VÝČET PETIČNÍCH AKCÍ ZA DŮSTOJNOST ŽIVOTA A POMOC NEMOCNÝM ME/CFS V ČR 2005 – 2009

Na možný protiprávní a diskriminační přístup k nemocným chronickým únavovým syndromem/benigní myalgickou encefalomyelitidou (ME/CFS), kteří již nemohou z důvodu prodělávání těžké formy této nemoci pracovat, jsme opakovaně upozorňovali, činili návrhy a projevovali zájem spolupracovat se zodpovědnými institucemi Ministerstvem zdravotnictví ČR (MZ ČR), Ministerstvem práce a sociálních věcí ČR (MPSV) a Českou správou sociálního zabezpečení (ČSSZ). Prozatím BEZVÝSLEDNĚ.

Od roku 2005 proběhly následující petiční akce:

1. Podnět Svazu pacientů ČR k 12. květnu 2005 u příležitosti Mezinárodního dne pomoci lidem s chronickým únavovým syndromem, podpořen zasíláním petic pacienty a veřejností:http://me-cfs.eu/podnet-svazu-pacientu-cr-k-12-kvetnu-2005-u-prilezitosti-mezinarodniho-dne-pomoci-lidem-s-chronickym-unavovym-syndromem-cfs/
http://me-cfs.eu/petice-2005/

Výsledek: MZ ČR uznalo, že nemoc v České republice existuje jako samostatná nosologická jednotka již 20 let.
http://me-cfs.eu/hodnoceni-peticni-akce-2005-pokracovani/

2. PETICE – VEŘEJNÝ PETIČNÍ PROTEST zdravotně postižených – chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem CFIDS/CFS, jejich rodin, příbuzných a přátel. Protest byl obsahově zaměřen proti nedůvodné psychiatrizaci nemoci a značné diskriminaci nemocných v přístupu ke zdravotní a sociální péči. Byl podán poslancům, členům vlády, senátorům České republiky k řešení.
http://me-cfs.eu/reakce-ministerstva-zdravotnictvi-na-verejny-protest-zdravotne-postizenych-cfs/

Výsledek:
Úřad náměstka pro posudkovou službu právně garantoval závazný postup při posuzování invalidity u nemoci ME/CFS dle §6, odst. 6, vyhl. č. 284/1995 Sb. (Od 1. 1. 2010 se podle nové právní úpravy jedná o § 1, odst. 2, vyhl. č. 359/2009 Sb.) O zařazení nemoci dle MKN-10 nevěděl a diskriminaci odmítl jako neexistující jev v posudkové činnosti. Bylo slíbeno znovuzařazení nemoci CFS do příl. č. 2, vyhl. č. 284/1995 Sb., které však nikdy neproběhlo. (Od 1. 1. 2010 vešla v platnost nová úprava – Vyhláška č. 359/2009 Sb., kde položka CFS opět chybí.)
http://me-cfs.eu/wp-content/uploads/2018/04/priloha_3_vyj_mpsv.pdf MZ odpovědělo, že CFS je uznanou diagnózou, u které se poskytuje dispenzární péče a nemoc figuruje v Mezinárodní klasifikaci nemocí/MKN – 10.
http://me-cfs.eu/wp-content/uploads/2018/04/mz_27042006_1.jpg
http://me-cfs.eu/wp-content/uploads/2018/04/mz_27042006_2.jpg

3. GENERÁLNÍ PETICE – ,, POMOZTE NÁM, NEBO ODEJDĚTE “

Petice zdravotně postižených – chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem CFIDS/CFS, jejich rodin, příbuzných, přátel a široké veřejnosti z 12. 5. 2006 (odeslaná dne 10. 11. 2006). Celostátní petice byla obsahově zaměřena proti nedůvodné psychiatrizaci nemoci a přetrvávající diskriminaci nemocných v přístupu ke zdravotní a sociální péči. Petice byla odeslána 19ti institucím v ČR, zejména Vládě České republiky, Ministerstvu zdravotnictví ČR (MZ ČR), Ministerstvu práce a sociálních věcí ČR (MPSV), České správě sociálního zabezpečení (ČSSZ), Evropskému parlamentu, a to v 79ti požadavcích nápravy přístupu České republiky k situaci a postavení takto zdravotně postižených.
http://www.me-cfs.czweb.org/generalni_petice.html
http://me-cfs.eu/generalni-petice-2006-vyvrcholeni-letosni-akce-za-rovna-prava-pacientu-s-cfs/

Výsledek:
a) Odpověď MZ ČR byla vcelku v souladu s posledními poznatky světové lékařské vědy, ale o zařazení nemoci ME/CFS dle MKN-10 ministerstvo nevědělo. Bylo ochotno vydat ve Věstníku Manuál pro lékaře, ale pouze jako nezávaznou příručku. Doposud však slíbenou spolupráci nenavázalo, ani Manuál nevydalo.

b) MPSV ČR o zařazení nemoci ME/CFS dle MKN-10 nevědělo, neznalo správnou diagnózu G93.3 pro nemoc ME/CFS, deklarovalo, že je posudkovými lékaři dodržován závazný postup při hodnocení nemoci ME/CFS dle §6, odst. 6, příl. č. 2, vyhl. č. 284/1995 Sb., ačkoli zkušenosti žadatelů o invalidní důchod jsou zcela opačné. Od 1. 1. 2010 obdobně platí Vyhláška č. 359/2009 Sb. § 1, odst. 2, kde se uvádí:
„Pokud zdravotní postižení, které je příčinou dlouhodobě nepříznivého zdr. stavu, není uvedeno v příloze, stanoví se procentní míra poklesu pracovní schopnosti podle takového zdr. postižení uvedeného v příloze, které je s ním funkčním dopadem nejvíce srovnatelné.“

Dále MPSV odmítlo výskyt jakékoliv psychiatrizace nemoci. Zamítnutými stížnostmi žadatelů o ID se ministerstvo odmítlo zabývat, bagatelisticky uvedlo, že skutečnost, že někteří pojištěnci při posuzování zdravotního stavu nejsou uznáni plně nebo ani částečně invalidní, nelze považovat za diskriminaci, že skutečnost, že někteří občané v některém sociálním systému neuspěli, nebo uspěli jen částečně, neznamená selhání posudkových pracovníků MPSV, a dále, že MPSV nemá poznatky o tom, že by Ministerstvo zdravotnictví ČR změnilo názor na problematiku CFS.

c) ČSSZ všechny předložené požadavky odmítla či odpověděla v některých případech zcela mimo meritum věci, o zařazení nemoci ME/CFS dle MKN-10 nevěděla nic, informovala petiční výbor o poruchách duševních, chování, jiné neurotické poruchy uvedené pod kódem F48.0, nepodloženě tvrdila, že dg. G 93.3 není kód pro nemoc ME/CFS, že CFS může být hodnocen pouze jako syndrom, účelově tvrdila, že CFIDS/CFS je málo četným jevem a sdělila další odmítavá stanoviska.

4. PETICE PROTI PORUŠOVÁNÍ LIDSKÝCH A OBČANSKÝCH PRÁV ČESKÝCH PACIENTŮ S MYALGICKOU ENCEFALOMYELITIDOU/CHRONICKÝM ÚNAVOVÝM SYNDROMEM 2007  – v této petici zdravotně postižení nemocí ME/CFS požadovali nápravu přístupu ke komplexní lékařské i sociální péči v české republice, ukončení bagatelizace nemoci a následků, které způsobuje, odstranění dezinformací a polopravd, které vedou k jejich diskriminaci a sociálnímu vyloučení.
http://me-cfs.eu/petice-proti-porusovani-lidskych-a-obcanskych-prav-ceskych-pacientu-s-me-cfs-2007/
http://me-cfs.eu/predani-petice-2007/

Výsledek: V odpovědi paní ministryně pro lidská práva a menšiny souhlasila s nálezem Vládního výboru pro lidská práva a biomedicínu i Vládního výboru pro zdravotně postižené občany ze dne 20. 12. 2007 (č.j.: 18333/07 VVZ), že je třeba, aby se řešení úkolu, s ohledem na jeho medicínskou povahu, ujalo Ministerstvo zdravotnictví ČR a vypracovalo směrnice diagnostiky a léčby CFS. MZ přislíbilo zástupcům pacientů při jejich tvorbě spolupráci. Do dnešního dne nejsou směrnice připravené a návrhy standardu diagnostiky a léčby CFS vypracované Zdravotně postiženými ME/CFS-ČR ministerstvo bez jakéhokoliv odůvodnění odmítá. Celá odpověď: strana 1, strana 2

5. OTEVŘENÝ DOPIS – VEŘEJNÁ PETIČNÍ VÝZVA MINISTRU ZDRAVOTNICTVÍ TOMÁŠI JULÍNKOVI – k mediálnímu vystoupení tiskového mluvčího MZ ČR Tomáše Cikrta, které bylo odvysílané dne 15.11.2007 k nemoci chronický únavový syndrom – CFS, dg.G 93.3 v Českém rozhlasu a ve kterém zazněly např. výroky – aby se pacienti se svým ošetřujícím lékařem raději dohodli místo na diagnóze CFS na jiné nemoci (…)
http://me-cfs.eu/otevreny-dopis-ministru-zdravotnictvi-tomasi-julinkovi/
http://me-cfs.eu/wp-content/uploads/2019/04/ODtext-12-07.pdf
http://me-cfs.eu/wp-content/uploads/2010/03/OD-20-12-07_JV.pdf

Výsledek: Bez odezvy.

Mnohaletá jednání s MZ ČR, MPSV ČR – posudková služba, LPS ČSSZ ČR nevedla k žádným komplexním výsledkům, jako např. k zavedení Standardu diagnostiky a léčby CFS, založení centra komplexní pomoci desetitisícům nemocných ME/CFS v ČR apod., kdy na všechny korespondenční aktivity Zdravotně postižených ME/CFS-ČR bylo odpovězeno buďto mimo merito věci, nebo muselo být přistoupeno k zasílání stížností na nevydání informací dle zák. č. 106/1999 Sb., podle ust. §16a, odst.1 písm. b)., tj. na neposkytnutí informací v zákonné lhůtě 15ti dnů od doručení žádosti o informace, nebo úřady odpovídaly, že je vše více méně v pořádku, až na skutečnost, že není v přístupu k ME/CFS shoda mezi českými odbornými společnostmi.

Zdravotně postižení ME/CFS – ČR se 17. 12. 2007 obrátili o pomoc na Veřejného ochránce práv JUDr. Otakara Motejla.
http://me-cfs.eu/podnet-verejnemu-ochranci-prav/


V současnosti pokračuje šetření stavu přístupu k nemocným ME/CFS JUDr. Otakarem Motejlem, poslední obdržené informace jsou následující:

Veřejný ochránce práv
Údolní 39, 602 00 Brno
tel: (+420) 542542888, fax: (+420) 542542112
e-mail: podatelna@ochrance.cz, www.ochrance.cz
Vážená paní
……………….

Naše značka Datum
4479/2009/VOP/JŠL

Dne 27. listopadu 2009

Vážená paní ……………,
dovoluji si Vás informovat, že jsem se dnešního dne znovu obrátil na Ministerstvo práce a sociálních věcí a na Ministerstvo zdravotnictví s žádostí o součinnost, protože zatím veřejnému ochránci práv neposkytly všechny informace vztahující se k zavedení standardu péče o pacienty s benigní myalgickou encefalomyelitidou a k posuzování jejich zdravotního stavu v oblasti sociálního zabezpečení, o jejichž sdělení byly ve Vaší záležitosti požádány.
Poté, co veřejný ochránce práv obdrží všechny nezbytné údaje, seznámí Vás s nimi a bude Vás informovat o svém dalším postupu ve Vaší věci.

S pozdravem
Mgr. et Mgr. Jiří H r u b ý  v. r.
vedoucí oddělení
sociálního zabezpečení, práce a zdravotnictví
(dopis je opatřen elektronickým podpisem)

Autor článku: Redakce ME/CFS.cz

Dne 19. 3. 2010

Pro aktuální informace navštivte stránku ZDE.

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: , , , ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*