Jak zabránit přepínání?

Jak mám zabránit přepínání, když se můj stav během dne tolik mění? To co jeden den jakž takž zvládnu, mě druhý den odrovná. Mám pocit, že to nijak nejde mít pod kontrolou.

Při onemocnění myalgickou encefalomyelitidou (ME), také známou pod názvem chronický únavový syndrom (CFS), dále jen ME/CFS, je skutečně základním pilířem zvládnutí nemoci zabránit opakovanému a závažnému přepínání. Zabránit přepínání znamená osvojit si nové způsoby fungování v běžném životě s chronickou nemocí. Stanovit si hranice, ve kterých mohu fungovat bez vážného zhoršení stavu jako odezvy na aktivitu. Existuje několik způsobů, jak na to, a jaké změny zavést do každodenního života.

V dnešním článku se budeme zabývat stanovením osobního limitu pro fyzické aktivity. Fyzická námaha to neznamená jen cvičení a sport. Pro nemocné je fyzickým vypětím např. i práce v domácnosti, nakupování, chůze, vystoupání do schodů, pro těžší případy to může být už prosté vykonání osobní hygieny.

Proč je stanovení osobních limitů pro pacienty s ME/CFS klíčové?

Je prokázáno, že pacienti s ME/CFS, kteří mají ihned při propuknutí nemoci možnost odpovídajícím způsobem odpočívat a vyhnout se vážnému či opakovanému přepínání v počátečních stádiích onemocnění, mají prokazatelně nejlepší dlouhodobou prognózu.

Klidový režim v časných stádiích nemoci nebo naproti tomu tlak vydržet aktivní navzdory příznakům, může rozhodnout mezi budoucím vcelku normálním životem, či dlouhodobým velmi těžkým nebo i trvalým postižením.

I když u pacienta není diagnóza ještě na sto procent jistá, klidový režim je prospěšný v časných stádiích všech virových onemocnění, a tudíž z něj může těžit i pacient, u kterého se ME/CFS (kód G93.3) později neprokáže. Význam zabránění přetížení prostě nelze přecenit!

U dlouhodobě nemocných pacientů je zamezení přepínání metodou, jak zabránit zhoršování příznaků a velkým výkyvům v závažnosti nemoci.

Pro většinu, ne-li všechny pacienty s ME/CFS, je velmi těžké naučit se odpočívat a žít podle svých nových limitů určovaných nemocí. ME/CFS není duševní nemoc, tudíž je přirozené, že se sami nemocní snaží vykonávat aktivity alespoň přibližně v rozsahu a tempu, na jaké byli zvyklí. V bludném kruhu přepínání následovaném zdravotními pády je většinou udržují i nevhodná doporučení přicházející zvenčí – od rodiny, přátel, ale i lékařů. „Musíš to překonat, nedbat na své příznaky, nepozorovat se a pořádně se snažit, protože každý jsme unavený a každého nás sem tam něco bolí.“ To jsou sice dobré, resp. dobře míněné rady, ale nikoliv pro nemocné ME/CFS. Svědčí o naprosté neznalosti choroby a nepochopení jejích mechanismů. Tyto rady totiž naráží na jev souhrnně nazývaný jako nevolnost či malátnost po námaze (v orig. post-exertional malaise, zkratka PEM). Jedná se o těžké vyčerpání a zhoršení příznaků, které se dostaví po přehnané aktivitě. A přehnanou aktivitou může být u ME/CFS právě i obyčejné vystoupání do schodů, jak bylo vysvětleno výše. Tomuto charakteristickému příznaku u ME/CFS, který je označen jako PEM, je možné zabránit nebo alespoň může být snížen tím, že zůstanete při všech činnostech uvnitř svých limitů, neboli v rámci své osobní zásobárny energie. K tomu je potřeba poznat osobní limity – svou „neviditelnou hranici“ a naučit se ji nepřekračovat. Není to o tom, aby pacient zůstával úplně neaktivní. Naopak. Dodrží-li hranici při aktivitách, nepřivodí si zhoršení ještě i sám, (protože bohatě stačí zhoršení z přirozeného průběhu nemoci, na které bohužel nemá vliv). Jeho aktivita se celkově zvýší a prospěje tak svému organismu nesčetnými způsoby, jako jsou: zlepšené prokrvení (zvláště prokrvení mozku – velký problém pro trpící ME/CFS); zvýšení hladiny mozkových chemikálií „pro dobrou náladu“; zlepšené lymfatické proudění pro lepší funkci imunity; zvýšení kostní hustoty; zlepšení svalového tonu; zlepšení kloubní ohebnosti; lepší držení těla; zdravější pokožka; zlepšené trávení a pravidelnost vyprazdňování; a seznam by mohl pokračovat.

Existují efektivní způsoby, jak mít fyzickou aktivitu pod kontrolou a najít svou hranici:

  1. Dechová frekvence
    Jeden ze způsobů, jak nepřekročit hranici pro fyzické aktivity, je sledovat a kontrolovat vlastní dechovou frekvenci. Rychlé nebo namáhavé dýchání signalizuje, že jste hranici překročili.
  2. Tepová frekvence
    Dalším způsobem, jak nepřekročit hranici pro fyzické aktivity, je zjistit si svůj anaerobní práh (dále zkr. AP). Zjednodušeně řečeno anaerobním prahem rozumíme dosažení takové srdeční (tepové) frekvence, po jejímž překročení čerpá tělo energii z rezerv, což u ME/CFS způsobuje nevolnost a zhoršení stavu po námaze. Tento práh je obvykle asi 60 % maximální tepové frekvence (dále zkr. TF max.), ačkoliv každý člověk je jiný a práh kolísá ze dne na den i během dne. Přesné stanovení AP zajišťuje ergometrie a  spiroergometrie. Pokud člověk netrpí vážnou srdeční poruchou, většinou stačí k určení AP jednoduchý vzorec, který lze obecně použít, i přestože je TF max. hodnotou individuální – u každého jiná.

U dospělých pro výpočet TF max. platí nejpoužívanější vzorec – 220 mínus váš věk. Pro padesátiletou osobu se 60 % maximální tepové frekvence vypočítá takto: (220-50) x 0.6 = 102 tepů za minutu. To znamená, že pokud se chce tento pacient s ME/CFS pohybovat uvnitř svých limitů (tj. nepřekračovat své hranice), neměl by být během aktivit jeho puls rychlejší než 102 tepů za minutu.

Existuje více způsobů, jak určit optimální srdeční frekvenci (počet srdečních stahů za minutu). Můžete sledovat puls na svém zápěstí a poznamenat si hodnoty způsobující vyčerpanost.

Takto odpověděl na častý dotaz od pacientů, jak určuje svoji optimální srdeční frekvenci, zakladatel společnosti ProHealth a zlepšený pacient s CFS, Rich Carson:

Najít vlastní optimální srdeční frekvenci je věc pokusu a omylu. Já jsem začal tím, že jsem nosil monitor srdeční frekvence po celém domě a v průběhu dne si zaznamenával srdeční frekvenci. Pak jsem přikročil k experimentům se stanovením hranic, postupně je posouval, dokud jsem se netrefil do bodu “přehnání”. Když jsem začínal, moje hranice byla 105. Teď jsem až na 131 tepů za minutu.”

Výhody monitorování pulsu – zkušenosti z kurzů CFIDS & Fibromyalgia Self – Help od Bruce Campbella, Ph.D.

Jakmile znáte svůj anaerobní práh, můžete se monitorovat, abyste zjistili, kdy jste jej překročili. Svůj srdeční tep můžete sledovat tak, že si budete počítat puls na zápěstí sami. Výhodnější je použít přístroj pro monitoring srdečního tepu. Ten měří vaši srdeční frekvenci a zvuková výstraha zazní, jakmile přeháníte a blížíte se k limitu. Monitorování srdečního tepu má alespoň pět výhod.

Zaprvé, nabízí kontrolu. Slovy jedné pacientky s CFS upoutané na lůžko: „Nutně jsem potřebovala hranici, něco, co bych mohla vidět nebo čeho se lze dotknout, co by mi řeklo, co je příliš. Můj monitor srdečního tepu pro mne určuje tuto hranici. Když mohu vstát a pohybovat se, ale přitom udržet můj srdeční tep pod 105 za minutu [její AP], potom vím, že je pro mne bezpečné v tom pokračovat.“

Zadruhé, používání monitoru často vede k rozpoznání dříve neznámých limitů. Slovy jednoho pacienta: „Jen použití monitoru srdečního tepu mi otevřelo oči… Jakákoliv aktivita mě přivedla nad můj práh“. Jiný řekl: „Bylo docela šokující, když jsem zjistil, že rutinně překračuji můj AP.“

Zatřetí, alarm monitoru srdečního tepu upozorní, když překračujete svůj limit a kdy potřebujete přestávku. Jak říká další pacient: „Alarm monitoru nastavíme těsně pod můj anaerobní práh. Akustický alarm srdečního tepu byl nejlepším tréningovým nástrojem, který jsem mohl mít.“

Začtvrté, uvědomění si limitů může napovědět, jak se změnit. Jedna pacientka zjistila, že jenom vystoupání schodů zvýší srdeční tep nad její limit. Její řešení bylo vyjít do poloviny a odpočívat. Jiná pacientka řekla, že zvednutí dcery ji posunulo za limit. Její řešení bylo sednout si a dítě nechat vyšplhat do klína. Třetí pacientka zjistila, že mnoho aktivit zapříčiní překročení limitu. Našla způsoby, jak být aktivní bez vynaložení sil. Například používá židli na kolečkách v kuchyni, uklízí z myčky nádobí po částech, a používá chapač k zvedání věcí bez nutnosti ohýbání se.

Zapáté, monitor pomáhá vzdělávat ostatní o limitech a podněcuje jejich pomoc. Jak říká jeden pacient: „Používání monitoru pomohlo mojí rodině porozumět a pomáhali mi zastavit se, když alarm spustil.“

Měli byste monitorovat svůj puls?

Lidé v našem programu, kterým monitorování srdečního tepu nejvíce prospělo, byli ti, kteří byli hodnotou pod 30 na naší Hodnotící stupnici pro CFS/FM („CFS/FM Rating Scale“). často překračovali svůj práh během svých denních aktivit, jak je popsáno výše. Ale i pro ostatní pacienty s CFS to může být přínosné. Například nalezení mého anaerobního prahu mi umožňuje zjistit hranici pro cvičení, které mohu snášet bez následné nevolnosti.

Můžete zkusit neformálně shromáždit data. Poznamenat si srdeční tep při odpočívání a zkontrolovat, zda se srdeční tep dramaticky zvýší po aktivitách jako stání, chůze do schodů nebo jen aktivita po několik minut. Pokud je váš srdeční tep blízko nebo nad 60 % maximálního srdečního tepu, pak můžete mít přínos z monitorování srdečního tepu a naučit se udržovat jej pod anaerobním prahem.

Výhody uvědomování si vašeho pulsu jsou shrnuty ve zkušenosti pacienta, který používal monitor srdečního tepu.

Udělal jsem značný pokrok minulý rok, většinou díky monitorování srdečního tepu, které mě vyškolilo k snížení mé aktivity na úroveň, kterou mé tělo zvládá. Tím, že se nutím dodržovat své limity, jsem pomalu dokázal zvýšení toho, co mohu dělat, aniž bych se dostal do anaerobního stavu.“

„Můžu vyjít schody a sejít dolů do haly a učesat si vlasy před tím, než si potřebuji na chvíli sednout. Naučil jsem se být vděčný za tyto malé věci. Dávají dohromady větší věci. Cítím se teï většinu času lépe, a ačkoliv můžu dělat velice málo, je to víc, než jsem mohl dělat před šesti měsíci.“

Závěr

Důkazy, které ukazují, že někteří pacienti s chronickým únavovým syndromem jsou pouze oslabení z inaktivity (nečinnosti) a mohou být uzdraveni prostřednictvím cvičebních programů s postupným zvyšováním zátěže, jsou založeny na studiích pacientů, kteří nemají žádné srdeční, kardiovaskulární, imunitní, neurologické, svalové a další abnormality přítomné při ME/CFS – viz zde (str. 5), které společně způsobují vysoký stupeň postižení spojený s tímto onemocněním.  Pacienti, kteří se zlepší v programech založených na cvičení se zvyšováním zátěže, nemají neuroimunitní onemocnění ME/CFS. Existuje mnoho nemocí, které bývají nesprávně diagnostikovány jako chronický únavový syndrom, protože společně sdílejí některé příznaky. A těmto špatně diagnostikovaným pacientům cvičební programy pomáhají. Pro nemocné ME/CFS je naopak důležité, aby se zamezovalo fyzickému přetížení a nikdy se jim nedostalo doporučování vydržet aktivní i přes příznaky. A to zejména v počáteční a akutní fázi onemocnění. Takovým chováním si totiž přivodí jedině zbytečné zhoršení, recidivy nemoci a trápení. Zamezení přetížení negarantuje rychlé zlepšení nebo uzdravení, ale přepínání je zaručený způsob, jak zajistit, že pacient zůstane déle a více postižený.

Zdroje:

  1. http://www.hfme.org/
    HFME založila a řídí JodiBassett, australská výtvarnice, grafička, spisovatelka a aktivistka na poli prosazování práv a zájmů pacientů s ME. HFME se věnuje boji za uznání myalgické encefalomyelitidy (ME) na základě dostupných vědeckých důkazů, a za dostupnou léčbu založenou na vědeckých důkazech. Jejím cílem je přiznání stejných základních lidských práv lidem s ME, jaké mají pacienti s podobně závažnými a potenciálně fatálními nemocemi jako je roztroušená skleróza. Více o HFME zde.
  2. http://www.cfidsselfhelp.org
    Tvůrcem programu Self-Help (svépomoc) pro pacienty s CFIDS či fibromyalgií  a jeho výkonným ředitelem je Bruce Campbell, Ph.D., absolvent Stanfordské univerzity a držitel titulu Ph.D. z Kalifornské univerzity. Napsal učebnici, která se využívá ve svépomocném programu: „Zvládání chronického únavového syndromu a fibromyalgie: Sedmidílný plán.“ Více o CFIDS&Fibromyalgia Self – Help zde.
  3. http://www.prohealth.com
    Zakladatelem společnosti je RichCarson, který onemocněl chronickým únavovým syndromem v roce 1981, kdy mu bylo pouhých 23 let. V roce 1988 založil neziskovou společnost ProHealth za účelem rozvíjet výzkum a podělit se o své zkušenosti získané spoluprácí s odborníky ve zdravotnictví a výzkumu. Přestože je společnost nezisková, podařilo se věnovat na výzkum CFS přes 2,5 mil. dolarů. Více o společnosti ProHealth zde.

Za přípravu překladů pro článek děkujeme R.J.

Upozornění red. ME-CFS.cz:
ME/CFS.cz neposkytuje žádná doporučení ohledně léčby, ani pacientům v léčbě neradíme. Veškeré publikované články mají výhradně informativní charakter!

Vydáno dne 14. 06. 2012

Označeno s: , , , ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*