Najdeme ME/CFS na Národním zdravotnickém informačním portálu (NZIP)?

Vydáno: 26. 8. 2020
Autor: Redakce ME/CFS.cz

Dne 3. 8. 2020 jsme se obrátili na Národní zdravotnický informační portál (NZIP) se žádostí o přidání informací o onemocnění ME/CFS. Dále jsme požádali o opravu informace uvedené o „chronickém únavovém syndromu“, jež byla součástí článku – Psychosomatika: poruchy a onemocnění, publikovaném v kategorii Psychosomatika, zde: https://www.nzip.cz/clanek/714-psychosomatika-poruchy-a-onemocneni
(podrobněji viz naše žádost níže).

Proč jsme o zařazení ME/CFS na NZIP (a opravu informace) požádali? Protože to považujeme za důležité vzhledem k tomu, že NZIP vznikl jako první důvěryhodný a odborně garantovaný zdroj informací z oblasti zdravotnictví. Velmi by to tedy pomohlo vzdělávání a osvětě o naší nemoci v České republice, kdyby zde byla umístěna stránka s relevantními informacemi o ME/CFS. Více o projektu NZIP zde: https://www.nzip.cz/o-projektu

Dne 21. 8. 2020 jsme z NZIP obdrželi vstřícnou odpověď, která objasňuje, že text článku „Psychosomatika: poruchy a onemocnění“ byl převzat z rakouského portálu https://www.gesundheit.gv.at, který prochází periodickými aktualizacemi. Téma psychosomatických poruch mezitím rakouští autoři aktualizovali a zmínka o chronickém únavovém syndromu se v něm nově již nevyskytuje. Věta o chronickém únavovém syndromu byla tedy v odezvě na náš podnět z výše uvedeného článku odstraněna i na českém portálu NZIP. Těší nás, že byla situace, na níž jsme upozornili, prověřena a pozitivně vyřešena.

O zařazení informací o ME/CFS do publikačního plánu NZIP bude jednat Vědecká a řídicí rada, která zasedá přibližně jednou za měsíc, kde se rozhodne o dalším postupu. O výsledku vás budeme informovat.

Celý text naší žádosti:

Vážení,

obracím se na vás jménem Klubu pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (dále ME/CFS).

Předně bychom Vám rádi poděkovali za spuštění Národního zdravotnického informačního portálu (NZIP). Tento projekt u nás velmi chyběl. Bohužel jsme zde však nenašli ucelenou informaci o nemoci ME/CFS ani odkazy na “doporučené externí zdroje”, tak jak je tomu u jiných obdobně závažných chorob, ale pouze zmínku, která navíc nereprezentuje současné vědecké poznání.

Dovolujeme si proto požádat:
1. o doplnění informací o onemocnění ME/CFS na portálu NZIP
2. o opravu informace týkající se „chronického únavového syndromu“, jež je součástí článku zde:

Psychosomatika: poruchy a onemocnění
Kategorie: Psychosomatika
Autor: gesundheit.gv.at.
Odkaz: https://www.nzip.cz/clanek/714-psychosomatika-poruchy-a-onemocneni

V článku se uvádí: “Mezi onemocnění s psychosomatickými souvislostmi se dále řadí např. syndrom dráždivého tračníku, chronický únavový syndrom nebo fibromyalgie.”

Rádi bychom požádali, aby onemocnění označované Světovou zdravotnickou organizací (WHO) pojmy syndrom postvirové únavy (PVFS), myalgická encefalomyelitida (ME) a syndrom chronické únavy (CFS) nebylo v uvedeném článku, ani jinde na portálu NZIP, prezentováno způsobem, který může budit dojem, že se jedná primárně o psychosomatickou, případně psychickou chorobu, neboť to neodpovídá současným poznatkům světové lékařské vědy. Při absenci bližších informací o ME/CFS na portálu NZIP, prohlubuje takto prezentovaná informace nepochopení této složité nemoci. V konečném důsledku přispívá k bagatelizaci a nevhodné diagnosticko-léčebné péči, která vyúsťuje ve vzájemnou nedůvěru ve vztahu lékař-pacient.

Očekáváme, že na portálu NZIP budou o nemoci ME/CFS primárně uváděny stěžejní a ověřené informace, tedy že se jedná o vážné chronické, multisystémové onemocnění, které se nejčastěji rozvine po prodělání infekce. Postihuje dospělé i děti a může vést k invaliditě. Počet nemocných se v Evropě odhaduje na dva miliony a v České republice až na desítky tisíc. Podobně jako chorobu prezentuje např. americké Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí: https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html.

Odůvodnění naší žádosti:

1. Světová zdravotnická organizace řadí syndrom postvirové únavy, myalgickou encefalomyelitidu a syndrom chronické únavy ve své Mezinárodní klasifikaci nemocí (ICD) ekvivalentně jako neurologické onemocnění pod shodným diagnostickým kódem. V ICD-10, která se aktuálně používá v České republice, je to kód G93.3 a v navazující ICD-11, jejíž zavedení je v České republice naplánováno po roce 2022, jsou PVFS, ME a CFS označeny kódem 8E49. [1]

V mezinárodní klasifikaci nemocí ICD-11 se naplňuje doporučení expertní komise Národní akademie medicíny USA z roku 2015 (viz níže bod 2.), jehož cílem je jednoznačně oddělit ME/CFS od duševních chorob. V lednu 2020 WHO schválila návrh na výslovné vyloučení ME, CFS a PVFS z kategorie psychosomatických poruch. [2] Ty jsou v ICD-11 reprezentovány novou kategorií – Bodily distress disorder (BDD), která nahrazuje somatoformní poruchy včetně neurastenie z předchozí ICD-10. Při absenci bližších informací o ME/CFS na portálu NZIP je zavádějící, když se “chronický únavový syndrom” popisuje jako onemocnění s psychosomatickými souvislostmi v kategorii Psychosomatika.

Onemocnění, které je v současnosti celosvětově označované zkratkou ME/CFS, bylo původně zaznamenáno na základě epidemického výskytu ve virových outbreacích a jeho počátek je silně asociován s pathogeny (především viry). V minulosti několik pandemických virů vyvolalo nárůst incidence tohoto onemocnění. Pro stručné shrnutí epidemického výskytu postvirových syndromů a jejich vztahu k současné pandemii doporučujeme vaší pozornosti například tento článek: https://doi.org/10.1080/21641846.2020.1778227. Aktuálně je stále více zřejmé, že i SARS-CoV-2 vyvolává u části nakažených podobný syndrom („long covid“, „post-covid syndrome“), není to překvapivé – i po prvním SARSu byl výskyt dlouhodobých následků. ME/CFS si proto obzvlášť nyní zasluhuje pozornost.

Jak vyplývá z výše uvedeného, charakteristickým rysem onemocnění je jeho ve většině případů poinfekční počátek, nikoliv „psychosomatická souvislost“. ICD-10 i ICD-11 toto reflektuje. Syndrom postvirové únavy je vždy uveden jako titulní termín (myalgická encefalomyelitida a syndrom chronické únavy jsou patřičné termíny).

2. V roce 2015 byla z podnětu několika federálních institucí USA vypracována expertní komisí Institutu medicíny akademie věd (dnes Národní akademie medicíny) rozsáhlá zpráva [3], která po zhodnocení veškeré odborné literatury jednoznačně konstatuje, že ME/CFS je vážná biologická nemoc. Na str. 222 zpráva doporučuje, aby v rámci Mezinárodní klasifikace nemocí byl pro nemoc [ME/CFS] přiřazen nový kód, který není spojen s „chronickou únavou“ nebo „neurastenií“.

3. Klub pacientů ME/CFS odeslal dne 22. 6. 2020 otevřený dopis představitelům českého zdravotnictví [4], v němž popisuje problémy spojené s vnímáním ME/CFS a situaci pacientů v ČR, která je v mnoha ohledech a po dlouhá léta zoufalá. Absence doporučených diagnosticko-léčebných postupů vede v konečném důsledku k nedostupnosti vhodné péče pro nemocné ME/CFS.

K otevřenému dopisu se připojilo 63 odborníků z celého světa, včetně specialistů z předních pracovišť jako Stanford, Columbia, Cornell, Harvard, Oxford, Karolinska a další, kteří svou podporou potvrdili, že ME/CFS je definované biologické onemocnění, jehož existence byla objektivně prokázána.

4. Evropský parlament ve svém usnesení ze dne 18. 6. 2020 [5] rozhodl o potřebě dodatečného financování biomedicínského výzkumu ME/CFS s cílem rozvíjet výzkum diagnostických testů a léčby. Parlament v usnesení mj. zdůrazňuje, že je nutné uskutečnit inovativní projekty, které by v členských státech zajistily koordinované komplexní shromažďování údajů o tomto onemocnění, a vyzývá k zavedení povinného nahlašování tohoto onemocnění v členských státech, kde se vyskytuje. Dále vyzývá členské státy, aby přijaly rázné kroky nutné k zajištění řádného uznání ME/CFS.

Tuto žádost odesíláme Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR, provozovateli portálu NZIP, a Ministerstvu zdravotnictví, garantu obsahu NZIP. Současně rovněž Vědecké a řídicí radě NZIP prostřednictvím kontaktního formuláře.

Mnohokrát děkuji za Vaši pozornost. Věříme, že se námi vznesenou žádostí budete odpovědně a v brzké době zabývat. V případě zájmu jsme připraveni spolupracovat na přípravě informací o ME/CFS pro projekt NZIP.

S pozdravem

………………….
________________________
Klub pacientů ME/CFS CZ
E: me-cfs@seznam.cz
W: http://me-cfs.eu/
FB: https://www.facebook.com/MEcfs.cz/
YT: http://www.youtube.com/user/MEcfsCZ

Klub pacientů s ME/CFS byl založen 1. ledna 2005 při Svazu pacientů ČR, z.s. Od svého vzniku hájí zájmy lidí s ME/CFS.

Zdroje:

[1] ICD – 11 (modrá verze), https://bit.ly/303GQzJ
[2] ICD – 11 (oranžová verze (Maintenance Platform)): https://icd.who.int/dev11/lm/en#/http://id.who.int/icd/entity/767044268
[3] Institute of Medicine. 2015. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press.DOI: https://doi.org/10.17226/19012
[4[ Otevřený dopis představitelům českého zdravotnictví, Klub pacientů ME/CFS, 22. 6. 2020, https://bit.ly/3dncATH
[5] Usnesení Evropského parlamentu ze dne 18. června 2020 o dodatečném financování biomedicínského výzkumu myalgické encefalomyelitidy (2020/2580(RSP)), online: https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0140_CS.html

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: , ,
2 comments on “Najdeme ME/CFS na Národním zdravotnickém informačním portálu (NZIP)?
  1. Aknel napsal:

    Vážení autoři dopisu adresovaného v rámci projektu NZIP! Je neuvěřitelné to s jakým úsilm a neuvěřitelnou vytrvalostí pokračujete směrem k nápravě věci, za což vám patří náš srdečný dík a upřímný obdiv za obrovsky prospěšnou hromadu mravenčí práce. Vy nejlépe víte jak my nemocní ME/CFS denně prožíváme mnohá zdravotní utrpeni, bolest v bezvýchoné sociální a zdravotní situaci a to po mnoho let. O to víc si vážíme toho co pro nás všechny nemocné děláte. DÍKY, DÍKY, DÍKY celému redakčnímu týmu. P.S. Jste neuvěřitelní. Zdraví Aknel a spol.

  2. Redakce ME/CFS napsal:

    Děkujeme za podporu, které si moc vážíme. 💙

    Nina

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*