Výzva k zapojení do akcí proti diskriminaci pacientů s CFIDS/CFS

Hlavním záměrem našeho webu je soustřeďovat informace v českém jazyce a tím obhajovat nemocné v České republice před bagatelizujícím chápáním nemoci s nejčastěji používaným avšak výrazně zavádějícím názvem chronický únavový syndrom. Pozitivní ohlasy vás čtenářů na petiční akci uskutečněnou v loňském roce nás utvrzují v potřebě pokračovat ve snaze o zlepšení poměrů panujících ohledně tohoto postižení.

V případě další podpory od vás pacientů, vašich rodin a veřejnosti hodláme pokračovat v boji proti nečinnému přihlížení k poškozování nás nemocných s CFIDS. Mimo jiné plánujeme nová podání příslušným institucím a vyzýváme vás, abyste na náš e-mail zasílali své návrhy na doplnění textu dalšího připravovaného podání, ke kterému hodláme jako obsahový základ využít znění Petice 2005 , protože nebylo dosaženo žádných opatření ze strany Ministerstva zdravotnictví a problémy přetrvávají v plné šíři. Rádi však stávající obsah doplníme o vaše návrhy, které budeme přijímat na naší e-mailové adrese.

vyjádření Ministerstva zdravotnictví ČR k Petici 2005 je patrné, že k novému podání bude potřebné přiložit autentické zkušenosti vás pacientů se zdravotní péčí a sociálním zabezpečením, tak jak se s nimi potýkáte, abychom pracovníkům  příslušných institucí co nejvíce usnadnili pochopení problémů nemocných CFIDS. Dejte k dispozici vaše těžké zkušenosti, aby mohly posloužit dobré věci. Výpovědi, prosím, zasílejte taktéž na uvedený e-mail. Hodláme tímto způsobem shromáždit co největší počet případů a podat tak pádné důkazy o oprávněnosti požadavků pacientů s CFIDS. Pokud už jste své výpovědi svěřili naší redakci, prosíme ještě o dodatečný souhlas k použití výpovědi k tomuto účelu (její přiložení k podání na úřady).

O podobě a obsahu nového podání vás budeme včas informovat po zapracování vámi zaslaných návrhů na doplnění textu, zahraničních materiálů a po shromáždění dostatečného množství výpovědí nemocných, které budou na webu samozřejmě anonymizované.

Snahy o zlepšení poměrů panujících kolem CFIDS v naší zemi můžete též podpořit vlastním začleněním mezi zájemce o založení samostatného občanského sdružení. Na početnosti naší členské základny bude v budoucnu záležet, aby síla k docílení potřebných změn ohledně CFIDS v ČR byla co největší. Zájemci o členství v budoucí organizaci se mohou zaregistrovat jako čtenáři tohoto webu vpravo vedle článku – formulář: Přihlaste se k odběru novinek zdarma.

Založení občanského sdružení má smysl, pokud by se zaregistrovalo alespoň 500 čtenářů = budoucích zájemců o členství v organizaci.

Bude-li zájem nemocných dostatečný, projednáme další možnosti s vedením Svazu pacientů ČR – zastřešovatelem naší činnosti. Pokud nebude splněn počet zájemců o členství, ten kdo provedl registraci jako čtenář nebude nijak tratit. Získá zasílání nově vycházejících článků a zajímavých informací o tom, co se děje na poli CFIDS.

Vaše redakce

Označeno s:

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*