Tisková zpráva – Mezinárodní den zvýšení povědomí o ME/CFS (12. 5.)

Vydáno: 6. 5. 2020
Autor: Redakce ME/CFS

Dvanáctého května si celý svět připomíná Mezinárodní den zvýšení povědomí o ME/CFS. Tato zkratka označuje vážné fyzické onemocnění myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývané i „chronický únavový syndrom“ (CFS). Mnoho významných budov světa svítí v tento den modře, aby upozornily na tuto složitou a stále ještě předsudky provázenou nemoc.

Proč právě 12. květen?

Pro mnohé je 12. květen známější jako Mezinárodní den ošetřovatelek. K tomuto symbolickému propojení došlo díky osobnosti Florence Nightingaleové, která se v tento den narodila. Tato osvícená žena ošetřovala raněné vojáky v těžkých podmínkách na bojištích Krymské války. Stala se britskou válečnou hrdinkou a světově proslula jako reformátorka ošetřovatelského povolání a nemocniční péče. Bohužel onemocněla tzv. „krymskou horečkou“, ze které se nikdy plně nezotavila. Až do konce života ji invalidizovaly zdravotní potíže velmi podobné těm, které jsou dnes popsané jako příznaky ME/CFS. Tato chronická nemoc ji připravovala o její obdivuhodnou energii a upoutávala ji na lůžko.

Méně známé skutečnosti o ME/CFS

Světová zdravotnická organizace řadí ME a CFS ekvivalentně jako neurologické nemoci (pod shodným diagnostickým kódem G93.3). Do této kategorie zahrnuje i postvirový únavový syndrom (PVFS). (1) Není bez zajímavosti, že se ME/CFS v 70 % případů rozvine náhle po prodělání infekční nemoci. Největší pozornost v minulosti nemoc upoutala svým výskytem v epidemiích, kdy byla zpočátku považována za atypickou poliomyelitidu (dětskou virovou obrnu – pozor neplést si s dětskou mozkovou obrnou). (2) Až později se začal používat název myalgická encefalomyelitida a ještě později vzniklo nepříliš vhodně zvolené pojmenování „chronický únavový syndrom“. Zdůraznění únavy v tomto pozdějším názvu způsobilo řadu nedorozumění a podceňování tohoto invalidizujícího a komplexního chronického onemocnění. Oba názvy původně vznikly jako odezva na epidemický výskyt této choroby. (3)

ME/CFS v kontextu se současnou pandemií SARS-CoV-2

Podle některých vědců se po pandemii onemocnění covid-19 mohou začít množit případy postvirových únavových syndromů, tak jako např. po epidemii SARS (v roce 2003). ME/CFS velmi pravděpodobně může být nepříjemnou ukázkou toho, co během příštích let mohou zakusit tisíce lidí po celém světě. (4)

Podle poslanců EP je nutné zvýšit financování výzkumu ME/CFS

Aktuálně přišla pozitivní zpráva z Evropského parlamentu. Poslanci navrhli zvýšit financování biomedicínského výzkumu – chybějících diagnostických testů a léčby ME/CFS, kterou v Evropě trpí 2 miliony osob a ročně způsobuje ekonomickou zátěž 40 miliard EUR. (5)

Informace o ME/CFS poskytují stránky Klubu pacientů: http://me-cfs.eu/  a https://www.facebook.com/MEcfs.cz/

Kontaktní informace k dispozici na e-mailové adrese me-cfs@seznam.cz

Souhrnné informace o nemoci
Základní informace

1. ME/CFS je vážné, chronické, komplexní, multisystémové onemocnění, které často a výrazně omezuje aktivity postižených pacientů. Ve své nejtěžší formě může zničit životy těch, které postihne.
2. Příznaky mohou přetrvávat po celá léta a většina pacientů nikdy nezíská stupeň svého zdraví a fungování jako před onemocněním.
3. Nejčastěji postihuje dospělé, ale onemocnět mohou i děti.
4. Zatím není známá příčina nemoci, ale je doloženo, že se nejčastěji rozvine po prodělání infekčního onemocnění.
5. V tuto chvíli ještě nemáme kauzální lék nebo široce dostupný diagnostický test. Vědci však na vyřešení ME/CFS usilovně pracují. Naléhavě potřebujeme zvýšit investice do biomedicínského výzkumu.
6.Termín „chronický únavový syndrom“ má často za následek stigmatizaci a trivializaci a neměl by se již používat jako název této nemoci.

Institute of Medicine of the National Academies, 2015

Hlavní příznaky

1. Hluboká únava, která není výsledkem opakované nadměrné námahy a není podstatně zmírněna odpočinkem. Tato únava vyúsťuje v podstatné omezení nebo zhoršení schopnosti účastnit se pracovních, studijních, společenských nebo osobních aktivit ve stejném rozsahu jako před onemocněním a přetrvává více než šest měsíců.
2. Nevolnost po námaze (PEM), což je zhoršování pacientových příznaků a fungování pacienta po vystavení se fyzické nebo kognitivní zátěži o intenzitě, které by před propuknutím nemoci normálně toleroval.
3. Odpočinek a spánek, který neregeneruje síly.
4. Neurokognitivní projevy – zejména zpomalené zpracování informací.
5. Ortostatická intolerance a autonomní dysfunkce (oběhové potíže spojené se vzpřímenou polohou těla a nadměrná aktivita sympatického nervového systému).

– Institute of Medicine of the National Academies, 2015

Principy léčby

1. Zajistit u pacienta klidový režim a vysvětlit mu tzv. pacingové strategie, které mu pomohou lépe hospodařit se svojí omezenou energií, vyhnout se zhoršení příznaků v důsledku námahy a předcházet negativním dopadům nečinnosti.
2.Individuálně léčit zjištěné léčitelné problémy jako infekce, poruchy imunity, alergie, poruchy štítné žlázy, úzkost, depresi (pokud jsou přítomné)
3.Zmírnit nejhorší symptomy jako bolest, problémy se spánkem, neuro-oběhové, zažívací, kognitivní obtíže
4.Doplnit zjištěné či předpokládané deficity vitamínů, minerálů a stopových prvků.

– Centers for Disease Control and Prevention, 2018
– Carruthers, B. M., et al. , 2003

Literatura:
(1) http://me-cfs.eu/chronicky-unavovy-syndrom-a-fibromyalgie-v-klasifikaci-svetove-zdravotnicke-organizace-who/
(2) http://me-cfs.eu/poliomyelitida-a-mecfs/
(3) https://www.nap.edu/read/19012/chapter/4#28
(4) https://www.newscientist.com/article/mg24632783-400-could-the-coronavirus-trigger-post-viral-fatigue-syndromes/
https://www.telegraph.co.uk/global-health/science-and-disease/coronavirus-could-cause-secondary-illnesses-including-chronic/
(5)  http://me-cfs.eu/poslanci-eu-nedostatecne-financovani-biomedicinskeho-vyzkumu-myalgicke-encefalomyelitidy/

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: , , ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*