Založit svůj zápisník
Jak založit svůj zápisník na ME/CFS.cz?
Děkujeme za Váš zájem o přidání svého zápisníku na stránkách ME/CFS.cz.
Proč je sepsání zápisníků (příběhů) a jejich přehledné shromáždění na jednom místě důležité?
- protože tím pomůžeme zviditelnit nemoc
- protože tím pomůžeme v osvětě – podpora správného chápání nemoci médii, odbornou i laickou veřejností
- protože tím pomůžeme ve vzájemném sdílení zkušeností mezi nemocnými
- protože tím ukážeme, že nejde o okrajový problém zanedbatelného počtu lidí
- protože se tím usnadní pochopení vaší těžké situace a nemoci samotné vašimi blízkými i lékaři, kterým publikovaný článek můžete předat
Proč je vhodné dát zápisníkům jednotnou formu?
Cílem je, aby byly přehledné a vzájemně porovnatelné, protože jenom tak v nich všichni čtenáři, lidé se zkušeností s ME/CFS, ať již vlastní nebo někoho z blízkých, dále zájemci o informace o ME/CFS včetně odborných zdravotnických pracovníků a médií snadno najdou co nejpřínosnější informace.
Návrh svého zápisníku sestavený s pomocí níže uvedené osnovy laskavě zašlete do naší redakce. (Osnova má jen pomocnou úlohu a není nutné se jí striktně držet.)
Pokud je pro vás napsání zápisníku za pomoci osnovy příliš náročné, napište svůj příběh tak, jak zvládnete. (Zveřejnění zápisníků je realizováno na základě schválení redakcí.) Více si můžete přečíst zde.
Na publikované zápisníky pacientů s ME/CFS se můžete podívat zde.
(Pokud máte svůj blog o životě s touto oslabující nemocí a chcete odkaz přidat na naše stránky, bližší informace najdete zde.)
Kazuistika nebo též případová studie patří mezi výzkumné metody a zabývá se popisem jednotlivých případů. Slouží jako pomoc a srovnání pro podobné případy.
OSNOVA
Upozornění: Všechny Vámi poskytnuté údaje jsou dobrovolné (a anonymní), žádný níže uvedený bod není povinný, záleží na Vašem rozhodnutí, jaké a jak podrobné informace do svého zápisníku zařadíte. Osnovu berte jen jako pomůcku.
– vzdělání, profese, zdravotní stav a aktivity před propuknutím ME/CFS
– kolik Vám bylo let v době vypuknutí nemoci, délka jejího trvání
– trpí někdo z rodiny něčím podobným nebo autoimunitní nemocí
– nástup nemoci, jestli pozvolný (např. časté opakované infekce…), nebo náhlý (např. po prodělání konkrétní infekce – mononukleóza aj., operace, úraz – anestezie, transfúze, …)
– stručný popis příznaků v době nástupu nemoci a jejich intenzita, jak Vás omezovaly ve fungování, co práce
– za jak dlouho se podařilo nemoc diagnostikovat, a kdo ji diagnostikoval (lékařská odbornost – jestli praktický lékař, imunolog, neurolog atd., nikoliv jméno lékaře), v případě, že nemáte diagnózu stanovenou lékařem, napište, proč si myslíte, že trpíte ME/CFS (např. na základě srovnání s diagnostickými kritérii a popisy lidí, kteří mají nemoc diagnostikovanou lékařem, aj.)
– která diagnostická kritéria ME/CFS splňujete (jako pomoc můžete použít tento souhrn diagnostických kritérií: http://me-cfs.eu/diagnosticka-kriteria-me-a-cfs-prehled/
– které příznaky jsou pro Vás nejhorší, nejvíce Vás omezují
– absolvovaná diagnostické vyšetření (pokud si je nepamatujete – stačí imunologické, endokrinologické, neurologické …), pokud máte záznamy, napište i nález, pokud to uznáte za vhodné
– jaká léčba se zkoušela, postřehy, co pomáhalo, a co ne, nebo i zhoršilo stav (rozdělit, pokud možno, na pojištěním hrazenou a nehrazenou péči), kolik peněz bylo vynaloženo na nehrazenou péči (stačí odhadem)
– sociální situace (případná invalidita, na jaké postižení byla uznána, jak dlouho trvalo přiznáni invalidity a další zkušenosti se sociálním zabezpečením, ztráty ve vztazích, zaměstnání, volnočasovém vyžití apod.)
– finanční situace (pacienti mohou mít zájem vydat svědectví o své špatné finanční situaci, že přišli o vysoké příjmy z důvodu ztráty zaměstnání v důsledku postižení chronickou omezující nemocí ME/CFS)
– současný stav – prosíme o srovnání závažnosti Vašeho stavu s tímto měřítkem:
- stupeň – nemocní jsou schopni pracovat na plný úvazek za podstatného omezení osobních či volnočasových aktivit
- stupeň – nemocní mohou pracovat pouze na částečný úvazek
- stupeň – nemocní nejsou schopni pracovat vůbec, většinu času jsou upoutaní na byt nebo lůžko, ale nejsou trvale závislí na pomoci pečovatelů při vykonávání základních úkonů
- stupeň – nemocní jsou plně upoutaní na lůžko a neobejdou se bez asistence pečovatelů
Pokud Vám tato 4stupňová škála nestačí k vyjádření stupně závažnosti Vašeho stavu, navrhněte další stupně, rádi je doplníme.
© ME/CFS.cz
Dne 23. 5. 2017
Datum poslední aktualizace: 5. 7. 2017
