Ze Zdravotnictví: Můj souboj nejen s nemocí: ME/CFS, vážná diagnóza, pro kterou chybí klinické doporučené postupy

Pacienti s únavou nejsou v lékařských ordinacích výjimkou. Jen část z nich však trpí nemocí, která je od roku 1955 nazývána myalgická encefalomyelitida (ME) a od roku 1988 syndrom chronické únavy, což je přesný překlad originálního názvu chronic fatigue syndrome (CFS). Navzdory u nás rozšířenému pojmenování „chronický únavový syndrom“ je únava pouze jedním z mnoha symptomů, jejichž spektrum a průběh jsou pro tuto nemoc charakteristické. Přestože je onemocnění ME/CFS uznané světovými odbornými autoritami jako těžké, multisystémové a nezřídka život ničící, dosud pro ně v České republice neexistují klinické doporučené postupy a není uvedeno ani ve vyhlášce pro posuzování invalidity. Jaké jsou důsledky absence systémového řešení nemoci pro pacienty se můžete dočíst v následujícím příběhu mladého muže.

Ještě před dvěma lety jsem žil spokojený život mladého člověka plného sil. Mám úžasného malého syna, měl jsem rodinu, dobrou práci, splacenou hypotéku na byt. Sportoval jsem, podnikal výlety, rád se bavil s přáteli. Plánoval jsem koupit nebo postavit dům. V prosinci 2017 mě však do postele přímo složila divná viróza se čtyřicetistupňovými horečkami a doslova jsem si u lékaře vyžebral injekci na bolest, protože jsem skoro nemohl chodit a zažíval jsem do té doby mně neznámé bolesti. Ten den měl můj syn 3. narozeniny a já ho strávil v bolestech v posteli a snažil se je zaspat. Horečky za dva dny přešly a po preventivním dobrání antibiotik jsem se po týdnu vrátil zpět do práce. Jediné, co zůstalo, byla slabost a bolest uzlin v podpaží. V lednu se ale opět přidala zvýšená teplota, pocit chřipky. Navštívil jsem tedy svoji praktickou lékařku, vysvětlil jí své strasti a následně po obdržení výsledků základních krevních testů jsem odcházel s ubezpečením, že mi nic není.

Endokrinologie, neurologie, infekční oddělení, psychiatrie… dlouhé putování

Vzhledem k tomu, že zdravý jsem se rozhodně necítil, objednal jsem se na endokrinologii, neurologii, infekční oddělení. Až na drobné odchylky bylo vše v pořádku. Protože jsem racionálně smýšlející člověk, musel jsem připustit i tu možnost, že ačkoliv se cítím nemocný tělesně, příčina mého stavu může být psychická. Navštívil jsem tedy psychiatra, který po hodinovém rozhovoru konstatoval, že jsem pouze hypochondr a každého něco bolí, když na to myslí, ale psychicky nemocný nejsem. I přes všechna ubezpečení, že jsem zdravý a nic závažného mi není, se při jakékoliv mentální i fyzické zátěži začaly objevovat urputné bolesti hlavy, nevolnosti, přidalo se rozmazané vidění a zvýšená citlivost na hluk. Došel jsem si tedy ještě na oční a ORL, avšak opět bez patologického nálezu.

Všude jsem poslouchal, že mám příznaky roztroušené sklerózy, ale nálezy tomu neodpovídají. Na neurologii mi pan doktor vytiskl odkazy na různé české články o „chronickém únavovém syndromu“, nicméně diagnózu nestanovil. Dočetl jsem se, že „chronický únavový syndrom“ je souborem příznaků, není zde jasná příčina, změna životního stylu je to nejlepší, co mi může pomoci, a je důležité řešit potíže zejména s psychologem či psychiatrem. Zpočátku jsem neměl důvod tomu nevěřit. Navštívil jsem tedy opět psychiatrii, kde paní doktorka po dlouhém rozhovoru konstatovala, že psychicky nemocný nejsem, že jsem dle jejího názoru fyzicky nemocný. Když jsem se ovšem vyptával, jestli mé konkrétní příznaky můžou být od psychiky, odpověděla, že psychika dokáže vše. Dostal jsem svá první antidepresiva.

Můj fyzický stav se nadále nelepšil. V této bezradné situaci mě můj zaměstnavatel poslal na kliniku v Praze, kde lékař po pečlivém nastudování všech výsledků stanovil diagnózu chronický únavový syndrom, vedenou v mezinárodní klasifikaci nemocí pod číslem G93.3, a poslal mě na další testy s nadějí, že najdeme příčinu. Ubezpečil mě, že v dnešní době jde vyléčit ledacos. Doporučil mě na alergologii, kde mi na můj dotaz, proč mám zvýšené teploty, odpověděla paní doktorka otázkou, proč se měřím a zda už jsem byl na psychiatrii. Výsledky alergologických testů vyšly hraniční, ale nic mimořádného, co by vysvětlovalo moje potíže, se neprokázalo. Následně pan doktor z pražské kliniky konstatoval: „Vše máte v pořádku, mrzí mě to, ale já nevím, co s vámi.“

„Úniková diagnóza“?

Mezitím nová praktická lékařka k mojí diagnóze chronický únavový syndrom sdělila, že „únavový syndrom“ neexistuje a že je to úniková diagnóza v případech, kdy lékař nechce hledat příčinu potíží. Já jsem ale vyšetřený dostatečně a dle jejího názoru mám problém psychický.

Jak čas plynul, i přes všechny problémy jsem se snažil žít. Chodit do práce, ač místo oběda jsem se musel jet na hodinu vyspat, při práci na počítači se mi točila hlava a bylo mi na zvracení, doma jsem se nemohl dívat na televizi, protože mi blikající obrazovka způsobovala nevolnost. Jezdil jsem s vypětím všech sil dále na výlety se synem a vždy si říkal, ono to půjde, ačkoliv mi pak bylo ještě hůř než před tím. Na konci června, šest měsíců od vzplanutí nemoci, ale síly pomalu docházely. Vzal jsem si dovolenou a bál jsem se, jak zvládnu naplánovaný týden se synem. Ano, zvládl jsem ho, ale pak už jsem pro neskutečné svalové bolesti nemohl ani spát. Nastoupil jsem tedy na nemocenskou a ani přes povolené vycházky jsem se kvůli slabostem nehnul z domu.

Shodou náhod jsem objevil internetové stránky www.me-cfs.eu a facebookovou skupinu Chronický únavový syndrom (CFS), díky nimž jsem se dozvěděl o diagnostických kritériích používaných ve světě, doporučeních od lékařů a o lékařských výzkumech probíhajících v zahraničí. Zjistil jsem, že pro označení nemoci se celosvětově ustálila kombinace zkratek původního a současného názvu: ME/CFS (myalgic encefalomyelitis/chronic fatigue syndrome). Nalezl jsem zde osudy mnoha pacientů, kteří léta trpí těžkými příznaky této nemoci, a spoustu jejich příběhů o hledání odborné lékařské pomoci a bohužel o narážení na nepochopení a odmítání, jaké jsem také sám zažil. A co je hlavní, dozvídám se, že ač dlouhou dobu panovala představa, že ME/CFS je psychická nemoc, poslední roky přinesly dostatek vědeckých důkazů o tom, že je to nemoc fyzická.

Když si na internetu zadáte heslo „únavový syndrom“, dočtete se, že ho měli sportovci, moderátoři, umělci. Když ale zapátráte dál, zjistíte, že někdo z nich měl potíže po mononukleóze, jiný prodělal virovou infekci (EBV nebo CMV), další mohl mít depresi, nezjištěnou boreliózu nebo být jen „obyčejně“ přetížený. A proto vznikají mylné představy o tom, že vlastně o nic nejde, chvíli nebudete třeba sportovat, odpočinete si a ono to přejde. Mlží se však již o tom, že nemoc ME/CFS může být tak zlá, že člověka dožene k sebevraždě. Ovšem svede se to na psychické problémy! V různých článcích se třeba dočtete, že polovina pacientů se uzdraví. Ale pouze jedny stránky českého rádia přinesly i v češtině informaci o mladé německé pacientce, které lékaři její onemocnění nevěřili, a nemoc uznali až když na ni po šesti letech utrpení, ve věku jednadvaceti let, zemřela. Ani o předchozím oficiálně uznaném úmrtí na tuto nemoc jiné mladé ženy ve Velké Británii se u nás nic neví.

Život ve tmě

Proto vzniklo tolik mýtů! Vždyť unavený je v dnešní době skoro každý. Kdo si však za zmíněnými články dokáže představit vážnou formu nemoci, která se u některých pacientů vyskytuje? Slabosti svalů takové intenzity, že se nemůžete hýbat, absolutní intoleranci světla a zvuku. Pacienti s nejtěžším stupněm postižení ME/CFS žijí v pokojích se zataženými žaluziemi a se zakrytýma očima i ušima, protože běžné světlo a zvuk jim vyvolávají silnou nevolnost, bolest, a dokonce i zvracení. Někteří nemohou mluvit, přijímat potravu. Těžkou formou nemoci trpí např. Whitney Dafoe, syn vědce prof. Ronalda W. Davise, který kvůli němu spolu s další zoufalou matkou založil v USA výzkumnou nadaci Open Medicine Foundation a snaží se svému synovi a pacientům po celém světě pomoci. Jak velká ostuda, že výzkum probíhal v minulých letech zejména díky sponzorským darům převážně od rodin samotných pacientů! Ale dnes už se doba mění díky dlouholetému celosvětovému úsilí pacientů, osvícených lékařů, vědců a novinářů, a to ve světle nových vědeckých důkazů o fyzické podstatě ME/CFS.  Také oficiální vládní zdravotnické a výzkumné instituce v USA jako je Národní ústav zdraví (NIH) přislíbily pomoc a další významné zdravotnické autority jako například Centrum pro kontrolu nemocí (CDC) zjednaly nápravu, když uvádí ME/CFS jako závažné fyzické onemocnění.

Dodnes mě mrzí, že jsem od žádného lékaře neslyšel: „Já vám věřím, já se vám pokusím pomoci zmírnit symptomy a dám vám podpůrnou léčbu.“ 

Poslouchal jsem zejména slova:„Jste zdravý, nic vám není, to je divné, to není možné, víc se snažte nebo máte to psychické a jděte na psychiatrii.“ A když už jsem našel odvahu a chtěl lékaře o ME/CFS informovat, pouze jsem slýchával, že „doktor Google“ je to nejhorší. Vyskytuje se spousta nemocí, na které se přijde příliš pozdě nebo léčba nezabírá, ale lékaři se alespoň snaží pacientům ulevit, např. od bolesti. Proč my na to nemáme nárok?

Na začátku mého příběhu jsem psal, že před onemocněním jsem měl dobrou a výborně placenou práci, jak jsem žil. Dnes nevím, co mě čeká dál. O dřívějších občasných procházkách se mi může jen zdát, spíš řeším, zda se při cestě na WC nemám rovnou dojít najíst, abych ušetřil síly. Co jsem dělal špatně? Vždyť jsem namísto očekávané odborné pomoci od začátku nemoci slyšel jen to, že jsem zdravý, nemám se tomu poddávat, mám být silný, mám být chlap (!). Dle posudkových tabulek nemám nárok na invalidní důchod ani jinou významnější sociální podporu; mé vyhlídky nejsou zrovna růžové. Nadějí pro mě je, že se můj stav časem zlepší a že se přístup společnosti k nemoci ME/CFS změní. Že lékaři obdrží oficiální pokyny k její diagnostice a léčbě a také se začne lépe financovat její biomedicínský výzkum. Aktuálně se rozbíhá spolupráce Ministerstva zdravotnictví s odbornými lékařskými společnostmi na tvorbě doporučených postupů ME/CFS pro praktické lékaře. Asi jako většina nemocných doufám, že se díky tomu snad již brzy dočkáme lepší péče.

Jiří

Informace o ME/CFS poskytují stránky internetového Klubu pacientů ME/CFS.cz – http://me-cfs.eu/https://www.facebook.com/MEcfs.cz/

Převzato s laskavým svolením redakce serveru Ze Zdravotnictví https://zezdravotnictvi.cz/

Vydáno: Server Ze Zdravotnictví; Můj souboj nejen s nemocí: ME/CFS, vážná diagnóza, pro kterou chybí klinické doporučené postupy; rubrika Medicína, Zprávy; 21. 10. 2019, https://zezdravotnictvi.cz/zpravy/muj-souboj-nejen-s-nemoci-me-cfs-vazna-diagnoza-pro-kterou-chybi-klinicke-doporucene-postupy/


Jednání o publikaci článku zajistily Nina L. T. a Alena K.

Pokud zvažujete sdílení svého příběhu pro osvětu, navštivte naši stránku zde: http://me-cfs.eu/dejme-o-sobe-vedet-sdilejte-svuj-pribeh-pro-osvetu/ 

Děkujeme všem, jejichž příběhy pomáhají.

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*