10 nejčastějších mýtů o ME/CFS

1. MÝTUS

„Nemoc není uvedena v Mezinárodní klasifikaci nemocí (MKN-10).“

Fakta: V MKN – 10 Světové zdravotnické organizace je chronický únavový syndrom (CFS) od r. 1994 zatříděn v jejím t ř e t í m svazku (Abecední seznam pod písm. S) pod kódem G93.3. Ekvivalentními diagnózami jsou benigní myalgická encefalomyelitida (zkr. ME), postvirový únavový syndrom (zkr. PVFS) uvedené v p r v n í m svazku MKN-10 (Tabelární seznam) v kapitole VI. Nemoci nervové soustavy rovněž pod kódem G93.3.

Česká republika (respektive Československo) je jedním ze zakládajících členů Světové zdravotnické organizace a podle mezinárodní smlouvy platí pro ČR povinnost respektovat a v praxi uplatňovat mezinárodní seznam nemocí, v němž je zařazena i neurologická nemoc ME/CFS/PVFS.

2. MÝTUS

„Na tuto diagnózu nelze přiznat invalidní důchod, protože CFS není uveden v příloze příslušné vyhlášky.“

Fakta: Platí vyhláška č. 359/2009 Sb. o posuzování invalidity § 1 odst. 2 „Pokud zdravotní postižení, které je příčinou dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu, není uvedeno v příloze, stanoví se procentní míra poklesu pracovní schopnosti podle takového zdravotního postižení uvedeného v příloze, které je s ním funkčním dopadem nejvíce srovnatelné.“

Z právního hlediska je naprosto nepochybné, že i když předmětná nemoc není uvedena v příloze k vyhlášce (stejně jako lupus a jiné), lze při jejích závažných dopadech přiznat invaliditu I. – III. stupně.

3. MÝTUS

„CFS v podstatě neexistuje.“
„CFS je stav či příznak jiných, doposud neprojevených nemocí.“

Fakta: První i druhé tvrzení je v rozporu se Světovou zdravotnickou organizací a její MKN-10. Předmětná nemoc nezpochybnitelně existuje a trpí jí desetitisíce pacientů v ČR a miliony pacientů ve světě (počet pacientů v Evropě se dle ESME odhaduje na dva milióny). Vzhledem k nespornému faktu – existenci této choroby s diagnostickým kódem G 93.3 – mají pacienti ze zákona nárok na diagnostiku a léčbu i na sociální pomoc v případě poklesu jejich schopnosti soustavné výdělečné činnosti v důsledku CFS. Cílem výše uvedených tvrzení je pravděpodobně popírání těchto nároků a snaha na zdravotně postižených ušetřit. Může tak docházet k závažnému porušování práv skupiny osob. Podle trestního zákoníku, § 356, odst.
(1) Kdo veřejně podněcuje k nenávisti k některému národu, (…) nebo jiné skupině
osob nebo k omezování práv a svobod jejich příslušníků, bude potrestán odnětím
svobody až na dvě léta.
(3) Odnětím svobody na šest měsíců až tři léta bude pachatel potrestán,
a) spáchá-li čin uvedený v odstavci 1 tiskem, filmem, rozhlasem, televizí,
veřejně přístupnou počítačovou sítí nebo jiným obdobně účinným způsobem, (…)

Chronický únavový „stav“ je dle MKN-10 neexistující chorobnou jednotkou. Jejím smyšleným užíváním je porušena směrnice pro názvosloví Světové zdravotnické organizace, kterou je povinna přijmout každá země akceptující klasifikaci MKN-10.

Odkaz pacienta na to, že se u něj jedná jen o „příznak“ dosud neprojevených nemocí, je již z prosté logiky věci naprosto irelevantní, neboť by v takovém případě mohl pacient s CFS na „svou“ dosud neprojevenou nemoc, bez adekvátní medicínské a sociálně-hmotné pomoci, čekat desítky let.

4. MÝTUS

„Nemoc je neléčitelná.“

Fakta: Podle Evropské společnosti pro ME bez účinné léčby neexistuje u pacientů téměř žádný stupeň zlepšení stavu. Podle dokumentace se samovolně uzdraví méně než 4% pacientů, mnoho z nich bylo pravděpodobně na ME/CFS špatně diagnostikováno.

Z vědeckých zjištění je zřejmé, že nemoc NENÍ neléčitelná. Pokud účinné ošetření započne včas (léčba zjištěných infekcí, léčba na zmírnění základních příznaků, zavedení klidového režimu), je zde značná perspektiva významného zlepšení zdravotního stavu a kvality života pacienta, zejm. v prvních dvou letech po akutním vzplanutí nemoci. Včasná lékařská péče a klidový režim může zabránit postupu nemoci do nevyléčitelných (nikoliv neléčitelných) forem s trvalými invalidizujícími následky. Proto jsou kroky k včasné diagnostice a zahájení léčby důležité.

5. MÝTUS

„Není-li znám původce nemoci, léčba nemůže být dostatečně efektivní.“

Fakta: U řady chorob není známá jednoznačná příčina, přesto existují způsoby jejich diagnostiky i efektivní léčba. Existuje taktéž řada vážných chorob, u kterých nelze na základě výsledku jediného testu potvrdit, že jde nebo nejde o tuto chorobu (roztroušená skleróza, lupus). Stejné je to i u ME/CFS.

Neznámý původce ME/CFS se často používá jako záminka k tvrzení, že nemoc nelze přesně diagnostikovat a efektivně léčit. Pravdou však je, že se předmětná nemoc diagnostikuje na základě mezinárodních kriterií (v ČR se již od devadesátých let používají Holmesova kritéria). Existuje rovněž řada potvrzených častých nálezů, jejichž přítomnost může diagnostiku (na základě mezinárodních kritérií) dále upřesnit. Více zde.

6. MÝTUS

„Nemoc není vážná a nezpůsobuje žádné trvalé následky.“

Fakta: Dle Evropské společnosti pro ME (ESME) má nemoc velice negativní dopad na pacienty a jejich kvalita života je děsivě nízká. Přibližně čtvrtina pacientů s ME/CFS je zcela upoutána na domácí pobyt, postel nebo invalidní vozík. Jeden z deseti pacientů umírá předčasně v důsledku selhání orgánů, rakoviny, onemocnění srdce nebo sebevraždy.

Dle amerického Centra pro kontrolu nemocí (CDC) lékařské výsledky vycházející z ověřených a opakovatelných dat ukazují, že celkové funkční postižení lidí s CFS je stejné jako u lidí s roztroušenou sklerózou mozkomíšní, lidí s AIDS a lidí podstupujících chemoterapii kvůli rakovině.

Dle Zprávy Institutu medicíny (IOM), divize Národní akademie věd, inženýrství a lékařství USA, je ME/CFS vážné, chronické, komplexní, multisystémové onemocnění, které často a výrazně omezuje aktivity postižených pacientů. Ve své nejtěžší formě může zničit životy těch, které postihne. Bylo zjištěno, že pacienti s ME/CFS mohou mít větší funkční postižení, než u jiných oslabujících nemocí, včetně diabetes mellitus 2. typu, městnavého srdečního selhání, hypertenze, deprese, roztroušené sklerózy a konečného stádia onemocnění ledvin. 

Dle Zprávy P2P má ME/CFS obrovský vliv na jednotlivce, rodinu a sociální úroveň. Celkově mohou oslabující účinky ME/CFS vzhledem k důsledkům nemoci způsobit finanční nestabilitu (např. ztrátu zaměstnání, domova).

7. MÝTUS

„CFS je duševní nemoc.“

Fakta: Dle ESME a Zprávy IOM (2015) více než pět tisíc vědeckých studií ukázalo u pacientů s ME/CFS na jasné biomedicínské abnormality.

CDC již v roce 2006 jednoznačně deklarovalo, že CFS je podmíněn biologicky,a nikoliv duševně.

Dle Shrnutí výsledků výzkumů CFS zpracovaného prof. MUDr. Anthony Komaroffem, profesorem lékařství na Harvardské lékařské fakultě, který je autorem více než 230 vědeckých článků a příspěvků do knižních publikací, CFS není formou deprese, a mnozí pacienti s CFS nemají diagnostikovanou žádnou psychiatrickou poruchu. Je to jako u většiny chronických onemocnění – někteří pacienti s CFS se dostanou do deprese následkem dopadů nemoci na jejich životy, ale studie vesměs zjistily, že většina pacientů neměla před příchodem nemoci s depresí zkušenost.

Dle Zprávy P2P, ačkoliv psychologické následky (např. deprese) mohou ME/CFS doprovázet, primární psychologické onemocnění není v etiologii.  Zpráva dále shledává, že jsou pacienti často léčeni se skepsí, nejistotou a obavami a jsou označováni za méně zdatné jedince nebo za jedince trpící primárně psychickou poruchou. Pacienti ME/CFS často vyvíjí neobyčejně velkou snahu, která je stojí extrémní osobní a fyzické úsilí, najít lékaře, který bude korektně diagnostikovat a léčit jejich symptomy, zatímco jiní jsou léčeni nevhodně, což jim způsobuje další újmu. Doporučení: Poskytovat školení a vzdělávání, protože mnozí kliničtí lékaři plně nerozumí ME/CFS. 

Dle Marjorie van de Sande, ředitelky pro vzdělávání Národní ME / FM Action Network, někteří lékaři ovlivnění psychosomaticko-kognitivně behaviorální školou nepříznivě ovlivnili zdraví mnoha pacientů prohlašováním a publikováním tvrzení, že CFS je zařazen do kategorie neurastenie v kapitole duševní nemoci Mezinárodní klasifikace nemocí. Lékaři a právníci reprezentující pojišťovny často agresivně prohlašují, že onemocnění ME/CFS a FMS jsou duševní povahy. Je důležité znát klasifikování těchto nemocí Světovou zdravotnickou organizací, protože její informace mohou vyvrátit taková nepravdivá tvrzení.

8. MÝTUS

„CFS nelze přesně diagnostikovat.“

Fakta: Diagnostika je pevně zakotvena mezinárodními diagnostickými kritérii dle Holmese, používanými v ČR nejméně 20 let. Diagnostický a léčebný standard pro klinickou praxi – tzv. Kanadská kritéria (publ. Carruthers a kol., 2003) na zadání ministerstva zdravotnictví Kanady, poskytují podrobný popis charakteristických příznaků, diferenciální diagnostiku a léčbu ME/CFS. Výzkum poskytuje dostatečné důkazy pro závěr, že konkrétní soubor příznaků definuje ME / CFS a dokáže rozlišit tuto nemoc od jiných chorob. Na základě diagnostických kriterií a za pomoci zvážení závažnosti příznaků a délky jejich trvání (příznaky jsou těžší a ničivější, trvají mnohem déle než u jiných nemocí provázených podobnými příznaky), dále za pomoci zvážení biomedicínských nálezů, které se často vyskytují u ME/CFS, lze stanovit tuto diagnózu dostatečně přesně. Nutný je ovšem precizní postup vyšetřujícího lékaře. Pečlivý lékař s klinickou zkušeností dokáže předmětnou nemoc bezpochyby správně rozpoznat.

9. MÝTUS

„Pacienti s ME/CFS nemají žádné objektivně zjistitelné nálezy,“
„Neexistují žádné testy, které mohou potvrdit podezření na diagnózu ME/CFS.“

Fakta: Dle ESME více než pět tisíc vědeckých studií ukázalo u pacientů s ME/CFS na jasné biomedicínské abnormality. Prakticky u všech pacientů s ME/CFS lze nalézt objektivní abnormality svědčící o fyzické povaze předmětné nemoci a dysfunkci organismu zjistitelné fyzikálním vyšetřením a testováním. Zpráva IOM (2015) přináší podrobný přehled důkazů týkajících se hlavních a ostatních příznaků ME/CFS na základě provedení podrobného přezkumu odborné literatury. Tyto abnormality nejsou přítomné u zdravých pacientů, ale mnohdy nejsou specifické výhradně pro ME/CFS (nachází se i u pacientů s jinými chorobami). Je nutné se výsledky testů pacientů s ME/CFS zabývat podrobněji, protože abnormální nálezy popsané v odborné literatuře u ME/CFS, se často chybně vyhodnocují jako normální. (Např. kardiolog se při Holter monitoringu zaměřuje především na přítomnost ischemických změn. Při ME/CFS je však třeba sledovat jiné jevy.)

10. MÝTUS

„CFS je nová nemoc, nemoc moderní doby, která se objevila poprvé v roce 1988.“

Fakta: V mnoha publikacích se popsání choroby nesprávně datuje do r. 1988. K omylu dochází kvůli tomu, že v tomto roce se uznávaná autorita, jíž je americké CDC, rozhodla nazývat nemoc novým pojmenováním „chronic fatigue syndrome” (CFS) a pod její záštitou byla vydána diagnostická Holmesova kritéria. Popisy souboru potíží typických pro ME/CFS jsou však známé už po staletí, ale obnovenou pozornost odborníků nemoc přitáhla až ve druhé polovině minulého století prostřednictvím výskytu dobře zdokumentovaných epidemií. V roce 1959 lékař sir Donald Acheson popsal v úvodníku Lancetu historii epidemií zaznamenaných pod různými názvy – benigní myalgická encefalomyelitida, Islandská nemoc a neuromyastenie. Nejde tedy o novodobou nemoc související výhradně se současným uspěchaným životním stylem. Nikdo si nemůže nemoc způsobit tím, jak se choval, jako například: přepracováním, stresem, perfekcionismem, špatnou stravou, zkrátka špatným životním stylem. Stejně jako se čistě zdravým životním stylem nedá z ME/CFS vyléčit. Takto to bohužel nefunguje.

Pozn.: O nemoci benigní myalgická encefalomyelitida/chronický únavový syndrom (ME/CFS) existuje množství korektních vědeckých informací, publikovaných v prestižních odborných časopisech po celém světě, které jsou volně k dispozici. Bohužel jsou tyto poznatky úspěšně blokovány řadou dezinformací, z nichž je celá řada natolik rozšířených, že číst články složené výhradně z těchto mýtů, je bohužel naprosto běžné. Tato účelová ignorace faktů je výsledkem vítězství finančních zájmů nad vědou, logikou, etikou i lidskými právy.


Zdroje:

  1. ÚZIS, Mezinárodní klasifikace nemocí – revize 10, http://www.uzis.cz/cz/mkn/index.html
  2. Vyhláška č. 359/2009 Sb., kterou se stanoví procentní míry poklesu pracovní schopnosti a náležitosti posudku o invaliditě a upravuje posuzování pracovní schopnosti pro účely invalidity (vyhláška o posuzování invalidity), http://portal.gov.cz/wps/portal/_s.155/701?number1=359/2009&number2=&name=&text=
  3. Zákon č. 40/2009 Sb., trestní zákoník, § 356 Podněcování k nenávisti vůči skupině osob nebo k omezování jejich práv a svobod
  4. Evropská společnost pro ME (ESME) website, [Online], http://esme-eu.com/, Sociálně-ekonomické dopady ME/CFS na pacienty a společnost, orig.: http://esme-eu.com/resources/socio-economic-impact-of-me-cfs-onpatients-and-society-article30-112.html,
    čj.: http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2009080201
  5. Zpráva IOM, Širší pochopení myalgické encefalomyelitidy/chronického únavového syndromu: Redefinice nemoci, IOM, 2015, http://www.iom.edu/Reports/2015/ME-CFS.aspx
  6. Zpráva P2P, Cesty k prevenci: Pokroky ve výzkumu myalgické encefalomyelitidy/ chronického únavového syndromu, 2015, NIH, https://prevention.nih.gov/programs-events/pathways-toprevention/workshops/me-cfs/workshop-resources
  7. Deset objevů o biologii CFS, prof. Anthony Komaroff, MD, v orig.: http://esme-eu.com/resources-guidelines/tendiscoveries-about-the-biology-of-cfs-article35-112.html, v čj.: http://me-cfs.eu/o-mecfs-2/10-objevu-o-biologii-mecfspvfs-g93-3/
  8. Carruthers,B.M., Jain,A.K., De Meirleir,K., Peterson,D.L., Klimas,N., Lerner,A.M.,Bested,A.C., Flor-Henry,P.,
    Joshi,P., Powles,A.C.P., Sherkey,J.A., & van de Sande,M.I. Malgic Encephalitis/Chronic Fatigue Syndrome:
    Clinical working case definition diagnostic and treatment protocols – A consensus document. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11[1], 7-116. 2003. Ref Type: Journal (Full), http://www.mefmaction.net/documents/journal.pdf
  9. Záznam z tiskové konference CDC konané ve čtvrtek 20. dubna 2006 v 11:45 východního času
    http://www.videonewswire.com/cdc/33494/event.html, český výtah z přepisu TK na http://www.mecfs.cz/view.php?cisloclanku=2006051701, Symptomy CFS http://www.cdc.gov/cfs/general/symptoms/index.html, Tisková konference v National Press Club k Celonárodní osvětové kampani o CFS konané 3. 11. 2006, 10:00 hod http://www.cdc.gov/media/transcripts/t061103.htm,
    http://www.cfids.org/sparkcfs/campaign.asp, čj.: http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2009021701)
  10. Chronický únavový syndrom a fibromyalgie v klasifikaci Světové zdravotnické organizace WHO, Marjorie van de Sande – Ředitelka pro vzdělávání Národní ME / FM Action Network, orig.
    http://www.mefmaction.net/Patients/LegalIssues/LegalArticles/ICD/tabid/433/Default.aspx, čj: http://www.mecfs.cz/view.php?cisloclanku=2006100301
  11. Kenny de Meirleir, Chronický únavový syndrom: Biologický přístup, CRC Press, 2002,
    http://www.crcpress.com/product/isbn/9780849310461;jsessionid=HNqmv3KbwQjuqv4fspmXag**
  12.  The ME Society of America website, [Online], Available: http://www.cfids-cab.org/MESA/framework.html

Dne: 1. 2. 2011