Hodnocení petiční akce 2005 – pokračování

Většina nemocných s chronickým únavovým imunitně dysfunkčním syndromem/CFIDS prožívá zklamání při hledání zdravotní péče a sociálního zabezpečení. Z těchto důvodů Svaz pacientů ČR, zastřešovatel webu CFIDS club, zaslal k 12. květnu 2005 u příležitosti Mezinárodního dne pomoci lidem s chronickým únavovým syndromem podnět Ministerstvu zdravotnictví ČR s upozorněním na závažné problémy, s nimiž se potýkají nemocní v české republice. Naše redakce ještě v květnu téhož roku zveřejnila text petice obsahově shodný s podnětem odeslaným ministerstvu Svazem pacientů ČR a vyzvala nemocné i ostatní veřejnost, aby během celého roku 2005 zasílali na Ministerstvo zdravotnictví/MZ vytištěný text petice s co největším počtem podpisů signatářů, který se jim podaří ve svých rodinách a okolí zajistit.

S potěšením oznamujeme, že naše redakce díky výborné spolupráci některých z vás čtenářů obdržela ke zveřejnění exemplář nového stanoviska ministerstva doručeného aktivistům až počátkem roku 2006. Tato aktuální odpověď na shodný text petice z r. 2005 se odlišuje ve zcela zásadních bodech od počátečních reakcí zasílaných aktivistům záhy po zahájení petiční akce v květnu 2005.

Jednu z těchto brzkých odpovědí z 24. června 2005 jsme uveřejnili v prosincovém článku Hodnocení petiční akce 2005.

Zatímco původní vyjádření obsahovalo samotné zpochybnění platnosti diagnózy CFS a mezinárodních diagnostických kriterií i odmítnutí potřeby zajištění lepší informovanosti lékařů u nás a sice konkrétně – citujeme výroky z odpovědi MZ:

  1. (…) „Nelze tedy CFS považovat za zcela jednoznačnou nosologickou jednotku, a proto ji posuzovat podle samostatných kriterií.“
  2. „Z podstaty syndromu CFS vyplývá, že jeho diagnostika bude vždy obtížná a žádným organizačním opatřením ji nelze zjednodušit.“

Nová reakce ministerstva už se v těchto zásadních uváděných faktech liší !

Citujeme:

  1. „…CFS je znám jako samostatná jednotka od první poloviny 90. let minulého století…“
  2. „V současnosti jsme obdrželi od jednotlivých odborných společností podklady týkající se chronického únavového syndromu (CFS) a připravujeme standard týkající se tohoto onemocnění…“

Máme nesmírnou radost z posunu stanoviska Ministerstva zdravotnictví ČR. Uznání platnosti diagnózy je klíčové zejména pro pacienty CFS s těžším průběhem, protože bez uznání choroby se nelze dobrat potřebného sociálního zabezpečení.

Informace o přípravě standardu k CFS znamená pro všechny nemocné naději na sjednocení postupu u této diagnózy. Doufáme, že připravovaný český standard bude srovnatelně kvalitním materiálem, jakým jsou v současnosti mezinárodně nejuznávanější Kanadská konsenzuální kritéria (CCC).

Přestože situace vypadá v uvedených bodech nadějněji, určitě je na místě setrvat v aktivitě. Doposud není známo, kdy ministerstvo zveřejní text standardu pro CFS. Pacienti si nemohou být jistí objektivitou připravovaného materiálu, kterou bude možné posoudit až na základě porovnání jeho obsahu s CCC.

Proto zatím nadále trvá naše Výzva k zapojení proti diskriminaci pacientů s CFIDS/CFS a naše redakce pokračuje ve spolupráci na opatřeních, jejichž zveřejnění se připravuje. Zasílejte nám své podněty i nadále.

Zde se můžete seznámit s novou odpovědí MZ ČR na Petici na podporu nemocných CFS z r. 2005 doručenou v lednu 2006:

Předchozí odpověď je k dispozici na konci článku zde: http://me-cfs.eu/hodnoceni-peticni-akce-2005/

Označeno s: ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*