Naším cílem vždy bylo zlepšit zdravotní a sociální péči o nemocné s ME/CFS. Z důvodu vyčerpání všech zákonných prostředků, jimiž lze usilovat o splnění tohoto úkolu, jsme se rozhodli od 1. 9. 2022 pozastavit na neurčito činnost Klubu pacientů s ME/CFS.
Datum 12. května patří chronickému onemocnění historicky zvanému myalgická encefalomyelitida. Tato nemoc dokáže upoutat na lůžko až čtvrtinu všech pacientů a nezáleží na tom, jak zdraví a aktivní dříve byli. Dokonce postihuje i děti. Překvapuje vás, že o ní slyšíte poprvé? Nedivte se. Chyba je jinde.
dne 5. 5. 2022 v odpoledních hodinách byl na Ministerstvu zdravotnictví zrušen návrh tvorby Klinického doporučeného postupu pro myalgickou encefalomyelitidu/syndrom chronické únavy (KDP pro ME/CFS). Stalo se tak na podnět České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně, z.s. (ČLS JEP), která se proti tomuto návrhu prostřednictvím svého předsedy postavila. Rozhodnutí o zrušení tvorby KDP přišlo nečekaně, s námi nebylo komunikováno…
Dne 8. 2. 2022 se na půdě Garanční komise pro klinické doporučené postupy (KDP) na Ministerstvu zdravotnictví podařilo schválit záměr k vytvoření Klinického doporučeného postupu pro „chronický únavový syndrom“ (ME/CFS). Tento doporučený postup by měl být vytvořen převzetím britských NICE guidelines s adaptací na české prostředí. Nyní bude vytvořena pracovní skupina, která bude …
Po více než 3 letech práce a po 14 letech od předchozí verze byla minulý týden zveřejněna nová verze doporučených postupů (guidelines) pro diagnostiku a léčbu ME/CFS od britského National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Tyto doporučené postupy jsou platné v UK, ale díky mezinárodnímu renomé NICE, kvalitnímu zpracování, a rozsáhlé podpůrné dokumentaci jsou NICE doporučení často respektovány celosvětově. Tento dokument je tedy relevantní i v rámci situace v ČR…
Nemoc, kterou trpí Jana N. (26), škodí nejen svými příznaky, ale i názvem. Chronický únavový syndrom totiž u veřejnosti i nepoučených lékařů evokuje klasickou únavu a přepracování. Pacientům je přitom na umření, mohou být i upoutáni na lůžko a odkázáni na asistenci. Janu zmáhá i mytí vlasů nebo čtení knihy.
Únava a vyčerpání jsou běžnou součástí života. Většině z nás stačí pořádně se vyspat, odpočinout si. Ale ne všem. Lidé trpící chronickým únavovým syndromem musí kromě své nemoci bojovat i s nepochopením lékařů a nálepkou lenocha…
Covid-19 vede u části lidí k následkům trvajícím minimálně několik měsíců. Únava, ponámahová nevolnost, či „brain fog“ jsou jedny z nejčastějších přetrvávajících příznaků, a to i u pacientů s lehkým průběhem nemoci. U pacientů s dlouhotrvajícími následky covid-19 tak je podstatné zvažovat diagnózu myalgické encefalomyelitidy/syndromu chronické únavy (ME/CFS). I když lze u většiny osob s přetrvávajícími příznaky čekat plné či částečné uzdravení, existuje riziko dlouhodobé invalidity části pacientů, na které by se Česká republika měla připravit…
Dnešní den, tedy 12. květen, je mezinárodním dnem tzv. postvirového syndromu chronické únavy (ME/CFS). I když toto onemocnění dokáže nemocným zásadně změnit život, a to po všech jeho stránkách, stálo až dosud na okraji zájmu. Díky pandemii se však této nemoci začíná dostávat pozornosti…
12. květen je mezinárodní den podpory lidí s ME/CFS a dalšími neuro-imunitními nemocemi. Na mnoha místech po celém světě se tradičně konají národní osvětové akce s názvem #MillionsMissing jako součást globální kampaně za rovný přístup ke zdravotní péči pacientů s tímto onemocněním. Uspořádání letošní domácí akce Millions Missing se ujal Nadační fond Neúnavní. Akce se konala ve středu 12. 5. 2021 na Palackého náměstí v Praze před budovou Ministerstva zdravotnictví. Více informací…
Dnes přinášíme informaci o změně ve vedení Klubu pacientů s ME/CFS při Svazu pacientů ČR (dále jen Klub ME/CFS). Předsedou Klubu ME/CFS je od 1. 5. 2021 jmenován Ing. Jan Choutka, který již v průběhu roku 2020 organizoval většinu aktivit. Těší nás, že Jan návrh přijal…
Milí čtenáři, přejeme vám klidné Velikonoce, hlavně ať si můžete někde v přírodě alespoň trochu načerpat jarního sluníčka.
Váš Klub ME/CFS
Dnes vám přinášíme překlad dokumentu britské Asociace pro ME (MEA) s názvem Postcovidová únava, postcovidový/longcovidový syndrom a postcovidová ME/CFS. Autorem textu je Dr. Charles Shepherd, lékařský poradce MEA, uznávaný odborník a autor publikací z oblasti ME/CFS/PVFS.
MEA má dlouholeté zkušenosti s léčbou postvirových únavových stavů a postinfekční ME/CFS. Informace a pokyny v tomto dokumentu by tak měly pomoci při léčbě postcovidové únavy a postcovidových syndromů tam, kde se překrývají se symptomatologií ME/CFS…
Vydáno: 7. 3. 2021 Autor: Paní Brigita – pro Klub pacientů s ME/CFS CZ POČÁTEK MÉ NEMOCI Zdravotní potíže mně začaly náhle před dvaceti lety, a to opakovanými těžkými angínami. Následovaly gastritidy a potvrzení přítomnosti Helicobactera pylori. Později při podrobném …
Vznik chronického únavového syndromu (označovaného jako ME/CFS) je spojen s proděláním virové nebo bakteriální infekce. Jeho příčina přitom není známá ani stále dostatečně objasněná. Hlavním příznakem je nevolnost po jakékoliv námaze, která…
Tento článek přináší kromě obecně známých faktů o novém koronaviru a doporučení orgánů veřejného zdraví také konkrétní rady pro nemocné s ME. Je potřeba se řídit podle zdravého rozumu; každý, kdo má oslabený imunitní systém, tedy i lidé s ME, by měl být obzvláště opatrný…
Vážení čtenáři, minulý týden jsme odeslali dopis panu ministru Plagovi, ve kterém ho žádáme o podporu návrhu Evropské komise o zařazení výzkumu málo probádaných nemocí včetně ME/CFS do programu Horizon Europe. Celá iniciativa je …
Vydáno: 8. 2. 2021; 12:10 Autor: MUDr. Marta Šimůnková – redakční článek Medical Tribune 02/2021 Institut postgraduálního vzdělávání ve zdravotnictví uspořádal na sklonku roku 2020 kurs Aktuální pohled na problematiku chronického únavového syndromu. Iniciátorem a moderátorem akce byl MUDr. Milan Trojánek, …
Medical Tribune: Chronický únavový syndrom na přelomu let 2020/2021 Read More »
Bývala jsem zvídavá, čiperná, veselá holčička a dívka. Těšil mě pohyb, všelijaké sporty, mezi něž patřila gymnastika, balet, tanec a atletika. Mou vášní byla především hudba, hlavně zpěv. Po absolvování konzervatoře jsem si splnila svůj sen a začala zpívat ve sboru Opery Národního divadla. Při tom jsem ještě
studovala Pedagogickou fakultu UK…
Jakým způsobem a jak dlouho po propuknutí nemoci jste byli diagnostikováni? Asi po třech letech. Tři roky jsem byl naprosto zoufalej, nevěděl jsem, co nám s maminkou je. Začalo to u nás souběžně, dostali jsme stejnou virózu a nikdy jsme se z ní nevyléčili. Nejdřív jsme to zjistili sami, až pak nám to potvrdil lékař. Doktoři mají občas takovou zvláštní zálibu předstírat, že chronický únavový syndrom neexistuje. U většiny lékařů je tahle nemoc skoro až sprosté slovo, učí se, že to je výmysl, případně že to je psychosomatické. To je naprosté nedorozumění. Moje neuroložka o tom něco věděla, takže mi to diagnostikovala…
