Domů › 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ › Archiv pro ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz
Archiv rubriky: ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz

Informace o aktivitách obhájců pacientů ve spolupráci s ME/CFS.cz

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, PRO MÉDIA, Z DOMOVA, Z TISKU A MÉDIÍ, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — Žádné komentáře ↓

Klub pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) dnes zaslal ministru zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, ministryni práce a sociálních věcí Janě Maláčové a dalším reprezentantům českého zdravotního systému otevřený dopis. Upozorňuje v něm na tíživou situaci nemocných a vyzývá k systémové změně ve vnímání tohoto onemocnění v České republice. Podporu otevřenému dopisu vyjádřilo více než šedesát zahraničních odborníků, včetně zástupců předních světových akademických institucí.

Číst dále ›

Označeno s: , , , , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, PRO MÉDIA, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — Žádné komentáře ↓

Klub pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) odešle dne 22.6.2020 otevřený dopis ministru zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, ministryni práce a sociálních věcí Janě Maláčové a dalším reprezentantům českého zdravotního systému. V dopise upozorňuje na tíživou situaci nemocných s ME/CFS a vyzývá k systémové změně ve vnímání tohoto onemocnění v České republice. Podporu otevřenému dopisu vyjádřilo více než šedesát zahraničních odborníků, včetně zástupců předních světových akademických institucí.

Číst dále ›

Označeno s:

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, OSVĚTOVÉ AKCE, PRO PACIENTY, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — 44 komentáře ↓

Jak všichni víme, bez oficiálního Klinického doporučeného postupu (KDP) se naše situace nezmění. Není tedy divu, že zpráva ze dne 29.1.2020 o rozhodnutí Garanční komise nedoporučit vznik KDP pro ME/CFS nás tak zklamala. Stanovisko Garanční komise by se dalo vyložit: „Paciente, pomoz si sám, jak můžeš.“ A když nemůžeš? Můžeme vůbec ještě něco dělat?
Rozhodně ano! Právě teď je to nejvíc potřeba, neměli bychom to vzdát. Naopak, je potřeba podniknout vše pro to, aby se lidé, kteří o nás rozhodují, dozvěděli, co naše nemoc obnáší.

Číst dále ›

Označeno s: ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 6. ZE SOCIÁLNĚ-SPRÁVNÍ SFÉRY, 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — 5 komentáře ↓

Garanční komise se tématem ME/CFS na svém prosincovém jednání zabývala a přijala závěr  n e d o p o r u č i t  téma „Myalgická encefalomyelitida /chronický únavový syndrom“ jako vhodné pro tvorbu Klinického doporučeného postupu (KDP).

Číst dále ›

Označeno s: ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — Žádné komentáře ↓

Klidné Vánoce, pevnější zdraví a neúnavné štěstí v roce 2020 přeje Klub pacientů s ME/CFS

Číst dále ›

Označeno s:

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 6. ZE SOCIÁLNĚ-SPRÁVNÍ SFÉRY, 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — Žádné komentáře ↓

Základním předpokladem pro lepší zdravotní péči o nemocné s ME/CFS je vydání oficiálních klinických doporučených postupů (KDP). Jejich prostřednictvím se sjednotí diagnostika a léčba naší nemoci. KDP mají z hlediska nás pacientů jediný cíl. Abychom mohli jednoduše přijít ke svým lékařům a oni přesně věděli, jak postupovat při diagnostice a léčbě našeho onemocnění. Abychom všichni dostali srovnatelně kvalitní péči napříč celou Českou republikou…

Číst dále ›

Označeno s: ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, PRO MÉDIA, PRO PACIENTY, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — Žádné komentáře ↓

Vážení přátelé, rádi bychom vám sdělili, že dne 12. 11. 2019 jsme ukončili spolupráci mezi Klubem pacientů s ME/CFS a externí spolupracovnicí Ing. Lenkou Goldšmídovou, obhájkyní práv pacientů s ME/CFS. Tímto krokem se nemění nic na tom, že naše spolupráce přinesla mnoho pozitivních výsledků pro celou naši komunitu…

Číst dále ›

Označeno s:

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 6. ZE SOCIÁLNĚ-SPRÁVNÍ SFÉRY, 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — Žádné komentáře ↓

Dne 21. 3. 2019 proběhlo první setkání organizované OPP mezi pracovníky ministerstva, zástupci odborných lékařských společností a Klubem ME/CFS. Výsledkem setkání byla dohoda zúčastněných stran na tvorbě doporučených postupů diagnostiky a léčby ME/CFS pro praktické lékaře (dále jen KDP) a následné podání podnětu ministerstvem zdravotnictví na zařazení ME/CFS zpět do přílohy vyhlášky o posuzování invalidity…

Číst dále ›

Označeno s: ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, OSVĚTOVÉ AKCE, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — Žádné komentáře ↓

2. května se při příležitosti Mezinárodního dne povědomí o nemoci ME/CFS (myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy) setkal v Praze s lidmi trpícími tímto závažným, chronickým, multisystémovým onemocněním, které často a výrazně omezuje aktivity postižených pacientů, ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.

Číst dále ›

Označeno s: ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 6. ZE SOCIÁLNĚ-SPRÁVNÍ SFÉRY, 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, OSVĚTOVÉ AKCE, PRO MÉDIA, PRO VEŘEJNOST, Z DOMOVA, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — Žádné komentáře ↓

Neděle 12. května 2019 se stala historickým dnem pro české rodiny, které zasáhla vážná nemoc myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývaná jako syndrom chronické únavy (CFS). V tento den se na mnoha místech po celém světě tradičně konají národní osvětové akce u příležitosti Mezinárodního dne za zvýšení povědomí o ME/CFS. Letos přijal pozvání od pacientů český ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.

Číst dále ›

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, OSVĚTOVÉ AKCE, PRO MÉDIA, PRO VEŘEJNOST, Z DOMOVA, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — 4 komentáře ↓

dne 12. května 2019 se u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o nemoci ME/CFS bude konat již potřetí česká akce, která je součástí #MillionsMissing, globální kampaně za dostatečný a rovný přístup k řádné a efektivní zdravotní péči pro pacienty s tímto onemocněním. Akce proběhne v Praze, nedaleko metra a obchodního centra Chodov…

Číst dále ›

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 6. ZE SOCIÁLNĚ-SPRÁVNÍ SFÉRY, 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — Žádné komentáře ↓

Na základě podnětů pacientů svolalo ve čtvrtek 21. 3. 2019 Ministerstvo zdravotnictví (MZ) jednání o ME/CFS. V úvodu Mgr. Ondřej Srb z MZ uvedl: „Obrátili se na mě pacienti z pacientské organizace, že s nimi systém neumí vhodně pracovat, není schopný je správně diagnostikovat a toto jednání je o tom, zda je možné …

Číst dále ›

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — Žádné komentáře ↓

Příručku může lékařům předat kdokoliv. Pokud už máte stanovenou diagnózu ME/CFS, pomůžete předáním příručky dalším pacientům. Dokonce, i když ME netrpíte, můžete vyslyšením této výzvy zvyšovat informovanost v zájmu svých blízkých. Můžete svoji iniciativu vysvětlit tím, že znáte někoho, kdo touto nemocí trpí, a proto jste se do osvětové akce klubu pacientů zapojili. (Určitě mnozí přispíváme na jiné vážné nemoci, ačkoliv máme to štěstí, že jimi netrpíme.)

Číst dále ›

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 6. ZE SOCIÁLNĚ-SPRÁVNÍ SFÉRY, 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, OSVĚTOVÉ AKCE, PRO MÉDIA, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — Žádné komentáře ↓

Paní doktorka Šabatová ve svém dopise sdělila, že plánuje zveřejnit připomenutí Mezinárodního osvětového dne ME/CFS na sociálních sítích Kanceláře VOP. Dále nás informovala, že od 1. ledna 2018 je veřejný ochránce práv také monitorovacím orgánem pro práva osob se zdravotním postižením. Snad tak i pacientům s ME/CFS bude Kancelář veřejného ochránce práv více nápomocna.

Číst dále ›

Označeno s: , , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, OSVĚTOVÉ AKCE, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — Žádné komentáře ↓

Přijďte osobně nebo na tuto akci pozvěte ty, kterým chybíte. Položte zde sami nebo prostřednictvím někoho z blízkých své boty jako symbol lidí, kteří chybí ve společnosti kvůli této omezující nemoci. Na boty přivažte své vzkazy obsahující jméno-věk-dobu nemoci a co vám nejvíce chybí…

Číst dále ›

Označeno s: , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, OSVĚTOVÉ AKCE, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — Žádné komentáře ↓

Informace o akci Millions Missing (Chybějící miliony) Letos po druhé budou Česká a Slovenská republika součástí globální akce Millions Missing – 🙏👏👍. Proto vznikla facebooková stránka Millions Missing CZ+SK, kde se dozvíte vše potřebné a důležité od hlavní organizátorky Ing. Lenky …

Připravte se na 12. květen 2018 – Mezinárodní den na podporu nemocných ME/CFS Read More »

Označeno s: , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v OSVĚTOVÉ AKCE, PRO LÉKAŘE, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — 5 komentáře ↓

Nepropást žádnou příležitost k osvětě o naší nemoci je pro nás všechny velmi důležité. Natož pak v případě, kdy se při svém světovém turné poprvé dostává do České republiky tak výrazný osvětový nástroj, jakým je film Unrest od režisérky Jennifer Brea, která zároveň založila celosvětovou kampaň Čas na nepokoje za vědecký a společenský pokrok v oblasti ME/CFS. Ing. Lenka Goldšmídová, ve spolupráci s klubem ME/CFS.cz, zrealizovala navzdory značné časové tísni tuto bleskovou akci. Jejím cílem bylo informovat významné osobnosti z medicínských a politických kruhů o unikátní možnosti zhlédnout tento oceněný film.

Číst dále ›

Označeno s: , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — Žádné komentáře ↓

Hlavním záměrem projektu ME/CFS.cz je prostřednictvím internetu zlepšovat dostupnost objektivních informací v češtině o nemoci myalgická encefalomyelitida (ME), později nazvaná chronický únavový syndrom (CFS) – dále pod zastřešujícím označením ME/CFS (dg. kód G93.3, MKN-10). Rovněž usilujeme o systémové řešení hrazené komplexní zdravotní péče …

AKTIVITY OBHÁJCŮ PACIENTŮ ZA SYSTÉMOVÉ ŘEŠENÍ ME/CFS V ČR Read More »

Označeno s: , , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 6. ZE SOCIÁLNĚ-SPRÁVNÍ SFÉRY, 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — Žádné komentáře ↓

Kancelář VOP jako jediná z oslovených institucí dělala v rámci svých kompetencí ve věci lidí postižených ME/CFS skutečné maximum. Bohužel vývoj dalších událostí nebyl pro pacienty příznivý…

Číst dále ›

Označeno s: , , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — Žádné komentáře ↓

U příležitosti 12. května – Mezinárodního dne ME/CFS pořádají Zdravotně postižení ME/CFS-ČR v letošním roce na Facebooku virtuální demonstraci, která si klade za cíl upozornit na skutečně závažný problém letitého neřešení otázky diagnostiky a lékařské péče o nemocné ME/CFS a sociálního zabezpečení osob s těžkou formou této vysilující nemoci…

Číst dále ›

Označeno s: , , ,
Top