Archiv pro štítek: MZ ČR

Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch zavítal na osvětovou akci za zvýšení povědomí o nemoci ME/CFS

Neděle 12. května 2019 se stala historickým dnem pro české rodiny, které zasáhla vážná nemoc myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývaná jako syndrom chronické únavy (CFS). V tento den se na mnoha místech po celém světě tradičně konají národní osvětové akce u příležitosti Mezinárodního dne za zvýšení povědomí o ME/CFS. Letos přijal pozvání od pacientů český ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.

Označeno s: , ,

Jednání k ME/CFS na Ministerstvu zdravotnictví ČR dne 21. 3. 2019

Na základě podnětů pacientů svolalo ve čtvrtek 21. 3. 2019 Ministerstvo zdravotnictví (MZ) jednání o ME/CFS. V úvodu Mgr. Ondřej Srb z MZ uvedl: „Obrátili se na mě pacienti z pacientské organizace, že s nimi systém neumí vhodně pracovat, není schopný je správně diagnostikovat a toto jednání je o tom, zda je možné …

Označeno s: ,

Přehled návrhů standardů pro ČR

Přehled návrhů standardů pro ME/CFS a pozadí jejich tvorby …

Označeno s: , , , , ,

AKTIVITY OBHÁJCŮ PACIENTŮ ZA SYSTÉMOVÉ ŘEŠENÍ ME/CFS V ČR

Hlavním záměrem projektu ME/CFS.cz je prostřednictvím internetu zlepšovat dostupnost objektivních informací v češtině o nemoci myalgická encefalomyelitida (ME), později nazvaná chronický únavový syndrom (CFS) a postvirový únavový syndrom (PVFS) – dále pod zastřešujícím označením ME/CFS (dg. kód G93.3, MKN-10). Rovněž usilujeme o

Označeno s: , , ,

VÝČET PETIČNÍCH AKCÍ ZA DŮSTOJNOST ŽIVOTA A POMOC NEMOCNÝM ME/CFS V ČR 2005 – 2009

Na možný protiprávní a diskriminační přístup k nemocným chronickým únavovým syndromem/benigní myalgickou encefalomyelitidou (ME/CFS), kteří již nemohou z důvodu prodělávání těžké formy této nemoci pracovat, jsme opakovaně upozorňovali, činili návrhy a projevovali zájem spolupracovat se zodpovědnými institucemi Ministerstvem zdravotnictví ČR

Označeno s: , , ,

Korespondence s Ministerstvem zdravotnictví ČR ve věci žádosti o informace ze dne 25. 3. 2009 o průběhu projednávání standardu diagnostiky a léčby CFS

Dne 25. 3. 2009 byla podána Zdravotně postiženými ME/CFS-ČR Žádost o informace opatřená elektronickým podpisem. Obsahovala následující tři body: 1) Žádáme o zaslání informací o průběhu projednávání standardu diagnostiky a léčby syndromu chronické únavy (CFS), jaká je momentální situace projednávání standardu, v jaké

Označeno s: ,

Odpověď ministryně vlády ČR MUDr. Džamily Stehlíkové na petici proti porušování lidských a občanských práv pacientů s ME/CFS 2007

Dne 30. 6. 2008 petiční výbor konečně obdržel odpověď na petici, jež byla na Úřadu vlády oficiálně předána v pátek dne 16. listopadu 2007 v 09:15 hodin do rukou BcA. Miroslava Korandy, asistenta Ministryně vlády České republiky pro oblast lidských práv a národnostních menšin MUDr. Džamily

Označeno s: , , ,

Výbor pro lidská práva a biomedicínu Rady vlády ČR jednal o chronickém únavovém syndromu

Za pacienty s CFS byl na jednání Výboru pro lidská práva a biomedicínu přečten úvodní text o právním postavení nemoci CFS v dokumentech Světové zdravotnické organizace a v české legislativě. Zastánci pacientů dále předali k dispozici pro všechny přítomné CD nosič se souhrnem výzkumných studií chronického únavového syndromu za posledních 20 let. Členům výboru byly předem doručeny podrobné podklady k problematice CFS a potřebám pacientů, ke kterým dlouhodobě patří…

Označeno s: , , , ,

Další otevřený dopis putoval za ministrem zdravotnictví

Dne 15. 11. 2007 odvysílal Český rozhlas 2 – Praha pořad s názvem Volejte reportéry věnovaný problematice chronického únavového syndromu. Přehrát si ho můžete zde. Reportéři odkryli závažné problémy provázející toto vysilující onemocnění a zároveň se pokusili pro nemocné hledat řešení. Odvysílaný návod Ministerstva zdravotnictví,

Označeno s: , ,

Podnět veřejnému ochránci práv

Dne 17.12.2007 byl odeslán podnět Veřejnému ochránci práv (dále VOP). Jeho předmětem jsou vady odpovědí na GENERÁLNÍ PETICI  – ,, POMOZTE NÁM, NEBO ODEJDĚTE,“ která se obsahově zaměřila proti nedůvodné psychiatrizaci chronického únavového syndromu (CFS) a přetrvávající diskriminaci nemocných v přístupu ke zdravotní a sociální péči. Tato

Označeno s: , , ,

Otevřený dopis ministru zdravotnictví Tomáši Julínkovi

Dne 15. 11. 2007 odvysílal Český rozhlas 2 – Praha pořad s názvem Volejte reportéry věnovaný problematice chronického únavového syndromu. Přehrát si ho můžete zde. Reportérům se podařilo odkrýt jádro problémů provázejících toto onemocnění. Zároveň v pořadu zazněla některá šokující vyjádření institucí, jejichž kritika se

Označeno s: , ,

PETICE PROTI PORUŠOVÁNÍ LIDSKÝCH A OBČANSKÝCH PRÁV ČESKÝCH PACIENTŮ S ME/CFS 2007

Vážení spoluobčané, reprezentujeme početnou skupinu českých pacientů těžce zdravotně postižených chorobou ME/CFS. Věříme, že si najdete pár minut času na stručné seznámení s vážnou situací nejméně 40 000 občanů v naší zemi. Pacienti s tímto nejasně definovaným postižením se desítky let ocitají v nepřijatelné situaci, kdy

Označeno s: , , ,

Zpráva o postavení zdravotně postižených ME/CFS

V letošním roce nadále panují poměry, kdy mnozí občané postižení myalgickou encefalomyelitídou/chronickým únavovým syndromem (dále ME/CFS) prožívají zklamání při hledání zdravotní péče a v případě těžší formy projevu choroby narážejí na nedůvodné komplikace při zajišťování sociálního zabezpečení. Loni byly zorganizovány dvě stěžejní

Označeno s: , , ,

GENERÁLNÍ PETICE 2006 – vyvrcholení letošní akce za rovná práva pacientů s CFS

Všichni víme, jak je ze strany státu nutné začít neodkladně zlepšovat nedůstojnou situaci postižených chronickým únavovým syndromem/CFS. Máte-li už dost bagatelizování potíží, odmítání péče v ordinacích lékařů a přesouvání mezi specializacemi jako po šachovnici, stresu z psychiatrizace u posudkových komisí, nepochopení ve vašem okolí následkem šíření dezinformací o chorobě, potom neváhejte a aktivně podpořte ( = vámi nasbíranými podpisy)   GENERÁLNÍ PETICI 

Označeno s: , ,

Reakce Ministerstva zdravotnictví na „Veřejný protest“ zdravotně postižených CFS

Skupina občanů – zdravých i nemocných CFIDS, která aktivně spolupracuje s naší redakcí, zorganizovala informační kampaň o problematice chronického únavového syndromu s podtitulem „Veřejný protest“ a rozeslala podrobné materiály řadě státních institucí, poslancům a senátorům ČR. Kromě povzbudivých odpovědí od některých oslovených osobností se v rámci těchto aktivit podařilo získat další reakci od Ministerstva zdravotnictví (MZ) s informacemi rozšiřujícími vyjádření k Petici 2005. V nové odpovědi ze dne 27. 4. 2006 najdete stručný popis zdravotní péče při onemocnění CFS a především fakt, že CFS je uznanou diagnózou, u které se poskytuje dispenzární péče.

Označeno s: ,

Hodnocení petiční akce 2005 – pokračování

S potěšením oznamujeme, že naše redakce díky výborné spolupráci některých z vás obdržela ke zveřejnění exemplář nového stanoviska Ministerstva zdravotnictví ČR doručeného aktivistům až počátkem roku 2006. Tato aktuální odpověď na shodný text petice z r. 2005 se odlišuje ve zcela zásadních bodech od počátečních reakcí zasílaných aktivistům záhy po zahájení petiční akce v květnu 2005.

Označeno s: ,

Hodnocení petiční akce 2005

Od května 2005 měli naši čtenáři – pacienti CFIDS i ostatní občané možnost podpořit formou podepsání petice podnět zaslaný Svazem pacientů ČR na Ministerstvo zdravotnictví. Odpověď na tyto petice, kterou jsme z MZ obdrželi, najdete dole na této stránce. Ale dovolte nám k této ukončené akci ještě před tím, než si odpověď přečtete, pár slov.

Označeno s:

Petice 2005

Akce ukončena. Ministerstvo zdravotnictví ČR Palackého nám. 4 128 01 Praha 2 Dne: Petice na podporu lidí s chronickým únavovým syndromem (dále zkr.CFS,CFIDS) Vážení, dovolujeme si vás oslovit jménem nemocných chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem (dále CFIDS/CFS) ve věci neuspokojivé

Označeno s: , ,

Podnět Svazu pacientů ČR k 12.květnu 2005 u příležitosti Mezinárodního dne pomoci lidem s chronickým únavovým syndromem (CFS)

Svaz pacientů ČR se rozhodl přispět na pomoc postiženým chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem zasláním podnětu Ministerstvu zdravotnictví ČR, ve kterém upozorňuje na závažné problémy, s nimiž se potýkají nemocní v České republice. Připojte se i vy ke této důležité akci. Jak na to? Informace přináší tento článek.

Označeno s: , , ,

Korespondence s MZ ČR a MPSV ČR 2004 – druhý díl

Vážená paní ministryně,
reaguji na Vaši výzvu, aby občané upozorňovali na problémy zdravotnictví, se kterými se reálně setkávají. Ohled na tyto názory je nadějným příslibem a velkým povzbuzením nejen pro nemocné, že se budou změny ve zdravotnictví ubírat směrem ke zkvalitnění a zefektivnění zdravotní péče a zároveň je výzva signálem do každé ordinace. Signálem o tom, že mezi pacientem a lékařem musí probíhat dialog a partnerství, kterému je vzorem samo MZ ČR zajímající se o názory občanů.
Osobně bych chtěla upozornit na závažný problém

Označeno s: , , , ,
Top