Přehled návrhů standardů pro ČR

Upozornění red. ME/CFS.cz: Tyto návrhy vypracované obhájci pacientů s ME/CFS ve spolupráci s Klubem pacientů ME/CFS již nejsou aktuální, ačkoliv mnohé z informací a doporučení jsou stále platné. Momentálně nedisponujeme potřebnou kapacitou na jejich celkovou revizi. Doporučujeme nově přeložený dokument zde: http://me-cfs.eu/me-cfs-v-sirsich-souvislostech-redefinice-nemoci-strucny-pruvodce-pro-klinicke-lekare-iom-2015/

 

Návrh Standardu diagnostiky a léčby syndromu chronické únavy (CFS) 2008

Pro zobrazení dokumentu klikněte ZDE. (Informace o tomto návrhu viz níže v textu.)


Návrh Standardu diagnostiky, léčby a dispenzární péče k nemoci ME/CFS/PVFS 2010

Pro zobrazení dokumentu klikněte ZDE. (Informace o tomto návrhu viz níže v textu.)


Návrh Klinického standardu pro chronický únavový syndrom 2014

Pro zobrazení dokumentu klikněte  ZDE. (Informace o tomto návrhu viz níže v textu.)


Informace o návrhu 2008

Z podnětu zástupců občanů zdravotně postižených ME/CFS (na základě petice) a za podpory jejich požadavku Výborem pro lidská práva a biomedicínu Rady vlády ČR, na kterém se z podnětu zástupců občanů projednávala situace v oblasti této choroby, přislíbilo Ministerstvo zdravotnictví ČR (dále MZ) vydání doporučeného postupu pro chronický únavový syndrom ve Věstníku MZ (viz zde).

Dne 11. června 2008 obdrželi obhájci zdravotně postižených ME/CFS z MZ  k vyjádření svých připomínek třístránkový návrh pod názvem Doporučený diagnosticko – terapeutický postup osob trpících chronickým únavovým syndromem zpracovaný MUDr. Helenou Sajdlovou. Návrh byl k připomínkování přednostně doručen českým odborným společnostem. Následně měla být, po obdržení všech pozměňovacích návrhů a připomínek, problematika CFS předložena k diskusi Odbornému kolegiu MZ a tento materiál měl, dle příslibu ministerstva, vyjít ve Věstníku MZ. Termín, do kdy se bylo možné vyjádřit k obsahu Standardu, byl zástupcům občanů stanoven do konce července 2008.

Zástupci občanů s nadějí využili složitě vyjednanou možnost vyjádřit se k obsahu Standardu MZ a podílet se tak při jeho tvorbě. Ve stanoveném termínu předložili Ministerstvu zdravotnictví výše uvedenou koncepci uceleného komplexního řešení diagnostiky a léčby CFS převzatou od předních odborníků na tuto chorobu založenou na konsensu a dostupných poznatcích světové lékařské vědy.

Návrh nebyl ze strany MZ akceptován. Odmítnutí návrhu MZ odborně nijak neodůvodnilo, pouze odkázalo na jeho rozsáhlost.

Upozornění: Uvedené znění Standardu diagnostiky a léčby CFS je navrhovanou verzí, která dosud neprošla diskusí Odborného kolegia MZ, obsahuje rozsáhlé doplnění sestavené výborem zástupců pacientů, nikoli odborných společností. Tento materiál má pouze informativní charakter!

Vydáno dne 30. 07. 2008


Informace o návrhu 2010

Původní návrh standardu zpracovaný MUDr. Helenou Sajdlovou (doručený obhájcům 11. 6. 2008), který nesl název „Doporučený diagnosticko – terapeutický postup osob trpících chronickým únavovým syndromem“, byl na doporučení Společnosti všeobecných lékařů ČLS JEP změněn na „Metodický návod k postupu u osob trpících chronickým únavovým stavem“. Rovněž text původního návrhu byl upraven, a to Psychosomatickou sekcí České psychiatrické společnosti ČLS JEP.

Dne 28. 5. 2010 obdrželi zástupci občanů od Ministerstva zdravotnictví ČR přepracovaný (pětistránkový) návrh standardu nově pojmenovaný „Metodický návod k postupu u osob trpících chronickým únavovým stavem ze dne 27. 5. 2010″ a žádost o závěrečné připomínky. Termín doručení připomínek zástupců občanů stanovilo MZ do 15. 6. 2010.

Dne 14. 6. 2010 odeslali zástupci k přepracovanému návrhu námitku, protože se obsah tohoto návrhu v mnohém neslučoval s dostupnými poznatky světové lékařské vědy. Přejmenování nemoci na únavový stav bylo navíc v rozporu s MKN-10. Součástí podání námitky byla příloha obsahující nový návrh standardu s názvem „STANDARD diagnostiky, léčby a dispenzární péče k nemoci ME/CFS/PVFS“. Návrh Standardu z roku 2008 v rozsahu 27stran přepracovali zástupci dle vzoru MZ do sedmistránkové podoby a rozsáhlost jejich původního návrhu už by tedy neměla být na překážku k jeho projednání.

Dne 23. 6. 2010 (č.j.: 2014/2006) se MZ vyjádřilo k námitce zástupců následovně:
„Na základě všech obdržených připomínek k uvedenému textu Vám oznamuji, že v současné době MZ upustilo od záměru vydat tento text ve Věstníku MZ (…)“‘
Přepracovaným návrhem standardu přiloženým k námitce zástupců občanů se MZ patrně vůbec nezabývalo.

Upozornění: Návrh má pouze informativní charakter!

Vydáno dne 30. 06. 2010


Informace o návrhu 2014

Dne 22. 4. 2014 podali zástupci občanů s ME/CFS na Ministerstvo zdravotnictví ČR novou žádost o zveřejnění klinického standardu pro diagnostiku a léčbu CFS ve Věstníku MZ. Nový návrh standardu byl koncipován dle základních pravidel uvedených v registru Národní sady klinických standardů zdravotních služeb.

V odpovědi MZ ze dne 18. 6. 2014, č.j. MZDR 24953/2014-2/ozs, prof. MUDr. Josef Vymazal, DSc., náměstek pro zdravotní péči, odmítl projednání návrhu standardu i jeho vydání ve věstníku a odkázal obhájce na Českou lékařskou společnost Jana Evangelisty Purkyně (ČLS JEP), citujeme: „Vzhledem k tomu, že doporučené postupy upravují vysoce odbornou problematiku, tak jsou zveřejňovány na webových stránkách příslušných odborných společností či jsou zveřejňovány v odborných časopisech. Není běžné (a ani technicky možné), aby MZ všechna odborná doporučení zveřejňovala ve Věstníku MZ. Vzhledem k tomu, že v MKN je kód G 93.3 (povirový syndrom únavy/nezhoubná myalgická encefalomyelitis) uveden v kapitole Nemoci nervové soustavy, tak je primárně důležité Váš návrh projednat s Českou neurologickou společností ČLS JEP. Níže zasílám kontakt…“
Více informací viz zde (bod 6).

Sjednocení odborných názorů a diagnosticko – terapeutických postupů u nemoci ME/CFS se nám přes veškeré úsilí nepodařilo prosadit, ačkoliv toto sjednocení doporučil též Výbor pro lidská práva a biomedicínu Rady vlády ČR.

O jednání Výboru pro LP a biomed. čtěte zde.

Upozornění: Návrhy mají pouze informativní charakter!

Vydáno dne 14. 4. 2015
Datum poslední revize: 21. 11. 2018

© ME/CFS.cz

Označeno s: , , ,
One comment on “Přehled návrhů standardů pro ČR
  1. Daniela Švandová napsal:

    Dobrý den.-Jsem ráda,že se mohu vyjádřit ke Standartu ME/cfs.
    Je mi 73 let a 30 let trpím ME.již v červenci roku 1989/!!!/ mi primařka ve zprávě,kterou mám schovanou,píše – přetrvává výrazný únavový syndrom.Prim.psychiatr.!!A dostala jsem žádanku na vyšetření na imunologii v Praze – následně byl diagn. Povirový únavový syndrom.–Dodnes nechápu,proč ČR nezodpovědně odmítá perfektně vypracovanou světovými předními vědci a lékaři,Kanadskou směrnici Nightingale,která je osvědčená a jsem vděčná,že ji máme přeloženou a jelikož jsme ponecháni-já 30 let/!!!/napospas,a nezbývá nic,než samoléčba,tak mám směrnici vytisknutou a díky jenom jí jsem ještě tady.Např.endokrinolog neví,že u ME mají nemocní často svrašťování štítné žlázy a proto musí být prováděn opakovaný ultrazvuk. Já jsem byla na sono ,až když jsem si dle Kanads.sm. sama vyžádala!!!šž samozřejmě atrofická,vysoké protilátky nikoho nezajímaly a zjištěn uzel,kdy je u ME významné zvýšení malignit šž, ale kontrola za 2 roky!!- Tak moc prosím za všechny s ME-PŘIJMĚTE osvědčenou Kanads.směrnici.-To je tak,když není za 30 let jediné diagn.centrum,aby lékaři znali veškeré souvislosti této život ničící nemoci.-Dosavadní nepřijetí považuji za pohrdání lidským utrpením, hazard a neúctu k životu!!Já jsem „na odchodu“,tak prosím za ostatní.Mám 3 autoimun.onemocnění-děkuji.Daniela Švandová,kdybych nebyla věřící,tak bych to nemohla vydržet. Nemoc mi vzala vše – díky psychiatrizování a neléčení.–Kdo není přece léčen – není nemocný, vymýšlí si!P.S.každý přece ví,že včasná diagn.,klidový režim,léčba a lidé žijí plnohotný život,pracují…. náklady daleko nižší! A DOST!