Nová kniha: Já a mé ME

Jmenuju se Lenka Goldšmídová. Ano, to je to jméno na obalu knihy. A je to jméno, které už jste mohli na těchto stránkách vidět. Rozhodla jsem se použít své jméno a nebýt jen anonymním zanedbatelným pacientem, který nikoho nezajímá a nejspíš to nemá v hlavě úplně v pořádku. Rozhodla jsem se dát svoje pravé jméno a svoji identitu všanc změně poměrů pro všechny nemocné.

Trpím chronickým únavovým syndromem už více jak 5 let a postupně jsem přešla z fáze mírné, do fáze středně vážné, kde jsem vydržela dlouho a myslím, že bych tam vydržela déle, kdybych se nepotřebovala pořád ujišťovat, jestli mám opravdovou nemoc, nebo si to jen namlouvám. Díky snaze otestovat rady typu „moc se nepozorovat“, „najít si nějakého koníčka a být pozitivnější“ a hlavně tu nejhorší: „víc se hýbat“, jsem náhle ze dne na den přešla do stavu vážné fáze nemoci, plně invalidní osoby a v podstatě něčeho, co jsem si ani nedovedla představit, že může znamenat „žít“. A cesta zpět na aspoň „moje normální dlouhodobě stabilní blbě“ není vůbec tak snadná, jak jsem si představovala i v nejpesimističtějších scénářích.

Ráda bych, aby všichni pacienti nemuseli procházet pořád stejnými slepými uličkami pochybování o diagnóze, léčbě a tom, co jim pomáhá nebo naopak škodí. A aby se vyhnuli pochybnostem o svých schopnostech a svých vlastních pocitech a nebyli nuceni nenaslouchat své intuici a svému tělu díky nesprávným, i když dobře míněným radám lékařů, léčitelů, rodiny a přátel.

Proto jsem přeložila tuhle knihu, abych pomohla všem, kdo umí jen česky a neumí anglicky, užít si stejného luxusu jako mám já, totiž mít dostatek přesných informací o nemoci.

Máte někdy podezření, že trpíte chronickým únavovým syndromem? Řekl vám někdy někdo, že ho máte? Dělali jste si někdy legraci z toho termínu? Myslíte si, že o nic celkem nejde, není se čeho bát a netřeba takové vzácné onemocnění vůbec brát v úvahu?
Pak si kupte tuhle knížku a pochopíte, zač je toho loket. Může to potkat každého, nikdo před tím nejsme chráněni, protože o tom nic nikdo neví.

A to dokonce ani lékaři. Jaké to je, když teprve až onemocníte, zjistíte, že si nemůžete pomoct, ani když jste lékař?

Doporučuji všem k přečtení knihu o jedné z nejrychleji se rozšiřujících a vpravdě nejnebezpečnějších nevyléčitelných nemocí současnosti, kterou jsem bohužel měla to štěstí poznat na vlastní kůži. Pomozte nám nemocným změnit situaci tím, že rozšíříme povědomí o nemoci. A pokud můžete, pomozte nám nákupem jedné či dvou knih navíc, aby mohly být předány lékařům a politikům, kteří se bohužel jen netváří že o nemoci vůbec nevědí.

Knížka popisuje nemoc tak jasně, ale přitom je tak optimistická, zajímavá a stručná, že nerada to přiznávám, ale sama bych lepší nenapsala. Proto jsem se ji rozhodla bez nároku na honorář přeložit, aby i ti, co nemají ten luxus číst v angličtině, se dozvěděli informace, které se v češtině bohužel nedozvíte. Třeba že existuje i taková neuvěřitelná věc jako specializovaná klinika na chronický únavový syndrom. Jen teda ji nehledejte u nás.

Kde a za kolik je kniha k dostání v Česku?

Osobně lze knihu zakoupit v komunitním knihkupectví/vinárně/kavárně Božská Lahvice v Italské 13, Praha 2 – Vinohrady za 200 Kč.

Online je kniha k dostání na Amazonu, stojí cca 6 euro, 2,49 eur je poštovné a balné, vychází to na cca 252 czk. Knihu zakoupíte zde: http://amzn.to/2o1h7ne

Já jakýkoliv podíl na zisku odmítla, takže nemám ani vliv na cenu a i sama, abych ji měla, si ji musím koupit.

A chystá se i křest knihy, ale psssst, to je zatím ještě tajemství.

Pokud budete mít zájem o knihu i s mým věnováním hned, obraťte se na email klubu nebo si mě najděte na Facebooku a napište mi zprávu, ráda Vám podpis věnuji.

Pokud budete mít možnost zakoupit několik knih navíc, abychom je mohli poslat i lidem, kteří o nemoci nic nevědí, i když by měli (politici, lékaři), budeme moc vděční. Ozvěte se, prosím, na email Klubu pacientů.

Autor příspěvku: Ing. Lenka Goldšmídová, známá česká pacientka s ME/CFS a externí spolupracovnice ME/CFS.cz

Share on Facebook

Tweet

Follow us

Save