Garanční komise: KDP pro ME/CFS nebudou, paciente, pomoz si sám! Pohlednicová akce

Vydáno: 7. 2. 2020
Autor: Redakce ME/CFS.cz – Alena K., Ing. Jan Choutka
Čtení článku zabere přibližně 2 minuty.

Vážení přátelé,

jak všichni víme, bez oficiálního Klinického doporučeného postupu (KDP) se naše situace nezmění. Není tedy divu, že zpráva ze dne 29.1.2020 o rozhodnutí Garanční komise nedoporučit vznik KDP pro ME/CFS nás tak zklamala. Tím spíše, že podpora ze strany Ministerstva zdravotnictví dávala tentokrát důvod k optimismu. Ministerstvo zdravotnictví bylo dokonce připraveno iniciovat zařazení diagnózy G93.3 do „invalidní vyhlášky“ Ministerstva práce a sociálních věcí, jakmile bude KDP dokončen.

Postoj odpovědných odborníků z oblasti medicíny je však odlišný. Podle názoru členů Garanční komise naše nemoc neexistuje, jedná se pouze o klinický syndrom*. Při současném stavu Evidence based medicine by podle komise nevedla snaha vytvořit KDP ke smysluplnému výsledku. Tito odborníci setrvale ignorují naše onemocnění, dnes stejně jako během uplynulých patnácti let při předchozích kolech jednání o vzniku léčebných standardů pro ME/CFS. Z dostupných aktuálních závěrů Garanční komise vyplývá, že léčit je sice potřeba, ale pouze ty pacienty z široké skupiny nemocných s únavovými stavy, u nichž se zjistí některá z „léčitelných závažných chorob“, pro které jsou klinické standardy k dispozici. Tento postup by však znamenal, že pacienti s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy budou nadále ignorováni.

CO NAVRHUJEME

Stanovisko Garanční komise by se dalo vyložit: „Paciente, pomoz si sám, jak můžeš.“ A když nemůžeš? Můžeme vůbec ještě něco dělat?

Rozhodně ano! Právě teď je to nejvíc potřeba, neměli bychom to vzdát. Naopak, je potřeba podniknout vše pro to, aby se lidé, kteří o nás rozhodují, dozvěděli, co naše nemoc obnáší. Je nutné vyvrátit názor, že naše zdravotní problémy jsou jen „klinickým syndromem“, případně „dočasnou diagnózou“ (předstupněm jiné choroby). Všichni dobře víme, že nemoc existuje, protože ji zakoušíme denně na vlastní kůži. Uznávají ji světové medicínské autority, na prvním místě Světová zdravotnická organizace a další. Záleží už jen na dobré vůli a ochotě členů Garanční komise přijmout moderní informace, aby svůj postoj změnili. Pokusme se pomoci my jim – pochopit ME/CFS – aby oni mohli pomoci nám.

Navrhujeme proto vytvořit z našich sdělení a fotografií sérii “pohlednic” s poselstvím od nemocných ME/CFS. Máte-li zájem se zúčastnit, postupujte, prosím, podle následujících pokynů:

Pokud jste pacient s myalgickou encefalomyelitidou (syndromem chronické únavy, povirovým únavovým syndromem), rodinný příslušník, kamarád nebo pečovatel, prosíme, zašlete nám krátké sdělení vyjadřující cokoliv byste chtěli sdělit okolnímu světu a společnosti ohledně této nemoci a toho jak vám ovlivnila život. Stačí jeden odstavec textu či jedna věta. Ke sdělení ideálně připojte fotku, ale fotka není nezbytná. Pokud chcete, připojte křestní jméno a jak dlouho jste nemocní.

Vzkaz se může týkat samotné nemoci (symptomů, toho jak ovlivňuje váš život), ale i sociálního stigma, nepochopení, a zdravotní péče. Z těchto příspěvků budeme vytvářet „pohlednice“, které budeme zveřejňovat na webových stránkách klubu, na sociálních sítích a dále je použijeme ke zviditelnění pacientů při jednání se zástupci zdravotního systému. Účelem těchto „pohlednic“ by mělo být přiblížit zdravotní a sociální situaci pacientů s ME/CFS v ČR.

Váš vzkaz spolu s fotkou posílejte, prosím, na mail choutka.jan@gmail.com

Jak budou výsledné „pohlednice“ vypadat si můžete prohlédnout zde:

Pohlednice Alena – 5 let ME/CFS

Pohlednice Honza – 5 let ME/CFS

Na další pohlednice se podívejte do galerie zde: http://me-cfs.eu/pohlednice-galerie/

Inspirovali nás „pohlednice“ z Velké Británie: https://www.meassociation.org.uk/about-what-is-mecfs/real-people-real-disease/

KDO SE MŮŽE PŘIDAT

Každý nemocný myalgickou encefalomyelitidou (syndromem chronické únavy, povirovým únavovým syndromem), rodinný příslušník, kamarád nebo pečovatel z České i Slovenské republiky. (Pohlednice rádi vytvoříme pro nemocné ze Slovenska – Program KDP spolupracuje se Slovenskem.)

ZÁVĚREM

Rádi bychom vás ubezpečili, že toto není jediný krok, který v reakci na rozhodnutí Garanční komise chystáme. Chceme oficiálně oslovit odpovědná místa. Vaše příspěvky v tom budou hrát důležitou roli, protože svědectví od pacientů samotných považujeme za nejpádnější důkaz bezpráví, které se nám děje.

Máte-li jakékoliv podněty, připomínky či dotazy, nabídky pomoci, neváhejte se nám ozvat. Víc hlav, víc ví 😊.

Věříme, že společně se nám podaří pohnout balvanem. Těšíme se na vaše příspěvky.

Váš Klub pacientů s ME/CFS


Vysvětlivky:

*klinický syndrom – není samostatné onemocnění, ale soubor fyzikálních (a laboratorních) nálezů, které se vyskytují jako součást procesu primárního onemocnění

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: ,
30 comments on “Garanční komise: KDP pro ME/CFS nebudou, paciente, pomoz si sám! Pohlednicová akce
  1. pavla napsal:

    Co mi nemoc vzala ? Práci, rodinu, nemohu se zařadit do žádného pracovního procesu, vzala kulturní a sociální život, svobodu, nemoc pokračuje dále a přináší další nové diagnózy, bolesti…., už ani není co dodat, snad ještě to, že pořád potřebuji pomoc od druhé osoby, je toho čím dál tím méně, co sama zvládám, ……

    • Jan Choutka napsal:

      Dobrý den Pavlo.
      Je mi vaší situace líto. Máte zájem toto sdělení převtělit v jednu z připravovaných „pohlednic“? Pokud ano, prosím kontaktujte mě na email choutka.jan@gmail.com. Jan Choutka, spolupracovník Klubu pacientů

  2. Dagmar Pekárnová napsal:

    Dobrý den. Je mi 47 let. Zatím běhám po doktorech a hledám příčinu bolestí. Od září 2019, po viroze, a během roku 2019 dvě narkozy a operace, se potýkám se bolestmi celého těla, teplotou, bolestmi krku, únavou. Stav se mi zhoršuje a v současnosti jsem schopná jít do práce a pak jen spát. Společenský život minimální, pokud jsem zkoušela cvičit, jak jsem léta zvyklá, tak mě to na měsíc vyřadilo z „provozu“ s bolestmi, že jsem ani nemohla mluvit a jen ležet.
    Na imunologii předběžný závěr únavový syndrom, čeká se na výsledky krve, co bude dál. Budu vědět na konci února. I jen tento začátek je strašný, jen žiju schoulená uprostřed bolesti a bojím se udělat pohyb navíc. Dáša

    • Redakce ME/CFS napsal:

      Děkujeme Vám, Dášo, za sdílení zkušeností. Jistě se v nich poznává mnoho z nás ve svých začátcích. Myslíme na Vás a držíme palce, aby se ještě lékařům podařilo třeba na něco přijít a začali Vás úspěšně léčit. Jinak je Vám náš web k dispozici. Snad trošičku pomůže. Držte se.

      Nina

  3. Zbyněk napsal:

    Nejprve bych rád ze srdce poděkoval celému týmu za jeho obětavou práci v boji za naše práva, které si velice vážím a cením si jí.

    Garanční komise!
    Zamítnutím tvorby KDP (Klinicky Doporučený Postup pro nemoc ME/CFS) nám garantujete své pohrdání nad naší nemocí ME/CFS byť právně uznanou WHO? Asi máte ohromnou radost z našeho mnohaletého utrpení, strádání a živoření, když i v rozporu s Úmluvou OSN o právech osob se zdravotním postižením platnou i v ČR, popíráte samostatnou nosolologickou jednotku – neurologickou nemoc ME/CFS dg. G93.3. Brát si za důvod zamítnutí tvorby KDP, vymyšlený, medicínsky NEEXISTUJÍCÍ výraz ,,klinický syndrom,, , je z hlediska základní lidské slušnosti, eticky spravedlivé neodkladné potřeby odborné pomoci trpícím, naprosto zcestný a odsouzeníhodný. Vás pouhých pár lidí z Garanční komise naši nemoc nemá a patrně nás nemocné máte za lháře a podvodníky a přesto si, v rozporu se světovými vědeckými poznatky (evidence based medicine), v ČR osobujete právo rozhodovat o osudech a životech cca 40 000 nemocných neurologickou nemocí ME/CFS a to způsobem popírání nezvratné pravdy o její skutečné existenci? Mám pocit, že jednáte vědomě úmyslně a výhradně jen a jen na základě vašeho ryze osobního nekvalifikovaného pokrouceného pohledu na skutečně existující nemoc ME/CFS. Na základě uvedeného Garanční komisi v y z ý v á m k přehodnocení odmítnutí tvorby KDP či aby rezignovala na své posty!!!!!
    CHCEME DŮSTOJNÉ POSTAVENÍ VE SPOLEČNOSTI!!!!!

    Praví vám Zbyněk.
    Dlouholetý bytový vězeň nemoci ME/CFS, bez jakékoli hmotné pomoci od státu s možností TÝDNĚ 1 – 2x byt fyzicky opustit na 2 – 3 hodiny!!!!!! Nebýt dlouholeté finanční podpory rodiny a přátel tak už dnes nežiji.

    • Jan Choutka napsal:

      Dobrý den Zbyňku.

      Díky. Pokud chcete vytvořit z vašeho vzkazu „pohlednici“, ideálně zašlete prosím fotku na email choutka.jan@gmail.com. Nemusíte na ní být nutně Vy, může být na fotce cokoliv z vašeho života co se týká nemoci. Např. fotka z minulosti, kam jste chodil do práce, do školy, výhled z postele který znáte nazpaměť, fotka místa kam jste nejdál schopný dojít z domu, atd. Můžete připojit jak dlouho jste nemocný. Pokud nechcete dávat fotku, zveřejníme část Vašeho vzkazu na univerzálním pozadí. Celý vzkaz se nevejde na formát pohlednice, vybral bych s Vaším svolením jen část.

      S pozdravem, Honza.

  4. Zbyněk napsal:

    Dobrý den i Vám vážený pane Choutko, text a foto pro pohlednici jsem již odeslal a z mého vyjádření prosím vyberte nejvíce výstižný text k meritu věci ME/CFS, tak aby tzv. Garanční komise (GK) jasně pochopila, že právo je na naší straně a že my nemocní s ME /CFS se ho jen tak lehce nevzdáme nějakému jejich, asi neerudovanému, zamítavému stanovisku netvorby KDP. Není přece možné a nemůžeme dopustit, aby o nás rozhodla pouhá hrstka lidí z Garanční komise, kteří si pravděpodobně beztrestně hrají na Boha a ke všemu je paradoxní, že jsou placeni z Evropského sociálního fondu z programu Operačního projektu Zaměstnanost – Sociální začleňování a boj s chudobou !?!?. Neuvěřitelné. Já tedy žádnou snahu GK, vyplývající z podstaty Fondu EU, necítím!!!!! Děkuji Vám za Vaši nezměrnou obětavost a přeji hezký den. Srdečně zdraví Zbyněk

  5. Jana Sandholcová napsal:

    Dobrý den, je mi 44 let a již více jak 3 roky se snažím den co den bojovat s tím, abych ráno vstala z postele, jak jsem unavená a někdy mám s tím spojenou koordinaci pohybů. Nejde mi to hned, když vstanu jsem hodně unavená, malátná, bolí mě svaly v celém těle.Snažím se chodit alespoň pár hodin do práce abych se uživila a po každém příchodu domů z práce si musím jít na několik hodin lehnout, což je hodně omezující i ve společenském, nejen pracovním životě.Velmi často mě bolest svalů eliminuje v běžných denních činnostech a to je samo o sobě vysilující.Mohu jít nakoupit do obchodu, ale nikdy nevím, kdy mě z ničeho nic přepadne obrovská únava, nemohu pak udělat ani krok a často se mi pak stane, že nevím, jak se dostat zpátky z obchodu.Vyvíjím obrovské úsilí se v tu chvilku se soustředit na jednotlivé kroky a v ten moment nevnímáte okolí a může nastat i to, že vás někdo porazí, protože se tak intenzivně soustředíte na jednotlivé fáze úkonů, že se nemůžete soustředit na další podněty. O pádech na ulici z náhlé změny stavu nemluvě. Komplikují to i časté stavy nemoci, spojené s bolestmi v krku, náhlými výkyvy teplot, svalovými obtížemi, stavy podobající se chřipce pomalu každý měsíc, které vás ještě více eliminují ze společenského života.V tu chvilku jen a jen ležíte a spíte, nejdete se napít, najíst protože už jen představa toho, že by jste se měli posadit, vstát a jít, byť jen pár kroků, je mnohdy nepředstavitelná.Nevydržíte se kvůli únavě dívat na televizi, nebo si číst.Trvá vám velmi dlouho než jste schopni porozumět byť jedinému řádku, nebo slovu, když naplním pračku, musím si jít odpočinout, třeba i na hodinu.

  6. Alena K. napsal:

    Milá paní Jano,

    dovolím si reagovat na Váš komentář, který mi vzal za srdce. Tím spíše, když si představím, kolik úsilí a přemáhání Vás muselo jeho napsání stát. Těžko to pochopí někdo, kdo nezažil: “… nejdete se napít, najíst protože už jen představa toho, že by jste se měli posadit, vstát a jít, byť jen pár kroků, je mnohdy nepředstavitelná.” Tyhle naše zkušenosti jsou opravdu nepřenositelné.

    Nezmiňujete se, jak Vám nemoc začala, zda jste podstoupila nějaká vyšetření a zda lékaři dospěli k nějakým závěrům. Spíše však hádám, že podle symptomů, které jste velmi výstižně vylíčila, sama usuzujete na diagnózu ME/CFS?

    Snad by Vám lékaři mohli pomoci alespoň s dílčími problémy, aby se vám trochu ulevilo? Nejvíce ze všeho byste však potřebovala zůstat doma, abyste mohla pořádně odpočívat. Chápu však, že realita nutí člověka se takhle strašně přemáhat, i když tuší, že nedělá dobře. Je mi to moc líto a přeji Vám, ať se váš zdravotní stav aspoň částečně zlepší. Musíme doufat. Přeji hodně sil!

    Alena

  7. Alena K. napsal:

    Paní Jano, ještě bych se Vás ráda za Klub pacientů s ME/CFS zeptala, zda byste chtěla ze zaslaného komentáře vytvořit “pohlednici”. Pokud ano, kontaktujte prosím našeho kolegu na email (viz článek):

    choutka.jan@gmail.com

    Ideálně připojte fotografii, na které můžete být buď Vy sama nebo cokoliv jiného výstižného “ze života” (např. výhled z postele, který znáte nazpaměť, záchytný bod na Vaší trase z obchodu domů, kterou jste tak smutně popsala, apod.)

    Ještě jednou přeji hodně sil a co nejvíce štěstí na dobré a empatické lékaře.

    Alena

  8. Sylvie Chmelová napsal:

    Mám chronický a imunitní disfunkční syndrom.Když bolel nějaký orgán,vyšetření negativní.Bolí-li mě cokoliv,k lékaři již nejdu.Únava vnitřních orgánů i těžké dýchání,celoroční vykašlávání.Vyšetření-negativní.Často přes den ležím,nic mne nezajímá,mozek vypíná,hluk je utrpením.Nekomunikuji s lidmi,unavuje i hovor.Nesoustředěnost,četba nemožná.Žiji sama,bez rodiny.Žádala jsem MPSV o příspěvek na péči:Zamítnut,pracovnice mě doma napadaly.Bolesti celého těla po minimálním pohybu,častý spánek z vyčerpání.Někdy se bolestí na lůžku neobrátím.Ven nechodím,pokud je nutné něco vyřídit,nadopuji se léky od bolesti.Svět se vzdaluje,psychika trpí-nepřijetí okolím,sociální izolace.

    • Redakce ME/CFS napsal:

      Paní Sylvie, je nám to moc líto. Popisujete zkušenosti mnoha z nás. 😓

      Proto se budeme i dál snažit upozorňovat kompetentní místa v ČR, aby tuto krizi konečně ukončila. I když jsou naše síly a pacientské možnosti velmi limitované, nebudeme mlčet. Mlčení by znamenalo souhlas. A my rozhodně nesouhlasíme s tím, co se tu děje.

      Všem vám moc děkujeme za sdílení zkušeností. V autentičnosti je jejich síla. Je to neskutečné a ostudné, že nás tolik let stát přehlíží i přes naše vytrvalé podněty.

      Opatrujte se.
      Nina

  9. Dagmar Pekárnová napsal:

    Dobrý den. Již jsem psala 8.2., že čekám na vyjádření imunologa.
    V krvi drobné odchylky v bílých krvinkách, vyšší CRP, prodělaný EBV.., prý jsem učebnicový případ únavového syndromu. V ruce žádný papír o diagnoze nemám, kontrola s novými odběry za 4 měsíce. Mám prášky na podporu imunity ve zvýšené dávce a B6, také mi byla nabídnuta antidepresiva pro snazší zvládnutí situace. Doktor říkal, že je dobré, že jsme to podchytili včas, včas zajistili odpočinek, díky tedy těmto stránkám, který jsem začala dodržovat již po dvou měsících problémů. Prášky na imunitu beru týden, dnes mám poprvé trochu více energie. Je opravdu možné, že se u nikoho stav aspoň trochu nestabilizoval, trošku nezlepšil? Je to strašně smutné vidět takovou budoucnost. Pořád se bojím a nepřestávám doufat.

    • Alena K. napsal:

      Dobrý den, Dášo, sleduji Vaši cestu zpět za zdravím a mám radost z Vaší nové zprávy. Zdá se, že máte nejlepší předpoklady nemoc překonat nebo se alespoň podstatně zlepšit. Máte štěstí nejen na dobrého lékaře – imunologa, který věří Vám i v existenci nemoci, ale co je hlavní, začala jste hned, resp. jen s malým odstupem, od začátku nemoci odpočívat! Štěstí je potřeba jít naproti a to Vy jste udělala, když jste si sama našla dobré informace a začala se jimi řídit. Případy uzdravení existují a myslím si, že ve Vašem případě není nic ztraceno.

      Většina nemocných na otázku, co by v průběhu nemoci udělali jinak, kdyby mohli vrátit čas, odkazuje právě na dobu v počátku nemoci. Přemáhali příznaky, ždímali ze sebe poslední kapky energie, věřili, že „to“ překonají silou vůle. Nechtěli nebo nemohli odpočívat. Bohužel se jim jejich zoufalá snaha zle vymstila. Teď už vědí, že to byla fatální chyba, ale je pozdě. Vy jste se jí dokázala vyhnout a to dává velký důvod k optimismu.

      Přeji Vám hodně sil, držte se a nepřestávejte věřit.

      Alena

  10. Dagmar Pekárnová napsal:

    Dobrý den. Psala jsem 25.2., po návštěvě imunologie. Po dvou týdnech, i přes odpočinek a braní léků na podporu imunity opět zhoršení stavu. Přes známého jsem se dostala k paní primářce na internu, která mi nasadila kortikoidy. Neřešila, zda jde o únavový syndrom, hlavní pro ni byly výsledky krve a odpověď, že mi totálně selhala imunita a tělo bojuje proti sobě. Nyní je již skoro půlka dubna. Kortikoidy, v nižší dávce, beru už tři týdny, únava zmizela, velká bolest těla se snížila. Musela jsem dávku trochu zvýšit, při vyšší zátěži, i psychické malé zhoršení. Také mám vyjádření jiného imunologa a kladnou odezvu, že léčba kortikoidy je správná, ať jsem trpělivá, že se vyléčím. Nikomu z nemocných nebyla nabídnuta tato léčba? Třeba by to pomohlo i jiným nemocným….

  11. Redakce ME/CFS napsal:

    Dobrý den, paní Dášo. Předně Vám chceme moc a moc poděkovat za to, že se znovu ozýváte se zprávou o dalším vývoji. To je opravdu velmi cenné, neboť nám (do e-mailu) sice píše mnoho lidí s dotazy, ale málo už se jich potom zpětně ozve, jak to vypadá dále. Což je obrovská škoda. Proto je těžké Vám odpovědět ohledně konkrétních zkušeností s léčbou kortikoidy. Měli jsme zprávy od pár nemocných, že je užívali, ale už se k nám nedostaly informace, jaký byl efekt s časovým odstupem. Máme tedy znalosti spíše jen díky zahraničním expertním stanoviskům. Jedno z nich (pozitivní k této léčbě) kopíruji nakonec této odpovědi. Jiné práce odborníků však nejsou, co do efektu této terapie, takto jednoznačné. Určitě je nutný další výzkum neuroendokrinních vztahů s ME/CFS, aby bylo možné blíže definovat toto důležité a z velké části neprozkoumané pole.

    U pacientů s ME/CFS je prokázáno, že mohou mít při endokrinologickém vyšetření zjištěnou sníženou produkci ranního nebo 24 hodinového kortizolu a hypoaktivitu hypothalamo-hypofyzárně-nadledvinové osy. Při imunologickém vyšetření mohou být odhalené známky autoimunitní aktivace (autoprotilátky a imunitní komplexy), ale nebylo popsáno s tím spojené poškození tkáně typické pro autoimunitní choroby. Přesto se léčba nízkou dávkou kortikoidů logicky nabízí.

    Záleží tedy na pečlivém vyšetření konkrétního pacienta a individuálním nasazení léčby dle zjištěných výsledků. Tak jako ve Vašem případě, kde je tento postup dokonce schválený i názorem dalšího lékaře. Dobře, že jste nerezignovala na hledání odborné pomoci.

    Mohla byste, prosím, napsat, jaký lék teď konkrétně užíváte a v jakém dávkování? A jak byla dávka postupně upravována? Pocítila jste i nějaké negativní účinky?

    Moc Vám držíme palce, aby se Vaše zdraví dál vracelo do normálu. Hlavně buďte na sebe opatrná a v klidovém režimu, aby se zlepšení upevňovalo. Nezvyšujte nároky na organismus, i když únava ustupuje. Dlouho potíže trvaly, tělo proto potřebuje adekvátní čas na obnovu. Vzhledem ke včasnosti léčby je u Vás šance na další zlepšování velmi vysoká.

    Pokud byste chtěla, mohli bychom později Vaše zkušenosti zpracovat do samostatného článku, aby je našlo co nejvíce čtenářů. (Komentáře se snadno přehlédnou a špatně se hledají, když si je chce někdo přečíst znovu).

    Ještě jednou děkujeme, že se takto průběžně ozýváte. Každá zkušenost je velmi cenná a těch nadějných je vůbec velký nedostatek. Přitom jsou tak potřebné. Potvrzují to, co často odepisujeme nemocným a často zoufalým lidem. Pomoc existuje, ale bohužel je složité se k ní dostat. Se štěstím a zapojením okolí se to však nakonec lidem podaří. Hlavní je se nevzdávat. Stále a stále se nám tato skutečnost ověřuje.

    Hodně štěstí 🍀a těšíme se na další zprávy.

    Nina

    ——
    Abnormality hypotalamo-hypofyzárně-adrenální (HPA) osy
    mají za následek celkovou sníženou odolnost a nepřizpůsobivost organismu tělesné i duševní zátěži. V roce 2008 publikované výsledky demonstrovaly, že u většiny pacientů s CFS je přítomná dysfunkce HPA osy centrálního původu a léčba nízkými dávkami kortizolu (< 15 mg) se ukázala jako bezpečná a efektivní, obzvláště v případě pacientů, kteří mají symptomy shodné s adrenální dysfunkcí, mají nízký krevní tlak nebo nižší hladiny kortizolu, byť ještě v rámci referenčních mezí. Dávky kortizolu od pěti do patnácti miligramů denně se ukázaly jako bezpečné s malým nebo žádným rizikem s tím spojeným, přičemž mají potenciál významného užitku pro pacienty s CFS. U pacientů, kterým byl jako součást komplexní léčby podáván kortizol, došlo k signifikantnímu zmírnění jejich symptomů. Účinnost této komplexní léčby byla dále potvrzena analýzou souhrnných zjištění více než čtyřiceti nezávislých lékařů a více než pěti tisíc pacientů.

    Zdroj: Holtorf K., Diagnosis and Treatment of Hypothalamic-Pituitary-Adrenal (HPA) Axis Dysfunction in Patients with Chronic Fatigue Syndrome (CFS) and Fibromyalgia (FM); Journal of Chronic Fatigue Syndrome: Multidisciplinary Innovations in Research, Theory, and Clinical Practice, Volume: 14 Issue: 3, ISSN: 1057-3321 Pub Date: 1/31/2008,DOI: 10.1300/J092v14n03_06

    Publikace Kanadská konsenzuální kritéria (Carruthers a kol., 2003) přináší tyto informace:

    Léky na abnormality HPA osy:
    – Fludrocortison 0.1-0.2 mg denně
    Doporučeno používat nízké dávky v kombinaci s dalšími léčebnými postupy.
    – Dehydroepinandrosteron (DHEA) 15-90 mg denně (obvykle 25-50 mg). V případě sníženého DHEA.

  12. Dagmar Pekárnová napsal:

    Dobrý den. Právě se nikde nedočítám, že by byla lidem s CFS poskytnuta jakákoli pomoc.

    Včera jsem ještě telefonicky mluvila se svou doktorkou-interna, která mi potvrdila zatím aktuální správnost léčby kortikoidy. Dostala ještě další výsledky krve, nevím tedy nic konkrétního, které správnost léčby potvrzují. Beru Medrol, od 13.3.20. Dávky jsem musela upravovat.
    Start na 16 mg. Po týdnu jsem zkusila snížit na 8 mg, ale velký propad zpět do bolestí. Takže zvýšení na 14 mg, po dalším týdnu na 18 mg. To beru 8.den. Únava minimální, bolesti snesitelné. Cítím, že tu jsou, jsou potlačené, ale mohu relativně fungovat.
    Ohledně štítné žlázy beru již 20 let 75g Euthyrox, snížená činnost.

    Jsem rychle unavitelná, šetřit se musím, ale chuť do života mám větší. Negativní reakce na Medrol – třetí den mám otoky krku a obličeje, proto od včerejška beru Furon 40 mg 1x ráno na odvodnění. Zároveň 1x denně Isoprinosine a 1/2 tablety B6.
    Dle gynekologa mi porucha imunity vyvolala dřívější přechod, proto mám teď také na půl roku 3x denně Orgametril na endometriozu. Jsem člověk, co celý život léky nebral a teď mám plné hrstě.
    A vzpomněla jsem, že jediný prášek, který mi tento měsíc aspoň na pár hodin pomohl, když kortikoidy začaly selhávat, byl Nalgesin, musela jsem vzít dva najednou. Než jsem to zjistila, zkoušela jsem v zoufalství na noc Codein. Ten mi zbyl z nemoci průdušek. Ten zabral dobře, byla jsem skoro bez bolesti, ale brát ho není řešení, je návykový a je tam morfin. Později jsem se na netu dočetla, že i tímto způsobem to někdo řešil, ale morfin je nesmysl že…

    v pondělí mám volat opět mé lékařce, která mě doporučí na revmatologii, kde pracuje její spolužačka a vzala by mě, zkusí hledat další léčbu. Mé bolesti jsou prý hodně podobné revmatickým, netuším.
    Paní doktorka věří, že mi pomůže, ale je to prý běh na dlouhou trať. Moje tělo jinak zatím na nic nereaguje, jen se modlím, aby se vzpamatovalo a nebojovalo proti sobě.

    Léta před tím jsem byla ve velkých stresech, do kterých jsem se bohužel dostala, minulý rok operace nádoru a kyretáž, je možné, že souhrn všech těchto okolností vyvolal celkový kolaps.

    Opravdu jsem se během Vánoc bála o život, když jsem nebyla schopná se zvednout z křesla a nikam dojít.
    Chce to silnou vůli a velkou podporu okolí, protože u mě bolesti a slabosti podlamovaly i psychiku a chápu, že pak někdo už nechce žít. Bez veliké psychické podpory mého muže a dětí nevím, jak bych to zvládala. Moc jim děkuji.
    Určitě dám vědět, jak postupuji.

  13. Dagmar Pekárnová napsal:

    A ještě dodávám, že stálé zvýšené teploty a bolest v krku už ani nevnímám, ale zatím ani pod kortikoidy neklesají.

  14. Redakce ME/CFS napsal:

    Dobrý den,

    moc děkujeme za velmi cenné podrobné doplnění a odpověď na otázky. Držíme Vám palce, aby se vše vyvíjelo dobře. Nejdůležitější je, dostat se z nejhoršího, odrazit se ze dna. Jsme moc rádi, že se to daří. A je velmi hezké vědět, že je Vaše lékařka tak pečlivá, a že Vás rodina podporuje. Kéž by všichni nemocní mohli zažívat to samé. 🙏

    Přejeme, ať se dál zlepšujete. Určitě může během léčby dojít k výkyvům, ale hlavní je sledovat celkový trend.

    Co se týká toho, že informace o poskytnutí pomoci lidem s CFS moc nikde nevidíte, tak to nás mrzí stejně. Jednak je nemocných, co se jim podaří najít lékařskou pomoc podstatně méně (mnozí logicky vzdají snahu po té, co se opakovaně setkají s nepochopením a zlehčováním), jednak, když se jim péči s nasazením a štěstím najít podaří, už nemají takový důvod se dál ozývat. Co pro to můžeme dělat my – máme nabídku pro naše čtenáře s ME/CFS, aby zaznamenávali, pokud je to v jejich silách, své zkušenosti a předávali si je mezi sebou pomocí zápisníků na našem webu: http://me-cfs.eu/zapisniky-pacientu/jak-zalozit-svuj-zapisnik-na-mecfs-cz/
    Ale bohužel se to nechytlo. Což je škoda.

    Cenným zdrojem jsou pro naši práci přímé zkušenosti spolupracovníků, které společně s těmi z e-mailové korespondence od našich čtenářů a zahraničními zkušenostmi pacientů plus samozřejmě výsledků výzkumů potom odrážíme v našich informačních článcích.

    Hodně štěstí a jsme rádi, že zůstáváme nadále ve spojení. 🤝

    Nina

  15. Dávid napsal:

    Dobrý deň,
    túto stránku som objavil včera. Ospravedlňujem sa preto, že píšem sem.
    Budem mať 29 rokov, mám manželku a malého 7 mesačného syna a bývame spolu v Prahe. Posledný rok som býval trochu viac chorý (nemocný), akoby nejaké nachladenie, teploty a únava mi postupne zostávali dlhšie ako predtým, sem tam to trvalo aj 10 dní. No asi pred 3 mesiacmi som prekonal znova nachlazení. Teda prekonal… Trochu sa mi zmiernili príznaky, ostal problém s nosnými dutinami a miernym kašľom (aj keď s dutinami mám problém dlhodobo, riešim s ORL) a hlavne problém s únavou a teplotami. Tie mám tak do 37.5, podľa toho, ako som sa namáhal v krátkom čase dozadu (napríklad deň predtým). Keďže moje problémy začali v čase nastupujúcej pandémie v ČR, šťastnou náhodou som sa 2 mesiace príliš nenamáhal. Posledný mesiac som však z neznalosti začal športovať a trochu sa to zhoršilo. Ešte dodám, že vždy večer mi teplota klesne a ja som akoby nabitý energiou, bohužiaľ na druhý deň znovu prichádza únava s nastupujúcou teplotou. Je toto bežné u pacientov s CFS?
    Nesmiem zabudnúť, že som absolvoval vyšetrenia u všemožných špecialistov: ORL, interné, infekčné, robili mi aj CT hrudníka. Čaká ma endokrinológia, imunológia, alergológia. Mám šťastie, že môj ORL je kamarát, ktorý ma posielal všade možne. Pri vyšetreniach mi nezistili nič, okrem anamnestických protilátok na EBV, Cytomegalovirus a Chlamydie pneumoniae, čo by mala byť známka prekonanej choroby. Tak si myslím, že aj mňa postihla diagnóza CFS.
    Zaujala ma liečba pani Dagmar, hlavne keď je to v začiatkoch. Ak to čítate, mohli by ste mi dať kontakt na doktorov, ktorí sa Vás ujali? Je to extrémne stresujúce, hlavne vyhliadky na život. Aj mňa drží hlavne moja skvelá žena a malý synček. Premýšľam však o skrátení úväzku, pracoval by som z domu a večer, keď by som mal viac energie, ako programátor. Mohli by ste ma ešte nasmerovať, akým spôsobom mám začať k chorobe pristupovať a kde čo na stránkach nájdem? Už viem, že preťažovanie sa (teda to, čo som predtým zvládal), je zlý nápad.
    Ďakujem pekne.

    • Redakce ME/CFS napsal:

      Dobrý den, Dávid – už jsme se spojili přes e-mail. 🙂

      Také budeme moc rádi, když se paní Dagmar znovu ozve, jak se jí daří.

      Rozcestník pro nové návštěvníky stránek máme zde:
      http://me-cfs.eu/rozcestnik

      Za náš tým přeji celé rodině, ať se Vám to začne lepšit. 🍀

      Nina

  16. Dagmar Pekárnová napsal:

    Dobrý den. Jsem již tři a půl měsíce na Medrolu. Mám vedlejší účinky – ztráta svalové hmoty, usazování tuku v oblasti břicha, krku a obličeje plus otoky obličeje, kterých se nemůžu zbavit. Podotýkám, že moje váha byla celý život v normálu. Stále se vejdu do své velikosti, ale v pase trochu pociťuji změnu. To mi nepřidává na psychické pohodě. Objevují se již reakce okolí, které si fyzických změn všimlo.
    Snažím se dávky Medrolu snižovat kvůli vedlejším účinkům, 2 mg tak po deseti dnech. Naučila jsem se sledovat tělo, jak reaguje, případně doplnit Nalgesinem. Bolesti a zvýšenou teplotu, bolest v krku, spavost mám stále, samozřejmě bolesti jsou Medrolem mírněné. Nyní jsem pět dní na 10 mg.

    Po kortikoidech se výsledky krve celkem stabilizovaly, ale od odběrů z března se zvýšila hodnota sérového amyloidu. Max je 6,4, já ho mám opakovaně na 17,2. Proto mě moje lékařka poslala na vyšetření PET, což je CT a gama kamery. Dostanu injekčně radioaktivní látku, prý toto vyšetření dokáže odhalit záněty v těle, které amyloid vyvolává. Jako laik jen vím, že amyloid ukládá ložiska bílkovin a může poškozovat orgány. Ale také to může být druhotný projev zánětu, jako revmatoidní artritida atd. Na vyšetření jdu 1.7., výsledky by měly být další týden.

    Pan doktor z imunologie se na mě hodně rozlobil, že mě léčí také jiný lékař a že beru kortikoidy a odmítl mě dál léčit. Hrubě se vyjádřil, že mám únavový syndrom, na ten se kortikoidy nedávají a že se nedá léčit. Na mojí reakci, že bych bez Medrolu zřejmě jen ležela v bolestech, ať mi tedy nabídne něco jiného, řekl, že nic není a že se to léčit nedá.

    Ještě zmíním, že jsem schopna už vyvinout menší fyzickou aktivitu, jako jít lehce cvičit, tak 20 minut nebo posekat zahradu. To je velký pokrok.

    Bohužel nemohu uvést kontakt na lékaře. Již jsem psala, že je to interna, až se pan David obrátí na internu v nějaké nemocnici. I mě ji na jaře doporučila jedna zdravotní sestřička.
    S pozdravem a přáním pevného zdraví všem

    • Redakce ME/CFS napsal:

      Dobrý den, Dášo,

      máme radost z nové zprávy, jste hodná, že sdílíte svou léčbu s námi všemi. Chápeme, že nejde uvést přímo lékaře.

      Když nové informace shrnu, opět zde vystupuje do popředí problém nejednotnosti odborných názorů na ME/CFS a její negativní dopad na péči o nás nemocné. Říct jen: “Žádná léčba není,“ a víc se nestarat, je hodně špatně. I Ústavní soud je přesvědčen, že součástí postupu lege artis je také řádná, včasná a účinná pomoc a úleva pacientovi od bolesti!

      Navíc je takový postoj pana doktora (máte únavový syndrom a ten se nedá léčit) překvapivý i s ohledem na to, že se Vaše potíže projevily před několika měsíci a je tedy potřeba v rámci diagnostického procesu pečlivě vyloučit jinou příčinu potíží (což je proces, který chvíli trvá). Aby se něco nepřehlédlo a nezanedbalo.

      O sjednocení přístupu k diagnostice a léčbě ME/CFS (a při podezření na tuto diagnózu) jako klub i nadále usilujeme a vedeme dialog se všemi zodpovědnými osobami a oficiálními místy, kde jsou ochotní s námi hovořit.

      Co se týká léčby Medrolem, tak vidíme stanovisko imunologie jako zavádějící, protože vám byl lék nasazen nikoliv jako léčba CFS, ale stalo se tak cíleně na základě výsledků vyšetření provedených na interně (jestli to správně chápu). Imunolog to bohužel použil jako záminku zbavit se Vás. S takovým přístupem nejde souhlasit. Pacient s ME (podezřením na ME) patří do péče multioborového týmu lékařů, kteří by měli úzce spolupracovat. Postoj: “Když si chodíte ještě jinam, tak já vás nechci,“ je mimo. Ale za stávajícího chaosu ohledně této diagnózy v ČR se to bohužel děje.

      Vedlejší účinky léčby jsou hodně nepříjemné. 😞 Nezbývá než aby ošetřující lékař spolu s vámi pečlivě vyhodnocoval, zda přínos léčby převažuje nad jejími negativními dopady a případnými riziky. Což se děje. Snížení dávky by mělo pomoct.

      Zítra, 1. července, na Vás budeme myslet, ať Vám vyšetření dopadne dobře, respektive ať se přijde na to, co je špatně. Před vyšetřením a po něm si dobře odpočiňte. Přeji Vám za celý náš tým hodně štěstí a budeme rádi, když se opět ozvete. 🍀

      Nina

  17. Dagmar Pekárnová napsal:

    Dobrý den. Ještě bych chtěla upřesnit Vaši myšlenku ohledně Medrolu a CFS. Paní doktorka na interně CFS nevyloučila, ale protože vše bylo v začátcích, kdy já přišla v bolestech a výsledky krve výrazně nevybočovaly z normálu, i když odchylky byly, tak po zkušenostech s jinými pacienty kortikoid nasadila.

    Říkala, že nejsem jediný pacient s takovými příznaky, které se nedají přesně specifikovat. Že by Medrol nasadila, aby mě vůbec postavila na nohy. Buď zabere a budeme ho moci postupně úplně vyřadit nebo při léčbě hledat další důvody, což se děje.
    Nyní jsem třetí den na 8 mg a bolesti se trochu zhoršily, tak snad se adaptuji, ale pozoruji zlepšení od vedlejších účinků.

    Také paní doktorka říkala, že je možné, že se na PET nic neukáže a mohu být na kortikoidech hodně dlouho, že i takové má pacienty, na které nic jiného nezabírá.

    Její závěr je, možná jsem již zmiňovala, že to jsou revmatické svalové bolesti, tomu by odpovídal i zánět v krvi. Proti CFS se nestaví, ale pokud jsem si všimla, snaží se pacientovi ulevit a neříkat, že s tím nejde nic dělat.

    Co vím, tak jsou stavy pacientů (všeobecně), kteří jsou bohužel JEN na kortikoidech, protože nic jiného nefunguje, třeba by to byly i případy CFS, než se najde jiná léčba?

    • Redakce ME/CFS napsal:

      Dobrý den, děkuji za upřesnění. Ten přístup paní doktorky se mi líbí. Snaží se zmírnit Vaše největší potíže a zároveň dál pátrat po příčině a objasnění procesu nemoci. To je postup odpovídající tomu, co doporučují i odborníci na ME/CFS např. v Kanadských konsenzuálních kritériích. Lékař má od pacienta zjistit, které potíže jsou nejhorší a podle toho přizpůsobit plán léčby. Protože pro někoho je nejhorší bolest, pro někoho svalová slabost, někdo má v popředí kognitivní potíže a jiný zas např. nejvíce trpí silnou ortostatickou intolerancí. Hledat jejich příčinu, je samozřejmě velmi důležité, ale někdy se nic při vší snaze nepodaří najít, i když se třeba léta pátrá. Mezitím ale nemocný člověk nemůže jen čekat na zázrak. Musí dostat pomoc co nejdříve. Vaše paní doktorka dělá, co může a její postup má výsledky. Teď to chce k tomu ještě špetku toho štěstí, kdyby se tak podařilo na něco konkrétního přijít. Ale už teď je dobré, že na to nejste sama a dostavily se ty pokroky. Dnes na Vás myslím, ať to vyšetření dobře zvládnete.

      Ni

  18. Dagmar Pekárnová napsal:

    Dobrý den. Výsledky PET vyšetření dopadly dobře. Není žádný zánět nebo nádor. Výsledky jsem konzultovala s mojí paní doktorkou jen po telefonu.
    Po domluvě zůstávám na 6 mg Medrolu, postupně se budu snažit snížit a zůstat bez kortikoterapie. Případně vzít Nalgesin. Pokud by se mi bolesti vrátily, mám zase nasadit Medrol, dle stavu.
    Pokud bolesti nebudou velké, ale obtěžovaly by, může mi paní doktorka nasadit nízkou dávku antidepresiv se serotinem, který pomáhá zmírnit práh bolesti. Je to kvůli bolestem, ne pro deprese.

    Oficielně mám diagnozu séronegativní revmatická artritida, ale úplně není jisté, co bolesti způsobuje.
    Mírné bolesti cítím stále, ale pokud se nezvýší, občas ataky mám, tak moc neobtěžují. Zvýšenou únavu a spavost mám, ale také neobtěžují tak, abych nemohla „normálně“ fungovat. Jen vím, že jsem tím omezená oproti minulosti, takže nezvládám velké výlety, velkou fyzickou zátěž nebo velké společenské akce. Nutí mě to jít spát i přes den, aspoň na hodinu, dvě.
    Do práce chodím na plný úvazek, pracuji v kanceláři. Neumím si představit, že bych měla práci ve stoje nebo na nohou, to bych asi dobře nezvládala.

    Kortikoidy mi tedy pomohly, pomohly organismu nastartovat a doufám, že se to v budoucnu moc nezhorší. Cítím, že zdravá nejsem, ale celkem bez problémů, i když s omezeními, funguji.
    Zvládám svoje koníčky, jen prostě o hodně více odpočívám.
    Také je výhoda, že moje děti jsou už velké a mám čas pro sebe a odpočinek.
    Pěkný den

  19. Dagmar Pekárnová napsal:

    Dobrý den. Od 19.7.20 jsem bez kortikoidů. Vedlejší účinky byly tak nepříjemné, že jsem zkusila postupně úplně vysadit.
    Vysazovala jsem s minimálními bolestmi a prakticky žádnou únavou,
    ale s oteklým obličejem, krkem i zády mezi lopatkami. Zvětšený útrobní tuk, pas o 4 cm širší, atrofie svalové hmoty, stále červený obličej, růst jemného ochlupení po celém obličeji. Vracející se mykozy. Toto byly moje vedlejší účinky 4 měsíčního úžívání Medrolu.

    Po vysazení jsem hned druhý den dostala velké bolesti kolen a kotníků, křeče do svalů nohou. Bolesti mě budily i v noci ze spaní. Prakticky celý týden jsem byla na Nalgesinu, který pomáhal zmírnit bolesti, i když nevymizely úplně. Nemohla jsem déle chodit, ani do schodů nebo ze schodů.
    Po týdnu se situace stabilizovala, svalová bolest se postupně mírnila, zůstávala jen bolest kolen a potíže s chůzí. Únava minimální.

    Druhý týden se zmírnila i bolest kolen, do schodů jsem byla schopna vyjít prakticky bez problémů, udělala jsem i dřepy.
    Při bolesti hlavy jeden večer jsme vzala Valetol, a ten zabral i na bolest svalů a kolen, což bylo po roce poprvé, co mi zabralo něco jiného než kortikoid nebo Nalgesin.

    K dnešku jsem prakticky bez únavy. Někdy večer cítím větší svalovou únavu než je obvyklé, ale spánek pomůže. Celkově jsem slabá a nevydržím delší chůzi nebo stání. Ale přišla jsem o svalovou hmotu na nohou, tak je možné, že prostě potřebují postupně posílit.
    Takže nyní jsem bez léků.
    Objednala jsem se za tři týdny na homepatii na srovnání organismu. Moc tomu nevěřím, ale chci to zkusit.
    Cítím, že se tělo uzdravuje, hodně pomaličku, musím být trpělivá.
    Otoky v obličeji už zmizely, na zádech ješte trochu jsou, jinak se cítím celkem dobře. Tak doufám, že to vydrží co nejdéle.
    Každopádně se hodně šetřím a nepřepínám.
    Pěkné dny přeji

  20. Dagmar Pekárnová napsal:

    Dobrý den.
    Navštívila jsem lékaře zabývající se funkční medicínou.
    Výsledky naměřené na přístroji se shodují s výsledky krve, kterými jsem prošla.
    Závěr, nemocná nejsem, tělo zkolabovalo důsledkem dlouhodobého stresu, špatná jsou játra, plíce.
    Dostala jsem deset druhů kapek. Už po čtyřech dnech mě přestaly bolesti kolen a kotníků, i bolest svalů na nohou. Mohu déle chodit, mám na to sílu, křeče ve svalech ustaly.
    Kapky mám na 6 týdnu, na kontrolu jdu na konci října, kde bych měla dostat další léčbu na konkrétní orgán, podle nových měření.
    Přijde mi neuvěřitelná tak rychlá změna k lepšímu.
    A také je hrozné, kam až může dlouhodobý těžký stres člověka dovést, k fyzickému kolapsu celého těla.
    Fyzické zlepšení je o 90%.
    S pozdravem

    • Redakce ME/CFS napsal:

      Dobrý den, paní Dášo. Děkujeme, za nové informace. Držíme Vám palce, ať se situace i nadále vyvíjí tak dobře! Je hezké slyšet o takovém zlepšení. Budeme se těšit na další pozitivní zprávy.

      Nina

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*