GENERÁLNÍ PETICE 2006 – vyvrcholení letošní akce za rovná práva pacientů s CFS

Sběr podpisů byl ukončen. Děkujeme za spolupráci a vaši podporu, kterou vyjádřilo více než 600 občanů! Výsledky GP viz zde [bod 3)].

Obsah:

  • Úvod
  • O organizátorech
  • Instrukce k akci
  • Důvody k uspořádání akce
  • O problematice M.E./ICD-CFS
  • Zajímavosti

Úvod

Vážení čtenáři,

jak jsme již avizovali v průběžných článcích o letošní akci za rovná práva pacientů s CFS, zveřejňujeme na hlavní straně našeho webu stěžejní část projektu pro rok 2006.

Všichni víme, jak je ze strany státu nutné začít neodkladně zlepšovat nedůstojnou situaci postižených chronickým únavovým syndromem/CFS. Máte-li už dost bagatelizování potíží, odmítání péče v ordinacích lékařů a přesouvání mezi specializacemi jako po šachovnici, stresu z psychiatrizace u posudkových komisí, nepochopení ve vašem okolí následkem šíření dezinformací o chorobě, potom neváhejte a aktivně podpořte ( = vámi nasbíranými podpisy)

  GENERÁLNÍ PETICI 

s podtitulem:

            „Pomozte nám, nebo odejděte!“

Tato příkrá výzva je určena především pracovníkům institucí, zaměstnancům Ministerstva zdravotnictví ČR/MZČR, Ministerstva práce a sociálních věcí/MPSV, České správy sociálního zabezpečení/ČSSZ – Posudková služba, kteří nesou zodpovědnost za stav od roku 1997, kdy byl vynechán oddíl C – Chronický únavový syndrom, z kapitoly III týkající se poruch imunity v příloze č. 2 Vyhlášky MPSV čR č. 284/1995 Sb. zabývající se stanovováním procentuální míry poklesu pracovní schopnosti pro účely přiznávání invalidních důchodů, a odkdy se nejsilněji ozývají hlasy pacientů, že v praxi nefungují principy jednotnosti a porovnatelnosti řešení případů v odborných i posudkových přístupech ve zdravotní péči a sociálním zabezpečení. Díky nastalému chaosu v problematice CFS mohla vzniknout řadě nemocných značná újma.

Do znění Generální petice/zkr.GP organizátoři zapracovali:

  1. připomínky vás pacientů, k jejichž zasílání jsme vybídli dne 15. 1.2006 článkem: Výzva k zapojení proti diskriminaci pacientů s CFIDS/CFS
  2. zahraniční odborné materiály
  3. osobní zkušenosti pacientů s CFIDS

Pokud se ještě dodatečně rozhodnete podpořit GP poskytnutím osobních materiálů (z jednání o invalidní důchod, domáhání se zdravotní péče apod.), které jsou obdobně průkazné jako citace použité v GP, můžete svou výpověď s kopiemi protokolů z jednání správ sociálního zabezpečení, lékařských zpráv aj.dokumentů samostatně zaslat společně s věcným shrnutím chronologie vašeho případu na e-mail hlavní organizátorky a podavatelky GP: soscfids@centrum.cz (nebo poštou na její adresu – viz níže ), která kopie dokumentů připojí jako další důkazní materiál do přílohy ke GP.

Nezapomeňte hned v úvodu uvést, že svůj případ zasíláte jako podložení požadavků Generální petice z r.2006 pacientů s chronickým únavovým syndromem a žádáte, aby byl jako příloha přiřazen k materiálům Generální petice.

Za důležité považujeme poděkovat za příkladnou občanskou statečnost všem pacientům, kteří poskytli své konkrétní případy na doložení požadavků GP ve prospěch ostatních nemocných. Velmi si jejich rozhodnutí vážíme, protože, jak plyne ze zkušeností z předcházejících aktivit, bez uvedení přímých důkazů by naděje na úspěch GP byla značně snížená.

O organizátorech akce

Skupina občanů – zdravých i nemocných CFIDS, která aktivně spolupracuje s naší redakcí, má již v tomto roce na svém kontě úspěšnou informační kampaň o problematice chronického únavového syndromu s podtitulem „Veřejný protest“. Veškeré snažení této skupiny občanů nadále směřovalo k vyvrcholení letošní náročné práce, jímž je sestavení 40ti stránkové Generální petice (GP) a její zveřejnění na samostatných webových stránkách.

Iniciátorkou, hlavní organizátorkou a podavatelkou Generální petice je:
Lenka Králová  –  8 let postižená CFIDS
Libina 767
788 05

Olomoucký kraj 

Petiční výbor tvoří:

Ing. Jana Outratová CSc.
Ing.  Danuše Nedělová
Mgr. Alena Kostrejová DiS.

Hlavní stranu webu GP najdete na:

http://www.me-cfs.czweb.org/

Plné znění GP:

http://www.me-cfs.czweb.org/generalni_petice.html

Podpisový arch ke GP:

http://www.me-cfs.czweb.org/podpisovy_arch.doc

Zajištění webstránek GP:  Mgr.Alena Kostrejová DiS.

Instrukce k akci

Organizátoři Generální petice, inspirováni vaším loňským čilým zájmem o necentrální Petici 2005, se v letošním roce ujali uspořádat petiční akci tentokrát CENTRÁLNĚ a informovat o akci prostřednictvím našeho webu a e-mailového systému, kam se můžete o zasílání novinek zapsat vpravo vedle tohoto článku (na mobilním zařízení dole pod článkem).

Centrální uspořádání petice znamená, že archy s podpisy nebudete zasílat na adresu úřadu individuálně – každý samostatně, jak tomu bylo loni, nýbrž budou shromažďovány na jednom místě (na adrese podavatelky petice) a poté předány hlavní organizátorkou příslušným institucím JEDNOTNĚ.

Pokud je to ve vašich silách, požádejte stejně laskavé a chápající spoluobčany, jako jste vy, o jejich podpis na petiční arch, který je vyjádřením jejich podpory úsilí upozornit na problémy chronicky nemocných CFS.

Můžete požádat o podpis členy rodiny, přátele a sousedy. Poproste, zda by petici vzali k podpisu do zájmových spolků a sdružení, na sportoviště, kam dochází. Petici s podpisovými archy je přípustné po dohodě s vlastníky objektů (bez domluvy riskujete znehodnocení listin) vystavit na vhodných veřejných místech jako jsou obchody, lékárny, čekárny, úřady, knihovny apod. Shromažďováním  podpisů  na  místě  přístupném veřejnosti může být pověřena osoba, která dosáhla věku 16 let. Čím více podpisů se podaří shromáždit, tím lépe. Samozřejmě význam má úplně každý zaslaný podpis a podpisový arch!

Podepsané archy ke GP, prosím, zasílejte v termínu do 31.10.2006 na adresu podavatelky petice, která je uvedena výše.

Zákon o právu petičním  č. 85/1990 Sb. – část

  • Shromažďování podpisů pod petici

(1) Občan  nebo petiční  výbor  může  každým způsobem,  který neodporuje zákonu,  vyzývat  občany,   aby  petici  svým  podpisem podpořili. K podpisu pod petici  občan uvede své jméno, příjmení a bydliště. Musí být umožněno, aby se s obsahem petice před podpisem řádně seznámil. K podpisu nesmí být žádným způsobem nucen.

(2) Pokud  podpisové archy  neobsahují text  petice, musí být označeny  tak,  aby  bylo  zřejmé,  jaká  petice  má  být  podpisy podpořena;  dále  na  nich  musí  být  uvedeno  jméno,  příjmení a bydliště  toho,  kdo  petici  sestavil,  nebo  jméno,  příjmení  a bydliště toho, kdo je oprávněn  členy petičního výboru v této věci zastupovat.

(3) K  účelu  uvedenému  v  odstavci  1  mohou  být  petice a podpisové archy vystaveny též na místech přístupných veřejnosti. K tomu  není  třeba  povolení  státního  orgánu,  nesmí však dojít k omezení provozu  motorových a jiných  vozidel a k rušení veřejného pořádku.

(4) Shromažďováním  podpisů  na  místě  přístupném veřejnosti může být pověřena osoba, která dosáhla věku 16 let.

Důvody k uspořádání akce

Pacienti s myalgickou encefalomyelitídou (ME), pro kterou se k nám do Evropy z USA rozšířilo bagatelizující pojmenování chronický únavový syndrom (zkr.CFS) nebo lepší CFIDS – pro chronický únavový imunitní dysfunkční syndrom), se dlouhodobě snaží upozornit na svou nepříznivou situaci. Nadále už není přijatelné čekat na vyřešení problémů pacientů s CFS, protože přístup zodpovědných úřadů je značně nepružný.

Bližší informace se dočtete na:

Proto organizátoři připravili Generální petici, jejímž prostřednictvím mohou pacienti s CFS, jejich rodiny, přátelé a ostatní občané vyjádřit podporu urychlenému řešení nedůstojné situace gradující již mnoho let. Přivítali bychom, kdyby GP podpořili i ostatní chronicky nemocní lidé, protože problematika chronických nemocí souhrnně (nejenom CFS) je bohužel mimo patřičný zájem společnosti. Apelujeme i na zdravé občany, kteří se nyní těší pevnému zdraví, ale nemoc může přijít kdykoliv. Naše populace rovněž stárne a stát by se měl zajímat o nárůst chronických pacientů též v produktivním věku (u ME/ICD-CFS nemoc propuká často již kolem 20.roku – i dříve, což je skutečně velmi alarmující!). Zodpovědné instituce musí pochopit nutnost dokázat těmto lidem včas pomoci, a nikoli se k problému otáčet zády a přispívat tak ke zvyšování počtu nemocných, u kterých díky neřešení, bagatelizování a popírání nepříznivého zdravotního stavu došlo k takovému prohloubení potíží, že končí proti své vůli v invalidních důchodech. Nárok na sociální zabezpečení je jim neeticky upírán, mají zničené životy a nemohou být prospěšní jak ve společnosti, tak bohužel často ani ve svých rodinách, kde zvládají s velkými obtížemi třeba jen péči o sebe sama, či chod domácnosti (a to jen díky pomoci). Pacienti s nedostatečně prozkoumanými chorobami jsou na tom ve zdravotní péči podstatně nejhůře a nepochopitelné je, že i ve 21. století dochází ke stigmatizaci postižených příčinou nedostatečného poznání choroby a nevhodného názvu! V rámci našeho projektu se snažíme všichni společně prostřednictvím zveřejňování objektivních informací pomáhat pochopení choroby, aktivity webu souhrnně směřují k upozornění na neutěšený stav v našem státě se zaměřením na problematiku CFS, neboť trápí cca 20 – 40 000 takto postižených občanů.

VÝZVA ORGANIZÁTORŮ GP ZNÍ:

„PROSÍME, PŘIPOJTE SE K NÁM a STAŇTE SE SIGNATÁŘI GENERÁLNÍ PETICE!

DĚKUJEME VÁM VŠEM, KTEŘÍ JSTE SE PO ZRALÉ ÚVAZE ROZHODLI PŘIPOJIT K AKCI NA PODPORU ŘEŠENÍ PROBLEMATIKY NEMOCI. POMÁHÁTE TAK VRÁTIT DŮSTOJNÝ ŽIVOT MNOHA OBČANŮM S ME/ICD-CFS !“

Pro informaci – jak vidno, finanční zdroje pro CFS by se našly, jen přimět zodpovědné lidi neodkladně jednat:

ROZHODNUTÍ KOMISE

ze dne 10. února 2006,

kterým se přijímá pracovní plán na rok 2006 k provedení akčního programu Společenství v oblasti veřejného zdraví (2003–2008), včetně ročního pracovního programu pro granty

2.1.4. Rozvoj strategií a mechanismů pro prevenci, výměnu informací a reakce v případě ohrožení zdraví nepřenosnými nemocemi, včetně ohrožení zdraví nemocemi specifickými podle pohlaví a vzácně se vyskytujícími nemocemi (čl. 3.2 písm. d), příloha – bod 2.3.)

Ukazatele a údaje o nepřenosných nemocech musí být shromažďovány se záměrem dlouhodobého a trvalého shromažďování s přihlédnutím ke strategiím ECHI a standardům EUROSTATU. Návrhy by měly stanovit pokyny a metody pro vedení běžného registru a základy zjišťování, nebo by měly být založeny na budoucích modulech evropského systému zjišťování stavu zdraví, nebo na kombinaci zdrojů.

— Informace a definice ukazatelů o neurodegenerativních, neurovývojových a NEPSYCHIATRICKÝCH mozkových onemocněních v souvislosti s prevalencí, léčbou, rizikovými faktory, strategií pro snižování rizik, náklady na léčbu nemocí a sociální podporou (21);

vysvětlivka (21) Spadají sem nemoci dosud nezahrnuté v programu veřejného zdraví, například Parkinsonova choroba, roztroušená skleróza, epilepsie, amyotrofická laterální skleróza, poruchy pozornosti s hyperaktivitou, kognitivní retardace a porucha motorických, percepčních,řečových a sociálně-emočních funkcí. Bude sem spadat také mrtvice, bolesti hlavy a chronická bolest (např. chronický únavový syndrom a fibromyalgie)

2.1.6. Podpora výměny informací a zkušeností týkajících se osvědčených postupů (čl. 3.2. písm. d), příloha – bod 1.7.)
Prioritu budou mít:

— Podpůrné činnosti v oblasti harmonizace postupů informování o nemocniční činnosti, zejména pro zlepšení kvality a srovnatelnosti informací souvisejících s kodifikací léčebných postupů, a hodnocení a sledování využívání skupin pro diagnostiku (DRG) v EU;

— Sledování používání mezinárodní klasifikace základní péče v EU. V případě návrhů by měl být brán zřetel také na řešení výdajů na zdravotnictví, na vazby na systém zdravotních účtů;
CS L 42/38 Úřední věstník Evropské unie 14.2.2006

— Výměna osvědčených postupů, sdružování pacientů a zdravotního personálu do sítí a související odborné vzdělávání v oblasti onemocnění uvedených v bodě 2.1.4 (např. roztroušená skleróza, Parkinsonova choroba).

Konec kopie.

Označeno s:

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*