Garanční komise: KDP pro ME/CFS nebudou, paciente, pomoz si sám!

Vydáno: 7. 2. 2020
Autor: Redakce ME/CFS.cz – Alena K., Ing. Jan Choutka
Čtení článku zabere přibližně 2 minuty.

Vážení přátelé,

jak všichni víme, bez oficiálního Klinického doporučeného postupu (KDP) se naše situace nezmění. Není tedy divu, že zpráva ze dne 29.1.2020 o rozhodnutí Garanční komise nedoporučit vznik KDP pro ME/CFS nás tak zklamala. Tím spíše, že podpora ze strany Ministerstva zdravotnictví dávala tentokrát důvod k optimismu. Ministerstvo zdravotnictví bylo dokonce připraveno iniciovat zařazení diagnózy G93.3 do „invalidní vyhlášky“ Ministerstva práce a sociálních věcí, jakmile bude KDP dokončen.

Postoj odpovědných odborníků z oblasti medicíny je však odlišný. Podle názoru členů Garanční komise naše nemoc neexistuje, jedná se pouze o klinický syndrom*. Při současném stavu Evidence based medicine by podle komise nevedla snaha vytvořit KDP ke smysluplnému výsledku. Tito odborníci setrvale ignorují naše onemocnění, dnes stejně jako během uplynulých patnácti let při předchozích kolech jednání o vzniku léčebných standardů pro ME/CFS. Z dostupných aktuálních závěrů Garanční komise vyplývá, že léčit je sice potřeba, ale pouze ty pacienty z široké skupiny nemocných s únavovými stavy, u nichž se zjistí některá z „léčitelných závažných chorob“, pro které jsou klinické standardy k dispozici. Tento postup by však znamenal, že pacienti s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy budou nadále ignorováni.

CO NAVRHUJEME

Stanovisko Garanční komise by se dalo vyložit: „Paciente, pomoz si sám, jak můžeš.“ A když nemůžeš? Můžeme vůbec ještě něco dělat?

Rozhodně ano! Právě teď je to nejvíc potřeba, neměli bychom to vzdát. Naopak, je potřeba podniknout vše pro to, aby se lidé, kteří o nás rozhodují, dozvěděli, co naše nemoc obnáší. Je nutné vyvrátit názor, že naše zdravotní problémy jsou jen „klinickým syndromem“, případně „dočasnou diagnózou“ (předstupněm jiné choroby). Všichni dobře víme, že nemoc existuje, protože ji zakoušíme denně na vlastní kůži. Uznávají ji světové medicínské autority, na prvním místě Světová zdravotnická organizace a další. Záleží už jen na dobré vůli a ochotě členů Garanční komise přijmout moderní informace, aby svůj postoj změnili. Pokusme se pomoci my jim – pochopit ME/CFS – aby oni mohli pomoci nám.

Navrhujeme proto vytvořit z našich sdělení a fotografií sérii “pohlednic” s poselstvím od nemocných ME/CFS. Máte-li zájem se zúčastnit, postupujte, prosím, podle následujících pokynů:

Pokud jste pacient s myalgickou encefalomyelitidou (syndromem chronické únavy, povirovým únavovým syndromem), rodinný příslušník, kamarád nebo pečovatel, prosíme, zašlete nám krátké sdělení vyjadřující cokoliv byste chtěli sdělit okolnímu světu a společnosti ohledně této nemoci a toho jak vám ovlivnila život. Stačí jeden odstavec textu či jedna věta. Ke sdělení ideálně připojte fotku, ale fotka není nezbytná. Pokud chcete, připojte křestní jméno a jak dlouho jste nemocní.

Vzkaz se může týkat samotné nemoci (symptomů, toho jak ovlivňuje váš život), ale i sociálního stigma, nepochopení, a zdravotní péče. Z těchto příspěvků budeme vytvářet „pohlednice“, které budeme zveřejňovat na webových stránkách klubu, na sociálních sítích a dále je použijeme ke zviditelnění pacientů při jednání se zástupci zdravotního systému. Účelem těchto „pohlednic“ by mělo být přiblížit zdravotní a sociální situaci pacientů s ME/CFS v ČR.

Váš vzkaz spolu s fotkou posílejte, prosím, na mail choutka.jan@gmail.com

Jak budou výsledné „pohlednice“ vypadat si můžete prohlédnout zde:

Pohlednice Alena – 5 let ME/CFS

Pohlednice Honza – 5 let ME/CFS

Na další pohlednice se podívejte do galerie zde: http://me-cfs.eu/pohlednice-galerie/

Inspirovali nás „pohlednice“ z Velké Británie: https://www.meassociation.org.uk/about-what-is-mecfs/real-people-real-disease/

KDO SE MŮŽE PŘIDAT

Každý nemocný myalgickou encefalomyelitidou (syndromem chronické únavy, povirovým únavovým syndromem), rodinný příslušník, kamarád nebo pečovatel z České i Slovenské republiky. (Pohlednice rádi vytvoříme pro nemocné ze Slovenska – Program KDP spolupracuje se Slovenskem.)

ZÁVĚREM

Rádi bychom vás ubezpečili, že toto není jediný krok, který v reakci na rozhodnutí Garanční komise chystáme. Chceme oficiálně oslovit odpovědná místa. Vaše příspěvky v tom budou hrát důležitou roli, protože svědectví od pacientů samotných považujeme za nejpádnější důkaz bezpráví, které se nám děje.

Máte-li jakékoliv podněty, připomínky či dotazy, nabídky pomoci, neváhejte se nám ozvat. Víc hlav, víc ví 😊.

Věříme, že společně se nám podaří pohnout balvanem. Těšíme se na vaše příspěvky.

Váš Klub pacientů s ME/CFS


Vysvětlivky:

*klinický syndrom – není samostatné onemocnění, ale soubor fyzikálních (a laboratorních) nálezů, které se vyskytují jako součást procesu primárního onemocnění

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: ,
9 comments on “Garanční komise: KDP pro ME/CFS nebudou, paciente, pomoz si sám!
  1. pavla napsal:

    Co mi nemoc vzala ? Práci, rodinu, nemohu se zařadit do žádného pracovního procesu, vzala kulturní a sociální život, svobodu, nemoc pokračuje dále a přináší další nové diagnózy, bolesti…., už ani není co dodat, snad ještě to, že pořád potřebuji pomoc od druhé osoby, je toho čím dál tím méně, co sama zvládám, ……

    • Jan Choutka napsal:

      Dobrý den Pavlo.
      Je mi vaší situace líto. Máte zájem toto sdělení převtělit v jednu z připravovaných „pohlednic“? Pokud ano, prosím kontaktujte mě na email choutka.jan@gmail.com. Jan Choutka, spolupracovník Klubu pacientů

  2. Dagmar Pekárnová napsal:

    Dobrý den. Je mi 47 let. Zatím běhám po doktorech a hledám příčinu bolestí. Od září 2019, po viroze, a během roku 2019 dvě narkozy a operace, se potýkám se bolestmi celého těla, teplotou, bolestmi krku, únavou. Stav se mi zhoršuje a v současnosti jsem schopná jít do práce a pak jen spát. Společenský život minimální, pokud jsem zkoušela cvičit, jak jsem léta zvyklá, tak mě to na měsíc vyřadilo z „provozu“ s bolestmi, že jsem ani nemohla mluvit a jen ležet.
    Na imunologii předběžný závěr únavový syndrom, čeká se na výsledky krve, co bude dál. Budu vědět na konci února. I jen tento začátek je strašný, jen žiju schoulená uprostřed bolesti a bojím se udělat pohyb navíc. Dáša

    • Redakce ME/CFS napsal:

      Děkujeme Vám, Dášo, za sdílení zkušeností. Jistě se v nich poznává mnoho z nás ve svých začátcích. Myslíme na Vás a držíme palce, aby se ještě lékařům podařilo třeba na něco přijít a začali Vás úspěšně léčit. Jinak je Vám náš web k dispozici. Snad trošičku pomůže. Držte se.

      Nina

  3. Zbyněk napsal:

    Nejprve bych rád ze srdce poděkoval celému týmu za jeho obětavou práci v boji za naše práva, které si velice vážím a cením si jí.

    Garanční komise!
    Zamítnutím tvorby KDP (Klinicky Doporučený Postup pro nemoc ME/CFS) nám garantujete své pohrdání nad naší nemocí ME/CFS byť právně uznanou WHO? Asi máte ohromnou radost z našeho mnohaletého utrpení, strádání a živoření, když i v rozporu s Úmluvou OSN o právech osob se zdravotním postižením platnou i v ČR, popíráte samostatnou nosolologickou jednotku – neurologickou nemoc ME/CFS dg. G93.3. Brát si za důvod zamítnutí tvorby KDP, vymyšlený, medicínsky NEEXISTUJÍCÍ výraz ,,klinický syndrom,, , je z hlediska základní lidské slušnosti, eticky spravedlivé neodkladné potřeby odborné pomoci trpícím, naprosto zcestný a odsouzeníhodný. Vás pouhých pár lidí z Garanční komise naši nemoc nemá a patrně nás nemocné máte za lháře a podvodníky a přesto si, v rozporu se světovými vědeckými poznatky (evidence based medicine), v ČR osobujete právo rozhodovat o osudech a životech cca 40 000 nemocných neurologickou nemocí ME/CFS a to způsobem popírání nezvratné pravdy o její skutečné existenci? Mám pocit, že jednáte vědomě úmyslně a výhradně jen a jen na základě vašeho ryze osobního nekvalifikovaného pokrouceného pohledu na skutečně existující nemoc ME/CFS. Na základě uvedeného Garanční komisi v y z ý v á m k přehodnocení odmítnutí tvorby KDP či aby rezignovala na své posty!!!!!
    CHCEME DŮSTOJNÉ POSTAVENÍ VE SPOLEČNOSTI!!!!!

    Praví vám Zbyněk.
    Dlouholetý bytový vězeň nemoci ME/CFS, bez jakékoli hmotné pomoci od státu s možností TÝDNĚ 1 – 2x byt fyzicky opustit na 2 – 3 hodiny!!!!!! Nebýt dlouholeté finanční podpory rodiny a přátel tak už dnes nežiji.

    • Jan Choutka napsal:

      Dobrý den Zbyňku.

      Díky. Pokud chcete vytvořit z vašeho vzkazu „pohlednici“, ideálně zašlete prosím fotku na email choutka.jan@gmail.com. Nemusíte na ní být nutně Vy, může být na fotce cokoliv z vašeho života co se týká nemoci. Např. fotka z minulosti, kam jste chodil do práce, do školy, výhled z postele který znáte nazpaměť, fotka místa kam jste nejdál schopný dojít z domu, atd. Můžete připojit jak dlouho jste nemocný. Pokud nechcete dávat fotku, zveřejníme část Vašeho vzkazu na univerzálním pozadí. Celý vzkaz se nevejde na formát pohlednice, vybral bych s Vaším svolením jen část.

      S pozdravem, Honza.

  4. Zbyněk napsal:

    Dobrý den i Vám vážený pane Choutko, text a foto pro pohlednici jsem již odeslal a z mého vyjádření prosím vyberte nejvíce výstižný text k meritu věci ME/CFS, tak aby tzv. Garanční komise (GK) jasně pochopila, že právo je na naší straně a že my nemocní s ME /CFS se ho jen tak lehce nevzdáme nějakému jejich, asi neerudovanému, zamítavému stanovisku netvorby KDP. Není přece možné a nemůžeme dopustit, aby o nás rozhodla pouhá hrstka lidí z Garanční komise, kteří si pravděpodobně beztrestně hrají na Boha a ke všemu je paradoxní, že jsou placeni z Evropského sociálního fondu z programu Operačního projektu Zaměstnanost – Sociální začleňování a boj s chudobou !?!?. Neuvěřitelné. Já tedy žádnou snahu GK, vyplývající z podstaty Fondu EU, necítím!!!!! Děkuji Vám za Vaši nezměrnou obětavost a přeji hezký den. Srdečně zdraví Zbyněk

  5. Jana Sandholcová napsal:

    Dobrý den, je mi 44 let a již více jak 3 roky se snažím den co den bojovat s tím, abych ráno vstala z postele, jak jsem unavená a někdy mám s tím spojenou koordinaci pohybů. Nejde mi to hned, když vstanu jsem hodně unavená, malátná, bolí mě svaly v celém těle.Snažím se chodit alespoň pár hodin do práce abych se uživila a po každém příchodu domů z práce si musím jít na několik hodin lehnout, což je hodně omezující i ve společenském, nejen pracovním životě.Velmi často mě bolest svalů eliminuje v běžných denních činnostech a to je samo o sobě vysilující.Mohu jít nakoupit do obchodu, ale nikdy nevím, kdy mě z ničeho nic přepadne obrovská únava, nemohu pak udělat ani krok a často se mi pak stane, že nevím, jak se dostat zpátky z obchodu.Vyvíjím obrovské úsilí se v tu chvilku se soustředit na jednotlivé kroky a v ten moment nevnímáte okolí a může nastat i to, že vás někdo porazí, protože se tak intenzivně soustředíte na jednotlivé fáze úkonů, že se nemůžete soustředit na další podněty. O pádech na ulici z náhlé změny stavu nemluvě. Komplikují to i časté stavy nemoci, spojené s bolestmi v krku, náhlými výkyvy teplot, svalovými obtížemi, stavy podobající se chřipce pomalu každý měsíc, které vás ještě více eliminují ze společenského života.V tu chvilku jen a jen ležíte a spíte, nejdete se napít, najíst protože už jen představa toho, že by jste se měli posadit, vstát a jít, byť jen pár kroků, je mnohdy nepředstavitelná.Nevydržíte se kvůli únavě dívat na televizi, nebo si číst.Trvá vám velmi dlouho než jste schopni porozumět byť jedinému řádku, nebo slovu, když naplním pračku, musím si jít odpočinout, třeba i na hodinu.

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*