Moje zdraví: Každý den si sáhnu na dno

Řekněte, co mi je

Cesta za diagnózou byla úmorná, a to doslova. Přestože mi bylo denně zle a byla jsem ráda, že vůbec trochu chodím a myslím, musela jsem absolvovat vyčerpávající návštěvy u lékařů.
Netušila jsem, co bude dál, ale věřila jsem, že se najde příčina a začnu se léčit a snad se i vyléčím. Moje praktická lékařka, která mě znala ještě svěží, živou, pohodovou, zdravou, mi moje problémy věřila, ale nedokázala pro mě víc udělat. Postupně jsem byla vyšetřena na imunologii, neurologii, endokrinologii, u odborníků na léčbu únavy, ve spánkové laboratoři – většinu z toho jsem absolvovala na vlastní pěst, nebylo nikoho, kdo by mě směroval. Porozumění a alespoň částečnou odpověď jsem našla asi po dvou letech na jedné z nemocničních infekčních klinik. Od paní doktorky, přednostky kliniky, která se mě ujala, jsem poprvé slyšela jasné pojmenování „chronický únavový syndrom“. Jenže k tomu připojila informaci, že nemoc je neprobádaná, léčit ji ještě neumějí a mé vyhlídky budou nejisté.

Prostě se šetřete

Podobně jako s hledáním diagnózy tomu bylo i s hledáním „léčby“. Sama jsem se snažila získávat informace a přicházela jsem za lékaři s návrhy a nápady. Ale léčbu v tom klasickém slova smyslu jsem nikdy neměla, jen doporučení režimových opatření. Dostávala jsem rady, abych zapojovala vůli, nepodvolovala se tomu, změnila trochu jídelníček a vyvarovala se stresu. Zkrátka to, co všichni známe. Pokud si člověk musí pomáhat sám, jde cestou „pokus omyl“ a nikdy vlastně neví, jak moc velký omyl to byl – to až zpětně. Postupně jsem si sama potvrdila, že tím nejdůležitějším a vlastně jediným způsobem, jak s nemocí dokázat jakžtakž „fungovat“, je šetřit se. Nepřestávat se úplně hýbat, ale jen potud, pokud tělo dovolí a nereaguje celkovým zhoršením stavu až relapsem.

Tělo jako nedobitá baterie

Od té doby, co jsem onemocněla, jako by se moje baterie dobíjela jen na 40 %. Vyčerpá mě vše: oblékání, péče o domácnost, vaření, čtení, mluvení, chůze i vše, co lidem běžně dělá radost. Ani učit zpěv nemohu. Ven chodím zřídka, dnes už špatně zvládám i cestu k lékaři a zpět, nemohu spontánně vyjít ven bez znalosti vzdáleností, počítání metrů a kroků, a pokud není zastávka MHD hodně blízko, musím volat taxi. Za poslední rok jsem si několikrát půjčovala invalidní vozík, aby mě dcera a její přátelé mohli na chvilku vyvézt na procházku. Člověk už sám mnohdy prostě nemůže. Objevily se také problémy se soustředěním, neschopnost sledovat rozhovor, přidal se tinnitus, provází mě neustálá zimomřivost a jakoby mě stále škrábalo v krku, zhoršuje se mi kůže. Časem se dostavil pocit totálního selhání, pocit neštěstí, smutku a velké ztráty. Lidé, i ti, co si myslí, že mě znají, nikdy neviděli, nemohli vidět, moje nejhorší dny. Znají je jen moje dcera, maminka a kamarád, který mě dříve vozil, vodil či nosil domů z míst, kde jsem se „zadrhla“, než jsem se naučila odhadovat své síly.

Sčítám jen ztráty

Kvůli nemoci jsem přišla i o přítele a vznikající rodinu. Ten hodný, klidný a velmi pracovitý muž nedokázal pochopit, že si nemohu poručit. Věřil, že kdybych „opravdu chtěla“ a „zapnula vůli“, mohla bych být a žít jako dřív. Rozešli jsme se. Dobré je, že stále existuje spousta věcí, na které se těším, a že mám ráda život. Tak ráda bych zase byla aktivní. A nechybí mi vůle. Jak už se ale ví – pevná vůle je u ME/CFS mnohdy na škodu. Vůlí se „donutíte“ k nějakému, o trochu lepšímu, výkonu, pak ale zaplatíte obrovskou daň. Naráz vyčerpáte kapacitu své, už i tak „poškozené baterie“. Tělo ani mysl dál nemůžou, je vám nevolno, mnohem déle pak ležíte, dlouho nabíráte aspoň nějaké síly a mnohem více vás všechno bolí. A co především – tu poškozenou baterii pak už nikdy nenabijete zpět ani na tu původní úroveň. V tom je tohle onemocnění kruté a strašlivé.

Drž se!

Denně si říkám – drž se! Jdi ještě kus, ještě, ještě. A každé ráno jsem ráda, že jsem naživu. Je potřeba dál se snažit, úplně se neuzavřít světu, neztrácet naději a věřit, že třeba jednou někdo objeví příčinu a následně snad i lék. Pevně doufám, že se tahle nemoc mé dceři obloukem vyhne.

Příběh byl připravený ve spolupráci s Klubem pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy. Na webových stránkách http://me-cfs.eu najdete mnoho zajímavých informací a sdílení zkušeností s touto diagnózou.

Alena Karlíková
za Klub pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy:

„ME/CFS je vážné chronické onemocnění, které se nejčastěji rozvine po prodělání infekce. Postihuje dospělé i děti a může vést k doživotní invaliditě. Počet nemocných se u nás odhaduje až na desítky tisíc. Přestože diagnóza ME/CFS je klasifikována Světovou zdravotnickou organizací mezi neurologickými nemocemi, pacienti mnohdy nejsou diagnostikováni a mají problémy v přístupu ke zdravotní a sociální péči. Cestu ke stanovení diagnózy velmi ztěžuje fakt, že v České republice nebyl dosud přijat žádný jednotný metodický postup diagnostiky a léčby této nemoci. Pacienti často odcházejí od lékařů s jinými diagnózami, například psychiatrickými, což jejich situaci nijak neusnadňuje. Vžité pojmenování chronický únavový syndrom navíc zcela ignoruje závažnost choroby.“

Další fakta o nemoci
• Přibližně 85 % případů ME/CFS má náhlý počátek. Zdaleka nejčastějším spouštěčem (72 %) je virová, popřípadě bakteriální infekce. Jako další, mnohem méně časté spouštěče byly popsány fyzické trauma, operace, porod, alergická reakce a období velkého stresu.
• Většina pacientů zůstává výrazně postižena. Přibližně u 40 % pacientů dochází časem k částečnému zlepšení zdravotního stavu. Je typické, že i po zlepšení zdravotního stavu existuje doživotní riziko relapsu.
• Zatím není dostupný žádný kauzální lék, nicméně lékař je obvykle schopen pomoci snížit závažnost symptomů. Nemocného je nutné pravidelně a pečlivě sledovat, aby se zachytil případný rozvoj nového závažného onemocnění (např. srdečního, autoimunitního či onkologického). Všechny nové příznaky, které se objeví, nelze připisovat ME/CFS!