uLékaře.cz: Chronický únavový syndrom? Mnoho lékařů na něj „nevěří“
Vydáno: 9. 12. 2020
Autor: Zuzana Ježková – redakční článek uLékaře.cz
Nemůžu fungovat, nejde to, udělejte s tím něco – to jsou nejčastější slova, s kterými přicházejí k lékaři. Postižení chronickým únavovým syndromem, s nímž se podle odhadů v naší zemi potýká 10 až 50 tisíc lidí. Povětšinou nediagnostikovaných, putujících z jedné ordinace do druhé. Svou „tour de lékaři“ pak nezřídka končí s nálepkou hypochondra či psychicky nemocného člověka. Svádějí nerovný boj na dvou frontách – s vyčerpávajícím onemocněním a zároveň o adekvátní léčbu a podporu. Lékaři totiž diagnózu chronického únavového syndromu mnohdy zpochybňují.
Myalgická encefalomyelitida neboli chronický únavový syndrom (označovaný zkratkou ME/CFS) je vnímaná jako kontroverzní onemocnění. Je tomu tak i proto, že se u nás jako samostatná diagnóza využívá jen zřídka. Jedním z trvanlivých lékařských názorů je, že nejde o „opravdovou“ chorobu. „Je pravda, že v současnosti používaná Mezinárodní klasifikace nemocí skýtá pro diagnózu ME/CFS řadu možných dezinterpretací. Toto je již naštěstí vyřešeno v následující revizi Mezinárodní klasifikace nemocí, jejíž povinná implementace začne v ČR od ledna 2022,“ objasňuje situaci MUDr. Tomáš Pluhař, který pracuje jako internista ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze.
Jak ve zkratce vypadá život s chronickým únavovým syndromem, výstižně popisují slova jednoho z pacientů: „Cítím se jako baterie, kterou nikdy nejde úplně dobít, a to i přesto, že hodně odpočívám a svoje aktivity omezuji jen na ty nejzákladnější.“
Celý článek čtěte zde: https://www.ulekare.cz/clanek/chronicky-unavovy-syndrom-mnoho-lekaru-na-nej-neveri-453571
Děkujeme redakci uLékaře.cz za zájem o téma ME/CFS a paní redaktorce Zuzaně Ježkové za napsání článku. Náš dík patří rovněž MUDr. Tomáši Pluhařovi za poskytnutí odborných komentářů pro tento článek.
Díky za odkaz a vůbec za celou vaši práci pro nás „unavené“. Chci dodat ještě můj osobní popis CFS:
Cítím se jako (sice ojetý, přesto) Mercedes s téměř prázdnou nádrží. Po hodině normální jízdy oba stojíme, bohužel zvenku není důvod vidět. Ale tankování – na rozdíl od toho Mercedesu – u nás probíhá po kapkách.
Milá paní Jano,
děkujeme za Vaše hezká slova a za výstižný osobní popis. Přejeme Vám, ať máte v nádrži paliva v rámci možností co nejvíce.
Nina L.T.
Vřelé díky celému týmu redakce, který inteligentně a o to víc dokonale a cíleně bojuje za právo na správnou diagnózu a odpovídající lékařskou a sociální péči, které se dostane snad jen desítkám postižených ME/CFS a to ještě na psychodiagnózu. I já napíši osobní poděkování za podporu paní redaktorce Zuzaně Ježkově a panu MUDr. Tomáši Pluhařovi.
Děkujeme Vám, Zdeňku, za reakci, které si ceníme. Paní redaktorka a pan doktor si poděkování za kvalitní článek určitě zaslouží. Mějte se dobře.
Nina L.T.
Je velice těžké uvěřit tomu, že až se objevil coronavirus tak téměř dosud nikdo nevěřil tomu jaké bezpráví se děje už celá desetiletí desecitisícům pacientům v ČR i na světě s myalgickou encefalomyelitidou ME/CFS v ČR (dříve chronickým únavový syndromm). Je až nadlidský zahanbující a neomluvitelné a doslova lékařský asociální přístup k takto postiženým pacientům. Je tristní, že až teď se budou lékařské týmy zabývat trvalým následky této vírové nemoci covid-19, přičemž u ME/CFS jde o postinfekční trvalé následky prokazatelných infekcí. Veškerá hanba těm lékařům, kteří
v ČR popírají existenci ME/CFS, byť je tento neurologicky syndrom – dg. G93.3 součástí MKN-10 uveden jako prokazatelná neurogická nemoc. Prostě řečeno postižení touto nemocí s prokazatelným postinfekčním onemocněním a jeho následným dopaům je vládě patrně naprosto „ukradené“ a doslova doslova pohrdá utrpení desetisícům pacientů s ME/CFS v ČR. HANBA a nic jiného než HANB a HNUS!
Chápeme Vaše rozhořčení, Zdeňku. Určitě to podobně cítí i mnoho dalších rodin, kterým nemoc ME/CFS převrátila život a nedostalo se jim ze strany státu žádné podpory.
Obáváme se, že to ani nemocní s dlouhodobými následky po prodělání C19 nebudou mít ve zdravotnictví či sociálním systému snadné. Nejspíš vědě potrvá, než se podaří odhalit mechanismus vzniku těchto patologických změn nastartovaných virovou infekcí. Ale hlavní je, že se na tom pracuje a snad nepůjde tyto následky, s ohledem na počty takových případů, bagatelizovat a přehlížet, jak se to bohužel několik desetiletí celosvětově děje v případě ME/CFS.(1)
Budiž naše nemoc velkým varováním, jak by se v medicíně už nikdy k žádné z chorob přistupovat nemělo.
Nina L. T.