Naším cílem vždy bylo zlepšit zdravotní a sociální péči o nemocné s ME/CFS. Z důvodu vyčerpání všech zákonných prostředků, jimiž lze usilovat o splnění tohoto úkolu, jsme se rozhodli od 1. 9. 2022 pozastavit na neurčito činnost Klubu pacientů s ME/CFS.
dne 5. 5. 2022 v odpoledních hodinách byl na Ministerstvu zdravotnictví zrušen návrh tvorby Klinického doporučeného postupu pro myalgickou encefalomyelitidu/syndrom chronické únavy (KDP pro ME/CFS). Stalo se tak na podnět České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně, z.s. (ČLS JEP), která se proti tomuto návrhu prostřednictvím svého předsedy postavila. Rozhodnutí o zrušení tvorby KDP přišlo nečekaně, s námi nebylo komunikováno…
Dne 8. 2. 2022 se na půdě Garanční komise pro klinické doporučené postupy (KDP) na Ministerstvu zdravotnictví podařilo schválit záměr k vytvoření Klinického doporučeného postupu pro „chronický únavový syndrom“ (ME/CFS). Tento doporučený postup by měl být vytvořen převzetím britských NICE guidelines s adaptací na české prostředí. Nyní bude vytvořena pracovní skupina, která bude …
Odpověď ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha na interpelaci poslankyně Olgy Richterové ve věci ME/CFS s komentářem Klubu pacientů…
Uveřejnění interpelací poslankyně O. Richterové na ministryni práce a sociálních věcí J. Maláčovou a ministra zdravotnictví A. Vojtěcha ve věci ME/CFS …
Klub pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) dnes zaslal ministru zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, ministryni práce a sociálních věcí Janě Maláčové a dalším reprezentantům českého zdravotního systému otevřený dopis. Upozorňuje v něm na tíživou situaci nemocných a vyzývá k systémové změně ve vnímání tohoto onemocnění v České republice. Podporu otevřenému dopisu vyjádřilo více než šedesát zahraničních odborníků, včetně zástupců předních světových akademických institucí.
Klub ME/CFS připravuje otevřený dopis určený zástupcům zdravotního a sociálního systému v České republice. Dopis se zaměřuje na problémy spojené se situací nemocných ME/CFS (myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy) a zasazuje se o změnu ve vnímání tohoto onemocnění. Svým podpisem ho podpořilo více než padesát vědců a lékařů, včetně zástupců předních akademických institucí v Evropě i zámoří, kteří se tomuto fyzickému a velmi vysilujícímu chronickému onemocnění věnují. V dopise zaznívají také hlasy českých pacientů, kteří prostřednictvím „pohlednic“ sdělují své zkušenosti s touto nemocí a se zdravotně-sociální péčí, jež v Česku hluboce zaostává za ostatními chronickými chorobami.
Garanční komise se tématem ME/CFS na svém prosincovém jednání zabývala a přijala závěr n e d o p o r u č i t téma „Myalgická encefalomyelitida /chronický únavový syndrom“ jako vhodné pro tvorbu Klinického doporučeného postupu (KDP).
Základním předpokladem pro lepší zdravotní péči o nemocné s ME/CFS je vydání oficiálních klinických doporučených postupů (KDP). Jejich prostřednictvím se sjednotí diagnostika a léčba naší nemoci. KDP mají z hlediska nás pacientů jediný cíl. Abychom mohli jednoduše přijít ke svým lékařům a oni přesně věděli, jak postupovat při diagnostice a léčbě našeho onemocnění. Abychom všichni dostali srovnatelně kvalitní péči napříč celou Českou republikou…
Na základě podnětů pacientů svolalo ve čtvrtek 21. 3. 2019 Ministerstvo zdravotnictví (MZ) jednání o ME/CFS. V úvodu Mgr. Ondřej Srb z MZ uvedl: „Obrátili se na mě pacienti z pacientské organizace, že s nimi systém neumí vhodně pracovat, není schopný je správně diagnostikovat a toto jednání je o tom, zda je možné …
Dne 30. 6. 2008 petiční výbor konečně obdržel odpověď na petici, jež byla na Úřadu vlády oficiálně předána v pátek dne 16. listopadu 2007 v 09:15 hodin do rukou BcA. Miroslava Korandy, asistenta Ministryně vlády České republiky pro oblast lidských práv a národnostních menšin MUDr. Džamily …
Za pacienty s CFS byl na jednání Výboru pro lidská práva a biomedicínu přečten úvodní text o právním postavení nemoci CFS v dokumentech Světové zdravotnické organizace a v české legislativě. Zastánci pacientů dále předali k dispozici pro všechny přítomné CD nosič se souhrnem výzkumných studií chronického únavového syndromu za posledních 20 let. Členům výboru byly předem doručeny podrobné podklady k problematice CFS a potřebám pacientů, ke kterým dlouhodobě patří…
