si na absolutní dno a nedokázala jsem se odrazit. Byla jsem unavená, nemohla jsem spát. Moje okolí přijalo závažnost mého zdravotního stavu až po několika týdnech, kdy se u mě začala spouštět poporodní deprese. Manžel, rodiče i kamarádka mi začali hodně pomáhat a mně se dostalo spánku, který jsem k regeneraci potřebovala. Věděla jsem, že se musím šetřit, zorganizovala jsem si dokonce chůvu, která s dcerkou chodila denně na procházky. Snažila jsem se nevydávat víc energie, než jsem měla, aby nedošlo k recidivě mých problémů. Po porodu se ale moje tělesná kondice už nikdy nevrátila do stavu před ním a symptomy se plíživě zhoršovaly. Během menstruace mě vždy přepadala tak šílená únava, že jsem často musela několik dní trávit v posteli. Jednoho dne perioda skončila a vyčerpání trvalo dál. Mojí dceři bylo pět let.

Trpěla jsem dál i problémy se spaním, závratěmi, výrazně zrychleným tepem, zvýšenou citlivostí na zvuky, kognitivními potížemi (i malé množství informací a vjemů mě přetěžovalo), téměř permanentní bolestí v krku, třesem rukou, zimnicí, suchýma a bolavýma očima a nočním pocením. Lékaři netušili, co se mnou je – a když byly testy v pořádku, přišli vždy se závěrem, že moje problémy jsou psychického původu, důsledkem špatné životosprávy či dokonce nevhodným přístupem k životu. Prý mám depresi. Depresivně jsem se necítila. Milovala jsem svůj život, kromě nemoci bych na něm nic neměnila. Každé ráno jsem vstávala z postele s chutí do aktivit, které mě bavily, ale neuvěřitelně vyčerpávaly. Skončila jsem vždy se slzami v posteli.

Nemohla jsem dál zůstat doma. Byl ze mě ležák. Manžel byl zoufalý a ztrácel trpělivost. O dceru jsem se nemohla starat, nezvládala jsem ji ani večer uložit do postele. Shodli jsme se, že bych měla být hospitalizována, aby se konečně přišlo na to, co se mnou je. V nemocnici mě odmítli: mladý sympatický lékař na příjmu pacientů mi doporučil na únavu jogging a řekl, že jestli potřebuji další péči, mám jet na psy­chiatrii. Měla jsem z psychiatrie strach, ale neviděla jsem jinou alternativu. Byla jsem přijata na otevřenou stanici zaměřenou na psychoterapii. Po několikaminutovém hovoru s lékařem byla moje diagnóza stanovena: deprese. Psychická onemocnění se tu léčila psychoterapií, ergoterapií ­(dílny) a tělesným pohybem. Byla jsem si jistá, že tento přístup je v mém případě škodlivý, snažila jsem se vysvětlit, že zátěž zhoršuje můj stav. Lékař řekl, že tak vyčerpaného pa­cienta tedy ještě neměli. Na psychoterapeutických sezeních se ze mě snažil vymámit, jaké bylo moje dětství nebo zda mám naplněný sexuální život, zatímco já jsem omdlévala na židli. Pro ostatní tělesně zdravé pacienty ranní sport nepředstavoval problém, já jsem se při každém i pomalém pohybu nemohla udržet na nohou.

Později jsem se dozvěděla to, čím jsem si sama byla jistá: pro ME/CFS pacienty je nejdůležitější zajištění klidového režimu. V roce 2018 se po důkladné analýze dosavadních dat vědci shodli, že postupné zvyšování zátěže (graded exercise therapy), které bylo do té doby předepisováno, pacientům škodí a že je třeba hledat jiné přístupy k léčbě. Je prokázáno, že ti, kteří mohou v počátečních stádiích nemoci odpočívat a vyhnout se přepínání, mají nejlepší dlouhodobou prognózu. Toho se mi v nemocnici bohužel nedostalo. Tři měsíce jsem byla černou ovcí stanice, sestřičky mě vytahovaly s hanlivými komentáři z postele. Prý svoje symptomy beru moc vážně, prý se moc pozoruju. Večer jsem si nezvládla ani vyčistit zuby. S manželem jsem mluvila několik minut a zkolabovala jsem na postel. Myslela jsem, že horší to být nemůže, ale dozvěděla jsem se později, že někteří pacienti s chronickým únavovým syndromem si nezajdou sami na toaletu, nemohou se v posteli obracet, nemohou být na světle, mají potíže polykat a jsou odkázáni na umělou výživu. Pro ty je hospitalizace nevhodná, protože netolerují aktivitu, ke které jsou nuceni. Jediným místem, které naše společnost těmto lidem nabízí, je hospic.

Po propuštění z psychiatrie mi byla doporučena ambulantní psychoterapie. Během posledních let jsem absolvovala gestalt terapii, behaviorální terapii a systemickou psychoterapii. Řešili jsme moje dětství, rodinu včetně vzdálených předků, moje manželství a vztah s dcerou. Snažili jsme se přestrukturovat můj denní režim. Všechna tato práce byla moc zajímavá, ale mělo to jednu chybu – moje symptomy se vůbec nelepšily a já jsem měla pocit totálního selhání. Jsem tak marná, že ani nejlepší psychoterapeut mi nemůže pomoci? Bylo to frustrující. Protože se mi symptomy vždy horšily v době menstruace, dospěl můj terapeut k závěru, že je něco v nepořádku s mou ženskostí. Že svůj proměnlivý cyklus musím vnitřně přijmout. Že musím najít kolektiv žen, kde se můžu od druhých inspirovat a učit. Že pes musí být zakopán někde v ženské linii předků. Že nemiluji své ženské tělo a tím mi z něj uchází energie. Pochybovala jsem o sobě. Nepřestávala jsem na sobě pracovat. Dala bych cokoli za to, aby se moje symptomy jen trochu zlepšily a získala jsem zpět svůj život.

Cítila jsem strašnou bezmoc, když mi psychoterapeuti, kouči a léčitelé servírovali jeden můj nedostatek za druhým jako údajnou příčinu mé nemoci. Ve chvíli, kdy můj nový psychiatr konečně přede dvěma lety stanovil správnou diagnózu (ME/CFS způsobenou virem Epsteina–Barrové), spadla ze mě obrovská obruč, která mě roky svírala. Moje nemoc měla najednou fyziologickou příčinu, nebyla to „moje vina“. Nejsem blázen ani lenoch. Najednou jsem měla nárok na soucit, stejně jako pacienti trpící jinými chorobami.

Tato diagnóza ovšem není v žádném případě výhra. Podle zahraničních studií trpí chronickým únavovým syndromem zhruba 0,5 procenta populace, což je přepočítáno na obyvatelstvo České republiky přibližně 50 tisíc lidí. Může bez jasné příčiny postihnout kohokoli, přesto je situace pacientů neutěšená: společnost je nechápe a často i odsuzuje. Nemoc je známá už devadesát let, ale výzkum byl tak potlačený, že dodnes nevíme, co ji způsobuje. Neexistuje žádný diagnostický test, proto většina nemocných neví, čím vlastně trpí. V České republice není chronický únavový syndrom uznán jako ­samostatná nemoc, nemáte proto nárok na odpovídající péči nebo invalidní důchod.

ME/CFS je také genderovým problémem. Podle britských webových stránek specializujících se na výzkum ME (meresearch.org.uk) trpí nemocí čtyřikrát více žen než mužů. Tyto ženy najednou zmizí z veřejného prostoru, musí opustit práci a vzdát se svých snů. V roce 1970 psychiatři Colin McEvedy a A. W. Beard publikovali článek, který ovlivnil do velké míry to, jak byl (a stále je) ME/CFS vědeckými kruhy vnímán. Ačkoli nevyšetřili jedinou pacientku, nazvali nemoc „masovou hysterií“, která postihuje zejména mladé ženy.

Nemocní se dlouhá léta cítili přehlíženi a nepochopeni, v posledních týdnech však pozornost vědy a médií věnovaná ME/CFS prudce roste v souvislosti s postcovidovým syndromem. Jak podotýká vídeňský neurolog specializující se na ME/CFS Michael Stingl: „Jakkoli zvráceně to zní, korona je obrovskou šancí pro ty, kteří na postvirové stavy vyčerpanosti trpí už roky nebo desetiletí.“ Je smutné, že jsme museli čekat tak dlouho, ale možná svítá na lepší časy.

Můj stav se v posledním roce ustálil na středně těžkém stupni ME/CFS. Nejsem schopná pracovat, ale zvládám nakoupit, postarat se o domácnost a o dceru. Na tyto aktivity nejsem sama, můj muž na plný úvazek pracuje a zároveň mi hodně pomáhá. Spím deset hodin v noci a dvě hodiny odpoledne. V posledních ­měsících se několikrát mé symptomy natolik zmírnily, že jsem mohla dokonce vyrazit na cesty. Navštívila jsem širší rodinu, přátele a strávila jsem chvíli u moře, což pro mě byl zážitek obrovské svobody. Když se můj stav zázračně zlepší, pouštím se zase do činností, které miluju, a přepadá mě euforie z toho, že můžu konečně žít. Jsem tak názorným příkladem toho, že dodržování pacingu, když je člověku dobře, vyžaduje velkou disciplínu. Stává se mi neustále, že to s aktivitou přeženu a skončím na den dva v posteli, čímž si pravděpodobně sama sobě dlouhodobě zdravotně škodím. Po každém takovém dobrém dni mám ale obrovský pocit vděčnosti. Je těžké odhadnout, co mi pomáhá cítit se lépe. S lékařem občas zkoušíme nové léky a jsem sama sobě pokusným králíkem – před rokem jsem například radikálně změnila svůj způsob stravování. Nevzdávám se.

Dlouhý covid: můžeme se něco naučit od ME/CFS?

Po různých virálních infektech (virus Epsteina–Barrové, chřipka, enteroviry a další) část nemocných trpí symptomy, jako je únava, bolesti svalů a neurokognitivní problémy. Po několika týdnech často zmizí. Někdy se ale stanou chronickými a rozvine se ME/CFS. Otázkou je, jak je tomu u SARS-CoV-2. Data nasvědčují tomu, že postcovidovými symptomy trpí asi 10 procent pozitivně testovaných nemocných. Můžeme se u těchto pacientů poučit z toho, co už známe z ME/CFS? Zdá se, že obě skupiny nemocných spojuje intolerance zátěže. „V odborné literatuře se také používá pojem postnámahové zhoršení symptomů, anglicky post-exertional malaise (PEM),“ dozvídám se od Petra Homolky, spoluzakladatele nadačního fondu Neúnavní. Příznaky PEM jsou podobné jako při akutní viróze – únava, dechová nedostatečnost, mdloby či nevolnost. Zhoršení může v případě ME/CFS přetrvávat dny, týdny, měsíce či roky po přetížení. Přísné dbaní na nepřetěžování je proto centrálním (a v podstatě jediným) terapeutickým nástrojem, který mají nemocní s ME/CFS v rukou. Tato strategie se nazývá pacing. Lenka Goldšmídová, pacientka věnující se osvětě o nemoci, vysvětluje: termín pacing, doslova dodržení tempa, označuje různé šetřící režimy, kterými pomáháme krotit onemocnění, jež neumíme dobře ovlivnit léky. Pacing u ME/CFS je speciální v tom, že pracuje s maximálním limitem bezpečných aktivit, proto by nejlepší český překlad byl dodržování limitů. Při pacingu jde o to důsledně dbát na signály vlastního těla, nemocný musí opatrně hospodařit se svými výrazně omezenými zásobami energie. Americký expert na ME/CFS Cort Johnson se domnívá (a není sám), že pacing je užitečný i pro pacienty, kteří prodělali covid. Když ho dodržují, mají větší šanci na to, že se jejich symptomy plně vyléčí. Kdo se přetěžuje, fyzicky nebo duševně, riskuje, že se zdravotní problémy stanou chronickými.

Kde se dozvědět víc?

➽ Klub pacientů se syndromem chronické únavy si vzal za cíl zvýšit povědomí o ME/CFS nejen u široké veřejnosti, ale i mezi lékaři a dalšími odborníky.
me-cfs.cz

➽ Neúnavní je nezisková organizace, která se zaměřuje na pomoc pacientům s ME/CFS. Chce informovat o této nemoci a zlepšovat situaci nemocných.
neunavni.cz

➽ Film Unrest je srdcervoucím osobním příběhem Jennifer Brea, která natočila (převážně z postele) naprosto upřímný portrét o svých zkušenostech s nemocí ME/CFS. Nefilmovala jen sebe, objevila pro veřejnost skrytý svět milionů lidí, kteří nemohou vycházet z domu a tráví většinu času na lůžku.
vimeo.com/ondemand/unrest

➽ Mezinárodní kampaň Millions Missing v Česku organizuje Lenka Goldšmídová. Jedná se o demonstraci pacientů za svá práva. Jelikož nejsou schopni vyjít do ulic, jsou venku rozmístěny jen jejich boty, symbolizující každého chybějícího člověka, o kterého společnost přišla. Kampaň má svou českou a slovenskou facebookovou stránku
Millions Missing Cz + Sk.

Vydáno: Svou nemoc jsme si nevymysleli; Heroine; 31. 3. 2021; číslo 8/2021; str. 52 – 55

Mnohokrát děkujeme redakci magazínu Heroine a paní Haně, autorce článku, za autentické přiblížení této složité nemoci. 
Převzato s laskavým svolením redakce magazínu Heroine.
  • Pokud byste se také rádi zasadili o lepší pochopení nemoci ME/CFS, budeme se na vaše příběhy těšit na kontaktní adrese klubu pacientů. Více se dozvíte zde.

 

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: , ,

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*