Za pacienty s CFS byl na jednání Výboru pro lidská práva a biomedicínu přečten úvodní text o právním postavení nemoci CFS v dokumentech Světové zdravotnické organizace a v české legislativě. Zastánci pacientů dále předali k dispozici pro všechny přítomné CD nosič se souhrnem výzkumných studií chronického únavového syndromu za posledních 20 let. Členům výboru byly předem doručeny podrobné podklady k problematice CFS a potřebám pacientů, ke kterým dlouhodobě patří…
V rámci osvětové činnosti zveřejňujeme prostřednictvím PR servisu ČTK Protext následující tiskovou zprávu. Text byl rozšířen uživatelům zpravodajství ČTK, kterými jsou MÉDIA (tisk, TV, rádia, vydavatelé na Internetu) i STÁTNÍ SPRÁVA (ministerstva, Úřad vlády, poslanci, senátoři, instituce místní samosprávy). Celé veřejnosti je text …
Mezinárodní den uvědomění ME/CFS – tisková zpráva Read More »
Dne 15. 11. 2007 odvysílal Český rozhlas 2 – Praha pořad s názvem Volejte reportéry věnovaný problematice chronického únavového syndromu. Přehrát si ho můžete zde. Reportéři odkryli závažné problémy provázející toto vysilující onemocnění a zároveň se pokusili pro nemocné hledat řešení. Odvysílaný návod Ministerstva zdravotnictví, …
Další otevřený dopis putoval za ministrem zdravotnictví Read More »
Dne 15. 11. 2007 odvysílal Český rozhlas 2 – Praha pořad s názvem Volejte reportéry věnovaný problematice chronického únavového syndromu. Přehrát si ho můžete zde. Reportérům se podařilo odkrýt jádro problémů provázejících toto onemocnění. Zároveň v pořadu zazněla některá šokující vyjádření institucí, jejichž kritika se …
Otevřený dopis ministru zdravotnictví Tomáši Julínkovi Read More »
Praha 15. listopadu (PROTEXT) – Předání Petice proti porušování lidských a občanských práv a možné cílené „likvidaci“ nemocných ze strany orgánů veřejné moci, spočívající v nerespektování potřeb zdravotně postižených chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem CFS/CFIDS* v České republice a v …
Vážení spoluobčané, reprezentujeme početnou skupinu českých pacientů těžce zdravotně postižených chorobou ME/CFS. Věříme, že si najdete pár minut času na stručné seznámení s vážnou situací nejméně 40 000 občanů v naší zemi. Pacienti s tímto nejasně definovaným postižením se desítky let ocitají v nepřijatelné situaci, kdy …
PETICE PROTI PORUŠOVÁNÍ LIDSKÝCH A OBČANSKÝCH PRÁV ČESKÝCH PACIENTŮ S ME/CFS 2007 Read More »
Pro náš klub ME/CFS.cz letos našlo způsob, jak upozornit na problematiku choroby, samo Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR, které pacientům doporučilo obracet se na zastřešující organizace lidí se zdravotním postižením. V měsíčním předstihu, již 4.dubna 2007, jsme odeslali informační e-mail oběma doporučeným organizacím – Vládnímu výboru pro zdravotně postižené občany a Národní radě osob se zdravotním postižením ČR…
V letošním roce nadále panují poměry, kdy mnozí občané postižení myalgickou encefalomyelitídou/chronickým únavovým syndromem (dále ME/CFS) prožívají zklamání při hledání zdravotní péče a v případě těžší formy projevu choroby narážejí na nedůvodné komplikace při zajišťování sociálního zabezpečení. Loni byly zorganizovány dvě stěžejní …
Od roku 1993 je 12.květen ustanoven Mezinárodním dnem uvědomění CFIDS/CFS. Zahraniční pacientské organizace letos ve spojitosti s tímto výročním dnem kladou důraz na slovo „uvědomění“ CFIDS* a zaměřují se na organizování akcí vedoucích k pozvednutí povědomí veřejnosti o chorobě. Záměr webových …
Mezinárodní den podpory nemocných s chronickým únavovým syndromem 2006 Read More »
Chronický únavový syndrom (zkr. CFS, nebo CFIDS = chronický únavový syndrom při imunodeficitu) je onemocnění, které může vyžadovat dlouhodobou pracovní neschopnost a někdy i přiznání invalidního důchodu (ID). V tomto ohledu je situace pacientů s rozvinutým CFS v našem státě neutěšená …
“Skutečnosti nepřestanou existovat jen proto, že je ignorujeme.” – britský fyziolog T. H. Huxley Situace nemocných u nás se bez ohledu na výsledky zahraničních studií ME/CFS bohužel nezlepšuje. Oficiální stanoviska některých českých odborníků dokonce hovoří o omylu zvaném chronický únavový …
