Jednání k ME/CFS na Ministerstvu zdravotnictví ČR IV – Garanční komise zamítla tvorbu KDP pro ME/CFS

Vydáno: 3. 2. 2020
Autor: Redakce ME/CFS.cz – Ing. Jan Choutka
Čtení tohoto článku zabere přibližně 2 minuty.

Základním předpokladem pro lepší zdravotní péči o nemocné s ME/CFS je vydání oficiálního klinického doporučeného postupu. Jeho prostřednictvím se sjednotí diagnostika a léčba naší nemoci. Na tomto základě může dojít ke změnám i v sociální oblasti. Proto Ministerstvo zdravotnictví (MZ) v rámci probíhajících jednání o ME/CFS požádalo Garanční komisi, aby rozhodla, zda naše nemoc bude zařazena na seznam klinických doporučených postupů pro vybraná onemocnění. V prosinci 2019 Garanční komise tuto věc projednala a dne 29. 1. 2020 nám bylo sděleno prostřednictvím Oddělení podpory práv pacientů MZ toto stanovisko:

Garanční komise se tématem ME/CFS na svém prosincovém jednání zabývala a přijala závěr  n e d o p o r u č i t  téma „Myalgická encefalomyelitida /chronický únavový syndrom“ jako vhodné pro tvorbu Klinického doporučeného postupu (KDP).

Jak nám bylo sděleno, zdůvodněním tohoto stanoviska je skutečnost, že v tomto případě nejde o definované onemocnění obecně, ale o klinický syndrom. Proto by při současném stavu Evidence based medicine snaha vytvořit KDP nevedla ke smysluplnému výsledku.

Jak nám bylo dále sděleno, mimo program KDP by pak mohl být vytvořen protokol vyšetření (dotazník), kterým by se ze syndromu odlišili ti, kteří trpí léčitelnými závažnými chorobami – onkologickými nemocemi, myastenií, myopatiemi, chronickými infekcemi, eventuálně roztroušenou sklerózou a následně by byli léčeni dle existujících postupů.

Bližší odůvodnění zamítavého stanoviska Garanční komise k ME/CFS zatím nemáme k dispozici, ale požádali jsme o jeho sdělení.

Dne 31. 1. 2020 byla odeslána na Oddělení podpory práv pacientů MZ (OPP) tato předběžná odpověď:

Vážení,

děkujeme za informaci o zamítnutí návrhu na tvorbu KDP ve věci „chronického únavového syndromu (ME/CFS)“. Asi vás nepřekvapí, že toto rozhodnutí nás zklamalo. V této zemi je několik jednotek až desítek tisíc lidí s touto nemocí, kteří jsou zdravotním a sociálním systémem ignorováni. A to přesto, že jsou v zoufalé zdravotní a sociální situaci. ME/CFS je diagnóza definovaná WHO. I kdyby bylo toto onemocnění definováno jako „klinický syndrom“, znamená to snad, že lidem, kteří jím trpí, nemusíme pomoci? I my platíme zdravotní pojištění a tuto nemoc jsme si nevybrali. Do této chvíle nebyl podniknut krok, který by se pokusil porozumět naší situaci a problémům. Bylo by dobré získat rozhodnutí Garanční komise a jeho zdůvodnění, protože toto rozhodnutí budeme jako Klub pacientů otevřeně (věcně) kritizovat. Navrhovaný dotazník má za cíl opět pomoci všem ostatním nežli nám.

Děkuji vám, že se naším tématem zabýváte.

S úctou, Jan Choutka z pověření Klubu pacientů s ME/CFS

***

Jakmile budou k dispozici bližší informace o rozhodnutí Garanční komise, budeme vás v zájmu transparentnosti opět informovat. Rovněž se zde dozvíte o našich dalších krocích, které zvažujeme.

Pro více informací o Garanční komisi a Programu tvorby Národních klinických doporučených postupů navštivte náš předcházející článek zde: http://me-cfs.eu/jednani-k-me-cfs-na-ministerstvu-zdravotnictvi-cr-iii-zaradi-garancni-komise-me-cfs-na-seznam-kdp/


Slovo na závěr

Vážení čtenáři,

jak jste mnozí zaznamenali, sdělení výsledku z jednání Garanční komise v prosinci 2019 se poněkud protáhlo. (Garanční komise je český vrcholný orgán pro tvorbu klinických doporučených postupů). Jak nám bylo sděleno Oddělením podpory práv pacientů Ministerstva zdravotnictví (OPP), jsou jednání Garanční komise i zápisy z těchto jednání neveřejné, proto došlo k tomuto prodlení.

Rozhodnutí komise je pro nás nejenom zklamáním, ale pro všechny „pamětníky“ historie jednání s institucemi také nepříjemnou připomínkou odmítavých postojů k ME/CFS, které již nejméně 15 let brání přijetí systémových změn, jež by nám konečně zajistily zdravotní a sociální péči srovnatelnou s ostatními nemocnými. Děláme vše, co je v našich možnostech. Dne 21. 3. 2019 jsme podali na ministerstvu svědectví o životě nás lidí s ME/CFS a problémech, kterým čelíme. Dodali jsme podklady obsahující nejmodernější informace o chorobě od renomovaných vědců a institucí. Získali jsme pro spolupráci světové kapacity na ME/CFS, které přislíbily účast a příjezd do ČR v případě pozvání od ministerstva zdravotnictví. Zřejmě na nic z toho nebyl brán při rozhodování Garanční komise zřetel. To je pro nás velmi nepříjemné zjištění. Přesto si myslíme, že není vše ztraceno a nevzdáme to.

Další krok, který s námi můžete podniknout, najdete zde: http://me-cfs.eu/garancni-komise-kdp-pro-me-cfs-nebudou-paciente-pomoz-si-sam/

Váš Klub ME/CFS

 

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: ,
5 comments on “Jednání k ME/CFS na Ministerstvu zdravotnictví ČR IV – Garanční komise zamítla tvorbu KDP pro ME/CFS
  1. Jana Valová napsal:

    Přála bych všem členům slovutné Garanční komise, aby touto nemocí byli postiženi nejen oni, ale i členové jejich rodin, aby ji poznali „zevnitř“ i „zvenku“. Zcela jistě by se jejich stanovisko obrátilo !!!!!

    • Redakce ME/CFS napsal:

      Děkujeme Vám za reakci, paní Jano. Je pravdou, že mnohé skvělé lékaře a vědce přivedla k péči o nemocné ME/CFS nebo ke studiu této choroby právě až zkušenost osobní, nebo v okruhu blízkých. Ačkoliv je nám jich velmi líto, pro komunitu je to požehnání. To je bohužel fakt.

    • Alena K. napsal:

      Také jsem si jistá, že kdyby kdokoliv z členů Garanční komise anebo z lékařů, kteří nás nechtějí vidět, onemocněl, hned by přestali mluvit o nesmyslném “klinickém syndromu”. Moc dobře by pochopili, že se jedná o nemoc, a to o nemoc v tom nejpravějším slova smyslu, se vším všudy, co jsi jen člověk může “přát”! A nemuseli by ani být nemocní desetiletí, aby si tu “neexistující nemoc” spolehlivě diagnostikovali, stačilo by těch (diagnostickými kritérii požadovaných) 6 měsíců.

      Je to smutné, ale bylo by to asi to nejlepší, co by nás mohlo potkat. Bohužel. Opravdu žijeme ve 21. století?

  2. Zbyněk napsal:

    Nevážená Garanční komise! Jak mám za to, opět se mi potvrdilo vaše pohrdání naším zdravotním utrpením, za peníze, které jdou z našich daní na vaše přeštědré odměny. Jste vůbec lidmi chápající skutečnou tristní realitu nemoci ME/CFS v ČR, uznánou WHO? Pohodlné teplé židle, ze kterých plodíte rádoby odborné medicínsky zcestné závěry, se vlivem světově uznaných vědeckých zjištění, brzy rozsypou. Nelze slovy vyjádřit, jak mám za to, jaká ostuda z vašich medicínsky antisociálních závěrů pro ČR plyne. Jsem 20 let postižen ME/FS bez jakékoli finanční pomoci od státu a odsouzen ke kruté smrti, nebýt finanční pomoci rodiny a přátel. Patrně je vám to, memilá Garanční komise, naprosto jedno. Cítím jen hnus, hnus, hnus a jen hnus.

    • Redakce ME/CFS napsal:

      Děkujeme, Zbyňku, za reakci. Zasloužíte obdiv Vy i Vaše rodina. Chápeme, čím si procházíte. Bohužel to nechápou ti, kteří rozhodují o našich životech. A to je skutečně špatné. Budeme se i nadále snažit, aby se to změnilo.

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*