Vážení čtenáři, minulý týden jsme odeslali dopis panu ministru Plagovi, ve kterém ho žádáme o podporu návrhu Evropské komise o zařazení výzkumu málo probádaných nemocí včetně ME/CFS do programu Horizon Europe. Celá iniciativa je …
Archiv pro štítek: Politika
Odpověď ministryně práce a sociálních věcí J. Maláčové na interpelaci poslankyně O. Richterové s komentářem
Odpověď ministryně práce a sociálních věcí Jany Maláčové na interpelaci poslankyně Olgy Richterové ve věci ME/CFS s komentářem Klubu pacientů…
Odpověď ministra zdravotnictví A. Vojtěcha na interpelaci poslankyně O. Richterové s komentářem
Odpověď ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha na interpelaci poslankyně Olgy Richterové ve věci ME/CFS s komentářem Klubu pacientů…
Interpelace poslankyně O. Richterové na ministryni práce a sociálních věcí J. Maláčovou a ministra zdravotnictví A. Vojtěcha ve věci ME/CFS
Uveřejnění interpelací poslankyně O. Richterové na ministryni práce a sociálních věcí J. Maláčovou a ministra zdravotnictví A. Vojtěcha ve věci ME/CFS …
Protext ČTK: Šedesát zahraničních vědců a lékařů podpořilo otevřený dopis organizace pacientů s ME/CFS
Klub pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) dnes zaslal ministru zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, ministryni práce a sociálních věcí Janě Maláčové a dalším reprezentantům českého zdravotního systému otevřený dopis. Upozorňuje v něm na tíživou situaci nemocných a vyzývá k systémové změně ve vnímání tohoto onemocnění v České republice. Podporu otevřenému dopisu vyjádřilo více než šedesát zahraničních odborníků, včetně zástupců předních světových akademických institucí.
Označeno s: Aktivismus, Klub pacientů s ME/CFS CZ, MPSV, MZ ČR, Politika, Tiskové zprávy, Tvorba českých standardů
Usnesení Evropského parlamentu ze dne 18. června 2020 o dodatečném financování biomedicínského výzkumu myalgické encefalomyelitidy
Ve středu večer 17. 6. 2020 se uskutečnilo důležité plenární zasedání v Evropském parlamentu ve věci Žádosti o financování biomedicínského výzkumu myalgické encefalomyelitidy. V usnesení, které bylo přijato 676 hlasy pro, 4 proti a 8 členů se zdrželo hlasování, Evropský parlament vyzývá k dodatečnému financování výzkumu ME/CFS v EU a upřednostnění projektů zaměřených na biomedicínský výzkum…
Podle poslanců Evropského parlamentu je nedostatečné financování biomedicínského výzkumu myalgické encefalomyelitidy neopodstatněné
Poslanci Petičního výboru Evropského parlamentu přijali ve čtvrtek usnesení, ve kterém vznesli obavy ohledně nedostatečného financování výzkumu myalgické encefalomyelitidy/syndromu chronické únavy (ME/CFS) v rámci Evropské unie.
Podepišme petici Evropskému parlamentu za ME/CFS
Petice má v tuto chvíli 2 212 online podpisů a přes 3 500 dalších “papírových” podpisů. Na portálu petičního výboru je vedená mezi deseti peticemi s nejvyšším počtem online podpisů. Petiční výbor EU parlamentu si je vědom značné veřejné podpory a v současné chvíli připravuje usnesení k této petici. Zvažte, prosím, podporu této petice…
Aktivistka ME promluvila před Evropským parlamentem
Před Petičním výborem Evropského parlamentu promluvila dnes ze svého pojízdného lůžka brilantně a přesvědčivě Evelien Van Den Brink.
Její projev byl jak výzvou k podpoře financování biomedicínského výzkumu ME, tak lidským apelem. Svoji řeč zakončila Evelien slovy: „Jménem všech pacientů vás žádám…
VOLÁNÍ PO ZMĚNĚ pro ME – věnujte 3 kliknutí
MUDr. Hng, britská lékařka, která onemocněla ME a napsala o svých zkušenostech osvětovou knihu Já a mé ME, iniciovala mezinárodní výzvu/petici Call for change (Volání po změně), která je určena britským poslancům a vládě. Přístup k ME ve Velké Británii ovlivňuje celý svět – k podpisu je proto zváno celé naše mezinárodní společenství. Věnujte svůj podpis …
Myalgická encefalomyelitida: Léčba a výzkum – debata britských poslanců ve Westminster Hall
Dne 21. 6. 2018 se konala téměř tříhodinová debata ve Westminster Hall o ME, kterou vyvolaly poslankyně Carol Monaghanová (SNP, Glasgow NW) a Nicky Morganová (Con, Loughborough). Zúčastnilo se jí 25 poslanců a na vznesené dotazy odpovídal Steve Brine, ministr pro veřejné zdraví a primární péči.
Veřejná ochránkyně práv vyjadřuje podporu pacientům u příležitosti Mezinárodního dne ME/CFS
Paní doktorka Šabatová ve svém dopise sdělila, že plánuje zveřejnit připomenutí Mezinárodního osvětového dne ME/CFS na sociálních sítích Kanceláře VOP. Dále nás informovala, že od 1. ledna 2018 je veřejný ochránce práv také monitorovacím orgánem pro práva osob se zdravotním postižením. Snad tak i pacientům s ME/CFS bude Kancelář veřejného ochránce práv více nápomocna.
Postoj politických stran k ME/CFS před volbami 2017
Výsledky předvolebního průzkumu o postoji politických stran k ME/CFS a všeobecně ke zdravotně postiženým občanům před volbami do Poslanecké sněmovny 2017.
Zájem o ME/CFS na nejvyšší úrovni – prezident Obama napsal dopis týkající se ME/CFS manželce pacienta
Dne 21. dubna 2011 ve městě Reno v Nevadě položila Courtney Miller, manželka pacienta Roberta Millera, který trpí ME/CFS více než 20 let, prezidentu Obamovi otázku o ME/CFS. Nastínila situaci ohledně tohoto onemocnění, např. to, že se podobá roztroušené skleróze, postihuje milion Američanů a stojí USA miliardy dolarů, zatímco americká vláda přidělila pouze méně než 6 milionů dolarů za rok na její výzkum.
Minulý pátek 17. srpna 2012 Courtney a Robert Miller zveřejnili na internetu dopis, který od prezidenta Obamy dostali ohledně jeho slibu z dubna 2011…
Lidové noviny pokračují v osvětě
Před sedmi lety změnila zcela zásadně život sedmatřicetileté Jarmile závažná nemoc – chronický únavový syndrom (ME/CFS). Přestože ona umí její příznaky popsat naprosto přesně, u mnoha lékařů a úředníků ministerstev se setkala s nepochopením.
„S touto nemocí není člověk vůbec schopen normálně fungovat…
Veřejný ochránce práv – odpověď z 9. 11. 2010 o ukončení vyřizování podnětu k ME/CFS
Kancelář VOP jako jediná z oslovených institucí dělala v rámci svých kompetencí ve věci lidí postižených ME/CFS skutečné maximum. Bohužel vývoj dalších událostí nebyl pro pacienty příznivý…
Virtuální DEMONSTRACE za nemocné ME/CFS je na Facebooku
U příležitosti 12. května – Mezinárodního dne ME/CFS pořádají Zdravotně postižení ME/CFS-ČR v letošním roce na Facebooku virtuální demonstraci, která si klade za cíl upozornit na skutečně závažný problém letitého neřešení otázky diagnostiky a lékařské péče o nemocné ME/CFS a sociálního zabezpečení osob s těžkou formou této vysilující nemoci…
Veřejný ochránce práv – odpověď z 20. 4. 2010
Dne 20. 4. 2010 obdrželi Zdravotně postižení ME/CFS-ČR nové důležité informace z Kanceláře veřejného ochránce práv (dále VOP).
Můžete se s nimi seznámit…
ME – jako život s tyranem
Poslanec za Edinburgh West, John Barrett, upozornil 2. dubna 2009 na svém blogu na článek ze čtvrtletníku ME Essential magazine vydávaném ME Association:
Myalgická encefalomyelitida (dále ME) a zkušenosti těch, kdo touto nemocí trpí, jsou pro většinu z nás těžko pochopitelné. Ale tento popis od Rachel Milesové, který mi dnes doručil přítel, mi otevřel oči…
Odpověď ministryně vlády ČR MUDr. Džamily Stehlíkové na petici proti porušování lidských a občanských práv pacientů s ME/CFS 2007
Dne 30. 6. 2008 petiční výbor konečně obdržel odpověď na petici, jež byla na Úřadu vlády oficiálně předána v pátek dne 16. listopadu 2007 v 09:15 hodin do rukou BcA. Miroslava Korandy, asistenta Ministryně vlády České republiky pro oblast lidských práv a národnostních menšin MUDr. Džamily …
Top