Informace pro nemocné ME/CFS
Nemoc, kterou trpí Jana N. (26), škodí nejen svými příznaky, ale i názvem. Chronický únavový syndrom totiž u veřejnosti i nepoučených lékařů evokuje klasickou únavu a přepracování. Pacientům je přitom na umření, mohou být i upoutáni na lůžko a odkázáni na asistenci. Janu zmáhá i mytí vlasů nebo čtení knihy.
Únava a vyčerpání jsou běžnou součástí života. Většině z nás stačí pořádně se vyspat, odpočinout si. Ale ne všem. Lidé trpící chronickým únavovým syndromem musí kromě své nemoci bojovat i s nepochopením lékařů a nálepkou lenocha…
Tento článek přináší kromě obecně známých faktů o novém koronaviru a doporučení orgánů veřejného zdraví také konkrétní rady pro nemocné s ME. Je potřeba se řídit podle zdravého rozumu; každý, kdo má oslabený imunitní systém, tedy i lidé s ME, by měl být obzvláště opatrný…
Nemůžu fungovat, nejde to, udělejte s tím něco – to jsou nejčastější slova, s kterými přicházejí k lékaři. Postižení chronickým únavovým syndromem, s nímž se podle odhadů v naší zemi potýká 10 až 50 tisíc lidí. Povětšinou nediagnostikovaných, putujících z jedné ordinace do druhé. Svou „tour de lékaři“ pak nezřídka končí s nálepkou hypochondra či psychicky nemocného člověka. Svádějí nerovný boj na dvou frontách – s vyčerpávajícím onemocněním a zároveň o adekvátní léčbu a podporu…
Představte si své tělo jako baterii, která je po ránu plně nabitá, denními činnostmi se postupně vybíjí a spánek ji opět dobije. Tak by se dala jednoduše popsat činnost zdravého organismu. Existují však lidé, jejichž „baterie“ je trvale na minimu bez ohledu na to, jak dlouho spí nebo odpočívají. Tito lidé trpí nemocí …
NAPOSPAS (v originále LEFT OUT) je nový dokumentární film o myalgické encefalomyelitidě/“chronickém únavovém syndromu“ (ME/CFS) z Norska. Film popisuje zápas několika pacientů s tímto těžkým fyzickým onemocněním. Příběhy dětí i dospělých se prolíná klinická studie RituxME, která probíhala v pěti nemocnicích v Norsku…
Jak všichni víme, bez oficiálního Klinického doporučeného postupu (KDP) se naše situace nezmění. Není tedy divu, že zpráva ze dne 29.1.2020 o rozhodnutí Garanční komise nedoporučit vznik KDP pro ME/CFS nás tak zklamala. Stanovisko Garanční komise by se dalo vyložit: „Paciente, pomoz si sám, jak můžeš.“ A když nemůžeš? Můžeme vůbec ještě něco dělat?
Rozhodně ano! Právě teď je to nejvíc potřeba, neměli bychom to vzdát. Naopak, je potřeba podniknout vše pro to, aby se lidé, kteří o nás rozhodují, dozvěděli, co naše nemoc obnáší.
Vážení přátelé, rádi bychom vám sdělili, že dne 12. 11. 2019 jsme ukončili spolupráci mezi Klubem pacientů s ME/CFS a externí spolupracovnicí Ing. Lenkou Goldšmídovou, obhájkyní práv pacientů s ME/CFS. Tímto krokem se nemění nic na tom, že naše spolupráce přinesla mnoho pozitivních výsledků pro celou naši komunitu…
Lidé, kteří tzv. „chronický únavový syndrom“ na vlastní kůži nikdy nezažili a většinou o něm mají zkreslené představy díky rozšířeným dezinformacím, se o této vážné fyzické nemoci mohou dozvědět skutečnou pravdu prostřednictvím našich autentických příběhů…
Ještě před dvěma lety jsem žil spokojený život mladého člověka plného sil. Mám úžasného malého syna, měl jsem rodinu, dobrou práci, splacenou hypotéku na byt. Sportoval jsem, podnikal výlety, rád se bavil s přáteli. Plánoval jsem koupit nebo postavit dům. V prosinci 2017 mě však do postele přímo složila divná viróza …
Vydáno: 8. 1. 2019 Autor: Redakce ME/CFS.cz Být dostatečně vyšetřený/á znamená, že praktický lékař uplatnil všechny své znalosti a zkušenosti k tomu, aby stanovil správnou diagnózu. V ordinaci nás obvykle vyslechne (zeptá se na různé podrobnosti o našem zdravotním problému) a tělesně …
Jak poznám, že jsou moje lékařská vyšetření dostatečná? Read More »
Vydáno: 10. 12. 2018 Pro ME/CFS.cz připravila: Ing. Lenka Goldšmídová Editace: Nina L. T. Autorka tabulky: Adrienne Wooding; překlad tabulky do češtiny: Vít Švajcr Tento text navazuje na článek, který vysvětluje, jak je pro pacienty s ME/CFS velice důležité zabránit přepínání: http://me-cfs.eu/zabraneni_prepinani/ …
Sledování tepové frekvence pro pacienty s ME/CFS jako vodítko pro zabránění přepínání Read More »
Chtěla bych se s vámi podělit o pár zkušeností s informováním lékařů o ME/cfs. Věřím totiž, že mnoho z nás by rádo nějak pomohlo, aby se naše situace zlepšila, ale zdravotní stav nám nedovoluje nějaké větší aktivity. Proto posílám inspiraci, jak můžete být užiteční sobě i ostatním, aniž by vás to stálo mnoho sil.
S velkou radostí oznamujeme, že filmový festival Jeden svět 2018 přiváží do České republiky dokumentární film o ME/CFS s názvem Unrest (Nepokoj), který bude promítán s českými titulky dne:
11. 3. 2018 v 11:00 v kině Ponrepo
14. 3. 2018 v 18:00 v kině Světozor VS
V češtině vychází přelomová kniha Já a mé ME. Jedná se o první z mnoha chystaných překladů knihy Me and ME od lékařky ze Spojeného království, která popisuje svou zkušenost s onemocněním chronickým únavovým syndromem, aby poučila jak lékaře tak pacienty, jak vidí onemocnění lékař.
Kniha je k dostání na Amazonu stojí 6 euro, 2,49 eur je poštovné a balné, vychází to na 252 czk.
A chystá se i křest knihy v jednom zajímavém pražském knihkupectví, ale psssst, to je zatím ještě tajemství.
Největší radost by mi udělalo, kdyby mi Ježíšek nadělil zpátky moje dřívější zdraví. I zázraky se občas dějí. Nicméně většinou musím vzít za vděk tím, že jsem vánoční čas zdravotně přestála bez vážnějších následků. Všechno ostatní je jakýsi bonus. A …
Dne 3. 7. 2017 proběhla zásadní aktualizace webových stránek o ME/CFS amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC), nejnavštěvovanějšího zdroje informací o ME/CFS. Během léta 2017 má dojít rovněž k aktualizaci informací v sekci pro poskytovatele zdravotní péče…
Jak už z informací na našich stránkách jistě víte, na ME/CFS zatím neexistuje lék v podobě pilulky, injekce, infuze nebo operace, která by odstranila příčinu nemoci. Přesná příčina nemoci zatím není vědecky zjištěna. Cílem lékařské péče proto je …
Přehledem o léčbě ME/CFS je například kniha Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide. Kniha je v angličtině a občas je na stránce prodejce možné stažení jejího aktualizovaného 2. vydání z roku 2012 zdarma. Erica Verillo, autorka knihy, také poskytuje 1. vydání …
