Jednání k ME/CFS na Ministerstvu zdravotnictví ČR I – první setkání dne 21. 3. 2019

Vydáno: 26. 3. 2019
Autor: Redakce ME/CFS.cz

Dne 21. 3. 2019 se na MZ uskutečnilo jednání o ME/CFS

Na základě podnětů pacientů svolalo ve čtvrtek 21. 3. 2019 Ministerstvo zdravotnictví (MZ) jednání o ME/CFS za účasti zástupců MZ, odborných lékařských společností a pacientů.

Řešené otázky:

Úskalí diagnostiky

Neexistence jednoznačného „ano/ne“ diagnostického testu – jak často je nutné diagnózu přezkoumávat, aby nedošlo k přehlédnutí jiného onemocnění?
Klasifikace ME/CFS, choroba patří dle mezinárodních medicínských klasifikačních systémů pod neurologii – je nutné diagnostiku a léčbu vázat pouze na jeden medicínský obor?
Používání diagnostického kódu G93.3 pro ME/CFS – mohou tento kód stanovit i lékaři z jiných oborů, než je neurologie?

Praktické zkušenosti pacientů

Pacienti upozornili na problémy v systému zdravotní péče, zejm. zpoždění a nedostupnost diagnostiky a léčby – lze zavést systémové řešení?
Pacienti seznámili přítomné s podklady (viz níže), o které se opírá pacientská organizace – lze přijmout tyto guidelines a doplnit je pro podmínky v ČR?
Pacienti upozornili na skutečnost, že diagnóza ME/CFS není uznána posudkovými lékaři, kteří její dopad posudkově nehodnotí – lze podat podnět MPSV na doplnění přílohy důchodové vyhlášky o ME/CFS?

Zástupci pacientů předložili přítomným tyto podklady

Pacienti předložili přítomným tyto podklady:

„Zpráva IOM, 2015“
Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Institute of Medicine of the National Academies. National Academies Press, Washington, 2015. https://doi.org/10.17226/19012
„Diagnostická příručka pro klinické lékaře IOM, 2015“
Myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy v širších souvislostech: Redefinice nemoci: Stručný průvodce pro klinické lékaře. Institute of Medicine of the National Academies. National Academies Press, Washington, 2015. https://bit.ly/2HM9KLX
Souhrn významných aktuálních událostí v oblasti ME ve světě. Klub pacientů ME/CFS.cz, 03/2019. https://bit.ly/2TxBV3g
Během jednání bylo předneseno vyjádření za Klub pacientů ME/CFS.cz: https://bit.ly/2urU1cT

Plánovaný postup:

Bude podána oficiální žádost MZ odborným lékařským společnostem o vypracování guidelines ME/CFS pro praktické lékaře.
Návrh guidelines obdrží pacienti k vyjádření, zda jsou v souladu s jejich zkušenostmi.
Guidelines obdrží Sdružení praktický lékařů a budou zavedené do klinické praxe.
Bude podán oficiální podnět MZ na MPSV k zařazení ME/CFS do přílohy vyhlášky o posuzování invalidity.

Stanovisko ME/CFS.cz k jednání:

Velmi oceňujeme zorganizování tohoto jednání a možnost naší účasti. Odnesli jsme si z něj pozitivní pocit pochopení situace nás nemocných s ME/CFS ze strany MZ a skutečné snahy nalézt konsenzuální řešení. Jednání otvírá novou příležitost pro budoucí zlepšení života nás nemocných, kteří se potýkáme s touto složitou vysilující nemocí, a našich rodin. Ale konečný výsledek celého procesu by zatím bylo předčasné předjímat.

Jednání se zúčastnili:
Mgr. Ondřej Srb – MZ – oddělení podpory práv pacientů
Mgr. Eva Křemenová – MZ – odbor zdravotních služeb
MUDr. Iveta Matějovská – MZ – odbor cen a úhrad
Prof. Eva Kubala Havrdová, MD, PhD – Česká neurologická společnost
Prof. MUDr. Jiřina Bartůňková, DrSc. – Česká internistická společnost
Alena K. – za pacienty trpící ME/CFS
Lenka T. – Klub pacientů ME/CFS.cz

Informace o pokračování jednání jsou k dispozici zde: http://me-cfs.eu/tag/mz-cr/