LÉČBA ME/CFS

Klinický průběh, příznaky a závažnost ME/CFS se značně liší od pacienta k pacientovi. Může se vyskytovat i přerušovaný průběh – období relapsů a remise. Bohužel není mnoho dat o rychlosti zotavení z ME/CFS; ale statisticky to vypadá, že nejlepší naděje na uzdravení je v prvních pěti letech nemoci při včasném zásahu, co se týká diagnostiky a adekvátní léčebné péče. Avšak většina pacientů se nevrátí na premorbidní úroveň svého fungování. (1) U cca 25 % pacientů se jejich stav postupně zhoršuje. Carruthers a kol. popisuje stupně závažnosti ME/CFS takto:

– mírný stupeň  – přibližně 50% snížení úrovně aktivit ve srovnání s premorbidním obdobím
– střední stupeň – pacient je v důsledku nemoci vázán převážně na pobyt ve svém domově
– vážný stupeň – pacient je většinu času upoután na lůžko
– velmi vážný stupeň – pacient je plně upoután na lůžko a neobejde se bez cizí asistence při vykonávání základních úkonů (3)

Zatím není dostupný žádný kauzální lék, nicméně lékař je obvykle schopen pomoci snížit závažnost symptomů. Pacient by se měl dozvědět, že zlepšení je možné. Nemocní se potýkají s celou řadou symptomů. Lékař by se jich měl dotázat, které jsou nejhorší a přizpůsobit podle toho plán léčby. Existuje množství léků na předpis i volně prodejných léků, které je možné použít k ovlivnění symptomů. Vzhledem ke kombinaci různých faktorů na vzniku a udržování nemoci, dále s ohledem na odlišnou individuální reaktivitu, nemůže být terapeutický postup pro všechny pacienty stejný. Jakkoli je nutné stanovit individuální postup léčby, přesto lze navrhnout tyto její obecné principy:

  1. Zajistit klidový režim; stupeň fyzické neschopnosti se značně liší, ale je v přímém poměru s dobou, po kterou pacient setrvává ve fyzickém vypětí po začátku nemoci. Jinak řečeno, ti pacienti, kterým byl na začátku nemoci poskytnut nucený odpočinek, mají nejlepší prognózu (2)
  2. Individuálně léčit zjištěné léčitelné problémy jako infekce, poruchy imunity, alergie, poruchy štítné žlázy, poruchy spánku, úzkost, depresi atd.; pokud jsou přítomné. (1)
  3. Zmírnit nejhorší symptomy jako bolest, problémy se spánkem, neuro-oběhové, zažívací, kognitivní obtíže atd. (1)
  4. Doplnit zjištěné či předpokládané deficity vitamínů, minerálů a stopových prvků (1)

Nemocného je nutné pravidelně a pečlivě sledovat, aby se zachytil případný rozvoj nového závažného onemocnění (např. srdečního, autoimunitního či onkologického). Všechny nové příznaky, které se objeví, nelze připisovat ME/CFS!

  • •• Režimová opatření

Primární terapeutický cíl úpravy životního stylu – určení způsobu, jakým může pacient žít bez zhoršení svých symptomů – má obrovský význam a neměl by být zanedbáván kvůli hledání léčebných prostředků. (1) Při ošetření ME/CFS je nejdůležitější co nejrychlejší zavedení šetřícího režimu a zabránění přepínání. Americké Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí podporuje metodu zvanou Pacing. (4) Jako nejefektivnější ji identifikuje i průzkum účinnosti způsobů řízení (managing) nemoci provedený přímo mezi pacienty (5). Nejedná se o léčbu, ale o účinnou strategii, která pomáhá lidem s ME/CFS lépe hospodařit se svojí omezenou energií, vyhnout se relapsům v důsledku námahy a předcházet negativním dopadům inaktivity. Přičemž je třeba mít na paměti, že nevolnost po námaze (PEM) nevyvolává pouze fyzická, ale i duševní aktivita (sledování televize, čtení, telefonování, činnost na počítači atd.). Námahou není myšleno např. sportování. U ME/CFS mohou námahu způsobující PEM představovat i základní úkony sebeobsluhy (např. pravidelná hygiena) péče o domácnost, nákup apod., které z hlediska zdravého člověka nejsou považované za námahu, nýbrž za běžnou součást každodenního života. (6)(7)

Doporučte pacientům:

důsledně střídat aktivity s odpočinkem; upravit denní rozvrh tak, aby v něm byly začleněny pravidelné krátké odpočinkové přestávky (tzv. preventivní odpočinek), který je vhodné dodržovat i v případě, že se nemocný cítí momentálně lépe.
zvolit při všech činnostech pomalejší tempo. Ušetří se tím energie a zvládne se toho více.
při zlepšení stavu zvyšovat aktivity velmi pozvolna, počítat s tím, že zhoršení a návrat příznaků v reakci na zvýšenou aktivitu může mít zpoždění 24 – 48 hodin. Teprve po uplynutí této doby se pozná, že je zvýšení aktivit bezpečné.
poznat své limity a pohybovat se svými aktivitami uvnitř těchto limitů. Existují jednoduché pomůcky, jak stanovit individuální limity, přestože mohou být značně variabilní (jeden den zvládne nemocný více, jiný den dramaticky méně). Jeden z nejjednodušších způsobů, jak se může nemocný naučit nepřekročit individuální hranici pro fyzické aktivity, je upozornit ho, aby si všímal své dechové frekvence. Rychlé nebo namáhavé dýchání signalizuje, že hranici překračuje. Další možností je poradit mu, aby dělal vždy jen polovinu toho, co cítí, že v daný den udělat může. Jednoduchých vodítek existuje celá řada. Stačí nemocného vhodně nasměrovat na zdroje informací a motivovat ho k zájmu o tyto postupy. Jak si osvojit nové dovednosti popisují následující články: Jak zabránit přepínání?Plánovaný odpočinek – strategie boje s těžkou chronickou únavouPomoc s opakovaným zhoršením stavu a zvýšenou hladinou adrenalinuDalší praktické tipy ke zvládání únavy a nedostatku energie Jak zvládat únavu a nedostatek energie?, Pacing – moje strategie  

Tato režimová opatření bohužel nemohou garantovat rychlé zlepšení nebo uzdravení, ale ignorování příznaků a přepínání je zaručený způsob, jak zajistit, že pacient s ME/CFS zůstane déle a více postižený.

Bohužel, mnoho pacientů se k těmto informacím dostává pozdě. Sami se snaží bojovat s nemocí ignorováním symptomů a přirozeně se přepínat. Dokonce se mohou setkávat i s doporučením, aby se přepínali, nepozorovali se tolik, překonávali své příznaky, protože údajně nemají organickou povahu. Aby si raději neměřili teplotu, svůj puls a krevní tlak, více se snažili zvýšit aktivitu bez ohledu na své příznaky, což je nejhorší zejména v počátcích nemoci. Tato nesprávná doporučení jsou přímým důsledkem nepochopení podstaty této vážné fyzické nemoci, která se vyznačuje intolerancí námahy. (7)

  • •• Redukce stresu

U pacientů s ME/CFS se vyskytují abnormality v mozkovém neuroendokrinním systému, obzvlášť potlačení hypotalamo – hypofyzárně – nadledvinové osy (HPA osy), prokázané vědeckým výzkumem. (7) Znamená to sníženou schopnost fyziologické reakce na zátěž. Může jít jak o fyzickou, tak duševní a emoční zátěž, často jednoduše označované jako stres. Když tělo není schopné na zátěž adekvátně reagovat, je logicky potřeba ji snížit a nevystavovat se zbytečnému zatížení všude tam, kde je to možné. Existují nenáročné techniky určené k redukci duševního a emočního zatížení jako např. relaxační techniky, techniky správného dýchání, meditace aj. (1)

Pacient často očekává od svého lékaře „zázračnou pilulku“, proto je potřeba pečlivě a trpělivě vysvětlit důležitost všech opatření týkajících se změn životního stylu, které sice nemohou z ME/CFS vyléčit, ale podstatně přispívají ke zmírňování symptomů, zlepšování kvality života a mohou v některých případech předcházet progresi choroby.

  • ••Léky na předpis

Obecná pravidla pro farmakologickou symptomatickou léčbu:

• Podle možností předepisujte co nejméně léků zároveň. Například tricyklická antidepresiva lze použít ke zlepšení spánku i zmírnění bolesti. Používají se v nižším dávkování, než pro depresi. Udržujte léčebný režim dle možností co nejbezpečnější, jednoduchý, efektivní a levný.
• Tam, kde je to možné, snižte počáteční dávku, protože mnoho pacientů je velmi citlivých na léky, zejména na ty, které působí na centrální nervový systém. Zkuste na začátek předepisovat zlomek obvyklé doporučené dávky a postupně ji zvyšujte podle potřeby a tolerance pacienta. Na dostavení se výsledků léčby stanovte dost času, aby se prokázal její efekt a vyloučil se nespecifický ,,placebo” efekt (přibližně tři měsíce). Nepřestávejte ověřovat účinnost léčby, abyste zjistili, zda je její užití nadále nutné. Buďte opatrní na návykový potenciál benzodiazepinů.
• Sledujte nežádoucí účinky léků, jako je zvýšení hmotnosti, sekundární únava, utlumení přes den, kognitivní problémy a poruchy spánku.
• Pochopte, že může být nutné systematicky vyzkoušet nejrůznější terapie. Lék, který pomáhá jednomu pacientovi, může být pro druhého neúčinný. Žádný z léků není všeobecně účinný. Terapie stojí u jednotlivých pacientů za sledování tak dlouho, dokud jsou bezpečné a jejich vedlejší účinky zůstanou přijatelné. Jejich význam u skupin pacientů může být potvrzen v budoucnosti. (1)

Vždy upozorněte pacienty na možné vedlejší účinky. Lidé mohou ztratit chuť zkusit léčbu, když uslyší o vedlejších účincích. U nemocných ME/CFS může být obava z vedlejších účinků léků zesílena jejich předchozí negativní zkušeností v důsledku zvýšené citlivosti na léky, která je u ME/CFS často přítomná. (1)(7) Zkuste pacientům vysvětlit, že každý lék, který má nějaký účinek, má i vedlejší účinky. Některé z nejbezpečnějších léků jsou bezpečné jen proto, že žádnou účinnou látku prostě neobsahují nebo jen v minimálním množství (homeopatika, některé bylinné prostředky…). Léky užívají miliony lidí, proto se nějaké vedlejší účinky musí projevit. Pokud bychom však vzali v úvahu vedlejší účinky a nebezpečí, které hrozí ve sprše (uklouznutí), nemohli bychom se ani sprchovat. Poraďte, ať o léčbě zkusí uvažovat stejným způsobem jako o řízení vozu. Oba případy jsou nevyhnutelně nebezpečné, ale pokud se používají náležitě, pomáhají. (12)

Podrobně se symptomatickou léčbou zabývají:

  • •• Vitamíny a potravinové doplňky

Pacienti s ME/CFS často při hledání možností úlevy užívají četné potravinové doplňky a vitamíny:
• Pomozte jim při jejich výběru. I když není dostatečný vědecký důkaz, který by podpořil používání určitých vitamínů a doplňků, některé mohou být účinné. Např. vysoké dávky vitaminu B12, kyselina listová, B6, vitamín C, vitamín D, esenciální mastné kyseliny, koenzym Q10, L karnitin, Ginko biloba, magnézium, železo. Studie sice vykazují nekonzistentní výsledky, ale zlepšení příznaků bylo u některých pacientů hlášeno. (1) (11) Více viz zde.
• Kvůli bezpečnosti, možným interakcím s předepsanými léky, by měl mít lékař přehled o pacientem užívaných volně prodejných lécích. (1)

  • •• Stravování

Ve stravování nejsou vhodné žádné drastické nebo jednostranné diety, ani radikální změny jídelníčku, ale individuální vysledování, které pokrmy nezpůsobují potíže a vyřadit ty zatěžující. Stravovat se dle zásad zdravé výživy, jíst vyváženou, výživnou stravu. Jíst častěji (pro pravidelný přísun energie) a menší porce (pro menší zátěž zažívání). Pít dostatek vody. Mnohdy pacienti nejedí pravidelně, protože nemají energii na nakupování a přípravu jídla. V těchto případech je třeba situaci vyřešit ve spolupráci s rodinou, objednáním donáškové služby atd. (1)(14) Více zde.

  • •• Rehabilitační péče

Rehabilitační péči je vhodné při ME/CFS přizpůsobit podobně jako u pacientů s postpoliomyelitickým syndromem (8). Rehabilitační program by měl být postaven pro každého pacienta zcela individuálně. Je vhodné používat tzv. měkké techniky. Je to protahování podkoží, fascií, zkrácených svalů, uvolňování kloubů, mobilizace žeber, šetrná manipulace páteře. Před masáží je potřeba prohřívat tkáně teplými nebo parafínovými zábaly nebo aplikovat biolampu. Vhodná je magnetoterapie, která zlepšuje prokrvení a může kladně ovlivnit bolestivost. Elektroléčebné metody se nedoporučují. Koupele a plavání je vhodné, ale u pacientů s ME/CFS je nutné počítat s nesnášenlivostí chladu i horka (je potřeba zajistit dobře vyhřáté, ale nikoliv přehřáté prostředí, umožnit odpočinek podle potřeby). Problémem u pacientů s ME/CFS jsou opakované tzv. nemoci z nachlazení, takže je nutné individuálně zvážit možný přínos a rizika koupelí a plavání. Pacienti s těžší formou by měli včas začít používat rehabilitační pomůcky. Jsou to různé podpůrné ortézy zpevňující klouby a páteř – hole a vozíky. Jejich použití má u ME/CFS primárně úlevový charakter a pacient při jejich použití uspoří energii. (9)(14)

Terapie postupným zvyšováním zátěže (GET)

Po dlouhou dobu byla přeceňována účinnost terapie postupným zvyšováním cvičební zátěže (graded exercise therapy (GET)). Nyní se potvrdilo, že neexistují dostatečné důkazy o její účinnosti a neměla by se pacientům s ME/CFS doporučovat. (4)(10) Zahraniční průzkum zkušeností pacientů shledal, že GET je zcela nevhodná terapie a pacienti s ME/CFS se při ní zhoršují. (5) Někteří hlásí i trvalé následky. (13) Existuje mnoho nemocí, které bývají nesprávně diagnostikované jako ME/CFS, protože společně sdílejí některé příznaky. Předpokládá se, že pacienti, kteří se zlepší v programech založených na cvičení se zvyšováním zátěže, byli špatně diagnostikováni. Pro nemocné ME/CFS s charakteristickou nevolností po námaze (PEM) je naopak důležité, aby se zamezovalo přetížení a nikdy se jim nedostalo doporučování vydržet aktivní i přes příznaky.

  • •• Lázeňská péče

Nedílnou součást rehabilitační péče o pacienta by měla představovat lázeňská léčba. V lázních je poskytována zcela komplexní péče. Zahrnuje výše jmenované procedury, jako jsou jemné masáže, vodoléčebné procedury, plavání, magnetoterapii, psychoterapii, a to v komunitě podobně postižených pacientů a zkušených rehabilitačních pracovníků a lékařů. Denní program je možné individuálně rozvrhnout tak, aby se předcházelo únavě a fyzickému přetěžování. (9) Pobyty pacientů s ME/CFS v lázních, kde mají zkušenosti s péčí o pacienty s PPS, mohou být velmi přínosné a to i z hlediska, že současná medicína nemá mnoho nástrojů pro boj s ME/CFS. A mnohé z těch, které přicházejí v úvahu alespoň pro zmírnění symptomů, si pacient hradí sám (jako potr. doplňky, vitamíny, minerály). Lázeňská péče proto může být i určitou kompenzací. Při úspěšném lázeňském pobytu se může chronicky oslabený organismus významně zregenerovat, což následně povede ke snížení návštěv u lékařů a zredukuje celkovou spotřebu lékařské péče. Každoroční pobyt v lázních je velice žádoucí u těch pacientů s ME/CFS, kterým lázně pomáhají. (14)

  • •• Další terapie

ME/CFS není duševní porucha, nýbrž biologická nemoc. (1)(3)(4)(7)

• Pravidelná psychologická a psychiatrická péče je nutná pouze v případě zjištěných souběžných těžších depresivních, úzkostně-depresivních stavů či u suicidálního pacienta. Dále může být vhodná, pokud je doporučena jako podpůrná součást celkové péče, srovnatelně jako u jiných vážných organických chorob (zaměřená na vyrovnání se s život měnící novou situací) a respektuje-li vůli pacienta.
• Některé prameny hlásí výhody kognitivně-behaviorální terapie (KBT). Nové odborné zdroje však shledávají nedostatek důkazů o její účinnosti u ME/CFS. (10) Pro pacienty s nízkým energetickým potenciálem je pravidelná účast na terapii mnohdy příliš zatěžující. (14) Proto je vhodné plně respektovat zdravotní stav a vůli pacienta. O KBT u ME/CFS více viz zde.
• Psychosomatická medicína není východiskem pro ME/CFS. Možnostem a limitům psychosomatické medicíny se věnuje článek zde. Psychosomatické medicíně ve vztahu k ME/CFS je věnován článek zde.
• O účinnosti ostatních doplňkových a alternativních terapií na ME/CFS neexistují dostatečné vědecké důkazy. (10) Některé mohou být nápomocné při ošetření některých příznaků. (5)(11) Nejde o kauzální léčbu ME/CFS, ale o podpůrné strategie, pokus o zmírnění symptomů a zlepšení kvality života. Vždy je třeba zvážit, zda rizika nepřevažují nad možným přínosem. Zklamaná očekávání mohou mít negativní dopad na psychickou a emoční stabilitu nemocného. Pravidelné docházení na terapie zas může pacienta (zejm. s těžší formou ME/CFS) nadmíru vyčerpávat a být příčinou zhoršení stavu. U těžší formy ME/CFS je nutný odvoz a doprovod na terapii, což může komplikovat situaci pečovatelům. Tyto terapie jsou většinou nehrazené a mohou být velmi nákladné. Jedná se o další důvod k jejich dobrému zvážení vzhledem k finanční situaci pacienta a jeho rodiny, ve které vypadl v důsledku ME/CFS jeden z příjmů.

Zdroj:

  1. Bruce M. Carruthers, Anil Kumar Jain, Kenny L. De Meirleir, Daniel L. Peterson, Nancy G. Klimas, A. Martin Lerner, Alison C. Bested, Pierre Flor-Henry, Pradip Joshi, A. C. Peter Powles, Jeffrey A. Sherkey, Marjorie I. van de Sande Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols; J CFS 2003, 11 (1):7-115, ISBN: 0-7890-227-9 © Haworth Medical Press Inc.,online: https://www.mefmaction.com/images/stories/Medical/ME-CFS-Consensus-Document.pdf
  2. Melvin Ramsay, M.A., M.D. Myalgic Encephalomyelitis and Postviral Fatigue States: The saga of Royal Free disease (London, 1st ed. 1986, 2nd ed. 1988).
  3. Carruthers et al., Journal of Internal Medicine. Accepted Article, July 20, 2011 doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x, http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/full
  4. „Information for Healthcare Providers CDC“, www.cdc.gov, 2018-07-12, https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/index.html
    Pozn. red. ME/CFS.cz: Zdroje CDC o ME/CFS momentálně procházejí aktualizací.
  5. ME Association, průzkum ‘Managing my ME’, 1. vydání 5/2010, https://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/2010/09/2010-survey-report-lo-res10.pdf, (česky: http://me-cfs.eu/pruzkumy-ucinnosti-leceb-a-terapii-mecfs/)
  6. Goudsmit EM, Howes S. Pacing: a strategy to improve energy management in chronic fatigue syndrome. Health Psychol Update 2008;17:46–52, online: http://www.axfordsabode.org.uk/me/pacing.htm
  7. Institute of Medicine. 2015. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press. doi: 10.17226/19012. ×, On line:https://www.nap.edu/catalog/19012/beyond-myalgic-encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-redefining-an-illness. All rights reserved.
  8. Poliomyelitida a ME/CFS, ME/CFS.cz, 12. 01. 2014, http://me-cfs.eu/poliomyelitida-a-mecfs/
  9. Dlouhá Z, Akutní poliomyelitis a postpoliosyndrom, 5.6 Současný pohled na rehabilitaci pacientů, online: https://www.polio.cz/odborne-texty/post-poliomyeliticky-syndrom/akutni-poliomyelitis-a-pps/, https://www.polio.cz/odborne-texty/post-poliomyeliticky-syndrom/akutni-poliomyelitis-a-pps/cast-5/
  10. Beth Smith ME, Nelson HD, Haney E, et al. Diagnostika a léčba syndromu myalgické encefalomyelitidy / chronické únavy. Rockville (MD): Agentura pro výzkum a kvalitu ve zdravotnictví (USA); 2014 prosinec (Zprávy o důkazech / hodnocení technologií, č. 219.) Dodatek z července 2016. K dispozici od: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK379582/
  11. Verrillo E., Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide, (česky: http://me-cfs.eu/pruvodce-lecbou/)
  12. „Umění léčby pro pacienty s CFS“ (“The Art of Medication for CFS”) a „Kontrola chronické bolesti“ (“Chronic Pain Control”), The Lyndonville News, January 2000, Volume 2, Issue 1, and February 2000, Volume 2, Supplement 1. © Bell, Pollard, Robinson 1999, online v češtině: http://me-cfs.eu/mudr-david-s-bell-o-lecich-na-cfs-a-kontrolu-bolesti/
  13. Myalgická encefalomyelitida: Léčba a výzkum – debata britských poslanců ve Westminster Hall, 21. 6. 2018, případ Merryn Croftsové, online: https://goo.gl/7p8E9N, v češtině: http://me-cfs.eu/myalgicka-encefalomyelitida-lecba-a-vyzkum-debata-britskych-poslancu-ve-westminster-hall/
  14. Zkušenosti nemocných ME/CFS

Pozn. red. ME/CFS.cz: ME/CFS je dle MKN-10 neurologické onemocnění s kódem G93.3. Naproti tomu chronická únava s kódem R53 je příznakem mnoha chorob. Únavovému syndromu a neurastenii patří kód F48.0. Jedná se o odlišné problematiky! Toto upozornění je velmi důležité, neboť se uvedené diagnózy často nesprávně zaměňují, a to i v odborných textech, což je v rozporu s principy Světové zdravotnické organizace. Více viz zde: http://me-cfs.eu/chronicky-unavovy-syndrom-a-fibromyalgie-v-klasifikaci-svetove-zdravotnicke-organizace-who/ 

Pro informace o diagnostice ME/CFS navštivte tuto stránku: http://me-cfs.eu/me-cfs-v-sirsich-souvislostech-redefinice-nemoci-strucny-pruvodce-pro-klinicke-lekare-iom-2015/

Datum poslední aktualizace: 20. 11. 2018

Označeno s:

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*