Oznámení Klubu pacientů s ME/CFS o pozastavení činnosti

Vydáno: 29. 8. 2022

Vážení čtenáři,

naším cílem vždy bylo zlepšit zdravotní a sociální péči o nemocné s ME/CFS. Z důvodu vyčerpání všech zákonných prostředků, jimiž lze usilovat o splnění tohoto úkolu, jsme se rozhodli od 1. 9. 2022 pozastavit na neurčito činnost Klubu pacientů s ME/CFS. 

Naše webové stránky budou ve stávající podobě nadále sloužit jako bezplatný informační zdroj o ME/CFS. Dostupné zůstávají i naše facebooková stránka a YouTube kanál. Od září 2022 již bez pravidelných aktualizací a realizace nových aktivit.

Pozn.: Pokud používáte obsah tohoto webu jinak než pro osobní potřebu, prosíme o důsledné uvádění zdroje. Více zde

Klub jsme v roce 2005 založili z důvodu tehdejšího nedostatku relevantních informací o ME/CFS v českém jazyce. Spustili jsme tyto webové stránky, abychom vytvořili základ pro bezplatné on-line infocentrum. Díky zapojení dalších spolupracovníků jsme společně bojovali za naše práva, protože situace rodin zasažených ME/CFS byla a je v České republice tristní.

I přes velmi omezené síly se podařilo postupně uskutečnit všechny kroky, které české a evropské zákony v dané době umožňovaly. Některé z nich, jako petice, otevřené dopisy a parlamentní interpelace, dokonce opakovaně. Bohužel veškeré naše úsilí pokaždé narazilo na odmítavý postoj vedení České lékařské společnosti JEP.

Všechny české instituce, které mají kompetence zlepšit situaci nás nemocných s ME/CFS, v minulosti žádaly a nadále žádají o odborné stanovisko právě českou lékařskou společnost. A toto stanovisko se po celou dobu existence klubu vrací beze změny. ČLS JEP odmítá “únavový syndrom” jako nedostatečně definovaný a doložený stav. Ani podpora lékařů a vědců ze světových universit vyjádřená formou podpisu našeho otevřeného dopisu nevedla k přehodnocení negativního stanoviska ČLS. Z našeho hlediska v současné chvíli nic nenaznačuje zásadní změnu zaběhnuté praxe.

Děkujeme všem, kdo se na činnosti klubu během let podíleli a našim pravidelným čtenářům za přízeň. Pokud jste vnímali publikovaný obsah a realizované aktivity jako smysluplné, pak jsme rádi.

Věříme, že naše rozhodnutí pochopíte a přejeme všem hodně sil.

Za Klub pacientů s ME/CFS manželé Tahavští a Jan Choutka

 

Označeno s: , ,
15 comments on “Oznámení Klubu pacientů s ME/CFS o pozastavení činnosti
  1. Mária Vargová napsal:

    Bolí mě, že je situace tokováhle.
    Každopádně si dovoluji za všechny pacienty poděkovat Klubu, všem v jeho vedení napříč celou jeho historii za pomoc, podporu, bojovnost, kterou jste pro nás a za nás prokazovali. A také za všechno, co jste pro to obětovali – hlavně za vaší energii, které máme jako šafránu!
    Velké díky!

  2. Jarka R. napsal:

    Moc děkuji Klubu za veškerou jeho vysoce profesionální činnost, upřímnou ochotu pomáhat (a to mnohdy na úkor vlastního zdraví) a dlouholetou spolupráci!

  3. Jana Škrobánková napsal:

    Moc mě to mrzí, je mi z toho smutno, ale zároveň Vás chápu. Tolik let úsilí a marné snahy o zlepšení naší situace.
    Vaše stránky mi dodávaly pocit, že v tom nejsem sama a že se snad jednou něco změní.
    Z celého srdce Vám děkuji za Vaši obětavost s kterou jste nám pomáhali bojovat s tímto zákeřným a nepochopeným onemocněním.
    Děkuji!!!

  4. Veronika Kyrianová napsal:

    Včerejší den byl pro mne tímto jedním z nejsmutnějších :(. Nelze snad ani vyjádřit slovy, jak mne to mrzí a jak moc jsme Vám všichni pacienti byli vděční, a jsme. Vždy, když je mi nejhůř, otevřu si tyto stránky a ohromně se mi uleví, že je v pořádku, že je mi mizerně, že je v pořádku, si muset jít lehnout atp. a neobviňovat se z toho. Díky moc za veškeré letité úsilí a vloženou energii, které je málo. Určitě to mělo smysl. Mělo. Byť ne takový, jako jsme si na konci všichni přáli, ale smysl Vaše práce měla obrovský!!! Ještě jednou děkuji /děkujeme……

    • Redakce ME/CFS napsal:

      Veroniko, děkujeme za Vaše řádky. Velice nás těší, že vnímáte působení klubu takto empaticky. Snad můžeme alespoň trochu prospět zprávou, že webové stránky zůstávají i nadále dostupné. Ze srdce Vám přejeme co nejstabilnější zdraví!

  5. Angelika Schönenberg-Worm napsal:

    Děkujeme Vám z celého srdce za Vaši obětavou a velice únavou práci. Velice si toho vážíme.Moc nás to mrzí.
    Ještě jednou velké DÍKY

  6. Hanka Bolcková napsal:

    Nemám zrovna nyní moc sil, ale stejně jako ostatní chci velmi poděkovat za vaši iniciativu, která je pro mne stále světlem v tunelu nepochopení. Děkuji, že váš web bude dál přístupný. V nejhorších okamžicích je mi také nesmírnou psychickou oporou. Ať se vám daří a stále věřím, že není všem dnům konec. Hodně sil všem zúčastněným.

    • Redakce ME/CFS napsal:

      Děkujeme, Hanko, za Vaše upřímná slova a za optimismus vyjádřený v jejich závěru. I když klub za stávající situace nepokračuje v činnosti, osobně také věříme, že není všem dnům konec. Nepodložené dogma jednou určitě padne. V historii medicíny je řada takových příkladů. I Vám přejeme hodně sil.

  7. Stania napsal:

    Je mi zrovna docela mizerně, ale musím vám to napsat. Žiju momentálně v zahraničí a v roce 2020 jsem vezla přítele (ročník 48) do Prahy do Vinohradské nemocnice na operaci masivní tříselné kýly, protože v UK nebyla v té době šance ani na konzultaci specialisty (ne že by se to do dneška o moc zlepšilo). Stále všem vypráví, že byl jak v Jiříkově vidění, jak hladce může zdravotnictví fungovat, jak nic nebyl problém, jak vyšetření na sebe navazovala, jakou dostal péči – že to stálo za každou libru, kterou zaplatil.
    Proto mně mrzí dvojnásob, že pár rigidních individuí dobře usazených ve funkci je schopno utnout jakoukoli snahu o změnu, která jinde ve světě už proběhla dávno. Navzdory Vašemu dlouholetému úsilí….

    • Redakce ME/CFS napsal:

      Stanio, děkujeme za Váš názor. Je to zajímavá shoda okolností, ale právě máme tatínka po operaci kýly. Stejně jako Vy si nemůžeme vynachválit péči, jaké se mu v nemocnici od lékařů a sestřiček dostalo. Všem patří úcta a velké poděkování. I nás mrzí, že by prakticky stačila jen vůle nejvyšší medicínské autority a čeští pacienti s ME/CFS by mohli mít jednu z nejlepší zdravotní péče na světě. Přejeme Vám brzké zlepšení!

  8. Adelheid Schacherl napsal:

    Mich bestürzt Ihre Resignagtion sehr.
    Ich hoffe, besser ich weiß, dass bald bessere Zeiten für ME/CFS- Patienten- sicher auch in CZ kommen werden. Ich habe Ihr Engagement verfolgt und bewundert.
    Beste Grüße aus Österreich !

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*