Příprava KDP pro ME/CFS zrušena na podnět ČLS JEP
Vydáno 8. 5. 2022
Vážení čtenáři,
dne 5. 5. 2022 v odpoledních hodinách byl na Ministerstvu zdravotnictví zrušen návrh tvorby Klinického doporučeného postupu pro myalgickou encefalomyelitidu/syndrom chronické únavy (KDP pro ME/CFS). Stalo se tak na podnět České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně, z.s. (ČLS JEP), která se proti tomuto návrhu prostřednictvím svého předsedy postavila. Rozhodnutí o zrušení tvorby KDP přišlo nečekaně, s námi nebylo komunikováno.
Je mi to velmi líto, nechali jsme na této věci hodně úsilí a část svého zdraví. Ujišťuji vás, že jsme udělali maximum možného. Nicméně, je obtížné něco změnit, stojí-li proti tomu předsednictvo ČLS JEP.
Přístup k našemu onemocnění, stejně jako způsob jakým je s námi jednáno, považuji za extrémně nekompetentní a mající devastující vliv na situaci pacientů. Bohužel, žádná pozitivní změna ohledně standardizace diagnostiky a léčby ME/CFS není na obzoru.
I přes to vás prosím, vyvarujte se neslušných nebo urážlivých projevů.
Jan Choutka
Klub pacientů s ME/CFS
Související odkazy:
- Zápisy ze schůzí předsednictva ČLS JEP jsou zveřejněny zde:
https://www.cls.cz/dokumenty-a-formulare-cls#zapisy-ze-schuzi
Pro bližší informace hledejte zejména zápisy za březen a duben 2022.
- Přístup zahraničních státních institucí k ME/CFS založený na principu EBM, s nímž je odmítavý postoj ČLS JEP v ostrém kontrastu, naleznete zde:
https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html
https://www.nice.org.uk/news/article/nice-me-cfs-guideline
- Informace o klasifikaci ME/CFS v MKN-10 a MKN-11 přinášíme zde:
http://me-cfs.eu/cfs-a-fibromyalgie-v-klasifikaci-who/
- Záznam stěžejních iniciativ klubu pacientů, které jsou zaměřené na standardizaci zdravotní péče, najdete v článcích zde:
http://me-cfs.eu/tag/tvorba-ceskych-standardu/
Přesto všechno, nebo spíš právě proto patří velké díky Janu Choutkovi a jeho kolegům a všem spolubojovníkům za nás !!!! Přeji vám mnoho sil (pokud možno) do dalšího boje. Prosím nevzdávejte to.
Možná se přístup našeho zdravotnictví změní, až (konečně) onemocní CFS někdo kompetentní nebo jeho blízcí. Sama nevím, zda jim to přeji nebo ne.
Řadím se mezi pamětníky boje pacientů za svá práva. Neměla bych proto být zaskočena tím, čeho se na nás ČLS JEP opakovaně dopouští. Ale jsem. 🙁
ČLS JEP škodí nejen nám pacientům, ale hlavně i řadovým lékařům. Zejména jim metodické doporučení dlouhodobě chybí, zatímco pacientů s tímto problémem v jejich ordinacích přibývá.
KDP je zkrátka potřeba a stejně na něj jednou dojde. Rozhodnutí zarazit jeho přípravu v této době nárůstu případů je zatím největší přešlap a projev arogance moci lidí ve vedení ČLS, který pamatuji.
Nepochybuji, že tímto nesmyslným krokem velmi utrpěla i jejich vlastní reputace.
Děkujeme vám za reakce. Ano, něco vzdávat určitě není řešení. A máte pravdu, že na rozhodnutí, která mají negativní dopad na druhé, mohou nakonec doplatit i ti, kdo je prosadili.