Onemocněla jsem v době, kdy byla naše dcera ještě malá. Nemoc přišla z ničeho nic – nečekaně. Celý den …
Archiv pro štítek: Podpora blízkých
Vaši nejlepší domácí pomocníci
Největší radost by mi udělalo, kdyby mi Ježíšek nadělil zpátky moje dřívější zdraví. I zázraky se občas dějí. Nicméně většinou musím vzít za vděk tím, že jsem vánoční čas zdravotně přestála bez vážnějších následků. Všechno ostatní je jakýsi bonus. A …
Informace pro lepší pochopení ME/CFS v rodinách
V rámci korespondence ME/CFS.cz se zabýváme také rodinnými vztahy. Někteří nemocní se potýkají s nedůvěrou a nepochopením svých blízkých. Vedle stresu z nepředvídatelné nemoci způsobující vyčerpání a bolest se na celkovém stavu může negativně odrazit i nedorozumění s nejbližším okolím. Vztahy v rodině jsou přitom skutečně zásadní. Tento článek je určen především rodinným příslušníkům …
Plánovaný odpočinek – strategie boje s těžkou chronickou únavou
Chronická únava je typický příznak neurologických onemocnění. Nejvíce zneschopňující/invalidizující je u roztroušené sklerózy, postpoliomyelitidy, stavu po mrtvici a chronickém únavovém syndromu. Výrazně omezuje společenský život, práceschopnost a vykonávání běžných denních aktivit nemocných. Skutečností je, že mnoho chronicky nemocných musí pokračovat …
Plánovaný odpočinek – strategie boje s těžkou chronickou únavou Read More »
Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
Děkujeme mnohokrát za váš zájem, přečíst si tento článek, protože informovanost o naší nemoci je velmi špatná. Musíme čelit nejen těžkým příznakům a omezením, ale zároveň se musíme vypořádat i s velkou skepsí našich lékařů, kolegů v práci, příbuzných, přátel a vlastně celé …
Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí Read More »
Když mě vidíte, tak nevidíte všechno
Vidíte mě, když jsem upravená. Mám udělaný make-up, upravené vlasy. Naučila jsem se všechny drobné triky, abych působila na pohled dobře bez zbytečné námahy. Naučila jsem se všechny triky, abych vypadala normálně, navzdory nenormální nemoci. Usmívám se, i když mám …
Označeno s: Podpora blízkých
Jak pomáhat lidem s ME/CFS?
Benigní myalgická encefalomyelitida (ME) /syndrom chronické únavy (CFS) má u každého pacienta jiný průběh. U mnohých se symptomy časem zlepší, většinou se však zcela neuzdraví. Mohou se střídat období zlepšení a opětovného zhoršení stavu. Uvádí se, že až 25% pacientů …
12 základních pravidel pro ME
Doporučení pro lidi, kteří jsou v kontaktu s pacienty s těžší formou ME/CFS. Vyhýbejte se působení hluku a zbytečnému mluvení. Dotazy mohou být pociťovány jako velká zátěž. Používejte jednoduchou komunikaci, co nejméně namáhavou pro nemocného. Nejméně náročné jsou otázky, které mohou být zodpovězeny …
Každý je v jiné situaci!
Každá nemoc má individuální průběh. Stejná nemoc může způsobit různé stupně postižení. Ani pacienti s jinými nemocemi, např. s roztroušenou sklerózou, na tom nejsou všichni stejně.
Rozhodně není vhodné srovnávat jednotlivé případy, ačkoliv se na první pohled může stupeň postižení jevit navenek stejně. Proč …
Pomoc s opakovaným zhoršením zdravotního stavu a zvýšenou hladinou adrenalinu
Tento článek vysvětluje, jak pečovatelé, lékaři a také přátelé, členové rodiny a partneři mohou pacientům s ME pomoci zabránit jejich přepínání a docílit tak nejlepšího možného dlouhodobého zdravotního stavu. Tento článek také popisuje charakteristické znaky a příznaky zvýšení adrenalinu a zhoršení stavu při ME, a je určený pro výše jmenované a také pro pacienty, kteří ME nově onemocněli.
Náročná cesta k porozumění
Popisy potíží z úst samotných nemocných bývají zpochybňovány. Chronický únavový syndrom (CFS) dostal kvůli nevědomosti mnoho nelichotivých přízvisek. Rozhodli jsme se přinést pohled na nemoc a na její dopad na život postiženého tentokrát očima lidí nemocnému nejbližších. Jen oni totiž …
Život s mým houževnatým synem
V době, kdy mi byla diagnostikována rakovina, se můj starší syn Scott dozvěděl, že trpí chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem (CFIDS)…
Top