Odpověď ministryně práce a sociálních věcí Jany Maláčové na interpelaci poslankyně Olgy Richterové ve věci ME/CFS s komentářem Klubu pacientů…
Archiv pro štítek: MPSV
Interpelace poslankyně O. Richterové na ministryni práce a sociálních věcí J. Maláčovou a ministra zdravotnictví A. Vojtěcha ve věci ME/CFS
Uveřejnění interpelací poslankyně O. Richterové na ministryni práce a sociálních věcí J. Maláčovou a ministra zdravotnictví A. Vojtěcha ve věci ME/CFS …
Protext ČTK: Šedesát zahraničních vědců a lékařů podpořilo otevřený dopis organizace pacientů s ME/CFS
Klub pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) dnes zaslal ministru zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, ministryni práce a sociálních věcí Janě Maláčové a dalším reprezentantům českého zdravotního systému otevřený dopis. Upozorňuje v něm na tíživou situaci nemocných a vyzývá k systémové změně ve vnímání tohoto onemocnění v České republice. Podporu otevřenému dopisu vyjádřilo více než šedesát zahraničních odborníků, včetně zástupců předních světových akademických institucí.
Označeno s: Aktivismus, Klub pacientů s ME/CFS CZ, MPSV, MZ ČR, Politika, Tiskové zprávy, Tvorba českých standardů
AKTIVITY OBHÁJCŮ PACIENTŮ ZA SYSTÉMOVÉ ŘEŠENÍ ME/CFS V ČR
Hlavním záměrem projektu ME/CFS.cz je prostřednictvím internetu zlepšovat dostupnost objektivních informací v češtině o nemoci myalgická encefalomyelitida (ME), později nazvaná chronický únavový syndrom (CFS) – dále pod zastřešujícím označením ME/CFS (dg. kód G93.3, MKN-10). Rovněž usilujeme o systémové řešení hrazené komplexní zdravotní péče …
AKTIVITY OBHÁJCŮ PACIENTŮ ZA SYSTÉMOVÉ ŘEŠENÍ ME/CFS V ČR Read More »
Veřejný ochránce práv – odpověď z 9. 11. 2010 o ukončení vyřizování podnětu k ME/CFS
Kancelář VOP jako jediná z oslovených institucí dělala v rámci svých kompetencí ve věci lidí postižených ME/CFS skutečné maximum. Bohužel vývoj dalších událostí nebyl pro pacienty příznivý…
Veřejný ochránce práv – odpověď z 20. 4. 2010
Dne 20. 4. 2010 obdrželi Zdravotně postižení ME/CFS-ČR nové důležité informace z Kanceláře veřejného ochránce práv (dále VOP).
Můžete se s nimi seznámit…
VÝČET PETIČNÍCH AKCÍ ZA DŮSTOJNOST ŽIVOTA A POMOC NEMOCNÝM ME/CFS V ČR 2005 – 2009
Na možný protiprávní a diskriminační přístup k nemocným chronickým únavovým syndromem/benigní myalgickou encefalomyelitidou (ME/CFS), kteří již nemohou z důvodu prodělávání těžké formy této nemoci pracovat, jsme opakovaně upozorňovali, činili návrhy a projevovali zájem spolupracovat se zodpovědnými institucemi Ministerstvem zdravotnictví ČR …
VÝČET PETIČNÍCH AKCÍ ZA DŮSTOJNOST ŽIVOTA A POMOC NEMOCNÝM ME/CFS V ČR 2005 – 2009 Read More »
Výbor pro lidská práva a biomedicínu Rady vlády ČR jednal o chronickém únavovém syndromu
Za pacienty s CFS byl na jednání Výboru pro lidská práva a biomedicínu přečten úvodní text o právním postavení nemoci CFS v dokumentech Světové zdravotnické organizace a v české legislativě. Zastánci pacientů dále předali k dispozici pro všechny přítomné CD nosič se souhrnem výzkumných studií chronického únavového syndromu za posledních 20 let. Členům výboru byly předem doručeny podrobné podklady k problematice CFS a potřebám pacientů, ke kterým dlouhodobě patří…
Podnět veřejnému ochránci práv
Dne 17.12.2007 byl odeslán podnět Veřejnému ochránci práv (dále VOP). Jeho předmětem jsou vady odpovědí na GENERÁLNÍ PETICI – ,, POMOZTE NÁM, NEBO ODEJDĚTE,“ která se obsahově zaměřila proti nedůvodné psychiatrizaci chronického únavového syndromu (CFS) a přetrvávající diskriminaci nemocných v přístupu ke zdravotní a sociální péči. Tato …
PETICE PROTI PORUŠOVÁNÍ LIDSKÝCH A OBČANSKÝCH PRÁV ČESKÝCH PACIENTŮ S ME/CFS 2007
Vážení spoluobčané, reprezentujeme početnou skupinu českých pacientů těžce zdravotně postižených chorobou ME/CFS. Věříme, že si najdete pár minut času na stručné seznámení s vážnou situací nejméně 40 000 občanů v naší zemi. Pacienti s tímto nejasně definovaným postižením se desítky let ocitají v nepřijatelné situaci, kdy …
PETICE PROTI PORUŠOVÁNÍ LIDSKÝCH A OBČANSKÝCH PRÁV ČESKÝCH PACIENTŮ S ME/CFS 2007 Read More »
Mezinárodní den podpory nemocných s chronickým únavovým syndromem (12. 5.)
Pro náš klub ME/CFS.cz letos našlo způsob, jak upozornit na problematiku choroby, samo Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR, které pacientům doporučilo obracet se na zastřešující organizace lidí se zdravotním postižením. V měsíčním předstihu, již 4.dubna 2007, jsme odeslali informační e-mail oběma doporučeným organizacím – Vládnímu výboru pro zdravotně postižené občany a Národní radě osob se zdravotním postižením ČR…
Bylo nebylo na posudkovém jednání s chronickým únavovým syndromem
Omlouváme se, ale tento článek popisující zkušenost s posudkovým řízením ve věci žádosti o invalidní důchod byl stažen na žádost jeho autorky – pacientky s ME/CFS.
Zpráva o postavení zdravotně postižených ME/CFS
V letošním roce nadále panují poměry, kdy mnozí občané postižení myalgickou encefalomyelitídou/chronickým únavovým syndromem (dále ME/CFS) prožívají zklamání při hledání zdravotní péče a v případě těžší formy projevu choroby narážejí na nedůvodné komplikace při zajišťování sociálního zabezpečení. Loni byly zorganizovány dvě stěžejní …
GENERÁLNÍ PETICE 2006 – vyvrcholení letošní akce za rovná práva pacientů s CFS
Všichni víme, jak je ze strany státu nutné začít neodkladně zlepšovat nedůstojnou situaci postižených chronickým únavovým syndromem/CFS. Máte-li už dost bagatelizování potíží, odmítání péče v ordinacích lékařů a přesouvání mezi specializacemi jako po šachovnici, stresu z psychiatrizace u posudkových komisí, nepochopení ve vašem okolí následkem šíření dezinformací o chorobě, potom neváhejte a aktivně podpořte ( = vámi nasbíranými podpisy) GENERÁLNÍ PETICI
Reakce Ministerstva práce a sociálních věcí na „Veřejný protest“ občanů s CFS
Stanovisko MPSV: Podobné jako v bodě předchozím. MPSV uvádí, že v posledním roce neevidovalo žádnou stížnost na postup posuzování u CFS.
Naše reakce: „Kde není žalobce není ani soudce,“ proto je důležité aktivně konat ve svých případech. Ačkoli se vám jeví na první pohled marné snažit se o obranu svých práv, faktem zůstává, že každé individuální podání je platné, protože existuje zákonná povinnost úřadu veškerá podání občanů evidovat. A čím více jich bude evidováno, tím více důkazů o problému! Pokud se rozhodnete připojit k hromadnému podávání podnětů, potom bude váha tvrzení pacientů ještě silnější. Zapojte se …
Autentické výpovědi nemocných: Má pacient s CFIDS stejná práva jako zdraví občané? – část 2
Paní inženýrka nám poskytla ke zveřejnění celou svou anabázi s úřady a státními institucemi, která by se dala jednoduše shrnout v duchu známého článku „Dostat CFIDS na potápějícím se Titaniku-Uznej, že jsi blázen a dostaneš důchod.“ Rozhodli jsme se publikovat případ ve dvou částech a …
Autentické výpovědi nemocných: Má pacient s CFIDS stejná práva jako zdraví občané? – část 1
Úvod: Na výzvu k zasílání vašich výpovědí o životě zasaženém CFIDS jsme mezi jinými obdrželi jednu výpověď, která vydá na několik samostatných a velmi obsáhlých dílů tohoto cyklu. Po prostudování případu a v kontextu s ostatními zkušenostmi chronicky nemocných a pacientů s těžkým CFIDS vyžadujícími …
Sociální zabezpečení nemocných CFS v roce 2005
Chronický únavový syndrom (zkr. CFS, nebo CFIDS = chronický únavový syndrom při imunodeficitu) je onemocnění, které může vyžadovat dlouhodobou pracovní neschopnost a někdy i přiznání invalidního důchodu (ID). V tomto ohledu je situace pacientů s rozvinutým CFS v našem státě neutěšená …
Korespondence s MZ ČR a MPSV ČR 2004 – druhý díl
Vážená paní ministryně,
reaguji na Vaši výzvu, aby občané upozorňovali na problémy zdravotnictví, se kterými se reálně setkávají. Ohled na tyto názory je nadějným příslibem a velkým povzbuzením nejen pro nemocné, že se budou změny ve zdravotnictví ubírat směrem ke zkvalitnění a zefektivnění zdravotní péče a zároveň je výzva signálem do každé ordinace. Signálem o tom, že mezi pacientem a lékařem musí probíhat dialog a partnerství, kterému je vzorem samo MZ ČR zajímající se o názory občanů.
Osobně bych chtěla upozornit na závažný problém
Korespondence s MZ ČR a MPSV ČR 2004 – první díl
Výzva k zaslání petice u příležitosti 12. května – Mezinárodního dne na podporu lidí s CFS Adresát Ministerstvo zdravotnictví ČR Palackého náměstí 4 Praha 2 Důstojný život lidem s chronickým únavovým syndromem / akce nemocných lidí k 12. 5. 2003 …
Korespondence s MZ ČR a MPSV ČR 2004 – první díl Read More »
Top