Oznámení Klubu pacientů s ME/CFS o pozastavení činnosti
Vydáno: 29. 8. 2022
Vážení čtenáři,
naším cílem vždy bylo zlepšit zdravotní a sociální péči o nemocné s ME/CFS. Z důvodu vyčerpání všech zákonných prostředků, jimiž lze usilovat o splnění tohoto úkolu, jsme se rozhodli od 1. 9. 2022 pozastavit na neurčito činnost Klubu pacientů s ME/CFS.
Naše webové stránky budou ve stávající podobě nadále sloužit jako bezplatný informační zdroj o ME/CFS. Dostupné zůstávají i naše facebooková stránka a YouTube kanál. Od září 2022 již bez pravidelných aktualizací a realizace nových aktivit.
Pozn.: Pokud používáte obsah tohoto webu jinak než pro osobní potřebu, prosíme o důsledné uvádění zdroje. Více zde.
Klub jsme v roce 2005 založili z důvodu tehdejšího nedostatku relevantních informací o ME/CFS v českém jazyce. Spustili jsme tyto webové stránky, abychom vytvořili základ pro bezplatné on-line infocentrum. Díky zapojení dalších spolupracovníků jsme společně bojovali za naše práva, protože situace rodin zasažených ME/CFS byla a je v České republice tristní.
I přes velmi omezené síly se podařilo postupně uskutečnit všechny kroky, které české a evropské zákony v dané době umožňovaly. Některé z nich, jako petice, otevřené dopisy a parlamentní interpelace, dokonce opakovaně. Bohužel veškeré naše úsilí pokaždé narazilo na odmítavý postoj vedení České lékařské společnosti JEP.
Všechny české instituce, které mají kompetence zlepšit situaci nás nemocných s ME/CFS, v minulosti žádaly a nadále žádají o odborné stanovisko právě českou lékařskou společnost. A toto stanovisko se po celou dobu existence klubu vrací beze změny. ČLS JEP odmítá “únavový syndrom” jako nedostatečně definovaný a doložený stav. Ani podpora lékařů a vědců ze světových universit vyjádřená formou podpisu našeho otevřeného dopisu nevedla k přehodnocení negativního stanoviska ČLS. Z našeho hlediska v současné chvíli nic nenaznačuje zásadní změnu zaběhnuté praxe.
Děkujeme všem, kdo se na činnosti klubu během let podíleli a našim pravidelným čtenářům za přízeň. Pokud jste vnímali publikovaný obsah a realizované aktivity jako smysluplné, pak jsme rádi.
Věříme, že naše rozhodnutí pochopíte a přejeme všem hodně sil.
Za Klub pacientů s ME/CFS manželé Tahavští a Jan Choutka
Bolí mě, že je situace tokováhle.
Každopádně si dovoluji za všechny pacienty poděkovat Klubu, všem v jeho vedení napříč celou jeho historii za pomoc, podporu, bojovnost, kterou jste pro nás a za nás prokazovali. A také za všechno, co jste pro to obětovali – hlavně za vaší energii, které máme jako šafránu!
Velké díky!
Děkujeme za Váš komentář, Mário. Vašich upřímných slov si velice vážíme. Ať se Vám daří co nejlépe!
Moc děkuji Klubu za veškerou jeho vysoce profesionální činnost, upřímnou ochotu pomáhat (a to mnohdy na úkor vlastního zdraví) a dlouholetou spolupráci!
I my Ti, Jarko, mnohokrát děkujeme za spolupráci. Bylo nám ctí!
Moc mě to mrzí, je mi z toho smutno, ale zároveň Vás chápu. Tolik let úsilí a marné snahy o zlepšení naší situace.
Vaše stránky mi dodávaly pocit, že v tom nejsem sama a že se snad jednou něco změní.
Z celého srdce Vám děkuji za Vaši obětavost s kterou jste nám pomáhali bojovat s tímto zákeřným a nepochopeným onemocněním.
Děkuji!!!
Děkujeme Vám za slova plná porozumění, Jano. Je hezké se dozvědět, že Vám naše stránky byly v něčem nápomocné. Opatrujte se.
Včerejší den byl pro mne tímto jedním z nejsmutnějších :(. Nelze snad ani vyjádřit slovy, jak mne to mrzí a jak moc jsme Vám všichni pacienti byli vděční, a jsme. Vždy, když je mi nejhůř, otevřu si tyto stránky a ohromně se mi uleví, že je v pořádku, že je mi mizerně, že je v pořádku, si muset jít lehnout atp. a neobviňovat se z toho. Díky moc za veškeré letité úsilí a vloženou energii, které je málo. Určitě to mělo smysl. Mělo. Byť ne takový, jako jsme si na konci všichni přáli, ale smysl Vaše práce měla obrovský!!! Ještě jednou děkuji /děkujeme……
Veroniko, děkujeme za Vaše řádky. Velice nás těší, že vnímáte působení klubu takto empaticky. Snad můžeme alespoň trochu prospět zprávou, že webové stránky zůstávají i nadále dostupné. Ze srdce Vám přejeme co nejstabilnější zdraví!
Děkujeme Vám z celého srdce za Vaši obětavou a velice únavou práci. Velice si toho vážíme.Moc nás to mrzí.
Ještě jednou velké DÍKY
Děkujeme, Angeliko, a přejeme Vám hodně štěstí!
Nemám zrovna nyní moc sil, ale stejně jako ostatní chci velmi poděkovat za vaši iniciativu, která je pro mne stále světlem v tunelu nepochopení. Děkuji, že váš web bude dál přístupný. V nejhorších okamžicích je mi také nesmírnou psychickou oporou. Ať se vám daří a stále věřím, že není všem dnům konec. Hodně sil všem zúčastněným.
Děkujeme, Hanko, za Vaše upřímná slova a za optimismus vyjádřený v jejich závěru. I když klub za stávající situace nepokračuje v činnosti, osobně také věříme, že není všem dnům konec. Nepodložené dogma jednou určitě padne. V historii medicíny je řada takových příkladů. I Vám přejeme hodně sil.
Je mi zrovna docela mizerně, ale musím vám to napsat. Žiju momentálně v zahraničí a v roce 2020 jsem vezla přítele (ročník 48) do Prahy do Vinohradské nemocnice na operaci masivní tříselné kýly, protože v UK nebyla v té době šance ani na konzultaci specialisty (ne že by se to do dneška o moc zlepšilo). Stále všem vypráví, že byl jak v Jiříkově vidění, jak hladce může zdravotnictví fungovat, jak nic nebyl problém, jak vyšetření na sebe navazovala, jakou dostal péči – že to stálo za každou libru, kterou zaplatil.
Proto mně mrzí dvojnásob, že pár rigidních individuí dobře usazených ve funkci je schopno utnout jakoukoli snahu o změnu, která jinde ve světě už proběhla dávno. Navzdory Vašemu dlouholetému úsilí….
Stanio, děkujeme za Váš názor. Je to zajímavá shoda okolností, ale právě máme tatínka po operaci kýly. Stejně jako Vy si nemůžeme vynachválit péči, jaké se mu v nemocnici od lékařů a sestřiček dostalo. Všem patří úcta a velké poděkování. I nás mrzí, že by prakticky stačila jen vůle nejvyšší medicínské autority a čeští pacienti s ME/CFS by mohli mít jednu z nejlepší zdravotní péče na světě. Přejeme Vám brzké zlepšení!