Reportér Magazín: Naše nemoc je pro lékaře sprosté slovo, říká pacient s chronickým únavovým syndromem

Vydáno: 15. 1. 2021
Autor: Tomáš Linhart – pracuje v Deníku N, spoluzakladatel nadačního fondu Neúnavní (2020)

Roky trpí onemocněním, o kterém se ví jen velmi málo. Chronický únavový syndrom, nemoc známá pod zkratkou ME/CFS, obrátí život pacientů naruby. Mnohdy mají problém v přístupu ke zdravotní a sociální péči, vysvětluje zástupce Klubu pacientů s ME/CFS Jan Choutka.

Vaše onemocnění může postihovat jak děti, tak dospělé, a nejčastěji se rozvine po prodělané infekci. Jinak se toho ale o ME/CFS moc neví. Pod jaký lékařský obor ta nemoc spadá?

Nejvíc asi pod neurologii a imunologii, ale infektologie k tomu také má co říct. Většina případů je spuštěna infekcí, jsou známé outbreaky (lokální epidemie).

(…)

Nemocí trpíte už přes šest let. Co jste dělal před ní?

Ano, teď jsem na konci října měl výročí. Předtím jsem byl normální zdravý člověk. Studoval jsem vysokou školu, sportoval jsem, byl jsem aktivní, neměl jsem zdravotní trable. Nějaký stres byl, ale nic závažného.

Jak se váš studijní a pracovní život změnil, když nemoc propukla?

Měl jsem hrozné štěstí na školitele a lidi okolo mě, vyšli mi vstříc. Onemocněl jsem, když jsem byl na začátku posledního ročníku na magistru. Byl jsem zároveň zaměstnaný v laboratoři, kde jsem dělal diplomku. Byl jsem už přijatý na doktorát, magistra jsem ještě dodělal. S ročním zpožděním jsem na ten doktorát prezenčně nastoupil, ale býval jsem tam třeba jednou až dvakrát týdně. Takhle jsem byl schopen to dělat jen nějakou dobu, pak už to nešlo.

Jak jste na tom s prací teď?

Jsem zaměstnaný na dvacet procent v jednom ústavu Akademie věd, jsem schopen něco málo dělat z domova. Ten úvazek je maximum, co jsem schopný fyzicky zvládat, jsou období, kdy nezvládám ani to. Na tohle mám ohromné štěstí a jsem svému šéfovi vděčný. Ta práce vyžaduje být fyzicky v laboratoři, což je pro mě problém, musel jsem se přeorientovat na práci z domova a různé modelování. Nemůžu dělat přesně to, co jsem chtěl dělat a co jsem studoval.

(…)

Jakým způsobem a jak dlouho po propuknutí nemoci jste byli diagnostikováni?

Asi po třech letech. Tři roky jsem byl naprosto zoufalej, nevěděl jsem, co nám s maminkou je. Začalo to u nás souběžně, dostali jsme stejnou virózu a nikdy jsme se z ní nevyléčili. Nejdřív jsme to zjistili sami, až pak nám to potvrdil lékař. Doktoři mají občas takovou zvláštní zálibu předstírat, že chronický únavový syndrom neexistuje. U většiny lékařů je tahle nemoc skoro až sprosté slovo, učí se, že to je výmysl, případně že to je psychosomatické. To je naprosté nedorozumění. Moje neuroložka o tom něco věděla, takže mi to diagnostikovala.

Měl jste tedy štěstí, že jste narazil zrovna na ni?

Naprosto. Předtím mi dvacet doktorů řeklo, že mi nic není, že ta nemoc neexistuje.

Na nemoc neexistuje dostupná léčba. Jak jste se zkoušel léčit vy?

Zkoušel jsem tři off-label léky, víceméně nefungoval žádný. Jediné, co funguje, je pacing: režimová opatření, při nichž se člověk musí šetřit a odpočívat. Říká se to při každé nemoci, že se musí odpočívat a hodně pít, ale u téhle nemoci je to extrémně důležité. A zejména v počátku, kdy se stav množství lidí zhorší proto, že přemáhají příznaky a chtějí se z toho probourat. To je to nejhorší, co můžete udělat. Já jsem se takhle brutálně zhoršil. Už jsem se dost zlepšoval druhý rok nemoci, začal jsem pracovat, začal jsem si nakládat víc a víc povinností. Tím jsem si to zase zhoršil. Režimová opatření jsou strašně důležitá věc.

Celý článek čtěte zde: https://reportermagazin.cz/a/pvBKh/nase-nemoc-je-pro-lekare-sproste-slovo-rika-pacient-s-chronickym-unavovym-syndromem

Mnohokrát děkujeme redakci magazínu Reportér za zájem o téma ME/CFS.

Share on Facebook

Tweet

Follow us

Save