Naším cílem vždy bylo zlepšit zdravotní a sociální péči o nemocné s ME/CFS. Z důvodu vyčerpání všech zákonných prostředků, jimiž lze usilovat o splnění tohoto úkolu, jsme se rozhodli od 1. 9. 2022 pozastavit na neurčito činnost Klubu pacientů s ME/CFS.
Dnes přinášíme informaci o změně ve vedení Klubu pacientů s ME/CFS při Svazu pacientů ČR (dále jen Klub ME/CFS). Předsedou Klubu ME/CFS je od 1. 5. 2021 jmenován Ing. Jan Choutka, který již v průběhu roku 2020 organizoval většinu aktivit. Těší nás, že Jan návrh přijal…
Vážení čtenáři, minulý týden jsme odeslali dopis panu ministru Plagovi, ve kterém ho žádáme o podporu návrhu Evropské komise o zařazení výzkumu málo probádaných nemocí včetně ME/CFS do programu Horizon Europe. Celá iniciativa je …
Dne 30.10. 2020 se uskuteční seminář pro lékaře v rámci Institutu pro postgraduální vzdělávání ve zdravotnictví (IPVZ) o problematice „chronického únavového syndromu“ a současného pohledu na něj. Odborným garantem semináře je MUDr. Milan Trojánek Ph.D., který je vedoucím Katedry infekčního lékařství na IPVZ a …
Odpověď ministryně práce a sociálních věcí Jany Maláčové na interpelaci poslankyně Olgy Richterové ve věci ME/CFS s komentářem Klubu pacientů…
Odpověď ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha na interpelaci poslankyně Olgy Richterové ve věci ME/CFS s komentářem Klubu pacientů…
Uveřejnění interpelací poslankyně O. Richterové na ministryni práce a sociálních věcí J. Maláčovou a ministra zdravotnictví A. Vojtěcha ve věci ME/CFS …
Dne 3. 8. 2020 jsme se obrátili na Národní zdravotnický informační portál (NZIP) se žádostí o přidání informací o onemocnění ME/CFS. Dále jsem požádali o opravu informace uvedené o „chronickém únavovém syndromu“, jež byla součástí článku …
Klub pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) dnes zaslal ministru zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, ministryni práce a sociálních věcí Janě Maláčové a dalším reprezentantům českého zdravotního systému otevřený dopis. Upozorňuje v něm na tíživou situaci nemocných a vyzývá k systémové změně ve vnímání tohoto onemocnění v České republice. Podporu otevřenému dopisu vyjádřilo více než šedesát zahraničních odborníků, včetně zástupců předních světových akademických institucí.
Hlavním záměrem projektu ME/CFS.cz je prostřednictvím internetu zlepšovat dostupnost objektivních informací v češtině o nemoci myalgická encefalomyelitida (ME), později nazvaná chronický únavový syndrom (CFS) – dále pod zastřešujícím označením ME/CFS (dg. kód G93.3, MKN-10). Rovněž usilujeme o systémové řešení hrazené komplexní zdravotní péče …
AKTIVITY OBHÁJCŮ PACIENTŮ ZA SYSTÉMOVÉ ŘEŠENÍ ME/CFS V ČR Read More »
Vážení čtenáři, z bloku Novinky víte o naší práci na tvorbě nového webu a převodu veškerého obsahu do modernějšího publikačního systému. Tento technický úkol se v průběhu jeho řešení ukázal obtížnější, než se očekávalo. Převedení veškerého obsahu z původního webu včetně zachování komentářů k článkům a stovek vzájemných prolinků mezi jednotlivými články je náročný úkol i pro zkušeného specialistu. O průběhu procesu vás budeme souhrnně informovat na této stránce…
Často se na naši redakci obracíte se žádostí o radu a pomoc při řešení problémů ohledně zajištění zdravotní péče a sociálního zabezpečení z důvodu onemocnění syndromem chronické únavy (CFS). Připravili jsme proto pro vás podkladový materiál, v němž jsou zohledněné vaše opakující se dotazy…
Jan Werich řekl:
„Nebojujte jen proto, abyste vyhrál. Bojujte především proto, abyste se nedal.“
Květnové dny každoročně věnujeme zvyšování osvěty. Proto u příležitosti letošních oslav 12. května – Mezinárodního dne pomoci pacientům s chronickým únavovým syndromem měníme název našeho projektu z CFIDS club na Klub pacientů ME/CFS.cz. Jako znak jsme zvolili internacionální symbol pro ME/CFS, kterým je modrá stuha.
Vážení čtenáři, rok 2007 se zvolna nachýlil do svého závěru. V loňském roce jsme vyslovili přání, aby příznivý vítr nových poznatků nadále vál do plachet lodi, na které se společně plavíme rozbouřenými vodami života se složitou chronickou nemocí. Vítr zčerstva k nám vanoucí …
Vážení čtenáři, letos bychom závěrečný – 31. článek roku 2006 rádi zahájili poděkováním všem spolupracovníkům podílejícím se na chodu našeho projektu ME/CFS.cz. V pracovním shonu během roku se často opomenou vyjádřit slova uznání, a tak nám dovolte na tomto místě …
Všichni máme společné přání a tím je pevnější zdraví. Dále si většina z nás přeje, abychom alespoň nemuseli trpět nedůvěrou a zlehčováním od okolí, když už nás životem provází, a to bez vlastního zavinění, vyčerpávající nemoc.
Svaz pacientů ČR se rozhodl přispět na pomoc postiženým chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem zasláním podnětu Ministerstvu zdravotnictví ČR, ve kterém upozorňuje na závažné problémy, s nimiž se potýkají nemocní v České republice. Připojte se i vy ke této důležité akci. Jak na to? Informace přináší tento článek.
