Odpověď ministra zdravotnictví A. Vojtěcha na interpelaci poslankyně O. Richterové s komentářem
Vydáno: 30. 9. 2020
Autor: Redakce ME/CFS.cz
Obsah:
- Odpověď ministra zdravotnictví A. Vojtěcha
- Komentář Klubu pacientů ME/CFS
- Odkaz na úplné znění interpelace a úplné znění odpovědi na interpelaci
Pozn. red. ME/CFS.cz: Interpelace je dotaz poslance na člena vlády buď písemně nebo ústně. (Zde se jedná o písemnou interpelaci.) Více o interpelacích zde: https://www.psp.cz/docs/laws/1995/90.html#_16
Odpověď ministra zdravotnictví A. Vojtěcha
ad 1) – Jakým způsobem hodlá Váš resort reflektovat usnesení Evropského parlamentu ze dne 18. 6. 2020? Zvažujete zavedení grantových soutěží (například skrze Vaši Agenturu pro zdravotnický výzkum – AZV) zaměřených na ME/CFS?
Odpovědi
Pozitiva:
– Ministerstvo zdravotnictví (MZ) se přiklání k obsahu usnesení Evropského parlamentu ze dne 18. června 2020 o dodatečném financování biomedicínského výzkumu ME.
– Podpora výzkumu ME/CFS je možná již nyní prostřednictvím Agentury pro zdravotnický výzkum, a to v rámci každoročně vyhlašovaných veřejných soutěží.
Negativa:
– MZ má poměrně omezené pole působnosti ve vztahu k financování výzkumných aktivit, neboť priority stanovuje Rada vlády pro výzkum, vývoj a inovace.
– Aktuálně není evidován projektový návrh zaměřený na ME/CFS v rámci vyhlašovaných veřejných soutěží Agenturou pro zdravotnický výzkum.
ad 2) – S ohledem na praxi v zahraničí, plánuje Váš resort ustanovení pracovní skupiny zaměřené na ME/CFS? Pokud ano, chystáte se přizvat do těchto skupin i zástupce pacientských organizací?
Odpovědi
Pozitiva:
– MZ se problematikou ME/CFS aktivně zabývá z iniciativy pacientů od března 2019, kdy se shodli zástupci MZ, lékařských společností a Klubu pacientů na potřebě vytvoření klinického doporučeného postupu. [K tomu dále ad 4)]
– MZ se rozhodlo podpořit konání semináře IPVZ s účastí mezinárodních hostů, který iniciovali a na přípravě se podílejí zástupci pacientů. Ministr A. Vojtěch udělil záštitu nad seminářem IPVZ. [K tomu dále ad 3)]
Negativa:
– Ustanovení pracovní skupiny zaměřené na ME/CFS není aktuálně na MZ plánováno.
ad 3) – S ohledem na poměrně nedostatečné povědomí o ME/CFS mezi zdravotníky, plánujete edukační programy zaměřené na změnu současného neuspokojivého stavu?
Odpovědi
Pozitiva:
– Pacientská organizace spolu s lékařem připravuje seminář pro odbornou veřejnost s názvem „Aktuální pohled na problematiku ME/CFS“ na IPVZ, který se MZ rozhodlo podpořit.
Negativa:
– MZ ze své pozice edukační programy zaměřené na změnu současného neuspokojivého stavu neplánuje.
ad 4) – Máte v plánu prosadit kroky, které by vedly k sjednocení diagnostické a léčebné péče o pacienty s ME/CFS formou vhodných guidelines nebo Klinického doporučeného postupu, případně iniciovat vznik specializovaného centra (např. po vzoru Švédska)?
Odpovědi
Pozitiva:
– MZ propojilo zástupce odborných společností v příslušných odbornostech a byl podán návrh Garanční komisi na vytvoření klinického doporučeného postupu (KDP) pro ME/CFS
– MZ dne 1. 7. 2020 opětovně předložilo Garanční komisi tento návrh na tvorbu KDP pro ME/CFS. Při novém jednání však komise nedospěla ke shodě, proto bude opakovaně jednat dne 22. 9. 2020. Členové komise byli ministerstvem vyzváni, aby návrh opětovně zvážili.
Negativa:
– Vznik specializovaného centra k léčbě ME/CFS momentálně MZ nezvažuje.
Komentář Klubu pacientů ME/CFS
MZ se k nám chová vstřícně a komunikuje s námi, pan ministr Vojtěch se vyjádřil pro zlepšení situace pacientů s ME/CFS a udělil svou záštitu nad seminářem IPVZ. Toho si upřímně vážíme, nicméně všechny uvedené iniciativy vzešly ze strany Klubu pacientů, díky našim podnětům a neustávající snaze něco změnit. Ze strany ministerstva zatím postrádáme konkrétní aktivní kroky vedoucí k pozitivní změně.
Na základě našeho Otevřeného dopisu a vstřícnosti MZ se podařilo vrátit na stůl návrh vypracovat pro ME/CFS klinický doporučený postup. Zatím nevíme, zda se původní zamítavý verdikt komise změní, ale přínosná je již sama skutečnost, že se vede o ME/CFS v odborných kruzích dialog.
Veškeré změny v přístupu k ME/CFS v České republice závisí primárně na sjednocení odborného názoru na tuto problematiku, což je záležitost odborných subjektů (orgánů a komisí ustanovených MZ, České lékařské komory, České lékařské společnosti JEP a dalších odborných orgánů). Jako pacienti děláme maximum pro to, aby se odborné subjekty v ČR problematikou zabývaly a vyřešily ji.
Aktualizace komentáře Redakce ME/CFS po dokončení článku:
Tento článek byl dokončen před rezignací ministra A. Vojtěcha, ke které došlo dne 21. 9. 2020. Novým ministrem zdravotnictví se stal Roman Prymula.
Dne 24. 9. 2020 jsme obdrželi od předsedy Pacientské rady MZ a člena Garanční komise pana Vlastimila Milaty zprávu, že bylo plánované jednání Garanční komise (22. 9. 2020), kde měl být opětovně projednán návrh na zařazení ME/CFS do programu KDP, na poslední chvíli zrušeno. Jednat se bude v odloženém termínu, který zatím nebyl stanoven. Za současné komplikované situace (zhoršující se pandemie, rezignace ministra zdravotnictví) se nedá dělat nic jiného, než trpělivě počkat na další vývoj.
Tímto Klub pacientů ME/CFS děkuje panu ministrovi Adamu Vojtěchovi za vstřícný a správný přístup k našemu pacientskému sdružení. Vážíme si toho, neboť žádný z jeho předchůdců nevěnoval podnětům nemocných ME/CFS zaslouženou pozornost. Věříme, že úspěšně nastolená spolupráce ministerstva s pacientskými organizacemi bude i nadále pokračovat.
Odkaz na úplné znění interpelace a odpovědi
- Celé znění interpelace poslankyně O. Richterové (Piráti) na ministra zdravotnictví A. Vojtěcha (ANO): http://me-cfs.eu/wp-content/uploads/2020/09/interpelace_CFS_MZ_2020.pdf
- Celé znění odpovědi ministra zdravotnictví A. Vojtěcha na interpelaci poslankyně O. Richterové: http://me-cfs.eu/wp-content/uploads/2020/09/MZ_odp_interpelace_29072020.pdf
Dovoluji si veřejně PODĚKOVAT všem zástupcům, působících v klubu pacientů ME/CFS, za jejich neutuchající úsilí v naprosto oprávněném prosazování našich práv a potřeb postižených světově uznanou nemocí ME/CFS. Zároveň děkuji panu bývalému ministru zdravotnictví Adamu Vojtěchovi za zastání, byť vím, že měl složitou situaci při řešení koronaviru. Nedivím se tomu, a chápu proč odstoupil. Důvod bych nazval tlakem vyplývajícího z jednání nezodpovědné až arogantně agresivní části společnosti, která si i ve své znalosti skutečně tragického stavu věci dovoluje tvrdit, že vše je špatně. Avšak sama se 100% řešením nepřichází a jen požaduje to ,,své,,. Byrokratická hydra v podobě různých titulovaných ,,spasitelů,, se schovává za jejich rádoby řešení jak v řešení Covidu tak v neřešení ME/CFS, mlží či odsouvá stranou skutečně konstruktivní řešení do pozadí, přičemž absuritou je, že je až přeštědře placena z našich daní v tom smyslu, aby konala v oprávněném zájmu postižených občanů a vzkazují jim, že se našich práv nikdy nevzdáme, neboť jde nejen o náš život v sociálně přijatelných podmínkách, ale především o jejich povinnost konat tak, aby takové podmínky byly naplněny!!!