Ze Zdravotnictví: Život s „chronickým únavovým syndromem“

Vydáno: 10. 4. 2019
Autor: Paní Liana

Pokud zvažujete sdílení svého příběhu pro osvětu, navštivte naši stránku zde: http://me-cfs.eu/dejme-o-sobe-vedet-sdilejte-svuj-pribeh-pro-osvetu/ 
Děkujeme všem, jejichž příběhy pomáhají.

Život s „chronickým únavovým syndromem“

Publikováno ZE ZDRAVOTNICTVÍ, 10. 4. 2019

Myalgická encefalomyelitida je získané neurologické onemocnění s komplexními globálními dysfunkcemi. Hlavním rysem je patologická dysregulace nervového, imunitního a endokrinního systému s narušením buněčného energetického metabolismu a iontového přenosu. Po řadu let byla považována za variantu poliomyelitidy a klasifikována jako abortivní či atypická poliomyelitida, až později myalgická encefalomyelitida. Pozdější označení „syndrom chronické únavy“ (chronic fatigue syndrome, CFS), u nás častěji prezentovaný jako chronický únavový syndrom, přetrvává po mnoho let díky nedostatečným znalostem etiologických činitelů a samotného procesu choroby.

Z hlediska nedávného výzkumu a klinických zkušeností, které poukazují zcela zřetelně na rozšířený zánět a multisystémovou neuropatologii, je tedy mnohem vhodnější a správnější používat označení myalgická encefalomyelitida, které poukazuje na základní patogenezi. Toto označení je rovněž plně v souladu s neurologickou klasifikací uvedenou v Mezinárodní klasifikaci nemocí (MKN-10) Světové zdravotnické organizace, kde se nemoci přiřazuje kód G93.3. Prozatím se myalgická encefalomyelitida (ME) a chronický únavový syndrom (CFS) používají ve stejném významu a tato nemoc je označována jako ME/CFS.

V následujícím sdělení přinášíme příběh pacientky s ME/CFS.

Liana vypráví o své nemoci

Ležela jsem na posteli vystrašená k smrti, nešťastná z bagatelizování svého stavu lékaři a zároveň rozčilená nad tou nespravedlností a často jsem vzpomínala na ten obyčejný, ale krásný život před ME/CFS. S otázkou často kladenou u lidí v zoufalé situaci: Proč zrovna já!

Život před tím

Život před nemocí byl obyčejný život rodiny se dvěma dětmi. Měla jsem své zájmy, pomáhala dobrovolně v křesťanských činnostech, chodila s rodinou na výlety, pracovala ve vysněném kosmetickém salonku. S cílem do budoucnosti pomoci ženám s obličejovým defektem. O to všechno jsem byla touto nemocí připravena. Nikdy jsem nebyla vážněji nemocná. To platilo až do roku 2005. Ten rok jsem trpěla na různé respirační choroby, a to nezvykle často. V květnu jsem byla na operaci neprůchodného slzného kanálku. Zákrok dopadl dobře, ale stále jsem se cítila taková unavenější. Sama sobě jsem nadávala, že jsem nějaká líná. Pak opět kašel, zánět v plicích, přeléčení antibiotiky a zdálo se, že se pomalu můj podivný stav začíná konečně lepšit.

Život po tom

Začátkem léta 2005 v pátek ráno jsem se probudila a zjistila jsem, že nemohu vstát z postele. Bylo mi nezvykle zle. Záchvaty podivné zimnice, hrozné bolesti po celém těle. Neohebnost kloubů, nechutenství. Mírná bolest v krku a podivný pocit, že mi tak nějak divně proudí krev. Neuměla jsem ten vjem vysvětlit, laicky jsem to nazvala – šumění krve. Celkové vyčerpání bylo tak neúnosné, že abych se dostala pár metrů na WC, musela jsem vynaložit neskutečné úsilí. Manžel mě okamžitě odvezl k praktické lékařce a tam jsem poprvé narazila. Její běžné vyšetření nestanovilo žádnou diagnózu. Když jsem se rozrušená pozastavovala nad tím, že mi vlastně nic není (a cítila jsem se takřka na umření), uslyšela jsem od paní doktorky to, co pak častokrát: „To bude nejspíše psychické!“

Později jsem se vlastní přičinlivostí a za významné pomoci manžela přeci jen dostala na různá vyšetření. Vždycky se něco málo našlo. Třeba autoimunita štítné žlázy. Ale ani po zaléčení se můj stav výrazně nelepšil. Jiné nálezy zdaleka neodpovídaly mému stavu. Lékaři mi bylo řečeno, že to chce klid a vitaminy a časem to přejde samo.

Ten první, nejhorší stav, kdy jsem hlubokou únavou a vyčerpaností takřka nevstala z postele, trval tři týdny. Později se to občas umírnilo, občas zhoršilo, ale jít třeba na procházku, to jsem nezvládla. Měla jsem ale alespoň sílu trochu koukat na televizi, něco si přečíst, s přestávkami pomaličku dělat nezbytné domácí práce. Abych při lepších dnech udržela krok s rodinou, koupil mi manžel invalidní vozík. Hrozně jsem se za to styděla. Kdybych měla jakékoliv jiné adekvátní onemocnění, které by vyžadovalo invalidní vozík, vyrovnala bych se s tím. Manžel mě přemluvil, že se pokusíme zvládnout alespoň ZOO. Řekla jsem si, zatnu zuby a nějak tam dojdu a budu čekat na lavičce, než manžel s dětmi obejde zvířátka. Vylezla jsem z auta, zatla zuby a došla jsem přesně od parkoviště k hlavní bráně. A tím jsem na ten den měla síly vyčerpané. Musela jsem na vozík. Někdy jsem si obvázala nohu naoko obvazem, aby to vypadalo, že mám něco s nohou. Nechtěla jsem se smířit s tím, že v mém věku sedím na vozíku pro to, že nemám energii. Vždyť taková nemoc přece neexistuje!

Dala jsem tisíce za různé zaručené potravinové doplňky a vitaminy. Nepomohlo NIC. Přes různé známosti jsem se ale dostala ke dvěma rozumným lékařům. Jeden pan doktor mě pečlivě vyslechl a neznevažoval to. Vděčností jsem se rozbrečela. Byl vážný a pokyvoval hlavou. Vzal popis mých příznaků na vědomí a udělal mi několik zásadních krevních testů i pohmatový test kůže. Později mi řekl: „Mám pro vás dobré i špatné zprávy. Dobré je, že takové hrozné nemoci jako Bechtěrev, roztroušená skleróza či rakovina můžeme vyloučit. Máte typické příznaky pro únavový syndrom a fibromyalgii. Nepříznivé je, že se o těchto nemocích nic neví a není na to ani možné uplatnit invalidní důchod.“ Později i jiný lékař tuto diagnózu potvrdil.

Začátkem léta 2006 jsem opět spadla do nejhoršího stavu. Trval dva a půl měsíce. Ten není k žití. Popíši to: Stěží se postarám o své běžné, každodenní návyky. Jen trpím. Hlubokou, ukrutnou únavou. Ta vyčerpanost znemožňuje i spánek, po kterém téměř šílím. A když konečně usnu, probudí mě často velké bolesti. Bolesti… Tak jejich popis by mohla být kapitola sama o sobě. Bolest cítím téměř neustále, ale někdy to jsou hluboké bolesti asi kostí, ale i vnitřních orgánů, a analgetika již v této fázi nezabírají. A pak mnou zmíněné ,,šumění krve“. To vás postihne jakési bolestivé brnění, které je v souladu s vaším krevním oběhem. Většinou jsem velmi studená, někdy mi naskočil studený pot. Jsem velmi ztuhlá. Nemohu ani pořádně odpovídat. Srdce mi podivně buší. Často se přeřeknu a nelze se na nic soustředit. Unavuje i hudba, čtení nepřichází v úvahu. Někdy jsem měla pocit, že opravdu umírám. Smířila jsem se s tím. Přála jsem si to. Ten nejhorší stav se někdy vracel a zase odezníval bez ohledu na to, co si přeji já…

Lepší stav: V pomalém tempu jsem schopna uvařit – během toho ale odpočívám. Někdy se vyspím, mám jen mírné bolesti, které jsou silnějšími střídány jen někdy. Mám celkem chuť k jídlu, a když pak po zbytek dne odpočívám, tak jsem schopná i hodinové procházky, zajít do kina. Ovšem s rizikem, že mě to pak hodí do horšího stavu. Mám paní na domácí práce, člověka co mi nakupuje. Dětem oblečení kupuji přes internet. Občas zapomnětlivost, nebystré jednání. Někdy mě i v lepším stavu přepadají výpadky krátkodobé paměti. Stalo se mi, že jsem byla v naší ulici a nemohla jsem si vybavit dům, kde bydlím.

To druhé léto mě manžel odvezl do jisté krajské nemocnice, a to rovnou na internu. Pověděla jsem panu primáři, co se mnou už přes rok je a co by mi poradil. Řekl, že ví o lidech s podobnými příznaky a poradil mi, ať vyzkouším nějakou alternativní medicínu. Vyzkoušela jsem vše, co se nevymykalo zdravému rozumu. Občas mi něco ulevilo nebo mě z nejhoršího stavu vrátilo do stavu snesitelnosti. Ale žádný významný výsledek k lepšímu nebyl. Tentokrát byla peněženka lehčí o desetitisíce.

Rozhodla jsem se, že bude nejlepší, když to utrpení sama ukončím. Nejednalo se o žádný citový výlev. Byla to chladná kalkulace, že to je rozumné řešení. Ten den jsem se opravdu upřímně modlila k Bohu o moudrost a nalezení pomoci. Ozval se mi člověk, který se o mně dozvěděl a poradil mi, ať si najdu stránky, kde si podobné příznaky lidé léčí kombinovanými antibiotiky. Protože jsem měla nález prodělaných plicních chlamydií a zbytkový, drobný nález borelie, rozhodla jsem se to vyzkoušet. Je to spousta chemie, ale já neměla co ztratit. Antibiotický protokol jsem si vytiskla a obešla 10 lékařů, kteří by mi s touto léčbou byli ochotni pomoci. Nechtěl nikdo… Nedivím se. Rozhodla jsem se tuto experimentální léčbu i tak vyzkoušet. Začala jsem opatrně v minimálních dávkách a brala jsem k antibiotikům všechny potřebné vitaminy a doplňky podle protokolu. Časem jsem se dozvěděla o výborném lékaři – imunologovi v Praze. Jela jsem tam s manželem a vše mu vyprávěla. Jednal se mnou slušně a uctivě, což bylo opravdu vzácné. Vyhuboval mi za samoléčbu protokolem, ale zároveň po prozkoumání rozhodl, že v tom budu pod jeho vedením pokračovat. Do 3 měsíců se dostavila nádherná úleva.

Cítila jsem se mnohem lépe a samou radostí jsem otěhotněla. Léčbu jsem musela přerušit, těhotenství bylo hrozné. Miminko se narodilo zcela zdravé. Brzo se mi ale stav prudce zhoršil do toho nejhoršího stadia. Byla jsem tak vyčerpaná, že jsem jen ležela s miminkem doma na gauči a manžel mi jezdil z práce dítě přebalit. Ani to jsem nezvládala. Vrátila jsem se k té léčbě, a to na více než rok. Z 5 % funkčnosti v nejhorším stadiu jsem se dostala tak na 70 %. Někdy hůře, někdy lépe. Už to bylo k žití! Už jsem se mohla věnovat dětem, přátelům a mít radost ze života. Později se to zase zhoršilo. Hledala jsem pomoc u přírodní medicíny. Podařilo se mi nalézt rozumnou alternativu, která mi pomáhá udržovat plus mínus asi těch 60 % funkčnosti již několik let (ale je to individuální – každý si musí sám vyzkoušet, co mu pomáhá). Musím neustále plánovat, nepřetahovat se, dbát na životosprávu. Přibylo mi několik onemocnění, takže „díky“ tomu již dosáhnu na invalidní důchod. Peníze používám opět pro podporu svého zdraví. Uvědomuji si, že opora v partnerovi je vzácná. Já ji mám. Přizpůsobuje se mému tempu a hlídá, když se přetahuji. Přála bych všem lidem s touto nemocí najít u někoho pochopení a cokoliv, co jim uleví a učiní život snesitelným.

Informace o ME/CFS poskytují stránky internetového Klubu pacientů ME/CFS.cz – http://me-cfs.eu/, https://www.facebook.com/MEcfs.cz/
Informace o osvětové akci pod názvem Millions Missing pořádané k Mezinárodnímu dni ME/CFS (12. 5.) poskytuje facebooková stránka https://www.facebook.com/Millions-Missing-Cz-Sk-301907713563730/

Základní informace o nemoci

• V moderních publikacích se označuje zkratkou „ME/CFS“, což je zastřešující termín, který zahrnuje nemoc myalgickou encefalomyelitidu (ME) a její pozdější označení chronický únavový syndrom (CFS).
• Jde o vážné, chronické, komplexní, multisystémové onemocnění, které často a výrazně omezuje aktivity postižených pacientů. Ve své nejtěžší formě může zničit životy těch, které postihne.
• Příznaky mohou přetrvávat po celá léta a většina pacientů nikdy nezíská stupeň svého zdraví a fungování jako před onemocněním.
• Nejčastěji postihuje dospělé, ale onemocnět mohou i děti.
• Zatím není známá příčina nemoci, ale je doloženo, že se nejčastěji rozvine po prodělání infekčního onemocnění.
• V tuto chvíli ještě nemáme kauzální lék nebo široce dostupný diagnostický test. Vědci však na vyřešení ME/CFS usilovně pracují. Naléhavě potřebujeme zvýšit investice do biomedicínského výzkumu.
• Termín „chronický únavový syndrom“ má často za následek stigmatizaci a trivializaci a neměl by se již používat jako název této nemoci.

Zdroj:

Zpráva IOM (Institute of Medicine of the National Academies)
Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. (National Academies Press, Washington, 2015). https://doi.org/10.17226/19012

Hlavní příznaky

1. Hluboká únava, která není výsledkem opakované nadměrné námahy a není podstatně zmírněna odpočinkem. Tato únava vyúsťuje v podstatné omezení nebo zhoršení schopnosti účastnit se pracovních, studijních, společenských nebo osobních aktivit ve stejném rozsahu jako před onemocněním a přetrvává více než šest měsíců.
2. Nevolnost po námaze (PEM), což je zhoršování pacientových příznaků a fungování pacienta po vystavení se fyzické nebo kognitivní zátěži o intenzitě, které by před propuknutím nemoci normálně toleroval.
3. Odpočinek a spánek, který neregeneruje síly.
4. Neurokognitivní projevy – zejména zpomalené zpracování informací.
5. Ortostatická intolerance a autonomní dysfunkce (oběhové potíže spojené se vzpřímenou polohou těla a nadměrná aktivita sympatického nervového systému).

Další příznaky a projevy

Bolest, poškození imunity/časté infekce nejvíce virového původu s protahovaným průběhem a prodlouženou rekonvalescencí, příznaky podobné chřipce mohou být opakující se povahy nebo chronického charakteru. Je pro ně typické, že se aktivují nebo zhoršují v souvislosti s námahou. Neuroendokrinní abnormality, zažívací poruchy, zhoršená schopnost organismu kompenzovat vnější podněty jako zvuk, světlo, teplo/chlad, potraviny, léky, chemikálie. A další.

Zdroje:

1. Zpráva IOM (Institute of Medicine of the National Academies)
Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. (National Academies Press, Washington, 2015). https://doi.org/10.17226/19012

2. Mezinárodní konsensuální kritéria ME
Carruthers, B. M., et al. Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria. J. Intern. Med. 2011, 270 (4), 327–338. https://doi.org/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x

Principy léčby

1. Zajistit u pacienta klidový režim a vysvětlit mu tzv. pacingové strategie, které mu pomohou lépe hospodařit s jeho omezenou energií, vyhnout se zhoršení příznaků v důsledku námahy a předcházet negativním dopadům nečinnosti.
2. Individuálně léčit zjištěné léčitelné problémy jako infekce, poruchy imunity, alergie, poruchy štítné žlázy, úzkost, depresi (pokud jsou přítomné).
3. Zmírnit nejhorší symptomy jako bolest, problémy se spánkem, neuro-oběhové, zažívací, kognitivní obtíže …
4. Doplnit zjištěné či předpokládané deficity vitaminů, minerálů a stopových prvků.

Zdroje:

1. Centrum pro kontrolu nemocí, Léčba ME/CFS
Centers for Disease Control and Prevention (CDC), Treatment of ME/CFS, 2018. https://www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html

2. Kanadská konsensuální kritéria ME/CFS
Carruthers, B. M., et al. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. J. Chronic Fatigue Syndr. 2003, 11 (1), 7–115. https://doi.org/10.1300/J092v11n01_02

Převzato s laskavým svolením redakce serveru Ze Zdravotnictví https://zezdravotnictvi.cz/

Vydáno: Server Ze Zdravotnictví, Život s „chronickým únavovým syndromem“, rubrika Medicína, 10. 4. 2019, https://zezdravotnictvi.cz/zpravy/zivot-s-chronickym-unavovym-syndromem/

Share on Facebook

Tweet

Follow us

Save