Jak mám postupovat při tomto onemocnění?

Přítomnost únavy vždy neznamená, že jde o chronický únavový syndrom. Únava má většinou mnoho jiných vysvětlení. Více viz zde. Jak se chronický únavový syndrom projevuje najdete zde.

Pokud se podezření na ME/CFS potvrdí, prvním podstatným krokem je naučit se s nemocí žít, čímž je míněno naučit se v životě počítat s omezením, které nová situace přináší. Neznamená to smíření ve smyslu podlehnutí a rezignaci, ale naopak nutnost naučit se správně odhadovat své fyzické a psychické možnosti a přizpůsobovat jim každodenní aktivity.

Každý nemocný má jiný osobní limit. Po stránce fyzické platí jedno pravidlo – naučit se znát své limity, ve kterých mohu „normálně fungovat“ – to znamená, kdy netrpím PEM (vážným zhoršením stavu po vystavení se fyzické nebo kognitivní zátěži) a dokážu se alespoň v omezené míře postarat o sebe, domácnost, popřípadě vykonávat lehčí práci v závislosti na momentálním stavu. Míra zátěže se musí nutně podřídit individuálnímu limitu. Překročí-li pacient své hranice – následuje relaps, který může trvat několik dní, ale i týdnů. Chcete-li zátěž zvyšovat, pak postupně – ale pozor, reakce se může dostavit s jedno až dvoudenním zpožděním, proto teprve po třech dnech bezpečně víte, zda je pro vás posunutí limitu zátěže možné.

Zlatá pravidla zní:
Udělejte jen polovinu toho, co jste si mysleli, že zvládnete.
Nepřepínejte své síly, ani když se cítíte relativně lépe!

Více zde.

Veďte si v kopii svoji zdravotní dokumentaci, pořizujte si kopie zpráv ze všech svých vyšetření

V budoucnu se vám mohou velmi hodit např. při hledání lékařské péče nebo zajištění sociálního zabezpečení. Více zde.

Vzdělávejte se – znalosti jsou vaše síla

Cesta nemocných ME/CFS je složitá, a co můžeme nejlépe poradit je, vzdělávejte se. Začněte se základními znalostmi a dále se snažte proniknout hlouběji do problematiky nemoci, protože jedině tak je naděje rozpoznat, co je pro vás nejlepší, které názory, teorie, či rady nesedí. Dávejte si pozor na to, odkud informace čerpáte. O ME/CFS toho bylo mnoho napsáno, ale mnohdy jde o informace překonané, nebo nesprávné. Věnujte pozornost zdroji, z něhož informace čerpáte. Poznat důvěryhodné informace je základ.

I. Získejte o ME co nejvíce lékařských a občanských znalostí. Pomůže vám to vyhnout se nevhodné a nesprávné léčbě, budete lépe informováni o vhodné léčbě a budete se schopni lépe bránit proti neinformovaným tvrzením o nemoci – a mnoha dalšími způsoby. Toto sebevzdělání je neocenitelné pro každého člověka postiženého ME.

II. Poučte své blízké okolí tak, aby nemoci více rozuměli, místo toho, aby věřili falešné propagandě obklopující onemocnění. Pak budou pravděpodobně lépe schopni poskytnout vám fyzickou a psychickou podporu, kterou potřebujete (a možná budou ochotni se postavit za vás a za vaše práva, pokud to bude situace vyžadovat).

III. Zjistěte si, jaká je dostupná finanční podpora pro zdravotně postižené a jaké podmínky jsou pro ni potřeba splnit. Nikdo z nás si nepomyslel, že bude nucen se spoléhat na sociální dávky, ale ME nedává většině z nás jinou možnost, a tak není žádná ostuda udělat to, co je nutné, abychom mohli žít. Proto požádejte o podporu, na níž máte nárok, pokud je to pro vážnost vašeho postižení nutné učinit. (Nadměrné odkládání může vést k vážné finanční zranitelnosti, také nároky nemusí být [úřady] plněny tak rychle, jak potřebujeme, a tak je lepší zažádat dříve. Je dobré se také poohlédnout, jestli je poblíž dostupný právní servis.

Pozn. red. ME/CFS.cz: V ČR se můžete obrátit na bezplatné občanské poradny.

IV. Vyhledejte si ve vaší oblasti další dostupné služby, které by mohly být vhodné, nebo které můžete potřebovat; dovoz jídla, úklidové služby pro postižené, donáška nákupů do domu, asistenční doprovod k lékařům nebo na úřady, levnější taxislužba (např. senior taxi) atd.

V. Je také důležité, abyste udělali to nejlepší pro svou psychiku. Pro vlastní duševní pohodu je především důležité přestat si své onemocnění (či jeho dlouhé trvání) klást za vinu, i když neinformovaní přátelé, rodina, či dokonce někteří zdravotničtí odborníci vám mohou takové hlouposti podsouvat. Je to naprostý nesmysl. Nikdo si sám sobě nezpůsobil ME tím, co dělal, jako například: přepracováním, stresem, perfekcionismem, špatnou stravou nebo týráním v dětství či traumatem nebo něčím jiným. ME není druhem vyhoření a dokonce i s nejpozitivnějším postojem na světě se NEMŮŽETE dát do pořádku z ME. Takto to prostě bohužel nefunguje. (Pokud ano, nikdo z nás už by nebyl nemocný.) Snažte si nepřipouštět hloupé a neinformované připomínky, máte více než dost starostí se skutečným stavem s nemocí ME, natož se zabývat věcmi kolem nemoci, které vám lidé dělají nebo říkají čistě z neznalosti.

Zdroj: Informace pro pacienty podle Jodi Bassett, ředitelky a zakladatelky HFME (www.hfme.org).

Autor článku: Redakce ME/CFS.cz

Upozornění: Informace poskytované v tomto článku v žádném případě nenahrazují odbornou právní, zdravotní ani sociální pomoc! Slouží výhradně jako zdroj informací v oblasti ME/CFS a lidská podpora v nelehké životní situaci. Použití informací je na vlastní zodpovědnost. Pro osobní potřebu lze obsah použít bez omezení (§ 30 autorského zákona), jiné použití pouze s písemným souhlasem redakce ME/CFS.cz. Od písemného souhlasu redakce je osvobozeno nekomerční použití textů za účelem osvěty. Podmínkou je uvedení zdroje Klub pacientů s ME/CFS a příslušného odkazu!