Domů › O nás › Co děláme

Co děláme

Aktualizace ze dne 29. 8. 2022

Vážení čtenáři,

velmi nás to mrzí, ale po 17 letech aktivní práce nastala chvíle, kdy se s vámi Klub pacientů s ME/CFS loučí. Od 1. 9. 2022 zcela utlumujeme klubovou činnost. Děkujeme vám, že jste s námi byli tolik let.

Bližší informace jsou k dispozici zde: https://me-cfs.eu/oznameni-klubu-pacientu-s-me-cfs-o-pozastaveni-cinnosti/

S přáním všeho dobrého
Redakce Klubu pacientů s ME/CFS

Vydáno dne 1. 1. 2005 (aktualizováno dne 1. 5. 2017)

Hlavním záměrem tohoto projektu je prostřednictvím internetu zlepšovat dostupnost objektivních informací v češtině o nemoci myalgická encefalomyelitida (ME), později nepříliš vhodně nazvaná syndrom chronické únavy (CFS) – dále pod zastřešujícím označením ME/CFS. Rovněž usilujeme o systémové řešení komplexní zdravotní péče hrazené z povinného zdravotního pojištění pro všechny české pacienty s ME/CFS a sociálního zabezpečení pro ty, kteří trpí rozvinutou formou nemoci. (Přehled našich hlavních cílů přináší článek zde: http://me-cfs.eu/o-nas/nase-cile/)

O tom, co plánují aktivisté uskutečnit v nejbližší době, vás informujeme na našem facebooku a taktéž prostřednictvím čtenářského e-mailového systému. K odběru novinek se přihlašte vyplněním formuláře vpravo vedle článku (na mobilních zařízeních pod článkem) a už vám nikdy nic neunikne.

Na následujících odkazech naleznete informace o stěžejních aktivitách, které jsme uskutečnili ve spolupráci s dalšími pacienty a jejich rodinami pro zlepšení situace všech nemocných ME/CFS za 17 let našeho trvání.

Nad to se uskutečnila řada dílčích mezikroků, jako jsou e-mailové korespondence, telefonní hovory a osobní setkání s lékaři a úředníky za účelem navázání dialogu a vzájemného seznámení se stanovisky jednajících stran. Odpověděli jsme na stovky Vašich e-mailových dotazů. Zároveň jsme pracovali na tvorbě nové webové stránky atd.

Vážení čtenáři,

také my se velice těžce potýkáme s touto nemocí i s hledáním lékařské pomoci. Správa webové a facebookové stránky není snadná a bez pomoci dalších lidí bychom další aktivity již nezvládli. Naštěstí se angažuje pár nemocných, jejich rodinní příslušníci a přátelé. Naším největším problémem je to, že my pacienti s ME/CFS máme minimum sil a zdraví členové našich rodin mají zase nedostatek času, protože musí vykompenzovat naše chybějící výdělky. Proto nás musí být hodně, abychom si mohli práci rozdělit na malé části a tím dokázali velké věci. Bohužel je nás jen hrstka. Připojte se k nám. Děkujeme.

„Jedním z nejkrásnějších zadostiučinění v životě je, že kdykoli se upřímně snažíme pomoci jinému, pomáháme i sami sobě.“
Ralph Waldo Emerson