Archiv autora: Redakce ME/CFS

Datum 12. května patří chronickému onemocnění historicky zvanému myalgická encefalomyelitida. Tato nemoc dokáže upoutat na lůžko až čtvrtinu všech pacientů a nezáleží na tom, jak zdraví a aktivní dříve byli. Dokonce postihuje i děti. Překvapuje vás, že o ní slyšíte poprvé? Nedivte se. Chyba je jinde.

Označeno s: , ,

dne 5. 5. 2022 v odpoledních hodinách byl na Ministerstvu zdravotnictví zrušen návrh tvorby Klinického doporučeného postupu pro myalgickou encefalomyelitidu/syndrom chronické únavy (KDP pro ME/CFS). Stalo se tak na podnět České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně, z.s. (ČLS JEP), která se proti tomuto návrhu prostřednictvím svého předsedy postavila. Rozhodnutí o zrušení tvorby KDP přišlo nečekaně, s námi nebylo komunikováno…

Označeno s: , ,

Dne 8. 2. 2022 se na půdě Garanční komise pro klinické doporučené postupy (KDP) na Ministerstvu zdravotnictví podařilo schválit záměr k vytvoření Klinického doporučeného postupu pro „chronický únavový syndrom“ (ME/CFS). Tento doporučený postup by měl být vytvořen převzetím britských NICE guidelines s adaptací na české prostředí. Nyní bude vytvořena pracovní skupina, která bude …

Označeno s: , ,

Po více než 3 letech práce a po 14 letech od předchozí verze byla minulý týden zveřejněna nová verze doporučených postupů (guidelines) pro diagnostiku a léčbu ME/CFS od britského National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Tyto doporučené postupy jsou platné v UK, ale díky mezinárodnímu renomé NICE, kvalitnímu zpracování, a rozsáhlé podpůrné dokumentaci jsou NICE doporučení často respektovány celosvětově. Tento dokument je tedy relevantní i v rámci situace v ČR…

Označeno s: , , ,

Nemoc, kterou trpí Jana N. (26), škodí nejen svými příznaky, ale i názvem. Chronický únavový syndrom totiž u veřejnosti i nepoučených lékařů evokuje klasickou únavu a přepracování. Pacientům je přitom na umření, mohou být i upoutáni na lůžko a odkázáni na asistenci. Janu zmáhá i mytí vlasů nebo čtení knihy.

Označeno s: ,

Únava a vyčerpání jsou běžnou součástí života. Většině z nás stačí pořádně se vyspat, odpočinout si. Ale ne všem. Lidé trpící chronickým únavovým syndromem musí kromě své nemoci bojovat i s nepochopením lékařů a nálepkou lenocha…

Označeno s: , ,

Covid-19 vede u části lidí k následkům trvajícím minimálně několik měsíců. Únava, ponámahová nevolnost, či „brain fog“ jsou jedny z nejčastějších přetrvávajících příznaků, a to i u pacientů s lehkým průběhem nemoci. U pacientů s dlouhotrvajícími následky covid-19 tak je podstatné zvažovat diagnózu myalgické encefalomyelitidy/syndromu chronické únavy (ME/CFS). I když lze u většiny osob s přetrvávajícími příznaky čekat plné či částečné uzdravení, existuje riziko dlouhodobé invalidity části pacientů, na které by se Česká republika měla připravit…

Označeno s: ,

Dnešní den, tedy 12. květen, je mezinárodním dnem tzv. postvirového syndromu chronické únavy (ME/CFS). I když toto onemocnění dokáže nemocným zásadně změnit život, a to po všech jeho stránkách, stálo až dosud na okraji zájmu. Díky pandemii se však této nemoci začíná dostávat pozornosti…

Označeno s: , , , ,

12. květen je mezinárodní den podpory lidí s  ME/CFS a dalšími neuro-imunitními nemocemi. Na mnoha místech po celém světě se tradičně konají národní osvětové akce s názvem #MillionsMissing jako součást globální kampaně za rovný přístup ke zdravotní péči pacientů s tímto onemocněním. Uspořádání letošní domácí akce Millions Missing se ujal Nadační fond Neúnavní. Akce se konala ve středu 12. 5. 2021 na Palackého náměstí v Praze před budovou Ministerstva zdravotnictví. Více informací…

Označeno s: ,

Dnes přinášíme informaci o změně ve vedení Klubu pacientů s ME/CFS při Svazu pacientů ČR (dále jen Klub ME/CFS). Předsedou Klubu ME/CFS je od 1. 5. 2021 jmenován Ing. Jan Choutka, který již v průběhu roku 2020 organizoval většinu aktivit. Těší nás, že Jan návrh přijal…

Označeno s:

Milí čtenáři, přejeme vám klidné Velikonoce, hlavně ať si můžete někde v přírodě alespoň trochu načerpat jarního sluníčka.
Váš Klub ME/CFS

Označeno s:

Dnes vám přinášíme překlad dokumentu britské Asociace pro ME (MEA) s názvem Postcovidová únava, postcovidový/longcovidový syndrom a postcovidová ME/CFS. Autorem textu je Dr. Charles Shepherd, lékařský poradce MEA, uznávaný odborník a autor publikací z oblasti ME/CFS/PVFS.
MEA má dlouholeté zkušenosti s léčbou postvirových únavových stavů a postinfekční ME/CFS. Informace a pokyny v tomto dokumentu by tak měly pomoci při léčbě postcovidové únavy a postcovidových syndromů tam, kde se překrývají se symptomatologií ME/CFS…

Označeno s: ,

Vydáno: 7. 3. 2021 Autor: Paní Brigita – pro Klub pacientů s ME/CFS CZ POČÁTEK MÉ NEMOCI Zdravotní potíže mně začaly náhle před dvaceti lety, a to opakovanými těžkými angínami. Následovaly gastritidy a potvrzení přítomnosti Helicobactera pylori. Později při podrobném …

Bratry a sestry si nevybíráme… Read More »

Označeno s:

Vznik chronického únavového syndromu (označovaného jako ME/CFS) je spojen s proděláním virové nebo bakteriální infekce. Jeho příčina přitom není známá ani stále dostatečně objasněná. Hlavním příznakem je nevolnost po jakékoliv námaze, která…

Označeno s: ,

Tento článek přináší kromě obecně známých faktů o novém koronaviru a doporučení orgánů veřejného zdraví také konkrétní rady pro nemocné s ME. Je potřeba se řídit podle zdravého rozumu; každý, kdo má oslabený imunitní systém, tedy i lidé s ME, by měl být obzvláště opatrný…

Označeno s: ,

Vážení čtenáři, minulý týden jsme odeslali dopis panu ministru Plagovi, ve kterém ho žádáme o podporu návrhu Evropské komise o zařazení výzkumu málo probádaných nemocí včetně ME/CFS do programu Horizon Europe. Celá iniciativa je …

Označeno s: , , , ,

Vydáno: 8. 2. 2021; 12:10 Autor: MUDr. Marta Šimůnková – redakční článek Medical Tribune 02/2021 Institut postgraduálního vzdělávání ve zdravotnictví uspořádal na sklonku roku 2020 kurs Aktuální pohled na problematiku chronického únavového syndromu. Iniciátorem a moderátorem akce byl MUDr. Milan Trojánek, …

Medical Tribune: Chronický únavový syndrom na přelomu let 2020/2021 Read More »

Označeno s: , , ,

Bývala jsem zvídavá, čiperná, veselá holčička a dívka. Těšil mě pohyb, všelijaké sporty, mezi něž patřila gymnastika, balet, tanec a atletika. Mou vášní byla především hudba, hlavně zpěv. Po absolvování konzervatoře jsem si splnila svůj sen a začala zpívat ve sboru Opery Národního divadla. Při tom jsem ještě
studovala Pedagogickou fakultu UK…

Označeno s: ,

Jakým způsobem a jak dlouho po propuknutí nemoci jste byli diagnostikováni? Asi po třech letech. Tři roky jsem byl naprosto zoufalej, nevěděl jsem, co nám s maminkou je. Začalo to u nás souběžně, dostali jsme stejnou virózu a nikdy jsme se z ní nevyléčili. Nejdřív jsme to zjistili sami, až pak nám to potvrdil lékař. Doktoři mají občas takovou zvláštní zálibu předstírat, že chronický únavový syndrom neexistuje. U většiny lékařů je tahle nemoc skoro až sprosté slovo, učí se, že to je výmysl, případně že to je psychosomatické. To je naprosté nedorozumění. Moje neuroložka o tom něco věděla, takže mi to diagnostikovala…

Označeno s: , ,

Milí čtenáři, příjemné prožití Vánoc a mnoho štěstí i v této nelehké době vám přeje Klub pacientů s ME/CFS…

Označeno s: ,
Top