
Odpověď ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha na interpelaci poslankyně Olgy Richterové ve věci ME/CFS s komentářem Klubu pacientů…
Klub pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) dnes zaslal ministru zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, ministryni práce a sociálních věcí Janě Maláčové a dalším reprezentantům českého zdravotního systému otevřený dopis. Upozorňuje v něm na tíživou situaci nemocných a vyzývá k systémové změně ve vnímání tohoto onemocnění v České republice. Podporu otevřenému dopisu vyjádřilo více než šedesát zahraničních odborníků, včetně zástupců předních světových akademických institucí.
Klub ME/CFS připravuje otevřený dopis určený zástupcům zdravotního a sociálního systému v České republice. Dopis se zaměřuje na problémy spojené se situací nemocných ME/CFS (myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy) a zasazuje se o změnu ve vnímání tohoto onemocnění. Svým podpisem ho podpořilo více než padesát vědců a lékařů, včetně zástupců předních akademických institucí v Evropě i zámoří, kteří se tomuto fyzickému a velmi vysilujícímu chronickému onemocnění věnují. V dopise zaznívají také hlasy českých pacientů, kteří prostřednictvím „pohlednic“ sdělují své zkušenosti s touto nemocí a se zdravotně-sociální péčí, jež v Česku hluboce zaostává za ostatními chronickými chorobami.
Základním předpokladem pro lepší zdravotní péči o nemocné s ME/CFS je vydání oficiálních klinických doporučených postupů (KDP). Jejich prostřednictvím se sjednotí diagnostika a léčba naší nemoci. KDP mají z hlediska nás pacientů jediný cíl. Abychom mohli jednoduše přijít ke svým lékařům a oni přesně věděli, jak postupovat při diagnostice a léčbě našeho onemocnění. Abychom všichni dostali srovnatelně kvalitní péči napříč celou Českou republikou…
Dne 21. 3. 2019 proběhlo první setkání organizované OPP mezi pracovníky ministerstva, zástupci odborných lékařských společností a Klubem ME/CFS. Výsledkem setkání byla dohoda zúčastněných stran na tvorbě doporučených postupů diagnostiky a léčby ME/CFS pro praktické lékaře (dále jen KDP) a následné podání podnětu ministerstvem zdravotnictví na zařazení ME/CFS zpět do přílohy vyhlášky o posuzování invalidity…
2. května se při příležitosti Mezinárodního dne povědomí o nemoci ME/CFS (myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy) setkal v Praze s lidmi trpícími tímto závažným, chronickým, multisystémovým onemocněním, které často a výrazně omezuje aktivity postižených pacientů, ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.
Neděle 12. května 2019 se stala historickým dnem pro české rodiny, které zasáhla vážná nemoc myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývaná jako syndrom chronické únavy (CFS). V tento den se na mnoha místech po celém světě tradičně konají národní osvětové akce u příležitosti Mezinárodního dne za zvýšení povědomí o ME/CFS. Letos přijal pozvání od pacientů český ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.
Dne 12. května 2019 se u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o nemoci ME/CFS bude již potřetí konat česká akce, která je součástí #MillionsMissing, globální kampaně za rovný přístup k řádné a efektivní zdravotní péči pro lidi s tímto onemocněním. Pozvání od pacientů na toto setkání letos přijal ministr zdravotnictví Adam Vojtěch…
Na základě podnětů pacientů svolalo ve čtvrtek 21. 3. 2019 Ministerstvo zdravotnictví (MZ) jednání o ME/CFS. V úvodu Mgr. Ondřej Srb z MZ uvedl: „Obrátili se na mě pacienti z pacientské organizace, že s nimi systém neumí vhodně pracovat, není schopný je správně diagnostikovat a toto jednání je o tom, zda je možné …
Hlavním záměrem projektu ME/CFS.cz je prostřednictvím internetu zlepšovat dostupnost objektivních informací v češtině o nemoci myalgická encefalomyelitida (ME), později nazvaná chronický únavový syndrom (CFS) – dále pod zastřešujícím označením ME/CFS (dg. kód G93.3, MKN-10). Rovněž usilujeme o systémové řešení hrazené komplexní zdravotní …
AKTIVITY OBHÁJCŮ PACIENTŮ ZA SYSTÉMOVÉ ŘEŠENÍ ME/CFS V ČR Read More »
Na možný protiprávní a diskriminační přístup k nemocným chronickým únavovým syndromem/benigní myalgickou encefalomyelitidou (ME/CFS), kteří již nemohou z důvodu prodělávání těžké formy této nemoci pracovat, jsme opakovaně upozorňovali, činili návrhy a projevovali zájem spolupracovat se zodpovědnými institucemi Ministerstvem zdravotnictví ČR …
VÝČET PETIČNÍCH AKCÍ ZA DŮSTOJNOST ŽIVOTA A POMOC NEMOCNÝM ME/CFS V ČR 2005 – 2009 Read More »
Dne 25. 3. 2009 byla podána Zdravotně postiženými ME/CFS-ČR Žádost o informace opatřená elektronickým podpisem. Obsahovala následující tři body: 1) Žádáme o zaslání informací o průběhu projednávání standardu diagnostiky a léčby syndromu chronické únavy (CFS), jaká je momentální situace projednávání standardu, v jaké …
Za pacienty s CFS byl na jednání Výboru pro lidská práva a biomedicínu přečten úvodní text o právním postavení nemoci CFS v dokumentech Světové zdravotnické organizace a v české legislativě. Zastánci pacientů dále předali k dispozici pro všechny přítomné CD nosič se souhrnem výzkumných studií chronického únavového syndromu za posledních 20 let. Členům výboru byly předem doručeny podrobné podklady k problematice CFS a potřebám pacientů, ke kterým dlouhodobě patří…
Dne 15. 11. 2007 odvysílal Český rozhlas 2 – Praha pořad s názvem Volejte reportéry věnovaný problematice chronického únavového syndromu. Přehrát si ho můžete zde. Reportéři odkryli závažné problémy provázející toto vysilující onemocnění a zároveň se pokusili pro nemocné hledat řešení. Odvysílaný návod Ministerstva zdravotnictví, …
Další otevřený dopis putoval za ministrem zdravotnictví Read More »