Archiv pro štítek: MZ ČR

Klub pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) dnes zaslal ministru zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, ministryni práce a sociálních věcí Janě Maláčové a dalším reprezentantům českého zdravotního systému otevřený dopis. Upozorňuje v něm na tíživou situaci nemocných a vyzývá k systémové změně ve vnímání tohoto onemocnění v České republice. Podporu otevřenému dopisu vyjádřilo více než šedesát zahraničních odborníků, včetně zástupců předních světových akademických institucí.

Označeno s: , , , , ,

Klub ME/CFS připravuje otevřený dopis určený zástupcům zdravotního a sociálního systému v České republice. Dopis se zaměřuje na problémy spojené se situací nemocných ME/CFS (myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy) a zasazuje se o změnu ve vnímání tohoto onemocnění. Svým podpisem ho podpořilo více než padesát vědců a lékařů, včetně zástupců předních akademických institucí v Evropě i zámoří, kteří se tomuto fyzickému a velmi vysilujícímu chronickému onemocnění věnují. V dopise zaznívají také hlasy českých pacientů, kteří prostřednictvím „pohlednic“ sdělují své zkušenosti s touto nemocí a se zdravotně-sociální péčí, jež v Česku hluboce zaostává za ostatními chronickými chorobami.

Označeno s: ,

Garanční komise se tématem ME/CFS na svém prosincovém jednání zabývala a přijala závěr  n e d o p o r u č i t  téma „Myalgická encefalomyelitida /chronický únavový syndrom“ jako vhodné pro tvorbu Klinického doporučeného postupu (KDP).

Označeno s: ,

Základním předpokladem pro lepší zdravotní péči o nemocné s ME/CFS je vydání oficiálních klinických doporučených postupů (KDP). Jejich prostřednictvím se sjednotí diagnostika a léčba naší nemoci. KDP mají z hlediska nás pacientů jediný cíl. Abychom mohli jednoduše přijít ke svým lékařům a oni přesně věděli, jak postupovat při diagnostice a léčbě našeho onemocnění. Abychom všichni dostali srovnatelně kvalitní péči napříč celou Českou republikou…

Označeno s: ,

Dne 21. 3. 2019 proběhlo první setkání organizované OPP mezi pracovníky ministerstva, zástupci odborných lékařských společností a Klubem ME/CFS. Výsledkem setkání byla dohoda zúčastněných stran na tvorbě doporučených postupů diagnostiky a léčby ME/CFS pro praktické lékaře (dále jen KDP) a následné podání podnětu ministerstvem zdravotnictví na zařazení ME/CFS zpět do přílohy vyhlášky o posuzování invalidity…

Označeno s: ,

2. května se při příležitosti Mezinárodního dne povědomí o nemoci ME/CFS (myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy) setkal v Praze s lidmi trpícími tímto závažným, chronickým, multisystémovým onemocněním, které často a výrazně omezuje aktivity postižených pacientů, ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.

Označeno s: ,

Neděle 12. května 2019 se stala historickým dnem pro české rodiny, které zasáhla vážná nemoc myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývaná jako syndrom chronické únavy (CFS). V tento den se na mnoha místech po celém světě tradičně konají národní osvětové akce u příležitosti Mezinárodního dne za zvýšení povědomí o ME/CFS. Letos přijal pozvání od pacientů český ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.

Označeno s: , ,

Na základě podnětů pacientů svolalo ve čtvrtek 21. 3. 2019 Ministerstvo zdravotnictví (MZ) jednání o ME/CFS. V úvodu Mgr. Ondřej Srb z MZ uvedl: „Obrátili se na mě pacienti z pacientské organizace, že s nimi systém neumí vhodně pracovat, není schopný je správně diagnostikovat a toto jednání je o tom, zda je možné …

Označeno s: , ,

Přehled návrhů standardů pro ME/CFS a pozadí jejich tvorby …

Označeno s: , , , , ,

  Hlavním záměrem projektu ME/CFS.cz je prostřednictvím internetu zlepšovat dostupnost objektivních informací v češtině o nemoci myalgická encefalomyelitida (ME), později nazvaná chronický únavový syndrom (CFS) – dále pod zastřešujícím označením ME/CFS (dg. kód G93.3, MKN-10). Rovněž usilujeme o systémové řešení hrazené komplexní zdravotní …

AKTIVITY OBHÁJCŮ PACIENTŮ ZA SYSTÉMOVÉ ŘEŠENÍ ME/CFS V ČR Read More »

Označeno s: , , , ,

Kancelář VOP jako jediná z oslovených institucí dělala v rámci svých kompetencí ve věci lidí postižených ME/CFS skutečné maximum. Bohužel vývoj dalších událostí nebyl pro pacienty příznivý…

Označeno s: , , , ,

Dne 20. 4. 2010 obdrželi Zdravotně postižení ME/CFS-ČR nové důležité informace z Kanceláře veřejného ochránce práv (dále VOP).
Můžete se s nimi seznámit…

Označeno s: , , , ,

Na možný protiprávní a diskriminační přístup k nemocným chronickým únavovým syndromem/benigní myalgickou encefalomyelitidou (ME/CFS), kteří již nemohou z důvodu prodělávání těžké formy této nemoci pracovat, jsme opakovaně upozorňovali, činili návrhy a projevovali zájem spolupracovat se zodpovědnými institucemi Ministerstvem zdravotnictví ČR …

VÝČET PETIČNÍCH AKCÍ ZA DŮSTOJNOST ŽIVOTA A POMOC NEMOCNÝM ME/CFS V ČR 2005 – 2009 Read More »

Označeno s: , , , ,

Dne 25. 3. 2009 byla podána Zdravotně postiženými ME/CFS-ČR Žádost o informace opatřená elektronickým podpisem. Obsahovala následující tři body: 1) Žádáme o zaslání informací o průběhu projednávání standardu diagnostiky a léčby syndromu chronické únavy (CFS), jaká je momentální situace projednávání standardu, v jaké …

Korespondence s Ministerstvem zdravotnictví ČR ve věci žádosti o informace ze dne 25. 3. 2009 o průběhu projednávání standardu diagnostiky a léčby CFS Read More »

Označeno s: ,

Dne 30. 6. 2008 petiční výbor konečně obdržel odpověď na petici, jež byla na Úřadu vlády oficiálně předána v pátek dne 16. listopadu 2007 v 09:15 hodin do rukou BcA. Miroslava Korandy, asistenta Ministryně vlády České republiky pro oblast lidských práv a národnostních menšin MUDr. Džamily …

Odpověď ministryně vlády ČR MUDr. Džamily Stehlíkové na petici proti porušování lidských a občanských práv pacientů s ME/CFS 2007 Read More »

Označeno s: , , ,

Za pacienty s CFS byl na jednání Výboru pro lidská práva a biomedicínu přečten úvodní text o právním postavení nemoci CFS v dokumentech Světové zdravotnické organizace a v české legislativě. Zastánci pacientů dále předali k dispozici pro všechny přítomné CD nosič se souhrnem výzkumných studií chronického únavového syndromu za posledních 20 let. Členům výboru byly předem doručeny podrobné podklady k problematice CFS a potřebám pacientů, ke kterým dlouhodobě patří…

Označeno s: , , , ,

Dne 15. 11. 2007 odvysílal Český rozhlas 2 – Praha pořad s názvem Volejte reportéry věnovaný problematice chronického únavového syndromu. Přehrát si ho můžete zde. Reportéři odkryli závažné problémy provázející toto vysilující onemocnění a zároveň se pokusili pro nemocné hledat řešení. Odvysílaný návod Ministerstva zdravotnictví, …

Další otevřený dopis putoval za ministrem zdravotnictví Read More »

Označeno s: , ,

Dne 17.12.2007 byl odeslán podnět Veřejnému ochránci práv (dále VOP). Jeho předmětem jsou vady odpovědí na GENERÁLNÍ PETICI  – ,, POMOZTE NÁM, NEBO ODEJDĚTE,“ která se obsahově zaměřila proti nedůvodné psychiatrizaci chronického únavového syndromu (CFS) a přetrvávající diskriminaci nemocných v přístupu ke zdravotní a sociální péči. Tato …

Podnět veřejnému ochránci práv Read More »

Označeno s: , , ,

Dne 15. 11. 2007 odvysílal Český rozhlas 2 – Praha pořad s názvem Volejte reportéry věnovaný problematice chronického únavového syndromu. Přehrát si ho můžete zde. Reportérům se podařilo odkrýt jádro problémů provázejících toto onemocnění. Zároveň v pořadu zazněla některá šokující vyjádření institucí, jejichž kritika se …

Otevřený dopis ministru zdravotnictví Tomáši Julínkovi Read More »

Označeno s: , ,

Vážení spoluobčané, reprezentujeme početnou skupinu českých pacientů těžce zdravotně postižených chorobou ME/CFS. Věříme, že si najdete pár minut času na stručné seznámení s vážnou situací nejméně 40 000 občanů v naší zemi. Pacienti s tímto nejasně definovaným postižením se desítky let ocitají v nepřijatelné situaci, kdy …

PETICE PROTI PORUŠOVÁNÍ LIDSKÝCH A OBČANSKÝCH PRÁV ČESKÝCH PACIENTŮ S ME/CFS 2007 Read More »

Označeno s: , , ,
Top