uLekare.cz: Chronický únavový syndrom může člověku zcela zničit život
Vydáno: 12. 5. 2020
Autor: Magda Hettnerová – redakční článek uLekare.cz
CHRONICKÝ ÚNAVOVÝ SYNDROM MŮŽE ČLOVĚKU ZCELA ZNIČIT ŽIVOT
Představte si své tělo jako baterii, která je po ránu plně nabitá, denními činnostmi se postupně vybíjí a spánek ji opět dobije. Tak by se dala jednoduše popsat činnost zdravého organismu. Existují však lidé, jejichž „baterie“ je trvale na minimu bez ohledu na to, jak dlouho spí nebo odpočívají. Tito lidé trpí nemocí zvanou myalgická encefalomyelitida (ME/CFS), známou též jako chronický únavový syndrom, a právě na jejich existenci a potíže upozorňuje Mezinárodní den ME/CFS, který připadá na 12. května.
Emilia je osmnáctiletá dívka, u níž se chronický únavový syndrom projevil už v dětství, když nastoupila na základní školu. Stálá vyčerpanost a nedostatek energie jí zabránily mimo jiné i v tom, aby se se spolužáky po jejím dokončení rozloučila. Na střední školu už kvůli své nemoci jít nemohla. Nejen o ní, ale i o nemoci samotné a výzkumu její léčby pojednává norský dokument režiséra Påla Schaathuna LEFT OUT, který pod názvem NAPOSPAS zprostředkoval českým pacientům Klub pacientů s ME/CFS. Celé video opatřené českými titulky si můžete prohlédnout zde: https://youtu.be/JEQjjYVZzxk
NEMOC SE ČASTO ROZVINE PO INFEKCI
Chronický únavový syndrom je vážné, chronické, multisystémové onemocnění, které často a výrazně omezuje aktivity postižených pacientů a ve své nejtěžší formě může jejich životy zcela zničit. Jen v Evropě žijí s touto diagnózou asi 2 miliony lidí. Odhaduje se přitom, že na celém světě jich je až 20 milionů, ale 80–90 % jich není diagnostikováno. Zhruba 70 % případů se rozvine po prodělání infekční nemoci. Dá se předpokládat, že po stávající pandemii COVID-19 nových případů přibude. Příčina nemoci není dosud známá, stejně jako zatím neexistuje spolehlivý lék či široce dostupný diagnostický test.
Nemoc postihuje nejčastěji dospělé, ale onemocnět mohou i děti. Mezi její hlavní příznaky patří hluboká únava, která není výsledkem opakované nadměrné námahy, a ani odpočinkem není podstatně zmírněna. Tato únava způsobuje, že se nemocní nemohou účastnit pracovních, studijních, sportovních ani společenských aktivit ve stejném rozsahu jako před onemocněním a tento stav přetrvává více než šest měsíců. Dalším příznakem je nevolnost po námaze, což znamená, že se příznaky u pacienta zhoršují po fyzické nebo psychické zátěži v intenzitě, kterou by dříve toleroval, či spánek, který neregeneruje síly.
ÚNAVA JE LIMITUJÍCÍ
„Stále si pamatuji ten den, kdy se to stalo,“ vzpomíná v norském dokumentu třiačtyřicetiletá Laila, která ME/CFS trpí už devět let. „Najednou se mi udělalo špatně a měla jsem závrať. Pak jsem dostala angínu a už nikdy jsem se z toho nedostala,“ popisuje. Předtím, než onemocněla, pracovala na plný úvazek a 4 až 6 dní v týdnu cvičila. Poté, co onemocněla, byl pro ni problém se i osprchovat. „Byla jsem vyčerpaná a musela jsem potom odpočívat,“ pokračuje. Neustálá únava a neschopnost větší fyzické aktivity je pro pacienty limitující. Nejen že zhoršuje kvalitu jejich života, ale znamená i značnou zátěž pro jejich rodiny a okolí.
Nejen proto na tuto nemoc upozorňuje dnešní mezinárodní den. Pro všechny, kdo by se chtěli o této nemoci dozvědět více, jsou tu například webové stránky Klubu pacientů s ME/CFS.
(mhe)
Zdroje:
Klub pacientů ME/CFS. Co je ME/CFS? 1.5. 2020. Dostupné z: http://me-cfs.eu/o-mecfs/co_je_mecfs/
Mezinárodní den ME/CFS. Tisková zpráva. 6. 5. 2020. Dostupné u http://me-cfs.eu/tiskova-zprava-mezinarodni-den-zvyseni-povedomi-o-me-cfs/
LEFT OUT. https://www.youtube.com/watch?v=JEQjjYVZzxk&feature=youtu.be
Vydáno: Hettnerová M., Chronický únavový syndrom může člověku zcela zničit život, uLekare.cz, rubrika Nemoci, 12. 5. 2020, online: https://www.ulekare.cz/…/unava-ktera-krade-zivot-chronicky-…
Mnohokrát děkujeme serveru uLekare.cz za připomenutí Mezinárodního dne ME/CFS a podporu lidí trpících tímto onemocněním. Článek převzat s laskavým svolením redakce.
Mela jsem pritele ,ktery s touto nemoci bojoval 14let. Kdyz mu nemoc zjistili ,jeste dokazal pracovat. Postupne se nemoc zhorsovala ,kdy uz nezvladal beznou denni cinnost. Nejhorsi pro nej byl spanek ,ktery nikdy nebyl osvezujici,ale nikdy neprichazel ani po lecich na spani. Zacal brat antidepresiva ,ale ani ty mu nepomahaly. Az vse jednoho dne vyresil sam a jako vychodisko z nekvalitniho zivota zvolil smrt.
Vážená paní Jano, je nám to nesmírně líto. Vážíme si sdílení, které pro Vás musí být těžké. Nemůžeme bohužel nabídnout nic víc než empatii z hloubi celého srdce. Kdo zažil tuto nemoc, není překvapen, neodsuzuje…, jakkoliv si přeje, aby se to nikdy nestalo. Přijměte naši upřímnou soustrast.
Chceme velmi poprosit nemocné, pokud na vás situace těžce doléhá, určitě vyhledejte pomoc. Pokud nikoho, s kým o všem můžete mluvit, nemáte, jsou tu i další možnosti: http://www.krizova-pomoc.cz/kontakty/seznam-linek-duvery-pro-celou-populaci/
My bohužel nejsme odborníci, ale faktem je, že i když má tato nemoc propady k horšímu, které mohou být těžké a dlouhodobé, tak přesto, díky Bohu, je provázena i výkyvy k lepšímu. Může být zase lépe, jakkoliv špatně to v určitou chvíli vypadá a jakkoliv nekonečné se to jeví. Ve skutečnosti nikdo nevíme, kdo se zlepší, nebo zhorší. Jisté je, že se trvale zhorší menšina, nikoliv většina nemocných. Tato nemoc není jednosměrná spirála směrem dolů. Spíš často horská dráha. O to je to na zvládnutí náročnější. Ale určitě má reálný základ a stojí za to ponechat si naději. Opatrujte se.
Nina
Bohužel,jelikož jsem sama, bez „inform.lékaře 30 let, jsem opravdu ponechána NAPOSPAS.Na 1. delší neschopence jsem byla od poloviny srpna 1989,takže jsem příchod Svobody měla možnost sledovat na tv, celá dojatá,bylo mi 45 let,sama se synem na ZŠ a těšila jsem se,že se na Svobodě uzdravím!!!Tehdy,kdybych v akutním stadiu měla přísný klidový režim rok i déle,tak jsem se spontánně uzdravila!!!A Svobodu přivítala zdravá!!Bytostně jsem cítila,že jsem byla extrémně vyčerpaná,ale musela se dále přemáhat do padnutí.Ani jsem se Svobody nenadechla a byla „odejita“ do PID s příslibem,že za rok mohu požádat o „pracovní pokus“,jak jsem se mohla zlepšit,odešla s dg.F48 a ATD mne -tehdy Amytriptylin táhl k zemi“,vyzkoušela jich hodně a až prim,psychiatr mne sám dal doporu.na Imunol.doPrahy,kde diagn.“povirový ůnavový sy,ale do Prahy nebyla síla ani peníze dojíždět,vzdala jsem to,když jsem po příjezdu na nádr,zkolabovala a skončila na „Františku.-Počítač až v 2012 a až tehdy jsem slyšela,že se střídají lepší a horší období,ale u mě „nerušeně nemoc prograduje nonstop a mám ne cíleně,ale náhodně prokazat.všechny příznaky Definice Night.Častý příznak AT Hashimoto totálně zanedb.proto veliké probl.a v létě zjištěny Pozitivní tumorové markery!!Celé roky neléčená a na 1.sono již šž nehomogenní-proces dlouhé roky-a je známé,že endokrin.dysf.je ten nejvysilující příznak,takže vyloučenost totální sociál,i zdravotní,utrpení bez konce a stálé a bez jakékol.pomoci,potřebuji nutně péči na kterou zde nejsou zařízeni,nezvládám nic.A jsem na samotce 4.rok,úpadek,už není síla snášet totálpošlapání lids.důstojnosti,práv!! Jak za komunistů,tak 30 let na Svobodě!!! To je příliš! 2 režimy!!! Do nebe volající!tak absurdní, až neuvěřitelné!! Zážitky degraduj.z nem.-sama bez titl.seniorka – necítím se v bezpečí- a volám o pomoc!at se přijedou podívat. Bezmocně se musím dívat na zanedb.,vždy jsem měla harmonicky upravený,svůj,ale prodala,abych měla na tzv.podpůrnou léčbu!!!! Divím se,že tady ještě jsem,ale sama to neskončím-to bych jen přece „potvrdila,že je to psych.-ne DUSLEDEK!!! neuvěřitelutrpení!!!jsem bezbranná,bezmocná.Niela
Milá paní Danielo, poslala jsem Vám e-mail. A ještě mám pro Vás novou a dobrou zprávu, kterou jsem Vám zapomněla napsat. Nedávno pár mladých lidí založilo novou organizaci, jejíž náplní bude podpora a pomoc pacientům s ME. Můžete se podívat na jejich webové stránky zde: https://neunavni.cz/. Věřím, že připravují přednostně nějaké programy, aby nikdo z nás nebyl sám na ty těžké situace, které s sebou nese tato nemoc.
Myslím na Vás. 🌹 Nina