Jak zvládat únavu a nedostatek energie?

Psychiatrie nemocným nabízí zvládání problému únavy a nedostatku energie při ME/CFS pomocí speciální kognitivně behaviorální terapie (KBT) přizpůsobené pro ME/CFS, nebo postupným zvyšováním cvičební zátěže (GET), které se zaměřují na překonání údajně vypěstovaného strachu z aktivity u lidí s ME/CFS. Nemocní jsou s těmito metodami oprávněně nespokojení, protože jim často přivodí zhoršení stavu. Nejde totiž o strach z aktivity, ale o vážné a opakované zhoršení stavu po zátěži, což je objektivně měřitelný charakteristický příznak této nemoci (tzv. PEM).

Pozn. red. ME/CFS.cz: Pro osoby, které jsou chronicky unavené, ale nespadají do kategorie, jež je definována jako myalgická encefalomyelitida/CFS, mohou být různé terapie jako KBT a GET užitečné. To znamená, že pokud je pacient chronicky unavený kvůli depresi, rakovině, roztroušené skleróze nebo jinému onemocnění než ME/CFS, může najít v těchto terapiích úlevu. Ale pokud pacient trpí ME/CFS, pak KBT nebyla prokázána jako účinná a GET je dokonce nebezpečná. ME/CFS není duševní ani psychosomatická nemoc.

PLOS ONE, přední vědecký časopis, který je věnován publikaci zpráv z výzkumu různých vědních a medicínských oborů, nedávno zveřejnil na svých stránkách pro čtenáře Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE, která dospěla k závěru, že KBT a GET jsou účinné pro ME/CFS. Více viz zdezde.

Jiný přístup k problému únavy a úbytku energie u nemocných chronickým únavovým imunitně dysfunkčním syndromem (CFIDS)*, než jsou terapie GET a KBT, nabízí Bruce Campbell, Ph.D., ředitel Programu svépomoci při CFIDS a Fibromyalgii v knize „The CFIDS & Fibromyalgia Self-Help.

„Množství lidí s CFIDS a fibromyalgií se cítí chycených v začarovaném/bludném kruhu. Lidé balancují mezi přehnanou aktivitou a odpočinkem. Symptomy a reakce na ně – vedou k životu ve frustrující smyčce.“

Když jsou symptomy nemocných na minimu, přepínají se, aby toho co nejvíce stihli. Ale námaha jejich symptomy zesiluje a tak dojde ke „zhavarování“ stavu. Zesílení symptomů pak nemocné přivádí k odpočinku, který zmírňuje nepohodlí.
Toto je obvykle úspěšné; odpočinek redukuje bolest, únavu a jiné symptomy. Ale pak začíná další kolo. Přichází frustrující pocit z nicnedělání, čili se nemocní vrhají do dalšího kola nadměrné aktivity. A opět se dostaví další zesilování symptomů a tak si zažijí další havárii. Žijí podle odezvy na symptomy, jsou chycení do demotivující pasti střídání atak symptomů s nutností prodlouženého odpočinku, dostavuje se pocit ztráty kontroly nad sebou a svým životem. Tento bludný kruh může být obzvláště frustrující pro pacienty s CFIDS, protože u nich často dokonce minimální množství činností spouští nepřiměřené zesilování symptomů. Bohužel tento „jo jo“ efekt, nazvaný „post-exertional malaise“ (zkratka PEM) = zhoršení příznaků po námaze, je jeden z nejcharakterističtějších rysů nemoci.

Žít v limitu.

To je způsob jak nastolit stabilitu života s chronickou nemocí. Tato alternativa je založená na názoru, že nemoc stanovuje omezení (limity). Lidé s CFIDS a fibromyalgií mají méně energie (nejméně o 50%) než před onemocněním, plus další limity jsou vytvářené symptomy jako bolest a špatný spánek… Limitace má rozsah od relativně malých narušení života k zásadním omezením, která připoutají nemocné doma. Boj proti limitům nebo pokus o jejich ignorování (neustálé přepínání sil) obvykle produkuje zesilování symptomů. Nalezení individuálních limitů a jejich dodržování nabízí způsob, jak získat částečnou kontrolu nad situací.
Klíč je v tom, co během dne děláte a jaký to má účinek na vaše symptomy. Jestliže dodržujete limity dojde k redukci symptomů, jestliže je nedodržujete dojde k jejich zesílení.
Vaše limity si můžete představovat různě.

Popíšeme 4 způsoby:

  •  Zásobárna energie

Soustředíme se na 3 elementy.
První element je vaše dostupná energie. Energie, kterou máte, abyste vykonali určité činnosti. To je vaše zásobárna energie. Doplňuje se odpočinkem a potravou.
Druhý el. je vydaná energie, kterou ztratíte při fyzické, duševní a citové námaze.
Třetí jsou vaše symptomy – únava, mozková mlha, bolest a další…

Jestliže vydáte více energie než máte, zesílíte tím vaše symptomy. Toto se nazývá, žít mimo/vně své zásobárny energie. Což obyčejně vede zpět do bludného kruhu. Alternativou je život uvnitř zásobárny energie. Jestliže udržíte vydanou energii uvnitř limitů dostupné energie, máte šanci redukovat symptomy a za čas můžete být schopní limity rozšířit.

Mnoho studentů z Programu svépomoci při CFIDS a Fibromyalgii, kteří používají představu své zásobárny energie, tak našlo touto cestou výpomoc v životě. Když vysvětlují zhoršení obvyklých symptomů, s oblibou říkají: “ Tento týden jsem mimo svou zásobárnu.“ Oblíbený výrok jim může pomoci upevnit vlastní odpovědnost za důsledky jejich aktivit a také naznačit možnost kontroly. Jestliže dokážete takto žít, můžete být schopní řídit vaše symptomy.

Mapování vaší zásobárny, stanovení limitů:

Obecný přehled o přiměřené hladině aktivity můžete získat, když během jednoho týdne denně věnujete několik minut na zmapování limitů.

Zde je jednoduchý formulář, který může pomoci porozumět vztahu mezi vašimi limity, vaší činností a vašimi symptomy. Měřítko:
· 1 = žádná energie, žádná aktivita nebo žádné symptomy
· 10 = energie zdravé osoby, vysoká aktivita nebo značí nejhorší představitelné symptomyOhodnoťte se na měřítku od 1 do 10 ve třech elementech:

A/ energetická úroveň (dostupná energie) – 1=žádná energie až 10=energie, kterou jste měli jako zdraví
B/ úroveň činnosti (vydaná energie) – 1= žádná aktivita až 10= vysoká úroveň aktivity
C/ úroveň symptomů – 1= žádné symptomy až 10 = nejhorší představitelné symptomy.

Můžete si tabulku vyplnit jednou denně nebo častěji. Použití třikrát denně pomáhá vidět denní průběh křivky vaší úrovně energie a úrovně sympromů.

  • Padesátiprocentní řešení
    Dodržet energetický limit lze pomocí polovičního způsobu – takzvaného „padesátiprocentního řešení“, podle Williama Collinge. Každý den odhadujte, kolik toho můžete zvládnout. Pak rozdělte tento odhad dvěma a naplánujte si udělat jen jednu půlku. Vlastní disciplína vede k bezpečné úrovni aktivity, spíše než vyžadování limitů. Nevydaná energie je darem vašemu tělu na ozdravný proces.
  • Energetický bankovní účet
    Třetí způsob jak myslet na limity je, abyste si představili vaši energii jako peníze. Představujte si, že vaše energie je uložená na bankovním účtu s energií, který má velmi nevyvážené krytí. Zatímco zdraví lidé jsou schopní ukládat si energii na celodenní aktivity během sedmi až osmi hodin odpočinku přes noc, chronicky nemocní lidé mohou načerpat během nočního odpočinku energii jen na několik hodin aktivity. Je snadné utrácet více energie než máte a když nedoplňujete váš účet, zaplatíte vysoký poplatek v podobě intenzivních symptomů. Jedno vaše nedočerpání a musíte uložit na účet vklad ve formě většího odpočinku. Naopak, jestliže si kontrolujete množství vydané energie, můžete jí více ušetřit pro své tělo.
  • Mísa s kuličkami
    Čtvrtý přístup navrhuje, abyste si představili vaši dostupnou energii jako mísu s kuličkami. Každá kulička znamená jakousi jednotku energie, kterou máte k dispozici. Pro každý den je miska naplněna trochu jiným počtem kuliček, které můžete spotřebovat. Denně si máte určit počet kuliček k použití. S každou aktivitou si představíte vyjmutí jedné nebo více kuliček z mísy. Některé aktivity odeberou více kuliček než jiné. Stejná úloha může spotřebovat více kuliček ve špatných dnech než v dobrých.
    Energii nespotřebovává jen fyzická aktivita, ale též duševní a citová. Například když se cítíte frustrovaní, také frustrace spotřebuje určité množství kuliček, stres je velký spotřebitel zásob kuliček. Udělejte veškerá dostupná opatření pro zmenšení stresu, „konzervujete“ tím vaši zásobu kuliček. Představovat si dostupnou energii jako mísu skleněnek vám pomůže stanovit si priority. Pravděpodobně nemáte dost kuliček, abyste udělali vše, co se po vás žádá/co chcete udělat. Představa prázdné mísy vám může pomáhat k rozhodnutí, že je třeba dát si oddych.

Zdroje:

  • Arthritis Foundation. Your Personal Guide to Living Well with Fibromyalgia. Marietta, Ga: Longstreet Press, 1997.
    CFIDS/Fibromyalgia Self-Help website: See two-part article “Finding Your Energy Envelope.”
    King, Caroline, Leonard Jason, et al.. “Think Inside the Envelope,” CFIDS Chronicle 10 (Fall, 1997) pages 10-14.
    Collinge, William. Recovering from Chronic Fatigue Syndrome. New York: Perigree, 1993.
    *Envelope Log available here:http://www.cfidsselfhelp.org/ © Bruce Campbell.
  • Institute of Medicine. 2015. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press. doi: 10.17226/19012. ×, On line:https://www.nap.edu/catalog/19012/beyond-myalgic-encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-redefining-an-illness

Vysvětlivky:
*CFIDS je zkratka pro název chronický únavový imunitně dysfunkční syndrom, který pochází z USA a upozorňuje na časté imunitní dysfunkce při ME/CFS (oslabení imunity, hyperimunní stavy a poruchy vzájemné souhry imunitních pochodů). CFIDS není uveden v Mezinárodní klasifikaci nemocí Světové zdravotnické organizace, proto se od používání názvu časem upustilo.

Dále nabízíme články:

Pomoc s opakovaným zhoršením zdravotního stavu a zvýšenou hladinou adrenalinu

Jak zabránit přepínání?

Plánovaný odpočinek – strategie boje s těžkou chronickou únavou

Vydáno na ME/CFS.cz dne 16. 12. 2004
Poslední aktualizace 12. 5. 2017

Označeno v 4. SVÉPOMOC A PODPORA, PRO PACIENTY Označeno s: , ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*